At få hjælp efter en hjernerystelse er en kafkask jungle, der kræver et overskud, som man ikke har

Historien om en hjernerystelse er ofte alt andet end spektakulær: Bedringen går så langsomt, at den fremstår som ren indbildning, og ofte rummer end ikke hovedtraumet nogen dramatik. Sommeren 2019 slog jeg hovedet op i en loftsbjælke i et sommerhus. Det var det.

Dér begyndte hovedpinen og kvalmen, trætheden og ikke mindst den depressive tilstand, der følger med. Symptomerne bliver kun værre af alle dagligdagsaktiviteterne som at sidde foran computeren, læse, høre musik, tale i telefon eller bare være sammen med mere end én enkelt person. Alt, der kræver koncentration.

Det er blandt andet inaktiviteten, der gør en hjernerystelse så uspektakulær. Der er ikke noget at se ud over en person, der ligger i sin seng for nedrullede gardiner. Heller ikke med en MR-scanning kan man få øje på noget.

Kun særligt raffinerede scannere, som man mig bekendt ikke har i Danmark, kan påvise de skader, som en hjernerystelse faktisk medfører. Måske er det på grund af denne usynlighed, at det for mange er svært at forstå, hvor invaliderende en hjernerystelse er – til trods for, at cirka 25.000 danskere årligt pådrager sig en hjernerystelse.

Neurologer kan ikke hjælpe

En almindelig hjernerystelse varer op til seks måneder, men i mit tilfælde er der tale om længerevarende følgevirkninger, også kendt som PCS. Det har nu varet i over tre år med en dertilhørende sygemelding.

Det, jeg kan fortælle om PCS, er baseret på egne erfaringer og på, hvad fagpersoner har fortalt mig. Jeg kan kun sidde ved computeren få minutter ad gangen uden at få det dårligt, og selv om jeg flere gange har ignoreret kroppens signaler undervejs, har det taget næsten to uger at skrive første udkast til denne tekst. For fire år siden kunne jeg have gjort det på en eftermiddag.

Det første år efter hjernerystelsen fik jeg det gradvist bedre, men i efteråret 2020 stagnerede min tilstand. Dengang kunne jeg arbejde ved computeren fire gange 25 minutter om dagen, tre-fire dage om ugen. Til gengæld havde jeg hovedpine og kvalme i flere timer bagefter. Så hvordan slipper man af med PCS? Ved gradvist at øge antallet af minutter foran skærmen, sådan som jeg havde gjort. Men hvor skal man vende sig hen, når hovedpinen og kvalmen alligevel ikke forsvinder?

Ja, ikke til sundhedsvæsnet. For neurologer kan ikke hjælpe. De kan kun tilbyde symptombehandling i form af hovedpinedæmpende medicin samt udstrækning af musklerne i nakken. Det har endnu ikke hjulpet mig. Jeg vil ikke bebrejde de enkelte fagpersoner, jeg har mødt. De har helt sikkert gjort deres bedste. Min kritik er rettet mod det sundhedsfaglige system, hvor man møder en læge, der ikke kan præsentere én for nogen behandlingsforslag og måske ikke tror, de findes. Men det gør de, skulle jeg senere finde ud af.

De kom nemlig fra en fysioterapeut i form af to konkrete forslag.

Det første var det private Center for Hjerneskade, hvor de også hjælper folk med milde hjerneskader som PCS – endda i samarbejde med Københavns Kommune. Men på jobcentret fik jeg at vide, at de kun bevilger forløb på Center for Hjerneskade, hvis man som minimum starter i praktik. Og for at kunne starte i praktik er jeg nødt til at få det markant bedre, hvilket behandling på netop Center for Hjerneskade ville kunne hjælpe mig med.

Fysioterapeutens andet forslag var det kommunale Center for Specialundervisning for Voksne (CSV). På jobcentret var beskeden denne gang, at jeg ikke kan få en henvisning hertil, hvis jeg samtidig er tilknyttet psykiatrien. Heller ikke selv om PCS har stor indflydelse på, hvordan man har det psykisk. Senere fandt jeg dog ud af, at jeg kunne blive henvist til CSV af min egen læge. Og det blev jeg. Uden problemer. To år efter min hjernerystelse. Og det er dér, jeg har fået den bedste hjælp til min PCS.

