Leder

Downs er kanariefuglen, der minder os om en vigtig etisk diskussion

Asger Hjalte Bregendahl kom til verden for femten år siden – to år før fosterdiagnostikken blev et tilbud til alle gravide i Danmark. Hans mor, Pernille Bregendahl Bro, er ofte blevet spurgt om, hvorvidt hun ville have fået Asger, hvis hun vidste, at han havde Downs: ’På en måde er det flabet, for man ville jo aldrig spørge andre om det samme. Men jeg har aldrig tænkt: Bare jeg kunne have undgået det.’

Asger Hjalte Bregendahl kom til verden for femten år siden – to år før fosterdiagnostikken blev et tilbud til alle gravide i Danmark. Hans mor, Pernille Bregendahl Bro, er ofte blevet spurgt om, hvorvidt hun ville have fået Asger, hvis hun vidste, at han havde Downs: ’På en måde er det flabet, for man ville jo aldrig spørge andre om det samme. Men jeg har aldrig tænkt: Bare jeg kunne have undgået det.’

Sille Veilmark

18. december 2017

Når kulminearbejdere i forgangne tider skulle bevæge sig ned i dybet, havde de et lille bur med en kanariefugl i med sig. Den lille sangfugl er nemlig meget sårbar over for giftgasser, og døde fuglen, var det signal til arbejderne om at komme ud af minen.

Den amerikanske genetiker og ekspert i Downs syndrom, Brian Skotko kalder Downs syndrom for »kanariefuglen i kulminen«. Disse mennesker med skrå øjne, tykke tunger og korte lemmer er blevet hele verdens indikator på, hvordan vi håndterer muligheden for at til- og fravælge mennesker fra de tidligste stadier af liv. Downs var det første handicap, man i 1960’erne begyndte at screene for i fostertilstanden, fordi det er let at finde. Senere fulgte andre metoder og valg efter.

I disse år går en ny test sin sejrsgang verden over. Med en blodprøve fra den gravide kan man isolere fostrets DNA og dermed finde Downs syndrom allerede i 10. graviditetsuge. Testen er populær, og i visse lande har den helt erstattet andre undersøgelser af gravide.

Kritikere mener, det er diskriminerende at gå efter et bestemt handicap, som tilmed har en høj grad af livskvalitet. De frygter, at det vil føre til forringede forhold for mennesker med Downs syndrom, når stadig færre fødes med handicappet. Og mennesker med Downs slår fra sig i debatten med vidnesbyrd om, hvorfor deres liv er værd at leve.

Asger kom til verden for 15 år siden. Før fosterdiagnostik blev et tilbud til alle danske gravide. Hans mor, Pernille Bregendahl Bro, er glad for, at hun ikke havde muligheden for fravalg: Jeg har aldrig følt sorg over, at Asger har Downs, siger hun.
Læs også

Det interessante ved testen er dog ikke kun det, den kan i dag, men også hvad den forventes at kunne på sigt: nemlig finde langt flere kromosomafvigelser. Der arbejdes på højtryk for at skabe en endnu mere finmasket version af testen, hvor vordende forældre kan få oplyst hele fostrets genom. Udviklingen stormer frem, når det gælder selektion.

Fra de tidligste stadier af liv sker der i dag både til- og fravalg af alt fra donorer til æg, sæd og fostre. Og det sker i et parløb med en industri, der omsætter milliarder takket være forestillingen om et helt bestemt familieliv. Hvad enten det er en kvinde i Hanoi, der bruger sin opsparing på en ultralydsscanning for at finde ud af, om det ventede barn er den dreng, hun ønsker sig, eller et barnløst homoseksuelt ægtepar i Californien, der køber sig til en rugemor i Mexico.

Samtidig har globaliseringen gjort det muligt at bestille og rejse efter de løsninger, der passer til den enkeltes ønsker. Så selv om man efter grundige etiske overvejelser indretter lovgivning og sundhedstilbud i de enkelte lande, er det umuligt at bremse trafikken efter bestemte donorer, scanninger eller aborter. 

