På overfladen ser jeg helt normal ud. Jeg har fuldtidsarbejde, en akademisk uddannelse, er gift og har et socialt liv. Men alt er desværre ikke så rosenrødt. Jeg lider nemlig af kroniske smerter. Det har jeg ikke turdet sige højt før nu, fordi det stadig er stærkt tabuiseret at fortælle om på en arbejdsplads, ligesom vores sundhedssystem heller ikke er gearet til at omfavne og behandle kronikere.
Sådan burde det ikke være, for cirka 825.000 voksne danskere lider af kroniske smerter. Det er næsten 20 procent. Alligevel er det svært at tale om. Måske er det, fordi vores sundhedssystem ser os som enten syge eller raske og ikke noget midtimellem, og det har arbejdsmarkedet taget til sig.
Giv op eller ti stille
Mine kroniske smerter er kommet som følge af to piskesmæld, fire skulderoperationer, kronisk migræne og Hortons hovedpine, strålesmerter i højre arm og brystkasse og begyndende slidgigt.
Det startede egentlig ’bare’ med ét piskesmæld, og det var ikke så slemt med smerterne derefter. Men for otte år siden fik jeg efter endnu et piskesmæld kronisk migræne, og derefter kom en lang række ubehagelige følgevirkninger. Det er nemlig sådan, at én smerte sjældent kommer alene, fordi kroppen bruger smerterne som en slags faresignal til hjernen – og hvis man ikke behandler den første smerte, så sender kroppen signaler om en ny. På den måde kan det, der startede som en relativt simpel problematik, hurtigt ende med at være et kompliceret virvar af smerter, diagnoser og fejlslagne forsøg på behandling.
Først gennemgik jeg et forløb hos en neurolog. Så en anden neurolog. Så en reumatolog, fysioterapeuter, akupunktører, alternative behandlere og flere typer voldsom medicinering.
Først efter 3,5 år blev jeg sat på venteliste til Tværfagligt Smertecenter på Rigshospitalet, der skal behandle de folk, for hvem håbet ellers er ude. Det tog næsten to år, før Tværfagligt Smertecenter havde tid til at se mig. To år, hvor mine smerter gradvist blev værre, men jeg ikke fik tilbudt anden hjælp, fordi jeg stod på venteliste.
I mellemtiden fortsatte jeg på mit studie og havde job ved siden af. Jeg fortsatte med at leve, fordi der ikke rigtig var nogen anden vej frem. Men fordi jeg valgte at arbejde på trods af smerterne, besluttede mit forsikringsselskab, at mine smerter ikke kunne klassificeres som varige mén, og de afviste derfor min sag.
Nu stod det altså sort på hvidt, at jeg var rask, og jeg havde bare at fortsætte mit liv som en rask person med alt, hvad der dertil hører. Jeg følte mig ikke rask, men det kunne jeg ikke bruge som argument over for studievejledere og arbejdsgivere, hvis jeg gerne ville fortsætte så normalt et liv som muligt. Alternativet var at droppe ud, give op, stoppe med at kæmpe for at leve et normalt liv.
Det havde jeg ikke lyst til, så jeg holdt min kæft og bed smerterne i mig.
Da det endelig blev min tur til et tværfagligt behandlingsforløb via det offentlige, var jeg håbefuld ved tanken om et skræddersyet forløb med specialister i smerte. Men jeg blev skuffet. Tværfagligt Smertecenter er stærkt underbemandet, hvilket resulterer i aflysning efter aflysning, mens det velmenende personale er presset til det yderste.
For mig var det ikke det værste. Det værste var, at alle tilbud lå inden for almindelig arbejdstid, hvilket jo er forståeligt nok, men der skulle jeg jo også passe mit arbejde. Det arbejde, som jeg var nødt til at tage, fordi jeg var blevet stemplet som rask.
I systemets øjne er man enten syg eller rask. Det er enten eller. Du kan ikke være rask nok til at gå på arbejde med glæde, som jeg gør, og have et nogenlunde ’normalt’ liv, men samtidig få sundhedsvæsenet og forsikringsselskabet til at anerkende og hjælpe med helbredsproblemer. Du kan give op og få hjælp, eller du kan bide tænderne sammen og acceptere, at du må klare dig på lige vilkår med alle andre, der ikke lider af kroniske smerter.
