Leder

Patienterne er de store tabere i den polariserede diskussion om kronisk træthedssyndrom

Det er på høje tid, at der er kommet politisk fokus på kronisk træthedssyndromet ME. Det er afgørende for, at den sårbare patientgruppe får den opmærksomhed og anerkendelse, som længe har manglet. Men løsningen er ikke, at politikerne bestemmer, hvordan lægerne skal diagnosticere
Sundhedsminister Magnus Heunicke bekræftede på et samråd den 14. januar i år beslutningen om, at anerkende Verdenssundhedsorganisationen WHO’s diagnosticering af ME som en neurologisk sygdom. Til trods for at beslutningen går stik imod danske sundhedsmyndigheder og fagfolks vurdering.

Sundhedsminister Magnus Heunicke bekræftede på et samråd den 14. januar i år beslutningen om, at anerkende Verdenssundhedsorganisationen WHO’s diagnosticering af ME som en neurologisk sygdom. Til trods for at beslutningen går stik imod danske sundhedsmyndigheder og fagfolks vurdering.

Philip Davali/Ritzau Scanpix

Debat
29. januar 2020

Omkring 14.000 danskere vurderes at lide af det kroniske træthedssyndrom ME. De hårdest ramte kan kun ligge isoleret i et mørkt rum. I op til flere år. De er sengelagt af alvorlige symptomer som invaliderende udmattethed, lysfølsomhed, smerter og hovedpine. Andre kan i højere grad fungere, men det er i en hverdag, som er markant begrænset af deres sygdom.

Selv om de tusindvis af danske ME-patienter har forskellige sygdomsforløb, har de én ting til fælles: Man ved ikke, hvad deres lidelse skyldes.

For ingen blodprøve, scanning eller andre af de medicinske tests, læger normalt anvender, kan påvise kronisk træthedssyndrom.

Det er formentlig en af årsagerne til, at patientgruppen i årevis har været underprioriteret i det danske sundhedsvæsen. I artikler og debatindlæg har frustrerede pårørende, patienter og organisationen ME Foreningen beskrevet, hvordan de kronisk træthedsramte stigmatiseres og overlades til sig selv.

En »skraldespandsdiagnose«

En af de primære kritikpunkter er, at ME i Danmark har været klassificeret som en såkaldt funktionel lidelse. Det er en samlebetegnelse for en række sygdomme med et eller flere fysiske symptomer, som påvirker funktionsevne og livskvalitet, men som ikke kan påvises medicinsk.

Funktionelle lidelser er af flere patientgrupper blevet kritiseret for at være en »skraldespandsdiagnose«, som lægerne ikke tager alvorligt. Klassifikationen har betydet, at udredning og behandling af ME har været forankret i psykiatrien.

Men i marts sidste år besluttede et sjældent enigt Folketing, at ME ikke længere skal betegnes som en funktionel lidelse. I et lovforslag vedtog politikerne blandt andet, at Sundhedsstyrelsen skal adskille ME fra funktionelle lidelser.

I stedet skal styrelsen anerkende Verdenssundhedsorganisationen WHO’s diagnosticering af ME som en neurologisk sygdom. Herudover skal der tages initiativ til specialiseret behandling af ME, der i modsætning til i dag skal forankres i somatikken, altså som en fysisk sygdom.

Den beslutning bekræftede sundhedsminister Magnus Heunicke (S) på et længe ventet samråd den 14. januar i år. Til trods for at den går stik imod danske sundhedsmyndigheder og fagfolks vurdering.

Det er på høje tid, at der er kommet politisk fokus på ME. Det er afgørende for, at den sårbare patientgruppe får den opmærksomhed og anerkendelse, som længe har manglet. Ligesom det kan medføre flere midler, både til behandling af og forskning i den underprioriterede lidelse.

Og det er da heller ikke, fordi Folketingets beslutning om at ændre klassifikationen af ME er grebet ud af den blå luft eller bare er et resultat af stærk patientlobbyisme.

I lande, vi normalt sammenligner os med, som eksempelvis Norge, Sverige og USA, er lidelsen også defineret som en somatisk sygdom. Og udenlandske forskere har kritiseret den danske behandling af ME, der typisk består af terapi og gradvis fysisk genoptræning, for i værste fald at forværre patienternes tilstand.

