Kronik

Som ME-patient skal jeg både udholde lidelsen ved sygdommen og mistænkeliggøres af lægestanden

Som patient med såkaldt kronisk træthedssyndrom, ME, skal jeg ikke kun bære smerten ved sygdommen, men også konstant mistænkeliggøres og forklare mig over for et uvidende fagpersonale, som mener, sygdommen er psykisk og ikke biologisk. Men det er forkert, skriver cand.scient.soc og ME-patient Madelleine Müller i denne kronik
Madelleine Müller ligger i et mørklagt rum i over 23 af døgnets timer. Hun har sygdommen ME (myalgisk encephalomyelitis), der også kaldes ’kronisk træthedssyndrom’. Det skønnes, at mellem 10.000 og 20.000 har denne sygdom i Danmark.

 

Madelleine Müller ligger i et mørklagt rum i over 23 af døgnets timer. Hun har sygdommen ME (myalgisk encephalomyelitis), der også kaldes ’kronisk træthedssyndrom’. Det skønnes, at mellem 10.000 og 20.000 har denne sygdom i Danmark.

 

Daniel Hjorth

Debat
14. september 2021

I januar havde jeg en samtale på Twitter med en velrenomeret læge. Samtalen handlede om den sygdom, jeg har levet med i over ti år — den sygdom, som har stjålet min karriere, mit netværk, mine venner, mit liv.

Jeg ligger i et mørklagt rum i over 23 af døgnets timer. Hvis jeg skal ud af huset — noget jeg kun gør, hvis jeg skal på hospitalet — foregår det i en ambulance. Og så er der PEM — Post Exertional Malaise. Det betyder, at hvis jeg anstrenger mig for meget, som for eksempel at gå mere end de cirka 300-500 skridt, jeg kan gå på en dag, oplever jeg en forværring af de i forvejen voldsomme smerter og andre symptomer fra det autonome nervesystem.

Jeg har sygdommen ME (myalgisk encephalomyelitis), der også kaldes kronisk træthedssyndrom. Det skønnes, at mellem 10.000 og 20.000 har denne sygdom i Danmark. Den blev i 1969 klassificeret som en neurologisk sygdom af WHO. I dag ved man, at ME involverer dysfunktioner i flere af kroppens systemer, herunder det autonome nervesystem, immunsystemet, det endokrine, det kardiovaskulære system og fordøjelsessystemet.

Men denne viden er endnu ikke kommet til Danmark, hvor Sundhedsstyrelsen og den danske lægestand stadig mener, at ME er en funktionel lidelse. Funktionelle lidelser bliver ofte fremstillet som en lidelse, man ikke kan bevise ved en blodprøve, men dykker man længere ned i teorien, er der tale om en lidelse, der er forårsaget og forværret af patientens barndomstraumer, personlighed, tanker, holdninger, og overbevisninger – og ikke en egentlig biologisk sygdom.

Sidsteplads i livskvalitet

Lægen på Twitter startede med at sige, at det var stigmatiserende imod psykisk syge, at ME-patienter ikke ville have, at deres sygdom er psykisk. Dette argument er blevet brugt imod os ME-patienter siden slutningen af 80’erne, hvor britiske psykiatere første gang skabte den funktionelle (psykosociale) teori om ME — en teori, der ikke stemmer overens med hverken den biomedicinske ME-forskning eller patienternes levede virkelighed.

Jeg spurgte, om han også mente, at sklerosepatienter stigmatiserer psykisk sygdom, når de siger, at deres sygdom ikke er psykisk, men biologisk? Det svarede han ikke på.

Det næste, lægen fortalte mig om min sygdom, var, at den ikke var alvorlig. Der er mange andre sygdomme, som er mere alvorlige som for eksempel skizofreni, hævdede han.

Der er imidlertid to uafhængige studier — et dansk og et engelsk — der har vurderet ME-patienters livskvalitet til at være på en absolut sidsteplads ud af flere alvorlige sygdomme. Langt under sklerose, skizofreni, lungekræft, nyresvigt, og mange andre alvorlige sygdomme.

Jeg fortalte ham også, at to studier har konkluderet, at ME er mere invaliderende end sklerose. Der er også folk, der dør af ME, noget obduktioner har påvist.

