Kronik

Min autismediagnose gav mig en nøgle til at håndtere verden. Desværre kom den for sent

Som sendiagnosticeret voksen kan jeg sige, at en diagnose ikke bare er et stempel. Det er en forklaring. En nøgle til at forstå både sig selv og sine omgivelser, som jeg ville ønske, jeg havde fået tidligere, skriver cand.mag. og førtidspensionist Emma Katrine Lyng Svensson i dette debatindlæg
Emma Katrine Lyng Svensson blev diagnosticeret med ADHD og autisme, da hun var 33 år. Nogle mente, at hun var heldig, fordi hun først fandt ud af det så sent, men for hende var diagnosen ikke bare et stempel. Den var en forklaring og en nøgle til at forstå sig selv.

Emma Katrine Lyng Svensson blev diagnosticeret med ADHD og autisme, da hun var 33 år. Nogle mente, at hun var heldig, fordi hun først fandt ud af det så sent, men for hende var diagnosen ikke bare et stempel. Den var en forklaring og en nøgle til at forstå sig selv.

Cathrine Ertmann

Debat
25. april 2022

Underlig, kikset, udenfor. Sjusket, glemsom, på tværs. Sådan opfattede jeg mig selv som barn, og sådan ser jeg på mange måder stadig mig selv i dag. Mange års indlæring sætter spor og gør skade.

Jeg blev diagnosticeret med ADHD og autisme, da jeg var 33 år. Jeg er 36 i dag. Nogle mennesker mener, at jeg er heldig, fordi jeg først fandt ud af det så sent. På den måde slap jeg jo for at blive stemplet som ’mærkelig’ eller ’handicappet’ og kunne vokse op uden at tro, at jeg var anderledes eller havde nogle begrænsninger, som de fleste ikke har. Det er pænt ment, og jeg forstår godt, hvad de prøver at sige. Men jeg kunne ikke være mere uenig.

Stempel eller ej – jeg vidste godt, at jeg var anderledes. Jeg vidste godt, at jeg ikke passede ind, og jeg lærte hurtigt, at den autentiske version af mig selv var uacceptabel. Børn er hverken høflige eller diplomatiske, og de har et helt særligt instinkt for at opdage, hvis et barn ikke passer ind i flokken. Mine klassekammerater var ikke onde eller ude på at genere mig. Faktisk var de oprigtigt velmenende, når de fortalte mig, at min humor var forkert, mit sprog alt for voksent og mine interesser kedelige og kiksede.

Jeg tog taknemmeligt ved lære. Gjorde mit bedste for at gå op i mode, ændrede mit sprog og overbeviste endda både mig selv og mine venner om, at jeg var vild med den ene flotte skuespiller eller boybandsanger efter den anden (også selv om jeg senere fandt ud af, at jeg var lesbisk).

Som teenager tog jeg til fester og drak mig fuld for at være med i det sociale liv, selv om jeg egentlig hellere ville være blevet hjemme for at spille computer, tegne og læse. Men jeg vidste godt, at jeg ikke ville vinde ret mange sociale point på at indrømme, at jeg egentlig foretrak bøger om Det Gamle Egypten over høj musik og mange mennesker.

Det faldt mig slet ikke ind, at jeg kunne være stået ved mig selv. Men hvem vil også stå ved sig selv, når man godt ved, at ens ægte selv er kikset og kedeligt? Hvem vil ikke hellere tage imod vennernes gode råd og forsøge at være mere som dem?

Gik i stykker indeni

Jeg vidste også, at mine lærere ofte ikke var helt tilfredse med mig. Mine ting blev væk, jeg glemte at aflevere sedler og at tage gymnastiktøj med. Jeg var påståelig og rigid. På den ene side var jeg fagligt en af de dygtigste i klassen og meget opsat på ikke at få skældud. På den anden side kunne jeg finde på at hoppe ud ad vinduet eller stædigt fastholde, at jeg ikke ville lave lektier i et helt år, fordi jeg ikke kunne holde ud at være i skolen og da slet ikke at have noget af den med hjem.