Skillelinjen mellem politiske spørgsmål og lægefaglige vurderinger

Danske myndigheder og fagfolk bør selvfølgelig lytte til patienter, international viden og erfaringer fra andre lande i deres tilgang til ME. Der er ikke plads til lægevidenskabelig selvtilstrækkelighed eller rigid konservatisme, når det handler om så mange menneskers ve og vel.

Men ved at lovgive om kronisk træthedssyndrom har et enigt Christiansborg overtrådt en vigtig principiel skillelinje mellem politiske spørgsmål og lægefaglige vurderinger. Det bør være videnskabelige kriterier, ikke politiske vinde, som afgør, hvordan sygdomme skal diagnosticeres og behandles. Det gælder for medicinsk cannabis, såvel som for områder som ME, hvor der ikke er videnskabelig konsensus.

I sidste ende risikerer de patienter, som den omdiskuterede lovgivning skulle forbedre vilkårene for, at blive de store tabere.

Debatten om ME er blevet så polariseret og politiseret, at flere fagfolk, både herhjemme og i udlandet, helt har opgivet at beskæftige sig med sygdommen. Den hjerneflugt kan i værste fald føre til, at der ikke skabes nok eller ordentlig viden om den mystiske lidelse.

Herudover risikerer den politiske indblanding at forsinke diagnosticeringen og behandlingen af ME-patienterne yderligere. For hvilke hospitalsafdelinger skal hjælpe patientgruppen, hvis de, der er specialiseret i funktionelle lidelser, ikke må? Neurologerne, som fremover er de første i sundhedsvæsenet, der møder patienterne, har allerede gjort det klart, at de ikke hører til hos dem.

ME-patienterne har brug for en løsningsorienteret, tværfaglig indsats, præget af samarbejde og god dialog. Deres problemer løses næppe ved, at politikere, læger og myndigheder skændes om, hvordan de skal diagnosticeres.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Birte Lambjerggaard

Uddrag fra artiklen: "Men løsningen er ikke, at politikerne bestemmer, hvordan lægerne skal diagnosticere"
Det bestemmer politikerne da heller ikke, de holder sig blot til sundhedsstyrelsens eget klassifikationssystem SKS og WHO´s diagnoseliste ICD10/11, hvor ME er indskrevet som en fysisk neurologisk sygdom med kode henholdsvis DG93.3 og G93.3. Sundhedsstyrelsen har desuden selv givet samme udmelding som f. eks. her - uddrag fra linket -

"Sundhedsstyrelsen udtaler følgende:
”Sygdommen Kronisk Træthedssyndrom diagnosticeres efter WHO’s sygdomsklassifikation ICD10 som G93.3: Postviralt Træthedssyndrom. Der er internationalt opstillet kriterier for diagnosen af det amerikanske Center for Disease Control,
CDC i 1994. Tilstanden er således anerkendt i Danmark som en somatisk sygdom."
https://www.ft.dk/samling/20061/almdel/suu/spm/681/svar/355631/401122.pd...

Så sundhedsstyrelsen må jo være helt enig med politikerne. Desværre kom de så lidt på afveje i de seneste år med samtidigt at give ME den ikke anerkendte betegnelse funktionelle lidelser, men det har et enigt folketing heldigvis fået sat en stopper for, hvilket ME patienter er yderst taknemlige for, idet de gerne vil undgå fejlbehandling. Også fint at politikerne nu har fulgt op på området med diverse krav til sundhedsvæsenet.

Steffen Gliese, Susanne Kaspersen, Dennis Tomsen, Martin Bæksgaard Jakobsen, Bjarne Bisgaard Jensen, Uffe Gammelby, Anne-Marie Paul, Heidi Larsen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Esben Gustavussen
Susanne Kaspersen, Elise Berg, Martin Bæksgaard Jakobsen, Anne-Marie Paul og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

Løsningen er imidlertid heller ikke, at nogle psykiatere selv opfinder en diagnose, hvorefter de får millioner i tilskud til deres klinikker af interessegrupper, samt ufrivillige forsøgspersoner, som ikke kan modtage erhvervsskadeerstatning eller få udbetalt deres sundhedsforsikring - eller opnå førtidspension.

Eller i det hele taget blive ordentligt udredt i sundhedsvæsenet.

https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/professor-specialiserede-laeger-...

https://www.a4nu.dk/artikel/blogger-patienter-forsoemmes-med-diagnosen-f...

Steffen Gliese, Susanne Kaspersen, Elise Berg, Martin Bæksgaard Jakobsen, Uffe Gammelby, Anne-Marie Paul, Birte Lambjerggaard og Heidi Larsen anbefalede denne kommentar
Anne-Marie Paul

Fuldstændig enig .