Undervisning, ikke behandling

På CSV bliver man visiteret af blandt andet en optiker. Jeg fik påvist nedsat øjenmotorik og samsyn, et vist besvær med balancen og en tendens til udtrætning: af øjnene såvel som kognitivt.

Det skyldes ikke nødvendigvis hovedtraumet, men kan have været til stede inden hjernerystelsen, uden at jeg har bemærket det, for hjernen er i stand til at kompensere for meget. Men efter hjernerystelsen kan hjernen være så svækket, at den ikke kan kompensere i samme omfang længere. Og så bliver man træt og får hovedpine og kvalme. En vigtig detalje er, at CSV ikke officielt tilbyder behandling. Kun undervisning. Det indskærper de for alle – det er vist noget med lovgivningen. 

Man får individuel undervisning i at finde sine grænser og rykke dem lidt ad gangen i stedet for at blive ved med at overskride dem og dermed overbelaste hjernen. For mig drejer det sig om at ’arbejde’ ved computer og undervejs mærke efter, om jeg har nogle forværringer. Det har jeg som regel efter to til fire minutter. Det er grænsen for, hvor længe jeg må sidde ved computeren uden pause, hvilket jeg har fundet ud af tre år efter min hjernerystelse.

I praksis er CSV’s tilbud en slags behandling, men kun til den indledende fase. På sigt vil det være hensigtsmæssigt med balancetræning og samsynstræning hos en fysioterapeut og en neurooptometrist. Men den type behandling findes ikke inden for det offentlige. Det er mig bekendt kun Center for Hjerneskade, der tilbyder disse behandlingselementer.

Jeg er glad for den hjælp, som jeg får på CSV, men når jeg til foråret afslutter mit forløb, skal jeg selv finde en fysioterapeut og en neurooptometrist, medmindre jeg får bevilget et forløb på Center for Hjerneskade af kommunen.

Et kafkask system

Sådan et forløb inkluderer dog ikke samsynstræning, som jeg ikke har kunnet finde til mindre end 8.000 kroner. For at gøre sig håb om sådan et forløb skal man søge hos Socialforvaltningen, når tilbuddene inden for det sædvanlige behandlingssystem opfattes som udtømte.

Da jeg for et år siden søgte om at få bevilget samsynstræning, fik jeg et afslag, der viste, at Socialforvaltningen betragter CSV som behandling. For afslaget blev begrundet med, at relevansen af samsynstræning ikke kan vurderes, så længe jeg går på Center for Specialundervisning for Voksne. 

At forskellige dele af kommunen er uenige med hinanden om, hvad der er behandling, og hvad der ikke er, gør det kun sværere at finde ud af, hvor man kan få hjælp. 

Hvorfor er der ingen fast behandlingsprocedure for PCS? Og hvorfor har man ikke samlet behandlingen på ét sted? Det ville både være mere effektivt og mere betryggende for patienten, at man ikke selv skal strikke sin behandling sammen.

For man kan ikke planlægge sig ud af symptomforværringerne. De er ikke nær så forudsigelige, som det ser ud på papiret: Får jeg hovedpine og kvalme, fordi jeg har sovet dårligt, eller fordi jeg har talt for længe i telefon? Eller simpelthen fordi der er så mange faktorer at være opmærksom på? Desuden er det ikke muligt at være så disciplineret, som PCS egentlig kræver: Utålmodighed, ivrighed og især rastløshed gør det svært at opdele dagen så skarpt i små intervaller af pauser og aktiviteter.

PCS er ikke noget, man kan klare selv. Og det er ikke, fordi at man er et socialt tilfælde. Det er, fordi man har brug for sundhedsfaglig behandling. Så hvor finder man den?

Emil Kjær Voss er forfatter og oversætter