Ingen troede på Jannie Helle

Jannie Helle, der i 90'erne var kendt som tv-lægen på TV 2, døde i søndags efter en lang og sej kamp med både sin sygdom og det danske sundhedssystem. De danske læger troede ikke på, at hun havde borrelia - og hun tabte kampen. Det gør de svage patienter altid i mødet med de læger, som let kan opfattes som arrogante og bedrevidende
Jannie Helle, der var landskendt som tv-læge og brevkasseredaktør i 90'erne døde sidste søndag efter lang tids sygdom. Hun var selv ikke i tvivl om, at hun havde borrelia og ikke sklerose, sådan som hun ellers havde fået at vide af lægerne i Danmark. Flere udenlandske læger - både i Tyskland og USA, som har undersøgt Jannie Helle, var enige i, at hun havde borrelia.

Jannie Helle, der var landskendt som tv-læge og brevkasseredaktør i 90'erne døde sidste søndag efter lang tids sygdom. Hun var selv ikke i tvivl om, at hun havde borrelia og ikke sklerose, sådan som hun ellers havde fået at vide af lægerne i Danmark. Flere udenlandske læger - både i Tyskland og USA, som har undersøgt Jannie Helle, var enige i, at hun havde borrelia.

Kristine Kiilerich
10. juli 2010
Delt 3531 gange

»Jeg kan ikke høre, hvad du siger, Jannie. Nu bliver jeg nødt til at lægge på. Du må sende en mail.«

Omtrent sådan sluttede min sidste samtale med Jannie Helle. Hun var landskendt som tv-læge og brevkasseredaktør i 90'erne, men endte sit liv i kørestol og med stærkt nedsat taleevne på grund af lammelser i ansigtet.

Samtalen fandt sted i april, hvor jeg var i gang med en større research til en artikelserie om fejldiagnosticering af danske borreliapatienter. Jannie Helle var selv ikke i tvivl om, at hun havde borrelia og ikke sklerose, sådan som hun ellers havde fået at vide af lægerne i Danmark. Flere udenlandske læger - både i Tyskland og USA, som havde undersøgt Jannie Helle, var enige i, at hun havde borrelia, hvilket naturligvis kræver en helt anden behandling. Det var som udgangspunkt historien - danske patienter får forkerte diagnoser, fordi den måde, vi tester for sygdommen herhjemme, er usikker.

Læs også: 'Ingen i Danmark troede på mig'

Jeg havde talt med Jannie Helle flere gange - og denne gang tilmed i lang tid. Problemerne havde hobet sig op for hende. Hun havde ingen penge, og hendes humør var i det hele taget påvirket af sygdommen. Hun var med andre ord i en meget presset situation, og min historie var derfor vigtig for hende, og hun ringede flere gange. På grund af lammelserne var det svært at forstå, hvad hun sagde, og hendes historie var voldsom og meget ulykkelig, og jeg kan ikke sige mig fri for at være en anelse træt af det til sidst. Jeg havde desuden travlt, og var måske derfor lidt kort for hovedet - så jeg bad hende skrive en mail.

Hvem har ret?

Men det betyder ikke, at Jannie Helle ikke havde ret. Jeg er ikke læge, men der er mange danskere, der har den præcis samme historie som Jannie Helle. De er testet negative for borrelia i Danmark men positive i udlandet. Dertil kommer, at den førende danske borreliaekspert, som rådgiver Sundhedsstyrelsen om borreliadiagnostik, tjener penge på den test, som er mest udbredt herhjemme, og som tilsyneladende er usikker.

Men uanset om Jannie Helle eller de danske borreliaeksperter har ret, så er hendes forløb symptomatisk for den måde, patienter som Jannie Helle bliver behandlet på herhjemme. Hun følte selv, at hun blev mødt med arrogance - nærmest hån, når hun fremførte sin borreliateori. Det var 'okkult', mente lægerne. Jannie Helle kunne umuligt have borrelia, når hun flere gange var testet negativ. Har man fået foretaget en negativ test, skal man have en anden diagnose, er logikken.

Men hvad nu hvis testen er elendig? Og hvad nu, hvis sygdommen kan antage en form, som gør, at der slet ikke dannes de antistoffer i kroppen, som testen undersøger for?