Der er ikke tale om at politikerne bare går ind og overtager , som om de ved bedre - det eneste de har gjort er det de ovenstående kommentarer gør klart.
Jeg må indrømme at den ærefrygt som Information udviser for læger undrer mig en del. For en del år siden, var der nogle undersøgelser et par år i træk. De vidste at folks tillid var størst til læger og derefter til politiet....
Når man har været syg længe og har været i sundhedssystemet over lang tid, så ved man at der er meget læger ikke ved - men sådan ønsker standen som helhed ikke at fremstå.
Information har sat sig alt for lidt ind i den viden som faktisk findes på området.
jeg har spørger om I bare er ude på at lave røre i andedammen - uden virkelig at undersøge området til bunds.

Eva Schwanenflügel, Susanne Kaspersen, Dennis Tomsen, Esben Gustavussen og Uffe Gammelby anbefalede denne kommentar
Ete Forchhammer

Rosværdigt går Information gerne til mennesker, berørt af div. beslutninger. Ofte skeles også til udlandet.
ME er blot en af adskillige sygdomme der er havnet i skraldespanden "funktionel lidelse", opfundet af en veltalende læge (m.m.?) med forbindelserne i orden til fx Sundhedsstyrelsen og for en snes år siden forberedt af en psykolog der blev landskendt på at mistænkeliggøre en del patienter.
ME-patienter kan prise sig lykkelige over at være blevet hevet op af skraldespanden takket være visse personers, inkl. politikeres, ihærdighed og opmærksomhed på udenlands ageren samt lytten til dem, patienterne. Men nødvendigheden og kampen for en "bundvending" af skraldespanden er der stadig! Spørg bare de tilbageblevne patientgrupper og en del af deres behandlere og tjek udenlandsk viden. Det sidste udmøntet i at diagnosen "funktionel lidelse" vist ikke har opnået anerkendelse uden for Danmark.

Anne-Marie Paul, Eva Schwanenflügel, Steffen Gliese, Susanne Kaspersen, Dennis Tomsen og Esben Gustavussen anbefalede denne kommentar

Eye Forchhammer:

Jeg er helt enig I at hele begrebet Funktionelle lidelser skal endevendes. Som jeg skrev i mit indlæg under den anden artikel fra i går, så er det ME politikerne har taget fat i, det kunne lige så godt have været Fibromyalgi eller en af de andre patientgrupper der er kommet under paraplyen ‘Funktionelle lidelser’, for ingen af dem er tilfredse med at være end hvor de er endt.
Det er kun et spørgsmål om tid hvornår de kommer på banen, men lige nu holder de vejret - ligesom alle os ME patienter - for det der foregår lige nu er absolut ikke kønt og intet er vundet endnu. Så længe Sundhedsstyrelsen, hele holdet bag funktionelle lidelser og alle de læger der bakker op står SÅ stejlt på deres og ikke vil rokke sig en tøddel er vi patienter stadig de store tabere og bliver udstillet på en meget uheldig måde.

Ete Forchhammer , Anne-Marie Paul, Uffe Gammelby, Eva Schwanenflügel og Dennis Tomsen anbefalede denne kommentar
Anders Vang Nielsen

Først og fremmest tak til Louise Schou Drivsholm og Information for en udførlig dækning af emnet de sidste par dage. Der ligger tydeligvis et stort stykke arbejde bag den fine redegørelse for baggrunden, de forskellige parters synspunkter, og de centrale knaster, som stadig låser debatten fast. Det er helt rigtigt set at “det er på høje tid, at der er kommet politisk fokus på ME”, og at “det er afgørende for, at den sårbare patientgruppe får den opmærksomhed og anerkendelse, som længe har manglet.” Særligt anerkendelse har vi patienter savnet i rigtig mange år.

Og så en mere kritisk læsning:

Det er nemt at erklære sig enig i det principielt forkerte i politisk indblanding i lægevidenskabelige forhold. Måske, med al respekt, lidt for nemt. Det er også oplagt i det hele taget at tegne skillelinjen så hårdt mellem fagfolk og politikere. Det er nemt at konkludere, at fordi der endnu hersker faglig uenighed om en sygdom, så kan det ene synspunkt være ligeså godt som det andet (som jeg, måske fejlagtigt, opfatter Informations standpunkt). Og det umiddelbart sympatiske ved den bio-psyko-sociale forklaringsmodel, der bruges i regi af Funktionelle Lidelser, kan nemt komme til at dække over de virkelige konsekvenser, modellen har for ME-patienter i både sundhedsmæssig og social sammenhæng.

