Kronik

Min far fik ikke muligheden for at vælge en værdig død, men det kan du gøre i dag

Nu kan patienter selv vælge, om de vil have livsforlængende behandling i tre specifikke situationer. Alle burde tage stilling, både for sin egen og for sine pårørendes skyld, skriver sygeplejerske Signe Jensen i dette debatindlæg
I dag bliver døden ofte trukket langt ud medicinsk og ender ofte ikke værdigt, men nu har vi alle fået retten til selv at bestemme, skriver dagens kronikør, der selv mistede sin far efter et langtrukkent forløb.

I dag bliver døden ofte trukket langt ud medicinsk og ender ofte ikke værdigt, men nu har vi alle fået retten til selv at bestemme, skriver dagens kronikør, der selv mistede sin far efter et langtrukkent forløb.

Tine Sletting

Debat
3. april 2019

Det er ikke nemt at dø i Danmark.

Eller det var det i hvert fald ikke. Før januar 2019 har man kunnet nedfælde sine sidste ønsker om livsforlængende behandling i sit testamente, men ønskerne har kun fungeret vejledende. I sidste ende var det lægen og de pårørende, som bestemte og tog livsvigtige beslutninger på vegne af patienten.

Regeringen og Folketinget har vedtaget, at patienter fra 1. januar 2019 nu selv kan bestemme i et juridisk bindende behandlingstestamente, om de ønsker livsforlængende behandling i tre specifikke situationer. Så nu kan man gøre sine ønsker gældende, skulle man ende i en situation, hvor man ikke længere kan tale for sig selv.

I behandlingstestamentet tager man stilling til, om man ønsker behandling, hvis lægerne vurderer, at døden alligevel er nært forestående, hvis man skulle blive svært invalideret og ikke længere kan klare sig selv, eller hvis man ender i en tilstand forbundet med stærke smerter.

Denne mulighed burde alle benytte sig af, og jeg vil vove at påstå, at det er ens ansvar at oprette behandlingstestamentet. For ens egen skyld, men især også for sine pårørendes.

Sorgens verden

Lige før behandlingstestamentet trådte i kraft, blev min far desværre alvorligt syg. Dette betød, at de ønsker, han altid har haft for sin død, ikke blev imødekommet, og vores afsked blev ubarmhjertig.

De fleste mennesker har oplevet at miste nære eller fjerne pårørende eller kender nogen, der har. Langt de færreste ved sikkert, hvad deres nære pårørende egentlig ønsker sig, hvis de skulle blive syge, eller hvordan de ønsker deres begravelse. Mange har sikkert heller ikke fortalt andre om deres egne ønsker. Vi kan ikke lide at tale om det, døden.

Jeg har altid vidst, at min far havde et ønske om at blive brændt, når han engang skulle rejse herfra, og at han ville stedes til hvile på de anonymes fælles gravplads. Jeg vidste også, at han ønskede en værdig død, og at han på ingen måde havde lyst til at ende sine dage med længerevarende sygdom eller en grøntsagslignende tilstand. Som han selv altid formulerede det, skulle jeg love at trække stikket, hvis han ikke længere selv kunne gøre det.

Jeg er 27 år, og jeg har heldigvis ikke været til mange begravelser endnu. Desværre startede 2019 med, at jeg måtte begrave min egen far. Og hvordan gør man lige det? Der er så mange ting at tage stilling til, så mange spørgsmål.

Hvordan skal man, når man sidder i sit livs største sorg, samtidig kunne tage stilling til, hvilken slags ceremoni man ønsker eller gætte, hvad afdøde har ønsket? I det øjeblik vil man jo for alt i verden bare ikke sige farvel.

Min sorg begyndte allerede, da min far blev indlagt, og det denne gang var rigtig alvorligt. Frygten, jeg har båret på siden hans første indlæggelse, da jeg var 15 år, blev pludselig en unægtelig kendsgerning. Frygten skulle snart erstattes af sorg.

Frygten for at miste er forholdsvis ligetil. Det kan de fleste forholde sig til eller i hvert fald sætte sig ind i.

Sorg derimod, er sin helt egen verden. Den har sit eget sprog, som for alle er fremmed, indtil man selv har mistet, og indtil man har lært sig selv at tale i de tunger, sorgen bruger.

