Kommentar

Statens Serum Institut har taget noget af det mest dyrebare fra os

Vores data er en eftertragtet og personlig valuta. Derfor kommer det bag på os, at Statens Serum Institut (SSI) har fået adgang til borgernes data med grønt lys fra myndighederne, men uden at spørge os direkte, skriver Katja Sidenius og Thomas Prien-Larsen i denne kommentar
»Det er vigtigt at huske, at politiske beslutninger danner grundlaget for nye normer. I dag opgiver vi frihedsrettigheder i håbet om at komme sikkert ud af coronakrisen. I morgen vil der være en ny krise i horisonten. Kampen for rettigheder tager år at vinde, men et øjeblik at tabe.«

»Det er vigtigt at huske, at politiske beslutninger danner grundlaget for nye normer. I dag opgiver vi frihedsrettigheder i håbet om at komme sikkert ud af coronakrisen. I morgen vil der være en ny krise i horisonten. Kampen for rettigheder tager år at vinde, men et øjeblik at tabe.«

Tuala Hjarnøe

15. juni 2020

Skal vi vurdere en handling på baggrund af dens konsekvenser?

Eller skal vi vurdere den ud fra idéen om, at en handling i sig selv kan være rigtig eller forkert, uanset konsekvenserne?

Spørgsmålene er afledt af to filosofier, henholdsvis konsekvensetik og pligtetik, og henleder os til den klassiske problemstilling om, hvorvidt målet helliger midlet. Virkeligheden er for nuanceret til at blive indpasset under to polariserede filosofiske perspektiver, men overvejelserne er vigtige at gøre sig. Især når man står i en samfundskrise og bliver bedt om at ofre grundlæggende demokratiske frihedsrettigheder, herunder privatlivets fred.

Når man åbner en hjemmeside, dukker der en advarsel op: »Giv samtykke til, at dit data bliver gemt«. Det tager ti sekunder at afvise al unødvendig dataindsamling – og samtidig hylde de digitale pionerer, som har vist, at vores data er en guldgrube, der bruges til alt fra at vinde det amerikanske valg til ulovlig overvågning i terrorbekæmpelsens navn.

I en verden, hvor vi er blevet digitale borgere, er data en eftertragtet valuta, som kan skabe et helhedsbillede af, hvad vi tænker (internetsøgninger), hvor vi befinder os (teledata og GPS), hvem vi er sammen med (Bluetooth), og hvad vi foretrækker (køb og likes). Vores virtuelle persona har skabt grobund for en ny økonomi med marketingstrategier, som former vores holdninger og adfærd døgnet rundt.

Derfor kommer det bag på os, at Statens Serum Institut (SSI) har fået adgang til borgernes data med grønt lys fra myndighederne, men uden at spørge os borgere direkte. Ifølge en ekspertrapport fra SSI dateret 6. maj 2020 er der »anvendt data til at vurdere befolkningens adfærd såsom aggregerede data om trafik- og rejseaktivitet samt dankorttransaktioner.

Der benyttes også aggregerede teledata, som viser overordnede bevægelser mellem kommuner og dermed giver et billede af, hvor meget danskerne ændrer deres bevægelsesmønstre, jf. bilag 1. Der arbejdes løbende på yderligere relevante datakilder.«

Da det drejer sig om anonymiseret data, er oplysningerne undtaget EU’s persondataregler. I mellemtiden har EU gjort det lovligt at spore individer med tilstrækkeligt belæg.

Vi opgiver frihedsrettigheder

Privatlivets data, og de frihedsrettigheder, der beskytter det, har længe været handelsvarer blandt verdens førende it-virksomheder. Langsomt har en tilvænning til overvågning og magtesløshed sneget sig ind i vores bevidsthed til trods for EU’s omfattende databeskyttelseslove.

Der er gode argumenter for at udvise mere tiltro til den danske regerings behandling af borgernes data. Denne anonymiserede overvågning kan umiddelbart virke uskyldig – epidemibekæmpelse er trods alt et formål, vi alle støtter. Vi har allerede hjulpet ved at gøre vores nærmeste til vores fjerneste. Vi har frivilligt ofret dét, der skulle til, fordi vi har forstået sagens alvor. Denne gang er vi dog ikke blevet spurgt om at give vores hjælp – den er blevet taget fra os.

Før COVID-19 krydsede den danske grænse, diskuterede man, hvordan EU, sammenlignet med Kina, ville håndtere spredningen og samtidig bevare friheden og privatlivet. Denne debat ser nu ud til at være en saga blot.

Det er vigtigt at huske, at politiske beslutninger danner grundlaget for nye normer. I dag opgiver vi frihedsrettigheder i håbet om at komme sikkert ud af coronakrisen. I morgen vil der være en ny krise i horisonten. Kampen for rettigheder tager år at vinde, men et øjeblik at tabe.