Dernæst fortalte lægen mig igen, at min sygdom altså er psykisk. Jeg svarede ham, at adskillige rapporter udfærdiget af uafhængige sundhedsinstitutioner i Holland, USA og Sverige har gennemgået den videnskabelige litteratur om ME og konkluderet, at sygdommen er en alvorlig, multisystemisk – altså biologisk, ikke psykisk – sygdom.

Epistemisk udnyttelse

Det undrede mig, hvilken evidens lægen mente at have for, at ME er en såkaldt psykogen sygdom. Alle de psykosociale teorier om ME, som for eksempel barndomstraumeteorien og personlighedsteorien, er blevet aflivet. Ingen af disse teorier har man kunnet eftervise, og når man i studier har sammenlignet ME-patienter med andre biologiske sygdomme, har man ikke fundet nogen særlige traumer eller personlighedsprofiler som forklaring.

Lægen skrev, at han aldrig havde støttet disse teorier, men at han alligevel mente, at ME er en funktionel lidelse. Det er imidlertid de ovenstående teorier, som er teorierne om, at ME er en funktionel lidelse, og jeg spurgte lægen, om han overhovedet vidste, hvad en funktionel lidelse egentligt er? Til det sagde han, at han ikke ’havde læst bogen’, men at han kendte den professor, der har været med til at udvikle teorien, og at han var respekteret.

Jeg slukkede for samtalen. Jeg kunne ikke mere. Aldrig har jeg følt mig så respektløst behandlet: jeg skulle rette op på misinformation og fordomme fra en læge, som gjorde brug af renommé frem for videnskab i sin argumentation. Og dette var ikke et enkelt tilfælde. Efter samtaler med nogle (ikke alle) læger om min sygdom sidder jeg oftest tilbage med en følelse af, at de befinder sig i en kultur, hvor de ikke ser patienten som en pålidelig fortæller.

Det, at jeg som sårbar og syg skal uddanne en læge om min sygdom og den stigmatisering, vi er udsat for, er det, filosoffen Nora Berenstain kalder for epistemisk udnyttelse. Det opstår, når privilegerede personer tvinger marginaliserede personer til at producere en forklaring eller et bevis på den stigmatisering, undertrykkelse og misinformation, de står over for — præcis som jeg blev nødt til med lægen på Twitter. Og det er drænende arbejde.

Forværrende behandling

For os ME-patienter er det rigeligt, at vi skal kæmpe imod stigmatisering i vores hverdag — en stigmatisering, der er med til at gøre social- og sundhedsvæsenet for et utrygt sted at være. Men oveni det, er det fysisk og psykisk drænende at skulle overbevise fagpersoner om, at stigmatisering og misinformation eksisterer.

En mor til en datter med meget svær ME skrev på Facebook for et stykke tid siden:

»Netop i dag, den 8. august, hvor der internationalt sættes focus på mennesker som lider af alvorlig ME, måtte jeg konstatere, at man hos lægevagten aldrig har hørt om sygdommen. (...) For at blive indlagt og behandlet af sundhedspersonale, som intet aner om sygdommen, kan forårsage voldsom tilbagefald og gøre uoprettelig skade. Det er vi desværre alt for mange, der har oplevet.«

Jeg har også oplevet, at en hospitalsindlæggelse var decideret traumatisk og gjorde uoprettelig skade. Ikke nok med, at vi ME-patienter er voldsomt udmattede og i smerte, vi skal også forklare vores sygdom og vores særlige behov til sundhedspersonalet. Og vi er mange, der oplever ikke at blive lyttet til.

Sundhedsstyrelsen er udkommet med nye specialevejledninger, hvor ME fortsat bliver lagt ind under funktionelle lidelser. De anbefaler fortsat en forældet behandling, der består af gradueret træning og kognitiv terapi. Denne behandling har gjort skade på ME-patienter i mange år, og uafhængige sundhedsinstitutioner har tilmed vurderet evidensen for behandlingernes effekt til at være lav til meget lav. Sundhedsstyrelsen anbefaler også at indlægge svært syge ME-patienter til rehabilitering. ME-eksperter advarer kraftigt imod dette, og som patient med svær ME kan jeg fortælle, at det ville være tortur.

