Kronik

I andre lande involveres ME-patienter i deres behandling. Men i Danmark lytter ingen til os

Sygdommen ME er stadig voldsomt underudforsket. Så meget desto vigtigere er det at involvere patienternes egne erfaringer i behandlingen, sådan som man gør i andre lande. Det nægter Sundhedsstyrelsen imidlertid, og det efterlader os patienter håbløse
Madelleine Müller kan på grund af sin lidelse ikke være fysisk aktiv i mere end et par minutter om dagen. Hun mener, at ME-patienter er indirekte ekskluderet fra social- og sundhedsvæsnet.

Madelleine Müller kan på grund af sin lidelse ikke være fysisk aktiv i mere end et par minutter om dagen. Hun mener, at ME-patienter er indirekte ekskluderet fra social- og sundhedsvæsnet.

Daniel Hjort

Debat
22. oktober 2022

Jeg har haft sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME), også kendt som kronisk træthedssyndrom, i over 11 år. I dag er jeg sengeliggende i et mørklagt rum 23 timer i døgnet, og resten af tiden er jeg sofaliggende med gardinerne trukket for.

Jeg kan ikke stå oprejst i mere end et par minutter ad gangen, og jeg skal have hjælp til alt fra at børste og vaske mit hår til at tage tøj frem og nogle gange på, til at lave mad og til alt det huslige. Min ellers aktive hjerne kan jeg kun bruge i 20 minutter om dagen på gode dage.

Inden jeg blev syg, skrev jeg mit speciale om kvinder, der lever med aids i et af de fattigste slumområder i Kenya, og jeg evaluerede, hvordan aidspolitikker fra 80’erne til tidlig 00’erne havde påvirket kvindernes liv.

Jeg konkluderede, at man ikke havde involveret de mest sårbare grupper som de kvinder, jeg snakkede med, og derfor førte strategierne både til stigmatisering og yderligere eksklusion fra samfundet. Dette til trods for, at der i WHO’s Alma-Ata-deklaration fra 1978 står, at et folk har ret og er forpligtet til at deltage individuelt såvel som kollektivt i planlægningen og implementeringen af deres sundhed.

Derfor er det ironisk, at jeg kan konkludere præcis det samme om min egen situation med ME i Danmark. For her i landet har Sundhedsstyrelsen hverken involveret ME-patienter eller biomedicinske ME-eksperter i arbejdet med at udvikle ME-området.

Vi lever derfor i dag med stigmatisering og mistro, som jeg har skrevet om tidligere, og som konsekvens er vi indirekte ekskluderet fra social- og sundhedsvæsnet. En ny rapport fra to danske ME-eksperter fastslår, at der ikke findes noget sundhedstilbud til de svært syge ME-patienter, og at situationen »må vurderes at være helt uværdig i et velfærdssamfund«.

Ingen patientinddragelse

I maj 2021 blev sundhedsministeren spurgt, om det er korrekt, at ingen biomedicinske ME-eksperter har været involveret i arbejdet med ME. Han svarede ikke direkte på spørgsmålet, men skrev, at »Sundhedsstyrelsen har indhentet faglig rådgivning fra en bred kreds af lægefaglige eksperter«. Men ingen af dem har konkret ME-erfaring. Der findes kun en håndfuld ME-eksperter i Danmark, der har daglig erfaring med ME-patienter diagnosticeret efter nyeste kriterier, inklusive de sværest ramte, og hverken de eller udenlandske ME-eksperter er blevet involveret.

Dertil er ingen ME-patienter blevet involveret, hverken individuelle patienter, pårørende eller ME-Foreningen med 30 års patienterfaring. ME-Foreningen er blevet orienteret undervejs, men dette må betegnes som det, man på engelsk kalder token participation – en slags tjekboksinvolvering.

Det interessante er, at brugerinddragelse ellers ikke ligger fjernt for Sundhedsstyrelsen, i hvert fald ikke på papiret. I en publikation fra 2018 skriver de selv om emnet: »Når brugerperspektivet inddrages, bliver de centrale problemstillinger belyst fra flere vinkler, og muligheden for at skabe bedre og mere brugercentrerede løsninger, der imødekommer brugernes behov og præferencer, forbedres.«

Hvorfor mener Sundhedsstyrelsen ikke, at ME-patienters perspektiv er vigtigt for at skabe bedre løsninger?