Jeg tror ikke, at nogen gjorde noget af ond mening. Tværtimod tror jeg, at alle gjorde det så godt, de kunne, med den viden, der var til rådighed.

Problemet er, at den viden var utilstrækkelig. Udefra fungerede jeg vist ret godt som barn og teenager. Jeg havde venner og et fint fagligt niveau. Jeg fik at vide, at jeg var både klog og dygtig. Jeg fik at vide, at jeg kunne blive lige, hvad jeg ville. Forsker, statsminister, astronaut. Hele verden stod åben, og alle havde høje forventninger.

I dag er jeg førtidspensionist og psykiatrisk patient. Det var ikke lige dét, jeg drømte om som ung.

Problemet er, at uden et såkaldt stempel, uden en forklaring, uden den hjælp og støtte, jeg havde brug for, gik jeg i stykker. Ikke voldsomt og eksplosivt, men helt stilfærdigt og fredsommeligt.

Jeg mistrivedes i skolen. Mine forældre gjorde alt, hvad de kunne for at hjælpe, men de blev mødt af en mur af venlige lærere, der nok godt kunne se, at jeg var lidt speciel, men når jeg hverken blev mobbet eller havde faglige problemer, var der ikke så meget at stille op.

Derhjemme fik jeg mavepine og ondt i hovedet, når jeg skulle i skole. Jeg græd og var ulykkelig, men henne i skolen havde jeg for længst lært at holde sammen på mig selv. Jeg vidste ikke, at det var det, jeg gjorde, og jeg vidste ikke, hvor usundt det var.

Det gjorde jeg også som teenager og som voksen. Det kan godt være, at jeg aldrig vinder en olympisk guldmedalje, men jeg er helt sikkert kvalificeret til en ret så overdådig flidspræmie i kategorien ’at maskere’. At lade som om jeg er noget andet, end jeg i virkeligheden er.

Udmattet af maskering

Det er selvfølgelig noget, vi alle sammen gør i en eller anden grad. Vi tilpasser vores opførsel, sprog og påklædning til den kontekst, vi befinder os i. Det er der ikke noget galt i: Det er helt fint og almindeligt.

Til gengæld bliver det dybt problematisk og usundt, når man ikke bare fremhæver eller nedtoner dele af sin personlighed for at passe ind i en given situation, men helt mister følingen med, hvem man er, og hvordan man har det. Det er så drænende og udmattende, at jeg ikke ved, hvordan jeg skal beskrive det med ord. Og det betyder, at man i sidste ende faktisk reelt er ude af stand til at svare på et simpelt spørgsmål som »hvordan har du det?«

Af velmenende personale i psykiatrien har jeg fået at vide, at jeg skal lære at mærke efter. Det er angiveligt meget vigtigt. Jeg er ret sikker på, at de selv synes, at det er et godt råd. Jeg aner bare ikke, hvad de mener, og jeg har ikke den fjerneste idé om, hvordan man lærer det.

Min situation er langtfra enestående. Jeg er medlem af en række netværk for mennesker, der først sent i livet er blevet diagnosticeret med ADHD og/eller autisme. Vores historier er ikke ens, men der er alt for mange lighedspunkter til, at det kan være tilfældigt.

Vi har alle sammen lært at tilpasse os langt mere, end sundt er. Vi er udmattede og drænede. Vi har svært ved at mærke, hvordan vi har det, og vi ved dårligt nok, hvem vi selv er. Mange har været alvorligt syge med for eksempel stress, angst og depression. Nogle er blevet fejldiagnosticeret. Mange har kæmpet med misbrug, selvskade og spiseforstyrrelser. Som voksne er der mange, der på trods af masser af potentiale står uden for arbejdsmarkedet. Meget kunne have været undgået eller i det mindste afhjulpet. Men den nødvendige indsigt er kommet for sent, og de mange belastningsreaktioner sætter deres spor.

Det kan vi ikke ændre på nu, men det er ikke umuligt at gøre noget for dem, der er børn nu. Desværre venter de alt for lang tid på at blive udredt. Familierne bliver tyndslidte af at kæmpe mod systemet, og oven i det er der en udbredt mistillid til psykiatriske diagnoser.