Da min far døde, sad jeg med en masse følelser, som jeg ikke kunne forstå. Når nære eller fjerne spurgte mig om, hvordan det gik, kunne jeg slet ikke give dem et svar. For det gik jo ikke, det går jo ikke, men hvordan fortæller man om noget, man ikke har et sprog for?

Døden trækkes ud

Vi lever i et samfund, hvor døden er tabu, og børn skal skånes for traumer og fra at miste. Deres hund er blevet sendt til en gård langt borte, og guldfisken erstattet af en ny identisk, uden deres vidende om, at den første fisk døde. Men hvem er det til gavn for, når man så som voksen står alene og skal tage vare på sig selv i en pludselig ny verden?

Jeg stod i en verden, jeg ikke længere kendte, og som jeg stadig ikke kan forklare. Men jeg kan derimod forklare den enorme vrede, jeg føler over det forløb, min far og os pårørende måtte tvinges igennem. Et forløb, som klart kunne have været undgået, hvis han var blevet syg, efter behandlingstestamentet trådte i kraft. Så var han blevet fri for den unødvendige livsforlængende behandling, han fik.

Det endte i et mareridtslignende forløb, hvor jeg måtte sidde og holde min komatøse far i hånden og se på, hvordan han blev holdt kunstigt i live og inderst inde vide, at dette på ingen måde var noget, han ønskede.

Havde han haft muligheden for at sige nej tak til livsforlængende behandling, var han højst sandsynligt død efter de første 11 dages indlæggelse, hvor lægerne besluttede, at han måtte lægges i koma for at overleve. Det endte med et samlet forløb på 39 dage. En rutsjebanetur af følelser uden lige og et langtrukkent og smertefuldt farvel. Hans 80-årige krop var færdig, og han ønskede ikke mere for det liv, han længe havde været færdig med at leve.

Han blev, uden inddragelse af os pårørende, lagt i medicinsk koma. Det endte med, at de ikke kunne vække ham igen, og han lå sådan i 21 dage. Da han endelig vågnede, var det ikke den samme mand, som jeg engang kaldte far. Faktisk kunne han ikke engang huske mit navn.

Komaet havde gjort ham til en åndsfraværende, tom skal, som fik lov til at ende sine dage på et trist og gråt hospital sidst i januar. Et turbulent, rent helvede var slut, men det var på ingen måde værdigt eller i hans ånd.

Vi lever i en verden, hvor vi er så bange for døden og for at miste. Så bange at folk for alt i verden skal holdes i live, og vi medicinsk forlænger de liv, som er færdiglevet. Alle mennesker ønsker sig sikkert en værdig død, men det er der nok ikke mange, der får.

Vi vil ikke sige farvel, vi kan ikke. Det gør alt for ondt.

Men hvis noget kan gøre mere ondt end et farvel, så er det at se ens nære være pålagt en tilstand, de ikke har ønsket. Det trækker bare døden ud.

Tag stilling

Jeg har nu selv krydset af i »nej tak til behandling«-boksen i registeret via sundhed.dk. Nu kan jeg heldigvis være sikker på, at jeg ikke vil få livsforlængende behandling i de tre situationer, jeg beskrev i indledningen. I mine øjne ville det ikke ende med et værdigt liv. Og jeg ville så inderligt ønske, at min far havde haft samme mulighed for at bestemme selv. Jeg ved, at min far ville have udfyldt behandlingstestamentet, hvis han havde haft chancen.

Når vi nu har fået muligheden for at udfylde behandlingstestamentet, finder jeg det fjollet, at folk ikke ønsker at benytte tilbuddet og tage stilling.

Hvis man ikke har udfyldt behandlingstestamentet, vil lægerne i udgangspunktet gøre alt, hvad de kan, for at holde en i live, indtil tilstanden er det, som de kalder ‘udsigtsløs’.

Det handler om respekt og om en værdig død. Vælger man ikke at tage stilling, måske fordi man er bange for at tænke på døden, bør man tænke på sine kære og det, de kan blive udsat for, den dag døden kommer ufatteligt tæt på.

Min opfordring om at oprette behandlingstestamente gælder, uanset om man er gammel eller ung. Om man ønsker behandling til det allersidste, eller om man ønsker at dø, når kroppen selv siger stop.