Det er muligvis det rene vrøvl, og de danske læger kan sagtens have ret i deres sklerosediagnose. Men den arrogance og mistro, som Jannie Helle og de øvrige patienter (jeg har talt med syv i alt, som mener, at de har borrelia, selv om de er testet negative), er blevet mødt med i det danske sundhedssystem, er problematisk. Her er lægerne som udgangspunkt ufejlbarlige - og de gider end ikke høre på patienterne. De fokuserer på det strengt naturvidenskabelige - det, som de har lært på medicinstudiet og det, der er den 'normale praksis' - og stiller en diagnose. En mere åben tilgang ville være klædelig. Da mine borreliaartikler blev bragt i Information, skrev Jannie Helle følgende i kommentarfeltet efter en af artiklerne:

»Det hjælper ikke sagen, jeg er selv læge og har oplevet hvor arrogante lægerne kan være, de ville overhovedet ikke tro på mig. Og smed alt, jeg kom med, i skraldespanden. Jeg skændtes med min læge hver gang, jeg opsøgte ham, han blev ved med at sige, at jeg havde sklerose. Det havde de sagt i USA (hvor Jannie Helle fik en borreliadiagnose, red.), at han ville sige.«

Og sådan blev det. I Jannie Helles danske journaler - og i øvrigt også i de fleste nekrologer i pressen - står der sklerose. Det var den sygdom, hun officielt døde af (Jannie Helle bliver i disse dage obduceret, så den egentlige dødsårsag kendes endnu ikke).

Useriøst

Jeg kan på sin vis godt forstå det. En syg person, som måske også har det dårligt psykisk, kommer med en teori, som ikke passer med lærdommen fra medicinstudiet og som slet ikke passer ind i den herskende danske opfattelse af sygdommen borrelia. Har man tid og overskud til at tage den slags seriøst? Havde jeg selv tid og overskud til at tage Jannie Helle seriøst? Både ja og nej. Jeg skrev historien, men undlod at bruge hende i teksten og valgte i stedet en anden af de mange fejldiagnosticerede patienter som 'case' på historien. Det ville blive for rodet at bruge Jannie Helle, fordi hendes historie var så kompliceret - det var mit journalistiske argument. Lægerne har formentlig lignende medicinske forklaringer på, hvorfor de ikke er gået nærmere ind i Jannie Helles teori om, at hun havde borrelia.

Det ændrer ikke ved, at det er yderst uheldigt, at man ikke er mere åbne i det danske sundhedssystem. For hvad nu, hvis det er Jannie Helle og de udenlandske læger, der har ret? Man kan ikke udelukke det - videnskaben udvikler sig hele tiden, og det man troede umuligt, kan senere vise sig at være den logiske sandhed.

Interesser

Ét selvstændigt problem er de økonomiske interesser, som florerer på kryds og tværs i sundhedssektoren, og som også er en del af denne sag. Dem føler man sig generelt ofte hævet over, selv om flere undersøgelser viser, at økonomiske interesser naturligvis påvirker læger ligesom de påvirker alle os andre.

Men endnu mere alvorlig er i virkeligheden den stolthed - hvis man skal bruge et pænt ord - som mange læger har. Lægernes faglige stolthed er ofte enorm, og hvis man er erklæret borreliaekspert og igennem en lang karriere har stillet diagnoser på hundredevis af patienter, skrevet videnskabelige artikler og måske endda høstet international anerkendelse - og så kommer der pludselig nogle patienter, som måske ikke formulerer sig specielt godt, og som givetvis ikke har samme indsigt i sygdommene og måske derfor virker utjekkede, måske endda stakkels. Ja, så er det, at den faglige stolthed ofte kammer over og bliver til arrogance. Det er farligt, og uanset om Jannie Helles tragiske død skyldes borrelia eller sklerose, så har de danske læger som stand et problem, når det kommer til omgangen med patienter som hende.

Prøv Information gratis i 1 måned

Klik her

Allerede abonnent? Log ind her

Forsiden lige nu

Kommentarer

Brugerbillede for mariann offersen

Hvorfor iværksætter man ikke blot en kur mod borrelia på disse tvivls - patienter?
Det drejer sig vel om antibiotika.
Virker det - er det jo fantastisk, og virker det ikke kan man starte udredning af det der er værre.. som fx. sclerose.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Peter Hansen

Det er rigtigt, at læger åbenbart mangler tidligere tiders ydmyghed!
Men det fører ingen steder hen, at man ikke accepterer sin fejlbarlighed og er åben for andre diagnoser, når behandling er virkningsløs. Der dukker jo også hele tiden nye og muterede sygdomme op.
Og så er det svært at forstå, hvorfor danske læger af alle er så fantastisk kry i deres egenvurdering, når man andre steder med langt bedre resultater kurerer mange alvorlige sygdomme. Det er en karakterbrist i danskere, at de tror, at Danmark på én gang ikke er bedre end andre, men anderledes. Hvis vi droppede troen på anderledeshed, ville vi med større sandsynlighed kunne blive også bedre.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Hans Jørgen Lassen

Peter skriver:

en karakterbrist i danskere

Racisme, ren racisme, den slags udsagn. Samtlige danskere, uden undtagelse lider af en og samme karakterbrist.

I stedet for racistisk kunne man eventuelt nøjes med at kalde Peters udsagn for torskedumt.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for jesper søe

ad kommentar fra Per Jensen 10 juli 2010 kl 12.17:

Det er ofte en god ide at sætte sig ind i tingene inden man farer frem med bål og brand. Her lidt info til dig vedr. Patientklagenævnet (PKN).