I et interview med B.T. den 24. september afviser vicedirektør i Sundhedsstyrelsen ME-patienternes oplevelse. Journalisten skriver, at hun har talt med over 100 ME-patienter, der alle siger, at den danske behandling forværrer deres tilstand. Til det svarer vicedirektøren: »Det er simpelthen ikke rigtigt.«

Sundhedsstyrelsen vil ikke engang anerkende vores levede virkelighed og det faktum, at mange har prøvet gradvist at indføre mere aktivitet i vores liv, sådan som styrelsen anbefaler, men at vores tilstand forværres af det. Forskningen har et navn for den forværring, som kaldes post exertional malaise, hvor vi oplever markant udmattelse og øgede symptomer dagen efter selv den mindste smule anstrengelse.

Der er altså ikke tale om uvilje til at involvere os i vores egen behandling. Men Sundhedsstyrelsen vurderer simpelthen ikke vores vidneudsagn om vores egne kroppe som troværdige.

Mistro og fordomme

Forskere i medicinsk antropologi argumenterer for, at særligt ME-patienter er udsat for stereotype forestillinger – forestillinger, som også Sundhedsstyrelsen i Danmark gør sig skyldig i.

Det bliver tydeligt, når en chef i styrelsen påstår, at ME-patienter »fastholdes i deres sygdom på grund af fejlopfattelser af sygdommen«. Det er den forældede idé om, at vi sygeliggør os selv, fordi vi tænker forkert om vores sygdom – en fordom, der implicit underkender vores troværdighed.

Fordi Sundhedsstyrelsen hverken har inddraget ME-patienter eller biomedicinske ME-eksperter i deres arbejde, er tilbuddene på området ubrugelige. De, der har kræfter nok til at komme ud af deres hjem, kan komme på et af landets funktionelle lidelsescentre, hvor de ikke engang kan få stillet ME-diagnosen ud fra nye kriterier, men blot få en bred funktionel lidelsesdiagnose, der ikke lever op til WHO’s videnskabelige kriterier for en diagnose og aldrig er blevet optaget på WHO’s diagnoseliste

På disse centre bliver patienterne tilbudt såkaldt gradueret træning. Det er en behandling, som NICE, det engelske sundhedsanalyseagentur, efter en gennemgang af evidensen på området har konkluderet er decideret skadelig for patienterne. Den bliver brugt til trods for dette og for, at patienter i årtier har råbt op om, at den behandling skader os.

Jeg har selv forsøgt mig med gradueret træning over længere tid. Det seneste, jeg prøvede, var at sidde på en pilatesbold og vippe op og ned i 30 sekunder. Jeg skulle øge det med fem sekunder om ugen, men jeg kom mig aldrig over anstrengelsen af de første 30 sekunder. I dag er jeg som sagt sengeliggende, og det er blandt andet et resultat af mine forsøg med gradueret træning. 

Gør som i Norge og England

I andre lande har man omvendt haft stor succes med at inddrage patienterne i arbejdet med ME. I Norge har man i et samarbejde mellem den norske ME-Forening og en professor med speciale i ME oprettet sengepladser på et plejehjem i Røysumtunet.

Her er ME-Foreningen en aktiv bidragsyder, som oplærer personalegruppen undervejs. Plejehjemmet har allerede haft gode resultater med deres beboere. Hver fjerde patient kan nu forlade plejehjemmet efter et ophold med ME-specialiseret pleje.

Dette står i skarp kontrast til arbejdet på de sengepladser, som er oprettet på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. Hospitalet har ikke gjort brug af den ekspertise, der findes i Norge, ej heller af patienters og pårørendes erfaring med pleje af de svært syge ME-patienter. Beskrivelsen af, at patienterne skal indlægges til neurorehabilitation for at blive mobiliseret, løber koldt ned ad ryggen på mig, og jeg får en følelse af overgreb i kroppen. Danske ME-eksperter er enige i min kritik.

I England har man indhentet patienterfaringer fra de svært syge hjemmeliggende ME-patienter, som ikke har kræfter til at deltage, og ME-patienter har siddet med i arbejdsgruppen for udviklingen af de nye NICE-retningslinjer. ME-patienter har også medvirket til at lave en prioriteringsliste for national ME-forskning. I England har patienterne fået tændt et håb.

