Leder

Medicinråd gør det rigtige i sag om behandling af uhelbredeligt syge børn

Debat
3. november 2017

Medicinrådet siger nej til ny behandling af uhelbredeligt syge børn, har det lydt i pressen, efter det nyetablerede råd har truffet sin første afgørelse. Det drejer sig om medicin til patienter med muskelsvindsygdommen SMA.

Det er en svær beslutning, det nye råd har truffet. Man har sagt nej til, at SMA-patienter, herunder spædbørn, kan få det meget dyre lægemiddel Spinraza som standardbehandling mod sygdommen. Prisen beløber sig på 4,4 mio. kr. pr. patient for 15 måneders behandling, og der findes i dag ikke andre medicinske behandlinger af sygdommen.

Efter at pressen har bragt billeder af syge børn, der ikke kan få medicinen, er nogle politikere imidlertid blevet betænkelige. Andre har argumenteret med, at hvis beslutningen – der bl.a. bygger på, at medicinen på nuværende tidspunkt er for dyr – trækkes tilbage, kan man lige så godt lukke Medicinrådet.

Potentielt døende børn stiller os i et frygteligt dilemma. Det siger sig selv. Men her er det vigtigt at tage baggrunden for Medicinrådets beslutning med i betragtning. Der er tale om medicin, som ikke har beviselig effekt. Medicinrådet ønsker derfor en kontrolleret behandling med Spinraza til to patientgrupper, som med rådets ord får »nogen klinisk merværdi«. Effekten er dokumenteret med lav eller meget lav evidens.

»Ansøger har valgt at sætte prisen for nusinersen (Spinraza, red.) urimeligt højt, og Medicinrådet mener ikke, at der er proportionalitet mellem ansøgers prisforlangende og effekten af at tage Spinraza i brug som standardbehandling til 5q spinal muskelatrofi (SMA),« skriver Steen Werner Hansen fra formandskabet for Medicinrådet i en pressemeddelelse.

Samtidig har rådet altså fastslået, at helt små børn, der risikerer at dø efter få år, samt spædbørn, der ikke har symptomer, men har gendefekten og risikerer at dø tidligt eller aldrig komme til at gå, kan få medicinen, så længe den gives som led i videnskabelige forsøg.

Medicinrådet gør altså præcis det, det er nedsat for at gøre: Udfordrer medicinalfirmaerne på de eksplosivt stigende priser, der dræner de offentlige sundhedsbudgetter og i øvrigt forringer behandlingen af lidelser, hvor man måske kan få meget mere for pengene. Et globalt problem i øvrigt, der er blevet belyst internationalt af historier om medicinalgiganters voldsomme og ubegrundede prisstigninger på deres produkter.

Derfor er Medicinrådets beslutning fornuftig. Selv om den er svær.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Pia Colère Lenau

Beslutningen er aldeles ikke fornuftig. Når der smides penge efter psykofarmaka indenfor behandlings systemet , i stor stil ,uden nogen dokumenteret effekt og endda livs afkortende med alverdens skadelig bivirkninger, selvmord mm.
For ikke at tale om at det koster 2-3 millioner om året at ha' en retspsykiatrisk patient indlagt- og dem bli'r der flere og flere af og grunden kan vi selv fundere over.

Så skal disse spædebørn dæleme ha' deres medicin.

"Derfor er Medicinrådets beslutning fornuftig."

Og du Mette-Line Thorup har lige afsløret hvor meget du er blevet slave af den liberalistiske nytte etiske tankegang ....

Du stiller end ikke spørgsmålstegn ved om medicinalfirmaerne kunne udfordres på anden vis, eller fremkommer med visioner endsige dybere overvejelser over dilemmaets implikationer.
Overvejelser over menneskelig solidaritet og om det er ved at være på tide, at tale om de strukturelle systemers fallit når det overhovedet kan være et dilemma at hjælpe andre mennesker.
Eller hvad der er ved at ske' med os mennesker når vi ureflekteret accepterer at pengene er vigtigere end menneskeligt liv?

Der var engang hvor Information dybdeborende- og gående ALTID havde mennesket i centrum ....men for enden af den gang er der nu en pose penge der skygger, glimter og brænder øjet ud...
Og så er den endda en "leder" i avisen. Føj.

Pia Colère Lenau og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

Der er andre måder at gå i flæsket på medicinalgiganterne end at spare behandlingen væk.