Ingen er vel uenige i, at det langt fra er en ideel proces, når spørgsmål om diagnostik og behandling af en sygdom, er nødt til at komme omkring Folketinget for at sikre kvaliteten i sundhedsmyndighedernes praksis. Men hvis man på den baggrund forkaster resultatet af den politiske indblanding (som jeg, muligvis fejlagtigt, læser Informations standpunkt), skylder man at svare på, hvad man så skulle have gjort? I årevis har ME-patienter kæmpet for korrekt diagnosticering og mod potentielt skadelig behandling inden for systemet. Det var kun som en sidste udvej, og som følge af myndighedernes stædighed, at emnet fandt vej til Folketinget.

Sagen er - som Louise Schou Drivsholm også redegør for - at Folketinget egentlig blot har stillet krav om, at de danske sundhedsmyndigheder lever op til den højest mulige standard for diagnosticering og behandling af ME, jævnfør WHO’s anbefalinger, internationalt anerkendte diagnosekriterier og andre landes mere progressive praksis. Jeg mener vitterligt ikke, der er tale om politisering af videnskab, men snarere det modsatte - at man beder Sundhedsstyrelsen rette sin praksis ind, i stedet for at lade denne styre af en forholdsvis smal linje i form af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers model.

Den bio-psyko-sociale model virker sympatisk på overfladen. Erkendelsen af at krop og sind nødvendigvis hænger sammen ændrer imidlertid ikke ved, at de diagnoser og behandlinger man opererer med inden for Funktionelle Lidelser, er overvejende psykiatriske. Gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi, som søger gradvist at udvide patientens kapacitet, kan givetvis være gavnligt for mange patienter, herunder mange der kæmper med kronisk træthed. Men for netop ME-patienter er begge behandlingsformer dybt problematiske.

ME, når det ellers diagnosticeres i henhold til nyere kriterier, kendetegnes ved mekanismen post-exertional malaise, forkortet PEM. Kort sagt oplever vi patienter en forværring af symptomer efter fysisk eller mental anstrengelse ud over vores ofte meget lave tærskel. Gradueret træning har netop til formål at udfordre denne grænse, ligesom kognitiv adfærdsterapi anvendes til, som Sundhedsstyrelsen skriver i sine anbefalinger, “at patienten opnår en psykologisk effekt ved at erfare, at fysisk aktivitet ikke nødvendigvis medfører yderligere træthed.” (https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/Fysisk-aktivitet-håndbog-og-træning/Fysisk-træning-som-behandling/19-Kronisk-træthedssyndrom-Myalgisk-Encephalomyelitis-Fysisk-træning-som-behandling.ashx)

Det giver rent logisk ingen mening at anvende gradueret træning til patienter, hvis sygdom potentielt forværres ved fysisk anstrengelse. En bedre vej er aktivitetstilpasning, hvor man indretter sit aktivitetsniveau efter kroppens formåen, så man undgår forværring.

Den evidens der ligger til grund for Sundhedsstyrelsens anbefalinger (et Cochrane-review, der pt. er under revurdering efter overvældende kritik af metodologi m.v.), stammer fra studier af patienter, hvis diagnose blev stillet ud fra ældre kriterier, hvori PEM ikke indgår som obligatorisk symptom. Som forfatterne skriver: “Patients diagnosed using other criteria may experience different effects.” (https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub8/...) Med andre ord er Sundhedsstyrelsens nuværende anbefalinger til behandling af ME ikke anvendeligt til patienter, der er diagnosticeret efter nyeste internationale standarder.

Et forsøg på en forkromet pointe kunne altså være, at Folketingets vedtagelse skal hjælpe en helt nødvendig adskillelse af ME fra andre træthedssyndromer på vej, jævnfør PEM-mekanismen og (u)anvendeligheden af gradueret træning. Det er i mine øjne ikke et spørgsmål om politiske vinde, men om bedre videnskab og praksis. Der er ganske rigtigt mange uafklarede spørgsmål ift. hvad behandlingen af ME så skal bestå i, og hvem der skal forestå den, men vi er hvor vi er, og må tage et skridt ad gangen. At vende praksis bort fra potentielt skadelig behandling, virker som et udmærket første skridt.