Med en sygdom som ME, der er så underbelyst på grund af manglende prioritering af ressourcer til forskning, er det endnu mere essentielt, at patienternes stemmer bliver hørt for at undgå fejlbehandling og yderligere stigmatisering. Havde man gjort det i Danmark, havde vi ME-patienter i det mindste siddet tilbage i dag med håbet om en bedre fremtid.

Madelleine Müller er cand.scient.soc. og ME-patient.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Søren Kristensen

Jeg skal ikke gøre mig (ret) klog på ting jeg ikke har brugt mindst ti år på at studere, men derfor kan man vel godt lufte sin undren, for lige som jeg undrer mig over hvordan det kan være at Trump ikke kan se sine egne fejl og at ordblinde angiveligt ikke kan se ord, undrer jeg mig her over at ingen sportsfolk eller andre fysisk aktive synes at blive ramt af ME (mig bekendt). I følge teksten skal man jo forstå at konditionen ikke er medfødt, da patienten tidligere har været aktiv.

Et opslag på netdoktor indeholder bl.a. følgende oplysning: "Kronisk træthedssyndrom er hyppig i nogle lande, hvorimod tilstanden stort set ikke forekommer i andre. I nogle lande som f.eks. Norge, hvor der har været meget fokus på tilstanden igennem de senere år, er hyppigheden i stærk vækst, hvorimod den i andre lande, hvor den tidligere har været hyppig, som f.eks. i USA, nu er i kraftig tilbagegang". Og det kunne jo tyde på at tilstanden ikke nødvendigvis behøver at være kronisk.

Men igen, jeg udtaler mig noget jeg ikke ved ret meget om og det beklager jeg.

Kim Houmøller

@Søren Kristensen - Din sidste linie konkluderer vist alt!

Maria Rahbek, Ann Thomsen, Dennis Tomsen, Eva Schwanenflügel, Karen Grue, Steen K Petersen, Heidi Larsen og Alan Frederiksen anbefalede denne kommentar
Alan Frederiksen

Madelleine Müller skrev en artikel i Information den 14. september 2021. I den forbindelse kom der flere gode og relevante kommentarer, der stadig har gyldighed på situationen for ME patienter i dag.
https://www.information.dk/debat/2021/09/me-patient-baade-udholde-lidels...

Lægerne i vores sundhedssystem burde være bedre til at lytte til deres patienter. Det burde de lære som del af deres uddannelse. Det gælder især indenfor psykiatrien men også læger indenfor andre områder. Alt er ikke bare et brækket ben.

Jeg så de udsendelser som DR sendte om kødædende bakterier. I en af udsendelserne foreslog lægen at patienten, der efter eget udsagn oplevede ekstreme smerter, skulle prøve at drikke en kop te, mens i en anden udsendelse sagde lægen til den pårørende, at det var godt det ikke er dem (manden med smerterne) der skulle føde børn. Jeg mener 2 ud af de 4 patienter man fulgte efterfølgende døde meget kort tid efter. Lægestanden forsvarer sig med, at det er en meget sjælden sygdom. Men hvis man havde lyttet og taget patienternes udsagn om de ekstreme smerter alvorligt kunne diagnosen måske være stillet.

Esben Gustavussen, Ann Thomsen, Estermarie Mandelquist, Dennis Tomsen, Eva Schwanenflügel, Karen Grue, Gunilla Funder Brockdorff og Steen K Petersen anbefalede denne kommentar
Cathrine Engsig

Stor tak til Søren Kristensen for at tale lige ind i den stigmatisering og mangel på opdateret videnskabeligt dokumentation om ME som danske ME-patienter mødes med dagligt.