Det er især piger og kvinder, der diagnosticeres for sent. En af forklaringerne kan være, at piger socialiseres til at maskere deres udfordringer og tilpasse sig i sociale situationer. Mange piger og kvinder med ADHD eller autisme bliver derfor først udredt, når krav og forventninger langt overstiger, hvad de kan holde til. Både autisme og ADHD betragtes desuden fejlagtigt som noget, der primært optræder hos mænd.

Der er jævnligt debatindlæg, der problematiser ’diagnosesamfundet’, mennesker, der i bedste mening skriver, at i de gode gamle dage var der ikke nogen, der havde ADHD, der var bare nogle børn med ’krudt bagi’, og hvorfor sygeliggøre børn med en diagnose i første omgang?

Jeg er hverken læge, lærer eller psykolog, men som sendiagnosticeret voksen kan jeg sige, at en diagnose ikke bare er et stempel. Det er en forklaring. En nøgle til at forstå både sig selv og sine omgivelser. Det er en mulighed for at lære at være i verden uden at gå i stykker i processen. Jeg mener ikke, at det er et problem med de mange diagnoser. Jeg mener, at problemet bliver langt større, når vi diagnosticerer for lidt og for sent.

Børn ved godt, om de er anderledes eller ej. Det ændrer en diagnose ikke på. Men den kan give nogle redskaber til at stå ved sin anderledeshed og lære at trives med den og måske endda være stolt af den.

Emma Katrine Lyng Svensson er cand.mag. og førtidspensionist

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

David Zennaro

Tak for den fine kronik, det er også min erfaring.

Steen K Petersen, uffe hellum, Lars Jørgensen, William Mannicke, Troels Ken Pedersen, Kim Ravn-Jensen, Eva Schwanenflügel, Mads Horn og Inge Lehmann anbefalede denne kommentar
Peter Ravn-Olesen

Tak for et fantastisk indlæg. Vi står med en stor udfordring i at skabe plads og meningsfuld udvikling til mennesker, der som Emma Katrine har en autisme, der gør de normale rammer utilstrækkelige.

Christina Elle, Steen K Petersen, Anna Olsen, William Mannicke, Inger Pedersen, Troels Ken Pedersen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Anders Hüttel

Jeg er også udmattet helt ind i knoglerne.
Senest har mine søskende sagt at de ikke stoler på mig længere. Puha det i sig selv giver skælven efter 40-54 år.
Jeg har altid stået fysisk udenfor. Selv når jeg var inde i varmen.

Min neuropsykologiske rapport oven på et par blodpropper i hjerne beskriver min livsbane og mine nuværende nedsatte kroniske funktioner.

Jeg ved at morgenkrydderen kommer i den gale hals når mennesker læser noget de ikke kan lide. Zap videre og glem alt.

Så jeg er dømt til i al evighed at leve som en lus. Snart uden abbonnemeter.

Lars Jørgensen, Peter Wulff, Ruth Sørensen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Thomas Jensen

Ja, en diagnose er en nøgle til at forstå. Både sig selv, men også for omgivelserne til at forstå dig. At det skulle være bedre at være foruden den forståelse er simpelthen så torskedumt, at det råber til himlen. Tænk, hvis vi ikke screenede for og diagnosticerede kræft, for at undgå at man følte sig patentienliggjort?

Men selvfølgelig, hvis vi som samfund ikke bruger den viden vi får, når vi diagnosticerer, så kan det måske alligevel være lidt lige meget. Hvis lærerne ikke er fagligt klædt på til at inkludere børn med ADHD i klassen, og hvis arbejdspladserne og kollegerne ikke er rummelige og forstår hvad ADHD drejer sig om, så er vi ikke nået langt. For selvfølgelig er det rart - og det kan i nogen tilfælde hjælpe - at få en diagnose - men det er ikke noget man bliver rask af.

Der er brug for at det bliver nemmere at få stillet diagnoser, men der er i lige så høj grad brug for at vi som samfund ser på, hvordan vi kan hjælpe folk med ADHD til et bedre liv - hjælper dem til at få en uddannelse, job, familie, god økonomi, osv. For ja, vi spilder en masse ressourcer på at intelligente, livsduelige mennesker går ned og ender på førtidspension, i alkohol- og stofmisbrug, begår selvmord, m.m.