Jeg ville sådan ønske, at noget af denne substans kom tydeligere frem i dækningen af ME - i Information og andre medier. Hvis vi primært skal diskutere det principielle i det politiske forløb og ikke går ind i nuancerne omkring diagnosticering og behandling, kommer vi ikke videre.

Anne-Marie Paul, Esben Gustavussen, Bruger 180010, Uffe Gammelby, Cathrine Engsig, Eva Schwanenflügel, Dennis Tomsen, Steffen Gliese, Dagmar Holdensen og Heidi Larsen anbefalede denne kommentar

Denne kommentar handler ikke om ME eller om personer, der lider af ME, men udelukkende om avisens leder om ME.
"Omkring 14.000 danskere vurderes at lide af det kroniske træthedssyndrom ME", får vi indledningsvist at vide. "Vurderes" i passiv form! Med den form for reference kan man hævde hvad som helst. Den er hyppigt brugt i mere eller mindre seriøse debatfora, men i en leder i information...!
"Man ved ikke, hvad deres lidelse skyldes ... For ingen blodprøve, scanning eller andre af de medicinske tests, læger normalt anvender, kan påvise kronisk træthedssyndrom". Når man ikke kan stille en diagnose, hvordan kan man så tælle, hvor mange der lider af en bestemt sygdom? Sådanne påstande, der slet ikke hænger sammen, burde en leder i information holde sig for god til. Også selvom det evt. var i en god sags tjeneste.

Cathrine Engsig

Søren Dahl: I NICE-Guidelines, som Danmark følger, anslås prævalensen for sygdommen således: "Overall, evidence suggests a population prevalence of at least 0.2–0.4%."
Da der ikke er et nationalt register for patienterne i Danmark, er tallet mellem 10.000 - 20.000 ud fra denne prævalens. ME er således ikke en sjælden sygdom.
https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/chapter/Introduction

Anne-Marie Paul og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Anne-Marie Paul

Tak fordi der bliver gjort opmærksom på at diskussionen ikke handler om hvor vidt politikerne nu kan tillade sig at blande sig eller ej - en handler om noget meget vigtigt, ud over selve sygdommen og ptienternes ret til at blive tagetalvorligt for det de fejler og ikke blive mistænkeligt gjort eller ligefrem latterliggjort.

Det handler også om KULTUR - og hvordan lægestanden over lang lang tid arbejder og tænker om fordomme, der synes at være reale kriterier for bedømmelse af en lidelse om en stadn hvor psyksynog behandling af syge - og det er nødvendigt også attageiatrien bliver til skraldespand for alrt det man ikke lige ved hvor man skal gøre af, og en nedgørelse af mennekser ved at gøre deres lidelse til en funktionel af slagsen,
Det handler om kommuner, der kan affærgige menbesker med kognitiv terapi og fysisk træning - det sidste er en løsning, der bliver lagt ned over rigtig mange patientgrupper efterhånden.

Det handler om kultur og trends i behandlingssystemet, hvem der kan få penge og hevm ikke om hvilken vej vinden blæser og især om de nyeste devise: Du er ikke syg - du skal bare igennem et forløb og så skal du se....

Det handler ikke kun om hvor vidt en styrelse har gjort det ene eller det andet - sundhedsstyrelsen er jo en del af et langt større system og af enkeltpersoner, der er blevet dannet i bestemte sammenhænge og til bestemte holdninger - og som der hvor de nu er endt, har rigtig maget magt.

Ete Forchhammer , Heidi Larsen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Anne-Marie Paul

SORRY SORRY for alle fejlene - det er tidligt på morgenen -
Andet afsnit Linie tre: og om en stand, hvor psy... SLET
- Linie 3: og det er nødvendigt ....også at se, at psykiatrien også bliver til skraldespand for alt det man ikke lige ved hvor man skal gøre af - det psykosomatiske -

Eva Schwanenflügel

Anne-Marie, bare rolig, det var da ikke vanskeligt at forstå teksten på trods af enkelte slåfejl :-)

Eva Schwanenflügel

PS. Se nu bare, her kom jeg til at skrive forkert, for der skulle have stået tastefejl ;-)

Anne-Marie Paul

Kære Eva - Tak skal du have - Nogle gange er man bare så opildnet - at man glemmer at checke stavning ud

Eva Schwanenflügel

Kære Anne-Marie, det kender jeg kun alt for godt! ;-)