Emne

muskelsvind

Kronik
6. september 2021

Kroppe med funktionsnedsættelse kan ses som sprækker i perfektionens tyranni

I samfundets institutioner forstås kroppen med handicap som en forkert krop og et problem, der må bearbejdes. Denne instrumentelle tilgang gør det svært at glædes over skønheden ved den uperfekte krop og ømheden ved at være i den, skriver kulturformidler Mathias Faigh Larsen i denne kronik
Hvad der er brug for, er en ny ømhed, der frigør kroppen fra alle formål og krav om, hvad en krop skal. Ikke en kropsaktivisme, der prøver at få alle kroppe til at fremstå perfekte, skriver Mathias Faigh Larsen, der selv har muskelsvind.
Kommentar
27. juni 2020

28 børn med muskelsvind svækkes, mens Medicinrådet tilbageholder effektiv behandling

Mens børn med muskelsvind i andre lande har adgang til medicin, der bremser deres sygdom, så de bibeholder evnen til selv at spise, skrive på computer og tale forståeligt, må danske børn undvære behandlingen, som Medicinrådet ikke vil anerkende, skriver Marlene Schmidt og Lise Danelund, der begge er mødre til børn med muskelsvindsdiagnosen SMA, i dette debatindlæg
I Danmark har 28 børn muskelsvindsygdommen SMA. Lægemidlet Spinraza har beviste gavnlige effekter for SMA patienter, men i Danmark gives det ikke til børnene, ifølge Medicinrådet, simpelthen fordi det er for dyrt.
Note
14. juni 2019

Hvorfor skal man drikke gin af krumme agurker på Folkemødet?

... mens man tegner nøgne kropsdele? Det spørger kulturredaktionen sig selv om i en begivenhedsrig uge, hvor Det Kongelige Danske Musikkonservatorium viser sig at have solgt ud til kineserne, Instagram viser sig at være mindre klog end frygtet, hvor Lars Vilks rutinepræget har fået nedbrændt en af sine skulpturer, og hvor The New York Times meget usjovt har besluttet at droppe deres satiretegninger
Folkemødet er netop åbnet. Og særligt et arrangement mener kulturredaktionen er værd at besøge.
Leder
23. april 2018

Politikere bør stå ved afvisning af dyr medicin

Når vi som samfund har besluttet os for at presse industrien, så er det også nødvendigt at acceptere, at det har omkostninger. Medicinrådet er nødt til at sige nej en gang imellem, og det betyder, at der vil være danskere, som ikke får den nyeste medicin
Baggrund
21. april 2018

Hvem skal have den dyre medicin – og hvem skal ikke?

Det nyetablerede Medicinråd har vurderet, at prisen på muskelsvindmedicinen Spinraza ikke står mål med virkningen. Derfor kan kun ganske få patienter få den dyre medicin. Siden har debatten været heftig, og rådet er kommet under voldsomt pres. Forældrene til de syge børn føler, at de er gidsler i en økonomisk magtkamp mellem regionerne og medicinalindustrien. I Medicinrådet mener man, at man blot har gjort, hvad man er sat i verden for. Spinraza-sagen er det første store slag i et ændret sundhedssystem
Otteårige Benjamin Meng Nørregaard er centrum i et af velfærdsstatens nye dilemmaer. Er medicinen for dyr til ham?
Leder
3. november 2017

Medicinråd gør det rigtige i sag om behandling af uhelbredeligt syge børn

Medicinrådet har truffet en svær beslutning. Man har sagt nej til, at SMA-patienter, herunder spædbørn, kan få det meget dyre lægemiddel Spinraza som standardbehandling mod sygdommen
Kommentar
22. juli 2017

Jeg vil ikke tvinges til at reflektere over, om det er værdigt, at jeg lever

Jeg har muskelsvind, sidder i kørestol og har stærkt nedsat lungekapacitet. Indfører man aktiv dødshjælp i Danmark, vil et dødsønske fra min side sikkert blive hørt. Men selv hvis jeg ikke ønsker aktiv dødshjælp, vil alene muligheden gribe ind i mit liv. For hvis samfundet mener, at mit liv er uværdigt, vil det uundgåeligt påvirke min opfattelse af mig selv
Anmeldelse
28. januar 2015

