Patientforening stoppede 'alarmerende' insulin-rapport

Da hundredvis af breve om ubehagelige bivirkninger ved human insulin begyndte at vælte ind hos British Diabetes Association (BDA) i begyndelsen af 1990'erne, iværksatte den britiske diabetesforening en undersøgelse via komiteen 'Loss of Warnings Task Force'.

Forskeren bag rapporten anbefalede, at resultaterne skulle offentliggøres i British Medical Journal, men BDA tilbageholdt rapporten, fordi resultaterne var 'for alarmerende', fortæller Natasja Posner.

»Nogle diabetespatienter, der var skiftet fra animalsk til human insulin, kunne ikke mærke symptomerne på lavt blodsukker, og for nogle havde det konsekvensen, at de faldt bevidstløse om. Der var faktisk diabetikere, der døde, mens de sov,« siger Natasja Posner.

Ingen så advarslerne

Den britiske diabetesforening ansatte medicinsk sociolog Natasja Posner til at undersøge 400 breve, som diabetikere og pårørende havde sendt til BDA, der handlede om deres oplevelser af skiftet fra animalsk til human insulin.

»Diabetikere oplevede pludselig hjertebanken og ryste- og svedeture eller koncentrationsbesvær, og for nogle havde det den tragiske udgang, at de døde, mens de sov, mens andre oplevede tragiske ulykker,« fortæller Natasja Posner, der i dag er seniorforsker på School of Health & Social Studies, University of Warwick.

- Hvad gjorde du med resultaterne?

»Jeg anbefalede BDA at offentliggøre dem i British Medical Journal. Men det ville de ikke, fordi de frygtede, at resultaterne ville virke 'for alarmerende'«.

- Hvad gjorde de så?

»De forholdt sig seriøst til problemet, og de holdt en del møder, men så var der nogen, som fik fat i en kopi af rapporten, og så var den pludselig i aviserne. En læge, Michael Kiln, stod frem og fortalte om sine patienters bivirkninger. Hvis han ikke havde gjort det, havde jeg nu nok fundet en måde at offentliggøre resultaterne på efterfølgende,« siger Natasja Posner.

»Der var stort set ingen forskning om den humane insulin, og al kontrol foregik via stikprøver, men stikprøver fanger naturligvis ikke alle patienter. Senere fandt man ud af, at nogle diabetespatienter ikke kan undvære animalsk insulin, men der var begrænset viden om bivirkninger på det tidspunkt,« fortæller Natasja Posner.

- Hvem fejlede efter din mening?

»Sundhedsmyndighederne havde for stor tillid til stikprøvekontrol, som jo i dette tilfælde overså den gruppe af diabetikere, der havde bivirkninger. De planlagde et skift i insulin uden at tage alle forholdsregler. Senere forskning fra bl.a. Cochrane viste jo, at der ikke var forbedringer i resultatet ved human insulin frem for animalsk insulin. Med andre ord var der faktisk ingen grund til at risikere nogle folks liv.«

Ville ikke sprede panik

Den britiske diabetesforening, der i dag hedder Diabetes UK, har ikke haft mulighed for at deltage i et interview, men i en mail til Information skriver Paul McDonald fra Diabetes UK, at 'der florerede mange negative og villedende informationer om human insulin, der bl.a. påstod, at det dræbte folk'.

»Rygterne foruroligede mange af BDA's medlemmer, som ikke oplevede negative bivirkninger, men var glade for at være gået over til human insulin.«

Ledelsen i BDA vurderede derfor, at Posner's rapport, som var uvidenskabelig og udelukkende viste et billede af dem, der havde haft alvorlige problemer med human insulin, unødigt ville alarmere folk,« skriver BDA.

I stedet iværksatte BDA en ny og 'mere afbalanceret rapport', der fokuserede på nogle af de negative reaktioner, nogle diabetikere havde oplevet med human insulin, men som også viste, at mange mennesker havde skiftet insulintype med stor succes. Dette blev sendt til alle medlemmer. Intet blev nogensinde undertrykt. Informationen blev tilgængelig, blot i et andet format,« skriver Diabetes UK og uddyber:

»Diabetes UK - dengang BDA - er en uafhængig organisation, og vi publicerer informationer, når vi, og kun vi, beslutter, at det er relevant,« slutter Diabetes UK .

En norsk undersøgelse viste i 1995, at der skete et stigende antal dødsfald, det såkaldte Dead in bed-syndrom, blandt tilsyneladende sunde unge diabetikere i 1988, -89 og -90.

En dansk undersøgelse kunne ikke påvise samme stigning.