I arbejdet har Sundhedsstyrelsen hverken inddraget biomedicinske ME-forskere eller ME-patienter på en meningsfuld måde. Dette forstærker den lægecentrerede tilgang, der nærer mistro til patienten — og mottoet om ’patienten i centrum’ forbliver en hul floskel.

Jeg drømmer om en dag, hvor jeg ikke bliver mødt med spørgsmålet »ME, hvad er det?« på hospitalet, og hvor jeg ikke skal foretage det drænende arbejde, det er at uddanne sundhedspersoner om min sygdom og rette op på misinformation og fordommene over for vores patientgruppe.

Madelleine Müller er cand.scient.soc og ME-patient.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Monica Langelund

Tak for en vigtig kronik! Jeg har også ME og genkender stigmatiseringen og den manglende hjælp i sundhedsvæsenet. Min praktiserende læge føler sig nødsaget til at følge hvad Sundhedsstyrelsen melder ud om ME, så der er ingen hjælp at hente. Min læge sagde dog til mig at om 10 år ‘griner vi nok af hvor lidt vi vidste tidligere’ om ME. Som ME-ramt kommer jeg aldrig til at grine af den situation, men jeg forstår godt hvad det er min læge forsøger at sige til mig: Der kommer et tidspunkt hvor sundhedsvæsenet erkender sin manglende viden om ME. Akkurat som vi så det med sklerose tidligere. Mit store håb er at der snart er nogle unge, modige læger i det danske sundhedsvæsen, der tør gå op imod Sundhedsstyrelsen og lytte til den internationale ME-forskning, bl.a. fra Open Medicine Foundation (OMF).

Carsten Nørgaard, Tor Brandt, Gitte Loeyche, Esben Gustavussen, Steen K Petersen, Søren Andersen, Denise Ellefsen, Estermarie Mandelquist, Birte Lambjerggaard, Henrik Norsker, Peter Høivang, Heidi Larsen, Anders Vang Nielsen, Alvin Jensen, Eva Schwanenflügel, Susanne Kaspersen, Uffe Gammelby, Inge Lehmann, Rolf Andersen og David Zennaro anbefalede denne kommentar
Esben Gustavussen

Tak til Information for (endelig) at give plads og opmærksomhed til en rammende beskrivelse af en i Danmark overset alvorlig sygdom, der rammer høj og lav og alle aldersgrupper. De ME- syge er udsat for et svigt af store dimensioner, fordi vores sundhedsvæsen undlader at lytte til patienterne og undlader at følge med i den internationale forskning. I Danmark er der 20.000 med ME, men lægerne har kun diagnosticeret 1.000. Uden korrekt diagnose ingen korrekt behandling. For en ME-patient kan det være direkte livstruende eller sygdomsforværrende at blive behandlet i et uvidende dansk sundhedsvæsen. Og uden korrekt diagnose går det ofte også helt galt i jobcentre og i det sociale system. Politikerne har forsøgt med vedtagelse V82 i 2019 at gøre noget ved Sundhedsstyrelsens forældede opfattelse af sygdommen, men uden held. Jeg vil opfordre Information til at grave dybere i denne problemstilling og f.eks. interviewe sundhedspsykolog Peter la Cour, de netop har skrevet en fremragende bog om emnet udgivet på FADLs forlag.

Tor Brandt, Inge Lehmann, Gitte Loeyche, Steen K Petersen, Denise Ellefsen, Estermarie Mandelquist, Birte Lambjerggaard, Henrik Norsker, ingemaje lange, Peter Høivang, Heidi Larsen, Anders Vang Nielsen, Alvin Jensen, Eva Schwanenflügel, Susanne Kaspersen og Uffe Gammelby anbefalede denne kommentar

Jeg kan forundres over, hvorfor det er vigtigt for lægen at kategorisere patienten som syg i hovedet... Spørgsmålet er jo ikke, om vi har defekter i hjernen, det har vi allesammen, men om de påvirker vores livskvalitet, og i så fald om skaderne kan afhjælpes.
Hvis jeg møder op med en brækket tand, og tandlægen vurderer mig som konfus og oprevet (og dum), så vil han sikkert alligevel hjælpe med min tand først.
Jeg har heller ikke forstået, hvilken behandling du ønsker at modtage? Indlæggelse er traumatisk siger du, men findes der medicinsk hjælp, som aflaster eller dulmer smerter? Som jeg har forstået det, er morfinpræparater vidunderlige for midlertidige smerter, men uanvendelige til kroniske.