Muskelsvind på vestjysk er rigtig ’træls’

Det er svært at komme under huden på de tre hovedpersoner i ’Svindlerne’. For selv om portrætfilmen er pinefuldt grænseløs i sin udstilling af de medvirkendes seksualliv, er den overfladisk og fejler totalt, hvis målet er at bygge bro mellem mennesker med og uden muskelsvind
Søgaard bliver vasket af sin hjælper om morgenen, inden han og filmens to øvrige hovedpersoner skal på sexrejse til Berlin. Foto fra ’Svindlerne’
  • Baggrund
    21. april 2018

    Hvem skal have den dyre medicin – og hvem skal ikke?

    Det nyetablerede Medicinråd har vurderet, at prisen på muskelsvindmedicinen Spinraza ikke står mål med virkningen. Derfor kan kun ganske få patienter få den dyre medicin. Siden har debatten været heftig, og rådet er kommet under voldsomt pres. Forældrene til de syge børn føler, at de er gidsler i en økonomisk magtkamp mellem regionerne og medicinalindustrien. I Medicinrådet mener man, at man blot har gjort, hvad man er sat i verden for. Spinraza-sagen er det første store slag i et ændret sundhedssystem
    Otteårige Benjamin Meng Nørregaard er centrum i et af velfærdsstatens nye dilemmaer. Er medicinen for dyr til ham?
  • Kommentar
    27. juni 2020

    28 børn med muskelsvind svækkes, mens Medicinrådet tilbageholder effektiv behandling

    Mens børn med muskelsvind i andre lande har adgang til medicin, der bremser deres sygdom, så de bibeholder evnen til selv at spise, skrive på computer og tale forståeligt, må danske børn undvære behandlingen, som Medicinrådet ikke vil anerkende, skriver Marlene Schmidt og Lise Danelund, der begge er mødre til børn med muskelsvindsdiagnosen SMA, i dette debatindlæg
    I Danmark har 28 børn muskelsvindsygdommen SMA. Lægemidlet Spinraza har beviste gavnlige effekter for SMA patienter, men i Danmark gives det ikke til børnene, ifølge Medicinrådet, simpelthen fordi det er for dyrt.
  • Kommentar
    22. juli 2017

    Jeg vil ikke tvinges til at reflektere over, om det er værdigt, at jeg lever

    Jeg har muskelsvind, sidder i kørestol og har stærkt nedsat lungekapacitet. Indfører man aktiv dødshjælp i Danmark, vil et dødsønske fra min side sikkert blive hørt. Men selv hvis jeg ikke ønsker aktiv dødshjælp, vil alene muligheden gribe ind i mit liv. For hvis samfundet mener, at mit liv er uværdigt, vil det uundgåeligt påvirke min opfattelse af mig selv
  • Kronik
    6. september 2021

    Kroppe med funktionsnedsættelse kan ses som sprækker i perfektionens tyranni

    I samfundets institutioner forstås kroppen med handicap som en forkert krop og et problem, der må bearbejdes. Denne instrumentelle tilgang gør det svært at glædes over skønheden ved den uperfekte krop og ømheden ved at være i den, skriver kulturformidler Mathias Faigh Larsen i denne kronik
    Hvad der er brug for, er en ny ømhed, der frigør kroppen fra alle formål og krav om, hvad en krop skal. Ikke en kropsaktivisme, der prøver at få alle kroppe til at fremstå perfekte, skriver Mathias Faigh Larsen, der selv har muskelsvind.
  • Anmeldelse
    28. januar 2015

    Muskelsvind på vestjysk er rigtig ’træls’

    Det er svært at komme under huden på de tre hovedpersoner i ’Svindlerne’. For selv om portrætfilmen er pinefuldt grænseløs i sin udstilling af de medvirkendes seksualliv, er den overfladisk og fejler totalt, hvis målet er at bygge bro mellem mennesker med og uden muskelsvind
    Søgaard bliver vasket af sin hjælper om morgenen, inden han og filmens to øvrige hovedpersoner skal på sexrejse til Berlin. Foto fra ’Svindlerne’