Læger ved ofte for lidt om patienternes liv – og det kan have konsekvenser

I Danmark lever 350.000 mennesker med en kræftdiagnose, og de udgør dermed en af de største grupper af borgere med en kronisk sygdom. Hvor mange år, de hver især har at leve i, er afhængigt af uddannelse, indkomst og andre sygdomme. Der er en markant forskel mellem de bedst og de dårligst socialt stillede.

I maj mødtes jeg med læger og antropologer for at drøfte en ny idé til et projekt, der skulle gøre noget ved den sociale ulighed i kræft. Et spritnyt projekt, som faldt til jorden, og som netop skulle gøre noget ved uligheden.

Projektets idé var at uddanne læger i at registrere sociale informationer om patienter i den medicinske journal og i at anvende denne viden i behandlingen. Det drejede sig om sociale informationer såsom uddannelse, erhverv, civilstand og andre mere generelle informationer om familiære forhold, bopæl og netværk.

Nyere forskning har vist, at sundhedspersonalets brug af disse informationer i behandling er vigtig, fordi der for eksempel kan opnås større diagnostisk og behandlingsmæssig præcision, bedre opdagelse af sociale og adfærdsmæssige risikofaktorer såsom depression og alkoholmisbrug samt afhjælpning af tilstande som social isolation og underernæring.

Projektideen om systematisk registrering og brug af sociale informationer i kræftbehandlingen opstod i forbindelse med min nuværende forskning i, hvordan kommunikation mellem sundhedsprofessionelle og kræftpatienter påvirker social ulighed i kræftbehandling. Jeg har i den forbindelse interviewet læger og sygeplejersker og observeret over 100 konsultationer på tre kræftafdelinger.

Her bemærkede jeg, at sundhedspersonale ofte ved meget lidt om patienternes sociale baggrund. Især lægerne kender ikke systematisk til patienternes sociale omstændigheder, for eksempel hvad deres job er, og hvem de bor sammen med.

Det er ikke almindeligt systematisk at registrere sociale oplysninger om patienten. Det er heller ikke almindeligt at diskutere oplysningerne i relation til behandlingen, medmindre der er synlige og graverende problemstillinger på spil såsom psykisk sygdom, hjemløshed eller misbrug af alkohol eller stoffer.

Man kan nu spørge: Er det et problem?

Vigtig information

Et typisk forløb kunne være en patient, der er i kræftbehandling langt fra hjemmet, og som bor på et patienthotel på grund af daglige behandlinger og besværligheder med at komme frem og tilbage mellem hjem og hospital. En sådan patient kan have problemer undervejs i kræftforløbet, som sundhedspersonalet ikke opdager.

Hvis patienten for eksempel er dårligt gående, vil det være svært for patienten at skaffe mad uden for patienthotellet, hvilket kan være nødvendigt, fordi nogle patienthoteller udelukkende serverer morgenmad. Hvis patienten enten ikke bryder sig om takeaway eller ikke har råd til det, kan der opstå en situation, hvor patienten ikke kan skaffe sig den nødvendige ernæring undervejs i sit kræftforløb. Situationen kan i værste fald resultere i, at patienten må indlægges.

I en situation som denne kunne sundhedspersonalet have udvekslet informationer om, at patienten boede på et patienthotel, men det ville ikke være ensbetydende med, at de også havde skrevet disse informationer ned, eller at de havde undersøgt, hvilken betydning patientens boligsituation havde for patientens behandling.

Samtidig kunne patienten have haft flere læger og sygeplejersker ind over, hvorfor ingen bestemt person havde lagt mærke til patientens gradvise forandringer og taget ansvar for at skaffe den nødvendige hjælp.

Pointen er, at patienter kan have en behandlingshverdag, som sundhedspersonalet ikke opdager, før patienten viser tydelige tegn på svækkelse og underernæring.