Som beskrevet her i avisen, rejser norske kvinder eksempelvis i stort antal til Danmark for at få foretaget fosterdiagnostik, fordi tilbuddet i Norge er begrænset til kvinder over 38 år. Ligesom danske par i en periode tog til Spanien for at blive insemineret, fordi lovgivningen skabte ventetid på befrugtede æg.

I Danmark er tilbuddet om fosterdiagnostik frivilligt, ni ud af ti kvinder tager imod tilbuddet om fosterdiagnostik, og langt de fleste vælger abort, hvis fostret har eksempelvis Downs syndrom. Tilbuddet bygger på ideen om ’informeret valg’, men forskning af antropologen Laura Louise Heinsen har vist, at danske gravide, som tager imod fosterdiagnostik, tolker det som systemets anbefaling.

De beskriver selektiv abort som en udvej, den danske stat tilbyder og dermed også legitimerer. Så selv om man ikke i Danmark, som eksempelvis i Kina, betragter optimering af befolkningen som et nationalt anliggende, er resultatet det samme: Handicappede vælges fra. For selv frie, individuelle valg er formet af den socialpolitiske kontekst, der omgiver dem. En kontekst som i øvrigt er forskellig afhængig af, om man anskuer den fra Vietnam, USA eller Danmark.

Og der er ingen facit, når det handler om selektion. Intet indlysende rigtigt eller forkert. Som antropologen Ayo Wahlberg forleden sagde til Information: »Afvejningen er en kronisk tilstand.«

Det bedste, vi kan gøre, er derfor at lytte til de mange fortællinger fra gravide, mennesker med handicap og deres pårørende, som kan gøre os klogere på, hvem, vi mener, der skal have lov til at være i verden sammen med os.

Serie

De fravalgte

Verden over sker der i stigende omfang selektion af mennesker. Fra de tidligste stadier af liv til langt henne i graviditeten. I en serie artikler og debatindlæg ser vi på, hvordan og hvem, der træffer beslutningerne om, hvilke børn, der skal fødes, og hvilke konsekvenser det har for vores samfund

Seneste artikler

  • Fosterdiagnostik leverer masser af viden, men få entydige svar

    9. januar 2018
    Vordende forældre regner med, at fosterdiagnostik vil afklare, om deres barn er sygt eller raskt. Det er vi vant til, efter årtier hvor Downs syndrom er blevet afsløret med fostervandsprøver og moderkagebiopsier. Men efterhånden som teknologierne udvikler sig, bliver svarene mere mudrede
  • Pandora skal selv bestemme, om hun lukker et barn med Downs syndrom ud af æsken

    4. januar 2018
    Selektion har altid spillet en naturlig rolle i tilblivelsen af et barn – og især efter aborten blev gjort fri. Så hvorfor skulle det egentlig være grimmmere og mere uetisk at fravælge et foster med Downs syndrom end at fravælge et foster, der kommer ubelejligt?
  • Ny blodprøve, der kan påvise Downs syndrom, vinder frem

    16. december 2017
    En ny test, der kan diagnosticere Downs syndrom hos fostret via en blodprøve tidligt i graviditeten, vinder udbredelse over alt i Vesten – herunder i Danmark – hjulpet på vej af massiv markedsføring
Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritiske, seriøse og troværdige.