Skal handle hurtigt

Digitaliseringsstyrelsens kommende smittesporingsapp, som frivilligt kan afbenyttes, bliver omtalt af 300 forskere og eksperter som »en overvågning af samfundet uden fortilfælde«, men hvor er kritikken af SSI’s indsamling af borgernes data uden samtykke?

Selv med de bedste intentioner om SSI’s behandling af data, så har fortilfælde demonstreret, at lækage af følsomme oplysninger let kan opstå. I 2016 endte sundhedsdata og personnumre på i alt 5.282.616 danskere hos et kinesisk firma – i ukrypteret form. SSI fandt det ikke nødvendigt at oplyse borgerne om lækket. Efterfølgende, i perioden 1. januar 2016 til 22. maj 2018, sendte SSI 2.000 kvinders sundhedsdata til USA uden retsgrundlag.

Vi kan vælge at acceptere overvågningen af det danske samfund og anvende konsekvensetikkens argument om, at vores data giver forskerne værdifuld indsigt, som kan anvendes til at forstå COVID-19’s smittespredning. Vi kan også vælge at modsætte os overvågningen med det pligtetiske argument om, at uanset om den giver forskerne indsigt, så er det ikke etisk forsvarligt at kompromittere grundværdierne, som vores samfund bygger på.

Sandheden er, at vi sjældent opdager, hvor vi er på vej hen, før det er for sent. Hvis COVID-19 har lært os én ting, så er det, at vi skal handle hurtigt – før det ender galt.

Katja Sidenius er skribent, og Thomas Prien-Larsen er IT-konsulent.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Ulla Søgaard
  • Steen K Petersen
  • Lise Lotte Rahbek
  • Ron Levy
  • Esben Lykke
  • Tommy Clausen
  • Ebbe Overbye
  • Carsten Munk
  • David Zennaro
  • Estermarie Mandelquist
  • Anker Heegaard
  • Henning Kjær
  • Lillian Larsen
  • Cristina Nielsen
Ulla Søgaard, Steen K Petersen, Lise Lotte Rahbek, Ron Levy, Esben Lykke, Tommy Clausen, Ebbe Overbye, Carsten Munk, David Zennaro, Estermarie Mandelquist, Anker Heegaard, Henning Kjær, Lillian Larsen og Cristina Nielsen anbefalede denne artikel

Kommentarer

Steffen Gliese

Men det har staten gjort helt konsekvent over alle årene, derfor har vi kunnet opnå en position på det sundhedsvidenskabelige område. Nu er det DNA, tidligere var det blod, men også andre sekreter, man fik fat i i forbindelse med sygdom og død.
Det eneste, der er nyt og skræmmende, er den manglende vilje til nidkært at passe på det og forbeholde godkendte forskningsprojekter adgangen under strikt ansvar.
Det er så meget des mærkeligere, fordi der på andre punkter strammes op om at bevare integriteten for levende og døde - f.eks. må man ikke uden videre referere fra personalia, man forsker i, af hensyn til et eftermæle.

Bea Gustafson

Hvad kan man som enkeltborger konkret gøre, udover at sige nej til cookies og indsamling som den nævnte?

Randi Christiansen, Carsten Munk, Lise Lotte Rahbek og Karsten Lundsby anbefalede denne kommentar
Jens Mose Pedersen

Værre - når du tager en frivillig Coronatest, står der med meget småt at din DNA bliver gemt!

Nu har Statens Serum Institut næppe taget noget fra mig . Mærkelig, og misvisende, udtryk i øvrigt, når der er tale om en privat ejet virksomhed.

Men om det er DNA, fingeraftryk eller borgernes personnumre, så syntes jeg, at staten skal gøre alt for at beskytte dem, og de personlige oplysninger, som er relateret til dem. Tænk blot hvis det såkaldte "Statens" Serum Institut f.eks. sælger oplysninger til dit forsikringsselskab.

Jeg undrer mig faktisk over statens "beskyttelsen" af borgernes private data. I Danmark kan man dårligt nok for en telefonabonnement eller en bankkonto, uden at skulle oplyse sit cpr-nummer.

Jeg bor i et land, hvor nogle myndigheder har adgang til enkelte relevante person-oplysninger, og andre myndigheder til nogleandre. Men de fleste myndigheder har slet og ret blot adgang til selve nummeret for at kunne identificere borgerne. Til gengæld har ingen myndighed har ret til, eller mulighed for, at samkøre oplysningerne. Og private virksomheder er helt udelukket fra borgerne personnumre.

Steffen Gliese og Anne-Marie Krogsbøll anbefalede denne kommentar
Anne-Marie Krogsbøll

"Hvad kan man som enkeltborger konkret gøre, udover at sige nej til cookies og indsamling som den nævnte?"

Man kan tilmelde sig Vævsanmeldelsesregistret, hvor man kan sætte begrænsninger på, hvordan ens væv må anvendes. Det er lidt bøvlet, og jeg har ikke lige tid til at finde fremgangsmåden - men den kan søges frem på nettet. Men det er da en af de få ting, man som borger kan gøre for at vise sin protest for undermineringen af retten til privatliv.