Eva Schwanenflügel

Tak for denne både velskrevne og velargumenterede kronik.

Sundhedsstyrelsen burde for længst have gjort op med skraldespandsdiagnosen 'Funktionelle lidelser', der for mange syge har gjort deres livssituation nærmest ubærlig, særligt i Jobcenterregi.

Hvorfor SST i mange situationer er så stokstædige og konservative og nægter at se på udenlandske erfaringer, er en gåde.

Jeg håber snart, anerkendelse af ME kommer på dagsordenen.

Inge Lehmann, Esben Gustavussen, Anders Olesen, Steen K Petersen, Søren Andersen, Denise Ellefsen, Estermarie Mandelquist, Birte Lambjerggaard, ingemaje lange, Heidi Larsen, Dennis Tomsen, Lise Lotte Rahbek, Susanne Kaspersen og Alvin Jensen anbefalede denne kommentar

At skallediaknosen ’Funktionelle lidelser’ ikke for længst er død og begravet når den stider mod who er mig en gåde. Jeg tror det handler og private særintraraser og penge. Husk at forlange at der er KUN er who-diagnoser der må bruges. Og det med at gøre fysiske sygdomme til psykiske er ikke nyt.

Inge Lehmann, Steen K Petersen, Estermarie Mandelquist, Birte Lambjerggaard, Eva Schwanenflügel, Dennis Tomsen og Susanne Kaspersen anbefalede denne kommentar

Tusind tak for en vigtig kronik.
Jeg er også ramt af ME og genkender i den grad til uvidenheden og stigmatiseringen i sundhedssystemet. Enten mødes jeg af uvidenhed - at lægen, sygeplejersken, behandleren ikke ved hvad ME er - eller også mødes jeg med næsten aggressivitet og venden det hvide ud af øjnene når jeg prostesterer over, at det IKKE er en funktionel lidelse. Det er dybt frusterende når jeg igen skal forklare mig eller værre, forsvare jeg er syg.

Jeg ligger lige p.t. med et slemt flare up i min ME, så har hjernetåge og kan ikke komme med en lang kommentar, men ville lige sige tak for en god kronik og opråb.

Inge Lehmann, Esben Gustavussen, Steen K Petersen, Estermarie Mandelquist, Birte Lambjerggaard, ingemaje lange og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar

Danmark er i grunden et Kristent land, og en ”religions-vækkelse” synes udvikles. ALLE tilstande vi kalder sygdomme i vores og andre kulturer, de er ”funktionelle”: En blodprop i hjernen kan give et bortfald af en funktion - ex: funktionen at kunne gå. Mange funktions afvigelse ligger på det molekylære niveau = kan ikke ses/enkelt forklares. Smerte, om det kommer fra et brækket ben eller ej, den kan ikke ses. De lidelser vi ikke kan se, de vil i en Kristen kultur som den danske, hvor vi implicit tror på sjælen=psykes existens = dualisme a la Descartes. De vil blive henvist til funktions forandringer i sjælen=psyket : en af biologi uafhængigt fænomen.

Ps: Vi er også med vores tro på sjælen, troende på viljens frihed: hvis ”de muslimer, de trætte med flere” bare anstrenger sig, så kan alle blive som en rigtig dansker er. Schopenhauer: A man can do what he will – but he can not will what he will – vi ligger nord for grænsen hvor den indsigt har nået