Det er desværre en udbredt myte, at ADHD er en "superkraft", hvis bare man forstår at udnytte den. Det er det for de færreste. For langt de fleste er det en billet til et svært liv, også selvom man får en diagnose tidligt.

Elisabeth Christiani, Ulla Vandel , Inge Lehmann, William Mannicke, Kim Ravn-Jensen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Nikolaj Lykke Nielsen

Jeg siger også tak, og kan fuldstændig genkende de store linjer. Det var en massiv lettelse at finde ud af, hvorfor man ikke kunne begå sig eller finde et sted at bruge talenterne.
Jeg tænker tit, at vi kunne spare en hel del ulykkelige år ved at screene folk, der har gået arbejdsløse i flere år i træk.

Elisabeth Christiani, Steen K Petersen, Ulla Vandel , Inge Lehmann, William Mannicke og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

Tusind tak for denne gode kronik.

Det er et udbredt problem, at autisme opdages alt for sent hos piger, eller før i tiden slet og ret blev helt underkendt; det ansås næsten udelukkende for at være drenge, der udviklede autisme.

"Leo Kanner slog autismeforskningens tone an ved især at undersøge drenge, og hans fokus på hankønnet var langt fra atypisk i 1940’erne.

»Piger blev ikke tillagt lige så stor værdi. Hvis du havde en pige, som ikke led af en alvorlig intellektuel funktionsnedsættelse, men bare var stille, så du det typisk ikke som et problem,« siger Mitzi Waltz, og fortsætter:

»Hvis pigen kunne klare de pligter, kvinder dengang stod for såsom at passe børn, lave mad og sy, ville folk ofte ikke tænke, at hun havde brug for en diagnose,« siger Mitzi Waltz, lektor ved Athena Instituttet ved Vrije Universitet i Amsterdam, som forsker i autisme i samfundet.

Hvis piger var meget udadvendte, seksuelt udfarende eller havde alvorlige indlæringsvanskeligheder, havnede de ofte i psykiatriske klinikker, men piger med autisme er ofte stille og indadvendte - selvom der er undtagelser.

Indadvendtheden så samfundet som en kvalitet, og på den måde fløj mange piger med autisme under den diagnostiske radar, lyder det."

"Piger med autisme blev ignoreret af videnskaben i årevis"
https://videnskab.dk/krop-sundhed/piger-med-autisme-blev-ignoreret-af-vi...

Ofte slæber piger- og kvinder- med autisme rundt på en masse andre diagnoser, der er følgevirkninger af, at den primære er blevet overset.

Udover depression, angst og stress kan det fx medføre spiseforstyrrelser, men det er faktisk kun et symptom på den underliggende mistrivsel, den ikkeanerkendte autisme giver.

"Det er meget sandsynligt, at pigerne udvikler så mange psykiske lidelser, fordi deres autisme bliver opdaget sent, mener en britisk autismeforsker. 

»Det er alt for udbredt blandt piger med autisme, der er fløjet under den diagnostiske radar som helt små, at de udvikler psykiske lidelser. Når de så endelig søger hjælp, ser klinikerne ikke autismen, der ligger bag deres vanskeligheder,« siger William Mandy, professor i neuroudviklingsforstyrrelser ved Research Department of Clinical, Educational and Health Psychology, University College London.

Tværtimod spotter behandlerne kun depressionen, angsten eller spiseforstyrrelsen og overvejer ikke, om der kan stikke noget andet under, lyder det."

"Idas autisme blev først opdaget efter flere år med forkerte diagnoser"
https://videnskab.dk/krop-sundhed/idas-autisme-blev-foerst-opdaget-efter...

Her er yderligere et par artikler at dykke ned i om samme problematik:

"Nyt studie: Piger med autisme overses oftere fordi de kamuflerer deres tilstand"
https://videnskab.dk/krop-sundhed/nyt-studie-piger-med-autisme-overses-o...

