Patientorganisationer er i lommen på medicinalindustrien

EU-Kommissionens egen europæiske patientorganisation modtager al sin finansielle støtte fra medicinalindustrien. Det er derfor uklart, om det er patienterne eller industrien, den repræsenterer, når politikerne rådgives
Patientforeningerne skulle være patienternes advokater over for et sundhedsvæsen, der ind imellem kan være svært at håndtere for menigmand. Men massive bidrag fra medicinalindustrien til en europæisk paraply-organisation, sklaber tvivl om, hvis interesser, organisationen egentlig tjener.

Patientforeningerne skulle være patienternes advokater over for et sundhedsvæsen, der ind imellem kan være svært at håndtere for menigmand. Men massive bidrag fra medicinalindustrien til en europæisk paraply-organisation, sklaber tvivl om, hvis interesser, organisationen egentlig tjener.

23. juli 2009

Man skulle tro, at den europæiske patientorganisation, European Patients' Forum (EPF), varetager europæiske patienters interesser. Men det gør den ikke.

88 procent af EPF's årlige indtægt kommer fra ni virksomheder i medicinalindustrien, hvoraf GlaxoSmithKline og Pfizer er de største bidragydere med henholdsvis 662.076 kroner og 735.640 kroner.

Interessekonflikten var sidst i spil, da Kommissionen i slutningen af 2008 stillede et lovforslag, der tillader markedsføring af receptpligtig medicin.

»Hvis markedsføring til borgerne bliver tilladt, skyder salget i vejret, og så er det ikke den bedste, men den dyreste medicin, som lægerne vil blive presset til at udskrive,« siger Terese Alvez, der er Europa-koordinator for interesseorganisationen Health Action International, som bl.a. arbejder for uafhængig viden om medicin.

Danske patientforeninger og flere medlemslande har allerede afvist forslaget som »stærkt problematisk«, mens EPF bakker op om lovforslaget, fordi det vil 'styrke den enkelte patient til at håndtere sin sygdom mere effektivt', mener EPF.

»Vrøvl,« siger Terese Alves.

»Ingen patienter har interesse i et direktiv, der reelt set er en åben bagdør til at blive invaderet af reklamer på internettet. EPF er ikke vokset ud af et ønske om at sørge for, at grupper af patienter er repræsenteret, når EU laver lovgivning på sundhedsområdet. EPF blev etableret med hjælp fra industrien, og i dag har EPF en privilegeret platform tæt på Kommissionen, hvor man kan sætte dagsordenen for sundhedspolitikken. Men er det patienter eller industrien, EPF repræsenterer?«

Ingen medlemmer

European Patients' Forum (EPF) skriver om sig selv, at den er en paraplyorganisation for europæiske patientforeninger, der i 2003 blev sat i verden af Europa-Kommissionen: »Så Europas patienter har en pan-europæisk repræsentant i den europæiske sundhedsdebat«.

Altså de europæiske patienters stemme i EU's sundhedslovgivning. EPF repræsenterer ifølge sin website i dag 150 millioner patienter i 38 europæiske patientforeninger i Europa.

Men pengene kommer som sagt ikke fra Kommissionen. Et opdateret regnskab for EPF i 2008, som Information har set, viser en indtægt i 2007 på cirka 4,5 millioner danske kroner, hvoraf 3,9 milioner er 'anden finansiering' end offentlig støtte fra europæiske institutioner, der er på knap 500.000 kroner. Altså cirka 88 procent af foreningens indtægter. Medlemsindtægterne var i 2007 til sammenligning cirka 44.000 danske kroner.

Terese Alvez påpeger, at sponsorstøtten sandsynligvis er højere, da 'støtte til projekter' ikke er iberegnet.

Af Kommissionens lobbyregister fremgår det, at EPF årligt bruger mellem 3,6 og fire millioner kroner på lobbyarbejde i Bruxelles, og 15 ud af 38 patientforeninger, som EPF hævder at repræsentere, har 0 medlemmer.

»Det afgørende er, at specifikke patientgruppers behov ikke bliver varetaget. I stedet bliver det medicinalindustriens dagsorden, der repræsenteres. Hvordan kan det være, at de patientforeninger, der ikke modtager støtte fra medicinalindustrien, så ofte blive udeladt fra rundbordsmøder?« siger Terese Alvez.

Hun påpeger, at de patientgrupper, der er stærkest repræsenteret på EPF's medlemsliste, oftest er dem, hvor der findes et markant udbud af medicin eller behandlingstilbud.