Birte Lambjerggaard

Ja, kender meget godt til arrogante og uvidende læger mht sygdommen ME. Min datter blev syg efter MFR vaccinationen i 2005 og fik et år senere diagnosen ME af to speciallæger, Hvidovre Hospitals børneafdeling og en udenlandsk ME ekspert.
Men det var en kamp med både det sociale system og børneafdelingen på Aalborg Sygehus, som intet kendskab havde til ME udover, hvad de lige kunne læse sig til på nettet. I denne kamp fik forældrene skylden for den manglende skolegang, og moderen blev mistænkt for münchausen by proxy.
Der var ingen forståelse for, at en indlæggelse med skolegang og fysisk træning var en tortur for min datter - hun havde prøvet det - og vi trak derfor samtykke til indlæggelsen tilbage, hvilket fik Aalborg Sygehus børneafdeling til at sende en underretning til det sociale system, hvor forældrene, især moderen fik skylden for den manglende skolegang.
Desværre blev forholdene for ME patienter i årenes løb endnu værre, idet nogle magtfulde psykiatere kom på banen med deres "funktionelle lidelser" og her prøvede at ændre anerkendte WHO diagnoser til funktionelle lidelser, herunder også ME.
I den forbindelse blev den meget ME syge patient Karina Hansen tvangsfjernet og tvangsbehandlet i psykiatrisk regi, hun var her indespærret i flere år uden tilladelse til at se sin familie. En ganske forfærdelig historie, der blev kendt i ind - og udland.
I 2019 blandede folketinget sig, og de fastslog, at retningslinjerne fra WHO skulle følges - og dermed blev det fastslået, at ME ikke er en funktionel lidelse men en biologisk sygdom og at der burde hentes eksperthjælp fra andre lande, men der er intet sket, og ME patienter fortsætter med at blive udsat for arrogante og uvidende læger mht ME.

Kenneth Krabat, Estermarie Mandelquist, Inge Lehmann, Esben Gustavussen, Ninna Maria Slott Andersen, Steen K Petersen, Denise Ellefsen, Heidi Larsen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Søren Kristensen

Godt man ikke er læge, for det lader til at være et meget vanskeligt fag. Men for de er nu engang er eller planlægger at blive det, må man bare håbe videnskaben snart tilvejebringer nogle bedre redskaber til at udredning, så der ikke er så meget tvivl om hvad klienterne fejler eller om de overhovedet fejler noget i klinisk forstand. Måske genteknologien vil give nogle svar.

Anders Vang Nielsen

Måtte denne kronik blive skelsættende. Nok er der, trods mange lovende forskningsspor og solid viden om sygdommens mekanismer, endnu ikke vished om de præcise årsager bag ME, som kunne føre til en kur. Det giver derfor for så vidt mening, at vi patienter stadig er syge og i bedste fald må tage til takke med symptomlindrende behandling.
Men der er absolut ingen god grund til, at vi samtidig skal trækkes med nærmest konsekvent mistænkeliggørelse og udfald af direkte modstand i bl.a. sundhedsvæsenet og det sociale system. Stigmaet mod ME-patienter er omfattende og måtte hellere falde i dag end i morgen.

Stærke stemmer som Madelleine Müllers yder et unikt bidrag til synliggørelsen af den udbredte mistro og marginalisering. Jeg kunne samtidig virkelig ønske, at dele af journaliststanden tog mere ansvar i den bestræbelse og hjalp med til at komme den ‘epistemiske udnyttelse’ til livs. Med få undtagelser er det store arbejde med at oplyse og uddanne læger, politikere, journalister og den almene befolkning, i dag overladt til patienter — nærværende kronik er også et eksempel på dette. Vi har rigeligt at gøre med at være syge. Raske allierede, vær velkomne.

Estermarie Mandelquist, Inge Lehmann, Esben Gustavussen, Eva Schwanenflügel og Heidi Larsen anbefalede denne kommentar

Psykiatrien kunne nok have gavn af til en videnskabelig renæssance og et kvalitetstjek. i 70'erne havde de problemer med at tiltrække læger til de psykiatriske stillinger. Det har de fortsat. Gavner næppe kvaliteten og videnskabeligheden i diagnosticering og behandling.

I øvrigt lidt komisk, at Twitter-lægen fremhævede lige netop skizofreni som en anderledes alvorlig psykisk sygdom. En del forskning fra de senere år viser, at hvis forskerne ignorerer 'stemme-hørings'-delen og fokuserer på resten af symptomerne, synes 'skizofrene' at dække et meget bredt kontinuum, der spreder sig over alle de andre psykiske lidelser samt en masse sunde og raske mennesker. Ud over de syge, er der rigtigt mange raske stemmehørere. Nogle forskere mener derfor, at skizofreni-diagnosen ikke længere giver mening.