En syg person kan se rask ud
Heldigvis er der stigende opmærksomhed om de mange danskere med usynlige sygdomme og kroniske smerter. For eksempel er DR3’s serie »Usynligt syg« en ærlig dokumentar, der forklarer rigtig godt, hvordan man som kroniker aldrig bare er ’rask’ eller ’syg’, men derimod et sted midt i mellem.
Problemet er, at fokus stadig er på den enkelte modige person, der tør stille sig til skue og agere ambassadør for andre kronikere. Der mangler fokus på roden til problemet: samfundets syn på kronikere.
Når nervesystemet udsættes for vedvarende smerter, ændrer det sig. Simple problemer kan udvikle sig til kroniske smerter. Mange smertepatienter går først til lægen med noget mindre komplekst, modtager ikke den nødvendige hjælp, hvorefter smerterne udvikler sig til noget helt uoverskueligt, der er meget sværere at helbrede. Men hvorfor griber man så ikke ind noget før?
For mit vedkommende gjaldt det, at jeg ikke så ’syg nok ud’. Jeg var ung og rask, da jeg pådrog mig mine første skader, og jeg forsøgte efter bedste evne at leve et normalt liv.
Jeg har tit overvejet, hvor anderledes min situation kunne have været, hvis jeg havde flæbet og brokket mig mere over mine smerter over for alle de sundhedsfaglige personer, jeg har været i kontakt med. Men det burde simpelthen ikke være nødvendigt. Man kan sagtens være syg og se rask ud.
Tænk på, hvor mange færre kronikere der ville være på landsplan, hvis man tog deres problemer alvorligt fra begyndelsen. Tænk på, hvor mange flere arbejdsdygtige danskere det ville give, og hvor mange penge man ville spare, hvis diagnoser blev stillet og behandlet tidligt i forløbet.
For mig er det dog ikke det vigtigste. Det vigtigste ville være, at mange flere ville få mere livsglæde og muligheden for et normalt liv. Vi ville ikke længere skulle gå og gemme vores diagnoser væk, fordi sundhedsvæsenet og arbejdsgiverne ikke tror på os.
Plads til kronikerne
For mig er det største problem ved at være kronisk syg faktisk ikke selve sygdommene eller smerterne, der følger med. Det er alle de følgevirkninger, der trænger sig på, fordi der bliver set skævt til én, når man er kroniker. Når man konstant får påduttet, at man »bør tage sig sammen«, eller at man »ikke ser syg ud«, ender det med at tære på psyken. For en del kronikere fører det til angst, stress og depression.
Jeg har haft chefer, der bestemt ikke troede på, at jeg var syg. Men jeg har heldigvis også haft flere, der anerkendte mine udfordringer.
Jeg trives bedst blandt kolleger og ledere, der ikke ser mine udfordringer som en hindring for mit arbejde eller min troværdighed, men blot som en del af mig. Det er bare ikke alle kronikere, der er så heldige. Hvis man ikke har den accept fra sine omgivelser, prøver man enten at gemme sin sygdom væk eller at isolere sig fra situationer, hvor ubehagelige kommentarer kan opstå. Dét, tror jeg, er en grund til, at det er svært at få arbejde og sygdom til at hænge sammen.
Jeg har valgt at stå frem, fordi det ikke bør være et tabu at være kronisk smertepatient. Det giver ikke mening, når to ud af ti danskere lider af kroniske smerter. Det er på tide at anerkende, at det er helt normalt. Vi er nødt til også at indrette samfundet med plads til kronikerne frem for at holde dem nede og tabuisere deres udfordringer.
Mit opråb lyder derfor både til det sundhedsfaglige personale, forsikringsselskaber, arbejdsgivere og kolleger: Stol nu på, hvad en patient, kunde eller medarbejder siger om, hvordan deres smerter påvirker deres dagligdag. Tro på os, støt os. Så tror jeg, at langt flere kronikere ville have mod på at søge hjælp – og måske endda komme i arbejde.
Simone Engbo Hansen er kommunikationschef i TwentyThree
Simone tak for et flot indlæg. Jeg håber Information og andre vil følge op så vi kan få politiske ændringer og afsat penge så folk ikke ender i en situation som din med ekskalerende smerter i årevis.