Vi ved at andre neuroimmune sygdomme som f.eks. sklerose også rammer sportsfolk og fysiske aktive. På samme måde udløses ME i 80% af tilfælde efter en infektion/virus et ellers raskt menneske uanset om de er fysisk aktive eller ej.
ME-diagnosen hedder ifølge WHO af samme grund Postviralt Træthedssyndrom/ME
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12839515/
Måske forveksler du ME med patienter med "kronisk træthed" som er to vidt forskellige ting.
- Videnskabeligt er der ingen dokumentation for at ME udløses af "dekondition" .
Amerikanske sundhedsmyndigheder oplyser netop at: “ME is not a psychiatric disorder and it is not caused by a lack of exercise, contrary to common belief”
https://www.health.ny.gov/diseases/conditions/me-cfs/

Mht til hyppigheden af ME som du har fundet på netdoktor så vil jeg da opfordre danske sundhedsmyndigheder til at etablere en database ud fra en landsdækkende undersøgelse af præcis hvormange ME-patienter vi har i Danmark og om hyppigheden hænger sammen med "hvor stærkt fokus" der er på sygdommen. Det ville være noget nyt.
Det er et bekvemt postulat som sandsynligvis hænger sammen med at Norge har haft nogle ME-forskningsbudgetter der har klædt norske læger på med viden til at stille diagnosen.
I Danmark har der aldrig været ME -forskningsprogrammer eller nationale kliniske retningslinjer modsat andre lande. Viden om ME i medicinske kompendier er stort set fraværende. Så er det jo svært at stille en diagnose og dermed falder hyppigheden statistisk men patienterne er der stadig. Det anslås at der er 15. - 20.000 i Danmark.

Maria Rahbek, Ann Thomsen, Estermarie Mandelquist, Eva Schwanenflügel, Thomas Gitz-Johansen, Alan Frederiksen, Heidi Larsen og Steen K Petersen anbefalede denne kommentar
Kenneth Krabat

15 års erfaring med kræftbehandling ad flere omgange har gjort det helt tydeligt for mig, at Danmarks sundhedssystem vil opfinde den dybe tallerken, ilden og hjulet selv.

ELLER det venter på, at resten af verden har skabt evidens, og tvinger alle videre ad slagne og dysfunktionelle spor uden nogen form for lydhørhed.

Ét er, hvad det gør ved patienterne - som bliver mere og mere oplyste - noget andet er restriktionerne, der får læger og sundhedspersonale til at trække sig fra dialog, præcis på samme måde politikerne trækker sig fra befolkningen med henvisning til "specialister" (=evidens).

Hvorfor denne ukonstruktive holdning i væsentlige systemer?.Hvorfor uviljen til at realitetsjustere sin evidens?

En kræftsygeplejerske forklarede mig i 2016, at al forskning på området er spnseret af medicinalindustrien, som derfor bestemmer fokusområder. Hvordan dét ser ud i hverdagen kan jeg kun gætte på ("I skal holde op med at tale med patientforeninger, fordi det mudrer vores produktdata!" eller lign.?)

Alan Frederiksen, Estermarie Mandelquist, Eva Schwanenflügel, Toke Riis Ebbesen og Grethe Langenvad anbefalede denne kommentar
Esben Gustavussen

Madelleine giver en uhyggelig præcis beskrivelse af vores sundhedsstyrelse og sundhedsministerium. Begge instanser ignorerer alle henvendelser fra patienter, patientorganisationer, forskere og klinikere om en anderledes og opdateret tilgang til sygdommen ME og til de lidelser, de bliver gjort bekendt med. Jeg er hjertepatient og modtager den mest opdaterede og imødekommende behandling, man kan forestille sig. Min datter lider af ME. Her er det lige omvendt. Ingen hjælp er der at få for hende. Ja, værre endnu, Hendes lidelser tror man ikke på. selvom hun har været fuldstændig sengebundet siden et hospitalsophold i 2016. Hun har ikke kunne få en praktiserende læge i flere år. Hun er overladt til døgnhjælp fra familien, som ved flere lejligheder er blevet mistænkt for Münchaussen by Proxy. ME er en af de værste sygdomme at have, fordi sundhedsstyrelsen fejlinformerer de danske læger om tilstanden - kalder den en funktionel lidelse, selvom alle eksperter er enige om, at den i 80% af tilfældene er udløst af en virus.
Hvordan mødes man i sundhedssystemet, hvis man har kræft? - Hvordan hvis man lider af ME? Læs denne fremragende norske artikel:
https://www.tv2.no/mening_og_analyse/plutselig-ble-tonen-helt-annerledes...

Eva Schwanenflügel, Alan Frederiksen, Hanne Rahbæk Andreasen, Maria Rahbek og Heidi Larsen anbefalede denne kommentar