"Josephine skjulte sin autisme i skolen, men nedsmeltede derhjemme"
https://videnskab.dk/krop-sundhed/josephine-skjulte-sin-autisme-i-skolen...

Dette misforhold er endnu et eksempel på, at der alt for ofte tages udgangspunkt i drenge og mænd indenfor forskning i sundhed og sygdom.

Steen K Petersen, Anna Olsen, Inge Lehmann, Gitte Runge, William Mannicke, Inger Pedersen, Troels Ken Pedersen og Frederik Schwane anbefalede denne kommentar
Kim Ravn-Jensen

En hjerteskærende historie, hvor det væsentlige må være, at der er tale om _to_ diagnoser. Jeg har livserfaring nok til at vide, at der _ingen_ sammenhæng er mellem at være et rart menneske og at kunne skabe orden omkring sig. Jeg kan snildt skabe orden omkring mig, men placerer mig samtidig i asperger-autismeområdet. Hermed har jeg kun ét af de to problemer, som har ført Emma Katrine i armene på en førtidspension. Jeg er i øvrigt overbevist om, at ADHD og asperger-autisme ikke er korrelerede.

Hvad værdiskabelse angår, har vi asperger-autister masser at byde på. I grunden mener jeg, at de neurotypiske snylter på os og vore ydelser - nogle af verdenshistoriens betydeligste bidragydere var og er på "vores hold".

Men anerkendelse og respekt må være nøgleord for alle tilstande, der ligger uden for normalområdet. For Emma Katrine håber jeg, at hun med tiden kan finde sig en plads, hvor hun og de neurotypiske ser ligeværdigt på hinanden.

Frederik Schwane

Man kan også den anden vej rundt sige, at det, vi betragter som "normalområdet" efterhånden er blevet så snævert, at det i sig selv er blevet en diagnose. Og at det er derfor så mange unge har det så svært, fordi ganske få passer ind i normalitetsbegrebet.

Ulla Vandel , Inge Lehmann, William Mannicke, Bent Nørgaard, Lise Lotte Rahbek, Eva Schwanenflügel, Kim Ravn-Jensen, Brian W. Andersen, Morten Balling og Nikolaj Lykke Nielsen anbefalede denne kommentar
Anders Sørensen

Jeg gik til psykolog engang, og vedkommende var ekstremt villig til at give mig en diagnose. For som hun sagde: "Vil du ikke gerne have en forklaring på, hvorfor du er, som du er?"

Det ville jeg ikke.

Men jeg har stor respekt for dem, der vil. Og for dem, der møder lige præcis den diagnose, de kan stille sig tilfreds med.

Inger Pedersen

Tak for indlægget.
Ja, det kan være bøvlet.
For at sige det pænt!

Jeg har kendskab til en 17-årig pige, der gennem de første 13 - 14 år af sit liv benyttede sig af netop strategien med tilpasning for enhver pris - formentligt som SIT bidrag til at opretholde god ro og orden i familien med en storebror med autisme.

Herefter væltede balancen, og i dag magter hun ikke ret meget mere end at opholde sig på sit værelse og spise netop så meget, at hun kan holde sig i live, trods stærk afmagring.

Psykiateren konstaterer, at hun sandsynligvis har brug for lige så mange år til at komme ovenpå, som der er gået med at opbygge tilstanden... DET er eddermaneme lang tid at vente på bedring , 13 - 14 år...

Kommunens socialrådgiver har tilkaldt hjælp fra den statslige videns-hjælpe-service - de har aldrig været ude for noget lignende før - og aner (med egne ord) ikke, hvad de skal stille op og kan gøre for at hjælpe...

Lars Jørgensen, Eva Schwanenflügel, Inge Lehmann og William Mannicke anbefalede denne kommentar
Morten Balling

Jeg var for nylig til Science & Cocktails med Simon Baron-Cohen, som betragtes som en af Verdens førende eksperter i autisme. Han havde flere interessante ting på hjertet.

For det første gjorde han klart og tydeligt opmærksom på at det var forkert at sige at autisme er en sygdom. For det andet at mange autister havner udenfor arbejdsmarkedet, hvilket primært skyldes fordomme overfor deres diagnose.