Kamp mod brystkræft

Danmark er ikke repræsenteret på EPF's medlemsliste, men Europa Donna, en europæisk brystkræftorganisation med medlemmer i 34 lande, har den danske patientforening Landsforeningen mod Brystkræft på medlemslisten.

I Tyskland i foråret 2008 gik Europa Donnas to bestyrelsesmedlemmer, Gudrun Kemper og Susanne Schroeder, af, fordi moderselskabet har for tætte bånd til medicinalindustrien.

86 procent af Europa Donnas budget er sponsoreret af medicialvirksomheder, og bestyrelsesmedlemmernes argument lød »at som patientorganisation burde Europa Donna ikke være involveret i organisering af industriens konferencer«, som eksempelvis Den Europæiske Brystkræft Konference i Berlin, som de to bestyrelsesmedlemmer opfatter som »svindel«.

For Jette Bjerrum, der er formand for Landsforeningen mod Brystkræft i Danmark, er den afgående bestyrelse i Tyskland helt nyt for hende:

»Vi har ikke fået officelle meldinger, og der har intet været skrevet på internettet. Og jeg anede ikke, at tallet var så højt. Det er da dybt problematisk. Vi skal hverken være afhængige af læger, lægemiddelindustrien eller politikere.«

- Vidste du, at EPF næsten udelukkende modtager støtte fra industrien?

»Nej, og jeg kan slet ikke se, hvordan det kommer patienterne til gode,« siger Jette Bjerrum, der vil »tage sagen op med sin bestyrelse«.

Tredje gang er lykkens ...

Professor i Statskundskab på Københavns Universitet, Peter Nedergaard, kalder EPF for »dybt problematisk«:

»Det er problematisk og i øvrigt usædvanligt, at Kommissionen selv opretter en patientforening, der derefter finansieres af industrien, men det skyldes, at Kommissionen ikke har et embedsværk, der kan rådgive dem, når de udarbejder lovgivning. Dér står industrien velvilligt til rådighed,« siger Peter Nedergaard og peger på konsekvenserne.

Lovforslaget vil tillade, at medicinalvirksomheder må omskrive deres indlægssedler til præparaterne og distribuere lægemiddelinformationer, eksempelvis på internettet.

»Information to patients«I december 2008 vedtog Kommissionen så direktivet , som derefter blev sendt i høring i medlemslandene.

I Folketinget blev bremsen sat i af Ældremobiliseringen, Gigtforeningen, Danske Patienter, Lægeforeningen og Forbrugerrådet, der i høringssvar kritiserede forslaget som »problematisk«, fordi det vil medføre, at medicinalvirksomheder må reklamere for receptpligtig medicin. Lægemiddelindustriforeningen, Amgros og Veterinærmedicinsk Industriforening er for forslaget, der af Europaudvalget blev modtaget med »stor skepsis«.

»Information to patients« afventer nu førstebehandling i Europa-Parlamentet.

Industri i kort snor

Pille-industrien er endnu forment direkte adgang til patienterne gennem internet, tv og radio - men lovforslag, der tillader reklamer for receptpligtig medicin i det offfentlige rum, bærer kraftige aftryk fra industrien.

I 2003 afviste Europa-Parlamentet og -Rådet første gang Kommissionens forslag, der skulle løsne forbuddet mod direkte markedsføring af receptpligtig medicin mod AIDS, astma og diabetes til europæerne. Også i 2007 havde industrien fuld opbakning fra EPF, da Kommissionen for anden gang lancerede forslaget.

Fire medicinalvirksomheder foreslog Kommissionen en 10 minutters pilotudsendelse for en tv-station, 'The European Patient Information Channel', der skulle tilbyde information på internettet såvel som tv, »for at styrke patienter og borgere til at træffe bedre beslutninger«, sagde Scott Ratzan fra Johnson & Johnson, der sammen med Pfizer, Novartis og Procter & Gamble stod bag pilotudsendelsen.

»Hvis Kommissionen vil have en seriøs patientforening, der reelt er modstander og ikke blot murbrækker for industrien, så er de nødt til at finansiere foreningen 50 procent,« påpeger Peter Nedergaard.

»Derudover er man nødt til at regulere lobbyisme, som man gør i USA, hvilket betyder, at alle virksomheder, der lobbyer politikere bliver registreret, reguleret og sanktioneret, når de ikke opfører sig ordentligt. Bruxelles er industriens Washington i Europa, og det er på tide, at man begynder at sætte rammerne for industriens spillerum,« siger han.