Se om du er enig – første måned er gratis

Klik her

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Torben Bjerrehuus

Debatten om fosterdiagnostik minder mig om tidligere tiders eugenik, (arvehygiejne, racehygiejne, enhver bestræbelse på hos mennesket at ændre eller forbedre arvemassens sammensætning i fremtidige generationer) der var udbredt ikke blot hos vores Europæiske naboer, men også i de Skandinaviske lande. Vi respekterer ikke det enkelte individ og dets forskellighed, men sætter vores egen standard for hvilke iboende egenskaber et foster skal have for at være værdige til denne verden. Og det er ikke blot samfundets skyld, vi skal gribe i egen barm, du som individ er drivkraften i denne udvikling. Hvilke forstre skal fordrives: fostre med misdannelser der ikke er foreneligt med livet? fostre med Down? Med autisme, med hoftefejl, med det forkerte køn, den forkerte højde, med anlæg for åreforkalkning?
Når det sammenholdes med flertallets ønske om aktiv dødshjælp, kan du selv føje yderligere overvejelser til listen. Her kan man skele til Holland hvor næsten 5% af alle dødsfald sker ved aktiv dødshjælp, et tal der stiger kraftigt år for år. Man har givet dødshjælp til unge i 20 års alderen med depressioner, til indsatte i fængsler og nu også til børn og gamle plejekrævende
Er det et “rent” samfund vi ønsker, hvor der ikke er plads til mangfoldighed. Betænk at mange af vor største videnskabsmænd er/var autister, noget af det smukkeste indenfor kunst og litteratur er skabt af kunstnere i dyb depression.

Niels Nielsen, Eva Schwanenflügel og Marianne Bjerg anbefalede denne kommentar

Nu er selve livet kommet til debat. Fordi alt er til debat nu. Alt og alle skal måles, vejes, kvantificeres og bedømmes som sælgeligt eller usælgeligt. Virkeligheden, og der må kun være en, ifølge "eksperter" som er eksperter fordi de siger, de er eksperter, og andre nikker med underligt blanke øjne, er en dørmand, du måske kan snige dig forbi eller ej for at komme ind på livsdiskoteket, Diskotek Realityshow, for at vise, at du har de rigtige moves, yeah. Livsdommerne skal imponeres, så du ikke ryger i dødspuljen. Sæt i gang! Du skal først og fremmest være "velfungerende", hvilket her vil sige, at du skal "lære sproget", dvs. aflægge din autoritet og indordne dig i forhold til de såkaldt rige, der har magten, fordi de har flest penge, og som i øvrigt er fuldstændigt ligeglade med dig, undtagen når de lige skal manipulere lidt for egen vindings skyld, fordi penge er blevet en slags tom religion, hvor ritualet består i at skrabe dem til sig. Husk som udgangspunkt at vælge dig selv fra, så du efterfølgende kan arbejde på at vælge dig selv til, siger de til dig. Og selvfølgelig på samfundets præmisser. Et samfund kun få må eje sproget om, og resten må leje, af dem. Og husk, du får selvfølgelig kun en chance, hvis du er et menneske, tilhørende arten homo sapiens, for hvis du er ethvert andet dyr, så er der en god chance for, at du slet ikke bliver betragtet som et individ, så havner du i stedet i bunken med tandbørster, heste, småt brændbart, kyllinger, pap og papir, katte osv. så der kan "komme styr på det". Mennesket, som den store selvbestaltede livs- og dødsforvalter, spørger: vil du være med i hulen? "Det frie valg" - for dem der har råd. Husk at stemme på "Gud i din yndlingsform". Sidder mit slips ordentligt?

"resultatet det samme: Handicappede vælges fra. " Nej, handicappede fostre vælges fra, der er en verden til forskel. Et forældrepar til et handicappet barn elsker vel deres barn som alle andre elsker deres, men vis mig den vordende forældre, der ønsker sig et handicappet barn. Præmisserne er ikke i orden. Enig med Torben Skov: Er det her bestilt arbejde?

Henriette Bøhne, Morten Nielsen, Jørgen Larsen, Toke Andersen og Torben Skov anbefalede denne kommentar

Det er en svær diskussion, og der er efter min mening ikke nogen gode svar, slet ikke på det abstrakte plan, som det diskuteres på her. Jeg er selv medskyldig i en hel del aborter, hvilket ikke anfægter mig overhovedet, sket er sket og står ikke til at ændre.