Jeg har for år tilbage fået en slem skade og efterfølgende slidgigt. Min oplevelse var lig din. Jeg blev skubbet lidt rundt i systemet men aldrig taget hånd om. Jeg gav hurtigt op og satte min lid til det jeg kunne læse på internettet af forskellige studier. I dag lever jeg med gigten som ikke er kronisk men meget svingende i smerteniveau. Jeg kan slet ikke forestille mig hvor frustrerende dit mangeårige forløb må have været.
Det er desværre alt for sandt. Hjælpen er ikke-eksisterende. Har siden 2001 oplevet stærke smerter og pension efter en trafikulykke, senere slidgigt og senest polyneuropati, men hjælp til håndtering af smerterne er umulig at få.
Og ja, tak for indlægget Simone!
Tak for dit indlæg Simone. Du har helt ret i, at en af de faktorer vi oplever i hverdagen, bl.a mistroen, som du, og mange af os det lever med kronisk sygdom bliver mødt med, er nedbrydende for et menneske i en skrøbelig krop. For alle med kroniske sygdomme, er i en eller anden grad, skrøbelige. Vi kan sagtens være stærke personligheder, men så glemmer folk omkring os ofte den skrøbelige del, og sker det for ofte, bliver vi sarte og isolerer os. Mange diagnoser bliver på nettet ofte beskrevet så simplificeret, at uvidende der villigt søger oplysning den vej, sjældent bliver klogere. Det er på sin vis et fremskridt, at der med DR dokumentarer kommer fokus på området, blot det ikke går hen og bliver døgnflue sensations underholdning. For kronisk syge har ganske enkelt brug for, af blive mødt med empati fra andre end de fantastiske professionelle, som vi møder i vores medicinske behandling.....og et godt råd til ikke-kronikere her i samme åndedræt: Det er forståeligt velmenende, men drop det med at sige, 'god bedring' til en kronisk syg. Sig meget hellere 'ønsker dig en snarlig helbredende kur'.
Det er et problem uanset hvad vi fejler. Jeg har kræft og er i terminalfasen, men må ofte hører "Jamen du ser jo ikke syg ud". Det de mennesker ikke ved, eller ikke tænker over er det forhold at hvis jeg ikke fik tilført blod hver 14. dag, så var jeg her ikke og de kan ikke se at smertemedicinen konstant øges. Jeg er heldig at være pensionist, så på en række områder kan jeg være i fred. For alle jer syge der er i den arbejdsduelige alder, ser det værre ud. Den sidste rest af arbejdsevne, skal pines ud af jer. Beslutninger ofte taget af mennesker med en kort uddannelse og de respekterer ikke lægernes sygemelding, jeg har kun problemet med at de mener jeg godt kan gøre det meste rent selv. I praksis er mine erfaringer at jeg kun har møde 5 mennesker der ikke gad arbejde, mon ikke vi har råd til at forsørge de få, og så lade de mange være i fred.
Kære Simone,
Tusinde tak for dit indlæg. Det er med tungt hjerte, men desværre ikke overraskende at læse, hvordan du også svigtes groft af sundhedsvæsenet. Blev du ikke oplyst om behandlingsgaranti og frit sygehusvalg, da du blev henvist til Rigshospitalets Tværfaglige Smertecenter? Jeg blev henvist i '16, men da der var 18!!! måneders ventetid, søgte jeg Region Hovedstaden kaution om at blive behandlet i privat regi. Her oplevede jeg, for første gang i mit forløb, at der var nogle der rent faktisk lyttede til mig og havde en ekspertise på området - minimum for hvad man kan forvente, men bare ikke normen. Ville ønske, du kunne have fået samme behandling!
Jeg er fuldstændig enig med dig i, at det er helt forrykt, at man skal græde og nedværdige sig selv for, at man rent faktisk bliver taget 'seriøst'. Som du, overvejer jeg også, hvor anderledes min situation ville have været i dag, hvis jeg havde 'flæbet og brokket mig', eller endnu bedre, hvis vores politikere ikke udhulede den ene sektor efter den anden og vi havde et system som fungerede. Hvis ikke, jeg havde de ressourcer, netværk og sundhedsvidenskabelige baggrund, som jeg har, ville jeg have været nødsaget til at droppe ud af min uddannelse og med høj sandsynlighed været morfinmisbruger nu. At jeg ikke er endt dér, er desværre kun min egen fortjeneste.