Prøv Information gratis i 1 måned

Klik her

Allerede abonnent? Log ind her

Forsiden lige nu

Anbefalinger

Kommentarer

Brugerbillede for Hugo Barlach

Jamen, det er da utroligt, hvad man skal stå model til i EU-regis. Et lobbykratur, hvor politikere kan få lejlighed til at netværke med industrien (imod betaling, forstås - til genvalget og taburetklisteriet), tænketanke i dyb involvering med økonomiske interesser, betalingsstærke særinteresser, som politikere tildeler fortrinsstilling (landbrugsstøtten f.eks. - halvdelen af EU-budgettet) og jæ' ska' gi' dig Skaja! (en østeuropæisk dæmon, må man gå ud fra, hvis fjendebillederne fra fortiden ellers skulle have haft noget på sig - hvilket henstår til beton-ideologerne, fra højrefløjen fortrinsvis...).

Hvor i alverden er såvel demokrati som befolkningsinteresser blevet af? Men nu om stunder kan man efterhånden købe sig til den juridiske virkelighed - over lovgivning. Som i dansk sammenhæng har direkte inflydelse på henved 80% af den lokale lovgivning - fra EU. Sikke et "maskinrum", som vi måtte høre for nylig??!!!

Lad os nævne et andet eksempel, som skurer voldsomt i ørerne: den danske regering med støtteparti indhenter årligt anbefalinger fra biologerne med hensyn til anbefalinger i relation til et bæredyftigt fiskeri. Dem får de så, hvorefter de opskriver anbefalingerne med imellem 5 - 15%. Det betyder, at man forsøger at gøre sig selv troværdige på videnskabelige vilkår, hvorefter man frejdigt diskvalificerer samme videnskab ved opskrivningerne. Altså hævder at man enten er klogere eller osse' at man er til salg. Men salget drejer sig ikke om troværdigheden i den sammenhæng - og dog... Den handler imidlertid uden tvivl om en hasard med fremtiden og de generationer, der må forudses at skulle forvalte den. Zur Hölle med dem...

Man må skisme håbe, at den kommende valghandling rækker ud over vælgerbefolkningens egen momentane økonomiske vægtning. Det ér såmænd bare børn og børnebørns fremtid, der drukner i de nuværende pensionsopsparers individuelle selv-massering i Thailand, ved Middelhavets kyster og i de lejede sommerhuse. Meen, sæfø'lig - den form for rationalitet skal såmænd nok borge for fremtiden - eller hva?

Med venlig hilsen

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Peer Aagaard

Det er nu ikke kun en EU-problematik. Lokalt i Danmark kender jeg adskillige patientorganisationer, som helt og holdent er afhængige af medicinalfirmaerne.

Men man kan vende denne artikels problematik på hovedet og sige: hvor skulle pengene til det politiske arbejde, til rådgivning etc ellers komme fra? Den danske regering har jo været førende mht at skære ned på netop det område.

I HIV-"branchen" som jeg kommer fra, er der relativt få patienter, men et enormt arbejde at gøre med forebyggelse og rådgivning af de smittede og deres familier. Den indsats er helt taget ud af det offentlige sygehussystem og lagt i hænderne på patientorganisationen, men uden at pengene er fulgt med. Hvad stiller man så op? Patientorganisationen indgår selvfølgelig en aftale med medicinalindustrien, som overholder de etiske retningslinjer, man på forhånd har sat på print. Heri står der, at medicinalfirmaet ikke på nogen måde kan stille krav om anbefaling af deres produkter eller øve indflydelse på arten af det arbejde, der udføres. Ingen bestrider imidlertid, at der kan være et umåleligt, indirekte pres af en art. Dette er desværre vilkårene så længe det økonomiske fundament under mange af patientforeningerne er så ringe.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Robert  Kroll

Problemet er en del bredere en som så.

Faktisk kan man i de fleste lande se, at gratis-omdelte aviser og lokale TV- og radiostationer bringer stof, som er f eks camouflerede annoncer skrevet af producenter af alternative medikamenter, husholdnings-apparater, solarier o s v o s v.

Man sigter bevidst mod at få "budskabet" til at fremtræde som et neutralt , objektivt indlæg, medens det i virkeligheden er skrevet i groft manipulerende hensigt.

Etikken er gået fløjten hos mange reklamefolk, spindoktorer, PR-folk , journalister o s v, så det er vist nødvendigt med regelsæt, der gør det krystalklart hvem ,der står som "afsender" af diverse budskaber til offentligheden og navnlig til det politiske beslutningsnivaeu .

