Emne

cystisk fibrose

30. september 2016

Danmark står foran et paradigmeskifte i brugen af dyr medicin

Med det ny Medicinråd må Danske Regioner for første gang afvise medicin, hvis den er for dyr i forhold til effekten. Det er fornuftigt at bruge pengene, hvor de redder flest liv, mener sundhedsøkonom. Men patienter med sjældne sygdomme som cystisk fibrose risikerer, at de ikke får medicin i fremtiden, fordi stykprisen bliver for dyr
Nyhed
30. september 2016

Regionerne anklages for fejlagtig afvisning af livsforlængende medicin

Dyrt lægemiddel mod cystisk fibrose er blevet afvist til standardbehandling i Danmark, fordi medicinrådet KRIS tvivler på effekten. Sygehusmedicin udgør i disse år en stadig større trussel mod sundhedsvæsenet, og patientforening mistænker KRIS for at skele til prisen i strid med reglerne
Information skrev for et år siden om 10-årige Elisabeth Cramon Dahl, der har cystisk fibrose, som gør, at hun sandsynligvis ikke bliver ret gammel. Lægemidlet Orkambi kan måske udskyde den dag, de usynlige bakterier vinder kampen over hendes krop. Hvis samfundet har råd til at betale
Nyhed
8. august 2015

Økonomi står i vejen for fosterscreening

Mens sundhedsvæsnet ikke må skele til millionprisen for medicin til patienter med cystisk fibrose, ligger der ’overvejelser af økonomisk art’ til grund for, at gravide ikke får testet deres ufødte barn for samme sygdom. Paradoksalt, mener patientforening
Baggrund
8. august 2015

Patientforening kritiserer nøl med test af nyfødte

I november sidste år indstillede Sundhedsstyrelsen, at alle nyfødte børn skal testes for den dødelige gensygdom cystisk fibrose. Testen har været standard i årevis i de fleste vestlige lande, men i Danmark har myndighederne nølet siden 2012. Sundhedsministeriet har stadig ikke taget endelig stilling
Der bliver taget en blodprøve i hælen på spædbørn, så de kan blive screenet for en række sygdomme. Men den dødelige sygdom cystisk fibrose er ikke en af dem, selv om det er blevet foreslået i lang tid.
Leder
8. august 2015

Ingen kur mod dyr medicin

Ved at afvise prioritering af den dyreste medicin, overføres udgifterne til resten af sundhedsvæsnet og fører til mærkværdige paradokser
Ved at afvise prioritering af den dyreste medicin, overføres udgifterne til resten af sundhedsvæsnet og fører til mærkværdige paradokser
Baggrund
1. august 2015

10-årige Elisabeth spiser 33 piller om dagen

Elisabeth Cramon Dahl er 10 år gammel, hun elsker Harry fra boybandet One Direction, og hun har cystisk fibrose, som gør, at hun sandsynligvis ikke bliver ret gammel. Lægemidlet Orkambi kan måske udskyde den dag, de usynlige bakterier vinder kampen over hendes krop. Hvis samfundet har råd til at betale
Elisabeth Dahl (th.) er to år ældre end sin søster (i midten), men sygdommen cystisk fibrose har hæmmet hendes vækst, så de to piger er lige høje.
  • Baggrund
    8. august 2015

    Patientforening kritiserer nøl med test af nyfødte

    I november sidste år indstillede Sundhedsstyrelsen, at alle nyfødte børn skal testes for den dødelige gensygdom cystisk fibrose. Testen har været standard i årevis i de fleste vestlige lande, men i Danmark har myndighederne nølet siden 2012. Sundhedsministeriet har stadig ikke taget endelig stilling
    Der bliver taget en blodprøve i hælen på spædbørn, så de kan blive screenet for en række sygdomme. Men den dødelige sygdom cystisk fibrose er ikke en af dem, selv om det er blevet foreslået i lang tid.