Man skulle tro, at vi i Danmark ville have et bedre sikkerhedsnet, men det er en illusion. Fra Ydelsesservice, der fortalte mig, at jeg "kunne vælge mellem min uddannelse eller mad på bordet", da jeg havde opbrugt min SU - til læger (i flertal), der har udskrevet mig morfin (i hundredevis!), uden et eneste ord om afhængighed eller seponering heraf. Det er skræmmende, hvilket indsyn man får i "Velfærdsdanmark", når man bliver syg. Mit hjerte græder for os - specielt os, der er så unge - men endnu mere for alle de udsatte borgere, som ikke har de muligheder vi har. Uligheden lader kun til at stige.
Derudover, må jeg nok erklære mig uenig i den overordnede pointe i din kronik. Selvom jeg har mødt den ene inkompetente og uempatiske læge efter den anden og er så godt som udmattet af et system, som er bygget på ren mistillid, så er smerterne det værste. Uden sidestykke.
Jeg har lige fået diagnosen "kroniske smerter" baseret på slidgigt i de fleste af mine led samt 2-3 steder i ryg og nakke.
Jeg har været hybermobil i alle led siden barndommen, men det var ikke noget man vidste noget om dengang, ikke engang for 20 år siden havde man en relevant forståelse af problematikken.
I dag ligger det som basis for min slidgigt i alle led, pga overarbejde i leddene.
Jeg er på vej til de 62 år og har i de sidste 35-36 år haft smerter af "uforklarlige" årsager alene af den grund, at jeg var for ung!!!!! Så kunne det ikke være slidgigt. Og så gik jeg ikke til læge hele tiden, bare fordi det gjorde ondt - det skulle nok bare arbejdes væk.
Det er og var den kultur jeg voksede op i og der var kun en grund til at man ikke kunne arbejde eller "lave noget" og det var fordi man ikke gad!!
Den kultur ligger nok stadig gemt nede under alle de fine ord, og som Brian Andersen også påpeger - statens holdning til "alle der kan, skal arbejde" uanset hvad, hvilket jo, uanset hvordan man vender og drejer tingene, bliver den officielle holdning til alle der ikke kan arbejde.
Jeg er nu endelig nået til, at jeg ikke kan arbejde mere, efter i mange år at have jaget rundt med mig selv, fordi jeg SKULLE have et arbejde - min egen selvforståelse.
Nu er det så spændende at finde ud af, om jobcenter og kommune er enige med mig i den betragtning, da intet er givet på forhånd.
Min eneste trøst er, at der nu endelig er en diagnose optaget i ICD-klassificeringen, der hedder "kroniske smerter", som man til hver tid kan bede sin læge tage stilling til.
Og så er der muligheden for en som mig - 62 år - i kraft af seniorførtidspension eller seniorpension fra 1.1.20. Hvis kommunen vel at mærke er enige ?!
Men det hjælper jo fedt hvis man kun er 35 år.
Men tak for at bringe kroniske smerter op til overfladen - igen. Det er rigtig vigtigt at der er fokus på hele tiden. Og ja, det var en god programserie de lavede om at være usynligt syg. Absolut værd at se.
Marianne Pedersen
SÅ sandt! Tak Simone for dit indlæg. Jeg er, som dig, uddannet akademiker - men langt ældre end dig. Vores historier ligner hinanden.
Mistro og manglende empati har, ud over kroniske smerter, gjort mig skrøbelig og grund-ked-af-det. Gennem 12 år er jeg blevet kastet rundt i systemet med lige så mange forskellige sagsbehandlere og mislykkede arbejdsprøvninger i baggagen. I øjeblikket bli'r min restarbejdsevne igen-igen testet med montagearbejde på en fabrik. Jeg samler skruer i små plastikposer(!) og kommunen mener, at et minifleksjob på en enkelt time om ugen er realistisk for mig. Jeg har ikke ord for, hvor ineffektiv min sagsbehandling har været og fortsat er. Og jeg har ikke kendskab til nogen anden virksomhed med SÅ meget pseudoarbejde og SÅ mange inkompetente ansatte. Tør ikke at tænke på, hvad jeg samlet har kostet samfundet gennem alle de år, jeg har gået og ventet på en afgørelse i min sag? Lyder unægteligt som en 'Molbohistorie' men er desværre en helt almindelig historie fra det virkelig liv som kroniker. Min sag er endnu ikke afsluttet, så regningen vokser fortsat.
Og ja. At blive mødt med mistillid er krænkende og uværdigt. DR beskrev livet som 'Usynlig Synlig' nuanceret og troværdigt i serien af samme navn.