Måske bør man oprette en EU - INFORMATIONS-OMBUDSMAND, der aktivt skal have som opgave at jagte den skjulte manipulation og lobbyisme i hele EU ?.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Martin Kaarup

Det burde gabnske enkelt väre strafbart ifölge markedsföringsloven (nudansk for loven af navn og ikke af gavn.)
For övrigt, har de nöjagtig det samme problem i USA.

Erhvervslivets svindelstreg modsvarer at befolknignen opretter en non-profit forening med navnet Industriens brancheråd, hvis utänkelige formål er at beskytte borgernes rettigheder og behov.

Professor i Statskundskab Peter Nedergaard, kalder EPF for

»dybt problematisk«.

Det er jo en hel forkert beskrivelse af situationen. Den er nemlig snarere patologisk for det europäiske indre marked (hvilket sjovt nok er en andet af erhvervslivet vildledende navne).

Han rammer dog sömmet på hovedet når han fortäller om erhvervslivets beredvillighed til at udforme deres egne markeder. At väre evigt forberedt med forslag og cirkulärer läres i alle handelsskoler i Europa.
Desvärre findes der ingen modsvar til denne beredvillighed. Vi ved at landene alene er bekymret om deres erhvervsiv - et fänomen som er pinefuldt åbenlyst, når den såkaldte Konstitution gennemläses. Den er kendetegnet ved at väre aldeles visionslös, men fyldt med ökonomiske omdrejningsnögler.

Artiklens sidste bemärkning er helt rigtig:
Skal den europäiske befolkning alligevel forsöge at redde denne europäiske vanbyrd er sandfärdig, sammenlignelig og fuldendt oplysning en ubetinget nödvendighed.
Lobbyisme er bagdörspolitik og i den stärkt bureaukratiske gögerede (såvel som den amerikanske) har befolkning behov for at se hvem som har påvirket de enkelte beslutninger.

Först når den fälles europäiske informationen varemärkes efter anvisning fra de europäiske borgerrettighedsforeninger får befolkningen en rejal mulighed for at tro de kan redde den förste moderne fälles-europäiske vanbyrd.

Andre eksempler på vildledning af befolkningen er f.eks. den amerikanske madvare-märkning som alligevel har fundet vej helt ind i det europäiske indre marked. Denne varemärkning er også udviklet af erhvervslivet og er alene beregnet til at fremme salget af de varer som har störst fortjenestemulighed.
250 millioner dödeligt fede amerikanerne kan vel ikke tage fejl.

Der er dog kun lidt håb for, at de eruropäiske klemptokratier (gave-regimer) har tänkt sig at lytte til deres respektive befolkninger og derfor vil medicialforeningen, EPF, sikkert - og med lönsomhed - stortrives.

Slutteligt, det er vigtigt at forstå at EPF er et symptom på en patologisk tilstand som er forudsebar i den nuvärende fälleseuropäiske sammenslutning.

Denne viden er overhovedet ikke ny - ligesåvel som en virksomheds departementer kämper om virksomhedens ressourcer og dermed sub-optimerer virksomhedens samlede potentiale - såvel - vil den nuvärende sammenslutning af regimer kämpe om deres respektive erhvervsliv og ignorere både det fälles potentiale og dens respektive befolkninger.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Martin Kaarup

@Robert Kroll

Ombudsmanden er blot et andet og for rådgiver, som erhvervslivet har markedsfört som en demokratisk sikkerhedsforanstaltning. I virkeligheden er ombudsmanden värdilös - en rådgiver uden magt til at göre noget som helst for nogen som helst.
Denne kendgerning blev jo mejslet i sten foran hele den danske befolkning for nyligt af krigsforbryder Anders Fogh Rasmussen.

Din idé er kun tilsträkkelig, såfremt organet har beföjelser til at beskytte befolkningen.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Margrethe  Nielsen

Tak for en rigtig god artikel. Den påpeger både de store interessekonflikter som gør sig gældende i lovgivningsarbejdet og det helt konkrete problem, at lægemiddelindustrien ønsker at kunne kommunikere direkte med os. For de som tør og har overskud er her et link til hjemmesiden som kommissionen har oprettet om det forarbejde som har ledt frem til forslaget om at industrien skal kunne markedsføre receptpligtig medicin http://ec.europa.eu/pharmaforum/process_en.htm
Det er både uigennemskueligt og uoverskueligt.

anbefalede denne kommentar