På nettet kan købes musikafspillere og marketingsudstyr, der ved retnings-bestemt manipuleret ultralyd kan få enkelt-personer i et rum til at høre stemmer, muzak og lyde, som om lydene kommer inde fra hovedet. Og som samtidigt følger den enkelte person rundt i lokalet. Den retningsbestemte ultralyd forstærkes at luftens egne bevægelser (såsom ventilationssystemer). Nogle af teknikkerne bagved har været kendt i årevis og, hvem ved, kan måske forklare et og andet hér og dér. Burde være muligt videnskabeligt at undersøge dette nærmere i lyd- og EM-tætte rum og evt. sortere hhv. 'gammeldags' stemmehørere med stemmer af endogen art fra de andre, hvor stemmerne da så nok kommer udefra.

Eva Schwanenflügel

Til jer, der fortsat hænger på i denne tråd, er jeg faldet over en interessant artikel, der kobler ME med corona senfølger; altså hypotesen er, ligesom mange med ME mener, at ME skyldes en infektion.

"Konstant træthed, muskelsmerter, koncentrationsbesvær, hukommelsesproblemer, svimmelhed, feber, dårlig søvn. Det er blot nogle af de symptomer, der hos nogle viser sig som senfølger efter corona.

Symptomerne minder utroligt meget om symptomerne på Myalgisk Encephalomyelitis (ME) bedre kendt som kronisk træthedssyndrom. En kronisk tilstand, hvor patienterne af uforklarlige årsager er ramt af de mystiske symptomer i flere år.

Lægevidenskaben har endnu ikke fundet en overbevisende biologisk forklaring på ME, og der findes ingen virksom behandling.

Men fordi symptomerne er så ens, er flere forskere nu begyndt at spekulere i, om de nævnte coronasenfølger er et tegn på, at en coronainfektion kan medføre ME."

https://videnskab.dk/krop-sundhed/forskere-spekulerer-er-corona-senfoelg...

Nu, hvor der er stort fokus på netop corona senfølger, kunne man jo håbe på at forskningen i disse også vil medføre et gennembrud i forhold til ME, og dermed nye behandlingsmuligheder, der ikke forværrer ME-symptomerne, som fx optræning gør.

Lone Dalsgaard, Esben Gustavussen, Tor Brandt, Heidi Larsen og Kim Houmøller anbefalede denne kommentar

@Eva

Dette er en række almene symptomer, der kan have hundredevis af mulige årsager - herunder et helt spektrum af pyskosomatiske.

At kæde det sammen med Covid-19 synes lidt som et greb i luften

/O

Eva Schwanenflügel

@ olivier

Forskerne mener ikke, det er et greb i luften:

"Forskerne har fundet studier, der har undersøgt mulige celleforstyrrelser hos patienter med ME. De studier har de sammenlignet med studier af celleforstyrrelser hos patienter med senfølger efter corona.

I den sammenligning ser det ud til at:

• Cellerne hos begge grupper har svært ved at komme af med deres affaldsstoffer

•Cellerne har sværere ved at producere energi

•Immunforsvaret er aktiveret og skaber en betændelsestilstand i kroppen.

»Jeg synes, det virker overbevisende. Det er en meget dygtig forskergruppe, og de sygdomsprocesser, de gør rede for, er velunderbyggede. Jeg mener faktisk, de har en god sag,« siger professor i mikrobiologi på Rigshospitalet Niels Høiby.

Niels Høiby forsker i cystisk fibrose. En kronisk sygdom med overproduktion af slim i lungerne, som blandt andet fører til kronisk betændelse i lungerne.

»I det øjeblik du bliver ramt af en infektion, går en række forsvarsmekanismer i gang, som faktisk kan skade de raske celler. Så hvis det ikke lykkes at nedkæmpe infektionen hurtigt nok, kan man måske forestille sig, at nogle af de skader bliver vedvarende,« siger han."

(Samme link som ovenstående)

Det er værd at undersøge nærmere, om det er nogle af de samme ting der sker hos ME-patienter og coronasenfølge-patienter.

Kenneth Krabat, Esben Gustavussen og Tor Brandt anbefalede denne kommentar