Baron-Cohens forskning viste f.eks. at der var en overvægt af autister i tekniske fag, hvilket han dybest set forklarede med at nogle menneskers hjerne er bedre til at tænke i systemer end i empati, og omvendt. Han argumenterede derfor at mange superkvalificerede autister ville være yderst kompetente medarbejdere i f.eks. IT branchen.

Hvad der derimod ikke helt gav mening var at det ene (systemtænkning) generelt skulle udelukke det andet (empati og sociale evner). Det så jeg intet bevis for i hans resultater, men måske var det bare mig som tog tingene for bogstaveligt. Kronikken her, skrevet af en autist, efterlader mig indtryk af at Emma Katrine, hverken mangler sociale evner eller empati. Er det mangel på nogen af delene, hvis man foretrækker en bog om Egypten frem for 30 mennesker som vælter rundt i en 120 hestes brandert? Måske.

Baron-Cohen var også en af de første jeg hørte sige at måden man diagnosticerer autisme på er forkert. Det er ikke sådan at nogle mennesker er autister og at andre ikke er. I stedet talte Baron-Cohen dengang om at alle mennesker er mere eller mindre autistiske på et spektrum.

I 50'erne spurgte Leif Panduro i bogen Rend Mig i Traditionerne om det var David eller samfundet der var sygt. Vores forkærlighed for det "normale" er ikke blevet mindre siden.

Inge Lehmann, Frederik Schwane, William Mannicke, Lise Lotte Rahbek og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Inger Pedersen

Morten Balling

At autisme ikke er et enten-eller, men et "fortløbende" spektrum sammen med andre bogstav-diagnoser, var alment kendt i bl.a. pædagogfaget allerede ca. år 2000...

William Mannicke

Som nævnt af andre er autisme en ”spektre sygdom”.

Man kan på den ene side, f.eks. løse komplicerede opgaver, men formår ikke at læse e-mails eller tage telefonen.
Eller aflæse en social sammenhæng, som er almindelig for ”normale”, men kan elske og passe sine kæledyr med stor empati.
”Autisme spektre kombinationer” er legio.

Samfundet og arbejdspladserne er ikke til megen hjælp. Passer du ikke i skuffen, pga. et ”spekter” må du gå.
Fordomme og uvidenhed går hånd i hånd.

Det er invaliderende, for de, som ikke får mulighed for at få deres handicap accepteret og anerkendt af samfundet, og vender det mod sig selv.

erik jensen, Thomas Jensen, Eva Schwanenflügel og Inge Lehmann anbefalede denne kommentar
Frederik Schwane

William Mannicke, nu arbejder jeg i it-branchen, og derfor må jeg være lodret uenig med dig i, at samfundet og arbejdspladserne ikke er til meget hjælp. I hvert fald som en generaliserende fordom. Masser af it-folk, hvis ikke de fleste, har det som Emma. Her er det bare en støttet og accepteret adfærd., ja ligefrem en del af normalitetsbegrebet omkring it-folk. Så nogle gange handler "normalitet" også omkring den kultur, man er en del af. Emma ville være helt normal på min arbejdsplads.

Jette Kjældgaard, William Mannicke, Eva Schwanenflügel og Inge Lehmann anbefalede denne kommentar
William Mannicke

@Frederik Schwane
26. april, 2022 - 12:22

Jeg har stor respekt for de virksomheder, som rummer autister.

Desværre udgør IT-branchen kun en promille af samfundet og arbejdsmarkedet.
Og desværre, er der også mange autister, der ikke magter IT.

Så jeg mangler stadig en almen viden og accept af autister og jobmuligheder i dagens DK

Gunilla Kurdahl

Det burde måske nok være sådan at man kunne blive tilbudt redskaber til at forstå sin anderledeshed, lære at trives med den og også være stolt af den uden at det kræver en diagnose først.

Måske ligefrem en opgave folkeskolen burde tage sig af. Fx noget man kunne vælge i stedet for et af de andre valgfag. Vi bør lære børn at lære at leve godt med sig selv og verden. Det synes jeg er vigtigere end aktantmodeller og at vide hvad forskellen på en argumenterende og en debatterende tekst er.