Adgang til ordentlig mad er en social information, som kan have medicinske konsekvenser. Den sociale information kan styrke patienten medicinsk, hvis den bliver opdaget og fulgt op på i tide.

Man kan spørge: Hvad med patienterne? Kan de ikke meddele sig selv og fortælle om deres udfordringer? Men det er ikke alle patienter, der er lige åbne om deres livssituation. Det er heller ikke alle, som selv beder om hjælp i tide.

Særligt sårbare patienter

Selv om mennesker fra alle samfundslag rammes hårdt af et kræftbehandlingsforløb, er der en tendens til, at nogle patienter er mere tavse end andre. Det er ofte de patienter, som har de største sociale udfordringer.

Paradokset lever i den tendens, at de som har mest brug for hjælp, beder mindst om den. Patienter uden pårørende er i denne sammenhæng særligt sårbare, fordi pårørende er vigtige supplerende og insisterende informationskilder.

Når konsekvenserne af ikke at opdage patienters sociale situation i tide er åbenlyse, og når dårligere stillede patienter tydeligvis er mindre meddelsomme end andre, hvordan kan det så være, at man ikke proaktivt registrerer og følger op på sociale informationer? Min forskning indikerer, at der er flere grunde, som kan være med til at forstærke den sociale ulighed i kræft:

Eksempelvis oplever sundhedspersonalet registreringstræthed og tidsproblemer. Når tiden er knap, bliver det sociale omkring patienten kategoriseret som ’andre ting’. Og ’andre ting’ end det stringent medicinske bliver sorteret fra.

Sundhedspersonalet ønsker at møde patienten, ’hvor patienten er’, undgå at danne sig fordomme om vedkommende og behandle alle patienter lige. For at kunne møde patienten som et individ og ikke som en social kategori vil de hellere danne sig deres eget indryk af patienterne frem for at læse om dem i journalen.

Konkurrerende projekter

Tilbage til mødet med lægerne og antropologerne om den nye projektidé, som viste sig umulig at realisere. Ideen var at involvere læger fra to kræftafdelinger, men det kunne ikke lade sig gøre på grund af kapacitetsproblemer.

Som observatør på en kræftafdeling skal man nemlig ikke være til stede i mange minutter, før man erfarer, at læger har mange konkurrerende projekter med potentielt set større direkte indvirkning på behandlingen end registrering af og samtaler om sociale forhold.

Alt, hvad der kan gøres medicinsk for at redde menneskeliv, prioriteres.

Man kan sige, at netop denne prioritet forhindrede den kulturændring, som det nye projekt efterstræbte, nemlig at fremme integrationen af viden om patientens sociale forhold i behandlingen. Denne tilgang har læger af mange gode grunde insisteret på, er en sag for sygeplejerskerne – medmindre man altså har et ekstremt bemandingsmæssigt og økonomisk overskud på sin afdeling, hvilket de færreste har.

Men at overlade det til sygeplejerskerne giver ikke mening. For det er jo lægerne, der er ansvarlige for patienternes behandling, og derfor skal de også vide noget om patienternes sociale forudsætninger og kunne bruge denne viden i kræftbehandlingen.

Samtidig er der flere steder skåret ned på sygeplejerskernes tilstedeværelse sammen med lægen i ambulatorierne og på de tværfaglige konferencer. Det udfordrer den tværfaglige dialog, der nu i højere grad fungerer gennem de elektroniske journalsystemer, og her er det sjældent de sociale oplysninger om patienterne, der er i høj kurs.

Tilbage står spørgsmålet om, hvorvidt opdelingen mellem det sociale og det stringent medicinske kan fortsætte, når det viser sig, at mødet mellem patient og sundhedsvæsen også er et møde med patientens psykosociale muligheder for at klare sin kræftbehandling – og ikke kun et møde om kræftsvulstens størrelse.

Annemarie Dencker er postdoc og forsker i social ulighed i kommunikation om kræft ved Statens Institut for Folkesundhed, SDU og Forskningscenter for Lighed i Kræft.