I øvrigt i denne sag: NOVO fonden har været en stordonator og hovedsamarbejdspartner for dette projekt, sammen med SSI. Så mon Novo har fået noget til gengæld for gavmildheden i form af adgang til borgernes væv og data?

Morten Johansen

Nu har Statens Serum Institut næppe taget noget fra mig . Mærkelig, og misvisende, udtryk i øvrigt, når der er tale om en privat ejet virksomhed.

SSI er en statsejet virksomhed. Det var vaccineproduktionen, som blev solgt fra til en privat virksomhed.

Overvågningen af os, ikke mindst i sundhedsvæsenet, vil kun kunne begrænses hvis vore politikere sætter grænser. Og her er det, sjovt nok, meget bedre at stemme på Enhedslisten end på Liberal Alliance.

Ole Svendsen, Lise Lotte Rahbek, Anne-Marie Krogsbøll, Steffen Gliese, Mads Kjærgård og Mads Troest anbefalede denne kommentar
Anne-Marie Krogsbøll

"SSI er en statsejet virksomhed. Det var vaccineproduktionen, som blev solgt fra til en privat virksomhed."

Statsejet, men med særdeles tætte bånd til medicinaindustrien via forskningsprojekter, salg af data, patentaftaler etc. etc. SST ligeledes - en stor del af budgettet dækkes af gebyrer på diverse ansøgninger. Og begge steder gætter jeg på, at industrien er særdeles gavmild med kurser, hyring af SSI-eksperter som foredragsholdere til høje honorarer og den slags.

I øvrigt enig - politikerne bør vågne, og sikre vores ret til privatliv, i stedet for at sikre egen ret til parti- og kandidatstøtte fra medicinalindustrien. "Statsautoriseret korruption".... det virker!

Ole Svendsen, Oluf Husted og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar

@ Anne-Marie Krogsbøll og Morten Johansen,

Jeg beklager denne forkerte information. Jeg var lidt inde omkring værdifastsættelsen med salg for øje i 1990-erne, og troede faktisk, at det var blevet solgt.

I øvrigt er jeg meget imod at man sælger, eller kommercialiserer landets infrastruktur

Ole Svendsen

Summa summarum: SSI har totalt misbrugt velmenende borgere, som har valgt at tage en coronatest, for at passe på deres medborgere.

Der er ikke tale om oplyst samtykke. Der er ikke engang tale om passivt samtykke. Du får først udleveret det famøse papir, EFTER TESTEN ER TAGET. Det er decideret bondefangeri og misbrug af borgernes tillid - på det groveste!

Det hjælper jo ikke, at det står på side 3 på det udlevede papir, at der også bliver taget DNA test mv. Når du først får dette papir udleveret EFTER TESTEN ER TAGET!!!

Inden testen gør lægesekretæren dig ikke mundligt opmærksom på. at du skal acceptere, at corona testen også indebærer en DNA prøve mv.
Sygeplejersken, der tager testen, gør dig HELLER ikke opmærksom på det inden testen tages. Myndighederne frarøver dig derved dit frie valg, om du vil acceptere en DNA test mv. eller ej.

Så hjælper det jo ikke, at der muligvis står på side 3, at SSI også lige tager en DNA test, der skal gemmes til 10 år efter din død. Det papir kan du jo først læse, efter at det er for sent.

Hvis det overhovedet skal kunne retfærdiggøres at tage DNA test af borgere, som skal gemmes til 10 år efter deres død, skal man som borger oplyses TYDELIGT om, at der også tages DNA test mv., allerede når man sidder derhjemme for at bestille Corona-testen.

Desuden skal man ved bestilling af corona testen gives muligheden for at acceptere, eller nægte, at SSI også tager en DNA test mv, foruden den corona-test, man ønsker foretages.. Dette valg skal naturligvis respekteres.

ALLE BORGERE, SOM HAR VIST SAMFUNDSANVSVAR OG FÅET TAGET EN CORONATEST SKAL GIVES DEN MULIGHED, AT VÆLGE OM SSI KAN FÅ LOV TIL AT BEHOLDE DNA TEST MV. ELLER OM DISSE TESTS SKAL DESTRUERES. DETTE VALG SKAL BORGERNE GIVES OGSÅ - UANSET OM DE SKAL TESTES ELLER OM DE ALLEREDE ER BLEVET TESTET.

BEVISBYRDEN SKALDESUDEN VENDES PÅ HOVEDET:
HVIS IKKE SSI OPNÅR UDTRYKKELIGT OG OPLYST SAMTYKKE FRA SAMTLIGE BORGERE SOM HAR FÅET ELLER SKAL HAVE EN CORONA TEST, SKAL DNA TESTEN DESTRUERES I ALLE DE TILFÆLDE, HVOR BORGEREN IKKE HAR GIVET SSI ET FULDT OPLYST SAMTYKKE!