I dag bliver døden ofte trukket langt ud medicinsk og ender ofte ikke værdigt, men nu har vi alle fået retten til selv at bestemme, vi har fået en stemme. Den stemme bør alle bruge.

Signe Jensen er sygeplejerske

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Lise Lotte Rahbek

Min sympati for det skrevne er stor og jeg er enig langt hen ad vejen.
jeg har bare den indvending,
at vi jo ikke på forhånd kan vide,
om vi ønsker livsforlængende behandling, før vi ligger og holder fast i livet med det yderste af neglene.
Hvis man kan forestille sig, at nogen i den yderste situation GERNE vil have det hele med, men alligevel skriver under på, at de ikke vil have livsforlængende behandling, fordi det er for hårdt for de pårørende at skulle overvære, så stiller situationen sig mere kompliceret an.
Hvis svaret på det spørgsmål er klart og klokkeklart nej - der er ingen som ønsker livsforlængende behandling - skulle man så ike bare ophøre med at udføre den slags behandling?

Poul Simonsen

Skal man stadig betale gebyr for oprettelse af behandlingstestamente?

@Poul Simonsen:
Jeg opdagede for nylig ved en tilfældighed da jeg var logget ind på borger.dk, at man så let som ved et par klik eller tre kan oprette et behandlingstestamente ganske gratis.

Niels-Simon Larsen

Stor tak til dig, Signe Jensen. Jeg vil straks underskrive.
Jeg blev grebet af medfølelse med dig, da jeg læste din kronik. Tænk at det skal gøres så besværligt at dø, men det er der så heldigvis blevet rettet op på.

Også tak fra mig til dig Signe Jensen for, at du tager fat om døden og den enkeltes frihed - eller snarere mangel på samme.
I andre end de her nævnte situationer, hvor et menneske ønsker at dø, og hvor det kun kan ske meget barbarisk alene ved egen hjælp, er to læger blevet dømt og straffet.
Hvad er det egentligt dybest set, der forvirrer os?
Angst for døden generelt? - religiøs angst? - angst for at blive involveret i andres død? - i hvert fald når det foregår andre steder end i lande som Afghanistan, Irak og Syrien.

Niels-Simon Larsen

Arme Thomsen: Tja, hvad er det, der forvirrer os? Det spørger jeg også om. Det er kun et samfund i balance, der vil kunne se afslappet på døden. Jeg tror, at staten er bange for kaos, hvis det bliver for let at sige farvel. I religionens tilfælde er det oprør mod Gud.

Det er jo også mærkeligt i hvor høj grad en lang levetid prises. Når man ser på alle de lorteliv, folk lever, kan jeg kun undres. Ældrebyrde er et udmærket ord, for hvad skal man stille op med os, hvis vi ikke kan beskæftige os selv? I et kapitalistisk samfund er vi til besvær, når vi slipper arbejdsmarkedet. Vi kan gøre os nyttige i familien og et par andre steder, men det kræver noget, at give livet mening. Jeg tror, at mange ønsker at dø, men der er lige det der med hvordan.

Danny Hedegaard, Anina Weber og Michael Friis anbefalede denne kommentar
Danny Hedegaard

Fremragende artikel, jeg vil se at få det gjort!!

I forvejen er jeg organdonor, og går klart ind for "Formodet samtykke", samt at jeg har testamenteret min døde krop til lægestudiet.
Jeg har selv nydt godt af så dygtige kirurger er, og nogen skal de jo øve sig på først.

Så også en opfordring til at blive organdonor, og sørge for at blive til gavn, også i døden.

Jeg har selv oplevet oldinge i kørestole, blive madet med ske af personalet, under besøg på plejehjem.

Aldrig i livet om det skal være mig, tænker jeg når jeg ser det.

Jeg har ikke noget imod at blive meget gammel, men jeg har samtidig ikke noget ubetinget ønske om at blive det.

Jeg frygter 2 ting som gammel, meget dårligt helbred, og dårlig økonomi.

Oplever jeg bare 1 af disse 2 faktorer, stiller jeg sådan set hellere træskoene 10 år tidligere, end 10 år senere, når den tid kommer.

Venlig hilsen
Danny Hedegaard