Men på et tidspunkt fik jeg en sund og rask unge, som skæbnen ville at jeg skulle være enlig far for. Det var en oplevelse så stor og altgennemgribende, at jeg aldrig mere vil medvirke til en abort, Downs eller ej.

Men det er bare mig, der har det sådan, på grund af de erfaringer jeg har gjort mig i mit liv. Hvis andre vælger et foster fra, skal de ikke høre et ondt ord fra mig, det er deres liv og deres samvittighed, det drejer sig om, ikke min.

Enhver kvinde har ret til at få/kræve flest mulige informationer om sin krop og sin graviditet og om sit befrugtede æg/foster o s v.

Det må også være enhver kvindes soleklare ret selv at bestemme over sit liv, sin krop ,sin graviditets forløb eller afbrydelse.

De "anekdotiske" historier , som alle munder ud i en usagt kritik af kvindens ret til at bestemme over sig selv, er dybt problematiske og spiller fint ind i reaktionære religiøse kræfters bestræbelser på at få banet vejen for en afskaffelse af kvindens ret til at bestemme over sig selv.

Diktatorer, religiøse fanatikere m v har til alle tider stort set alle været opsatte på at umyndiggøre kvinderne og bestemme over deres "seksual-moral", deres seksualitet og graviditet.

Det at få gennemført simpel familieplanlægning ( navnlig i u-landene) ved brug af kondomer, p-piller ,"fortrydelses-piller" m v møder stadig massiv modstand fra den katolske kirke og en række andre religiøse grupperinger. Fanatiske evangeliske kristne er i fuld gang med at kvæle adgangen til fri abort i USA og forhindre at ulandsbistand går til familieplanlægning.

Man skal ikke lade sig "besnakke" af venlige og emotionelt stærke indlæg, der falskeligen sælger en etisk / moralsk fortællig for at tryne kvinderne tilbage til forgangne tiders mørke og undertrykkelse.

Torben Skov, Søren Bro og Toke Andersen anbefalede denne kommentar

Den er ikke svær udefra, Toke Andersen, som du og Robert Kroll skriver er der ingen, der skal blande sig i hvad de måske vordende forældre vælger og hvorfor.

Det er noget ganske andet at stå i situationen og skulle være dommer over liv og død selv. Jeg ved det, for min fornuft sagde mig, at jeg var blevet for gammel til at være far, mens mit hjerte sagde noget helt andet. Det var sgu ikke spor nemt!!!

Moderen lyttede tålmodigt til mit "på den ene side, på den anden side" og tog så den endelige beslutning. Så i dag har jeg endnu en unge, på gule plader.

“Sentimentalist” is the abuse with which people counter the accusation that they are cruel, thereby implying that to be sentimental is worse than to be cruel, which it isn’t.”
― Brigid Brophy

Toke Andersen

Jeg vil på intet tidspunkt stille mig i vejen for din pludseligt opståede trang til at danse boogie-woogie. Slå dig løs!

Kære Robert,
Vi er vist ikke så langt fra hinanden. Jeg mente blot at det er en stor beslutning at overlade til 'ulykkelige og desparate' vordende forældre, der just har opdaget at deres kommende barn befinder sig i stor risiko eller med påvist fosterskade.
De er måske også lidt oppe årene og overvejer om de har tid, og mod, til endnu en graviditet.

Britt Skardhamar

Man er altså ikke abortmodstander ala prolife eller betalt af ufoland, fordi man har en kritisk holdning til, at genetikken bruges til systematisk, at bortselektere fostre(kommende mennesker), mhp at reducere/udrydde særligt udvalgte befolkningsgrupper (alt efter succeskriterie, - screeningerne er jo ikke gratis for staten..), med såkaldt uønskede eller afvigende egenskaber. Og at de uønskede egenskaber er defineret i et, i bund og grund, gennemsubjektiveret mix af socialøkonomiske og kulturelle spekulationer og af genetikken selv, dvs udfra hvad der er muligt, sådan rent teknologisk set. Så meget for tilfældighedernes videnskabelighed… Tak for en god artikelserie.