Sundhedsvæsenets PKN oprettet i 1988. Dens virksomhed reguleres af klage- og erstatningsloven (lov nr. 547 af 24/6 2005 med senere ændringer). PKN er en institution under Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.

Nævnet består for tiden af én formand, 4 næstformænd og ca. 100 medlemmer. Sundhedsministeren udpeger formand og næstformænd, som skal være dommere. For hvert fagligt område beskikker ministeren et antal medlemmer, der alle er fagligt uddannede. Nævnets lægmandsrepræsentanter beskikkes af ministeren efter indstilling fra Danske Regioner, Kommunernes Landsforening, Danske Handicaporganisationer og Forbrugerrådet. For at understrege lægmandsrepræsentanternes uafhængighed er det udtrykkeligt fastsat, at disse ikke må være medlemmer af kommunale råd, dvs. kommunalbestyrelser og regionsråd. Herudover gælder forvaltningslovens regler om inhabilitet for alle nævnsmedlemmer.

Ved afgørelsen af en sag sammensættes nævnet af en dommer, 2 lægmandsrepræsentanter og 2 repræsentanter for den gruppe af sundhedspersoner sagen vedrører
Patientklagenævnet træffer afgørelse ved stemmeflerhed. Eventuelle dissenser fremgår direkte af nævnets afgørelse.

mvh
Jesper, en læge fra det "hvide broderskab"

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Travis Malmzon

Som ung spillede jeg meget fodbold, og fik som så mange andre masser af meniskskader.

Efter en operation på Frederiksberg Hospital spurgte jeg hvorfor man ikke bare opererede en ny menisk ind, i stedet for at blive ved med at skære skiver af den gamle.

Jeg fik svaret at det ikke kunne lade sig gøre.

Da jeg et par år efter stillede samme spørgsmål til Peter Angermann på Gillhøj svarede han: "Vi er endnu ikke gode nok".

Ingen konkret forskel for mig, men en verden til forskel alligevel.

Brugerbillede for Mogens Jørgensen

Gennem de seneste md. har danske læger været kritiseret for at anvende den danske ELISA test til sporing af sygdommen Borrelia. Udenlandske læger udtaler offentligt, at den danske metode til påvisning af sygdommen er uanvendelig som en enkeltstående test. Men, de danske læger, som rådgiver sundhedsmyndigherne og politikerne fastholder at den danske test er optimal. Denne fastholdelse sker, selvom det klart af testens indlægsseddel fremgår, at den ikke kan stå alene. Ikke desto mindre, praktiseres anvendelsen af ELISA testen i det danske sundhedssystem

- er man ikke blevet testet positiv med ELISA - så har man heller ikke sygdommen Borrelia?

Overlæge, Klaus Hansen, der har udviklet den danske model af ELISA, har indtil for nylig haft skjulte økonomiske interesser i sagen, han har (se Dagbladet Information 3 & 4 maj 2010)modtaget royalties for salget af den danske test. Klaus Hansen har tilsyneladende deltaget i den gruppe som i årevis har rådgivet de danske myndigheder om diagnostik -og behandling af Borrelia i DK, hvor selvsamme ELISA test fremhæves.

Mange udenlandske Borrelia eksperter udtaler, at testen har en usikkerhedsfaktor på over 50%. Dvs. at mange danske Borrelia patienter erklæres raske, selvom de er alvorligt syge.

Jannie Helle blev testet positiv for Borrelia i USA og i Tyskland. Ikke desto mindre var der ingen behandlingsmuligheder for Jannie Helle i Danmark. Jannie Helle opsøgte derfor alternative behandlere og klinikker i forsøget på at blive behandlet for sin alvorlige sygdom. Til sidst en Borreliose klinik i Tyskland

Jo senere en behandling sættes ind, desto sværere at behandle. Jannie Helle opsøgte derfor tyske eksperter i et sidste forsøg på helbredelse. En situation som mange danske Borrelia patienter desværre kan nikke genkendende til.

Mere end 500 danskere gennem de seneste 3 år er blevet behandlet i udlandet. Alle disse patienter har følt sig svigtet af det danske sundhedssystem - overlæge Klaus Hansen modtager fortsat royalties for "salget" af den stærkt kritiserede danske ELISA model.

Patienter i DK må selv betale for alternativ test og behandling i udlandet.

I stærk kontrast til EF domstolens retspraksis, giver de interne danske regler nemlig ikke patienterne mulighed for at opnå tilskud til behandling i udlandet, hvilket sætter en brat stopper for de flestes patienters behandling i udlandet. EF domstolens retspraksis er klar på området. Danmark er forpligtet til at yde patienterne tilskud til behandling i udlandet i samme størrelsesorden, som behandlingen ville koste i Danmark. I et liv i sygdom, uden muligheder for at oppebære en indtægt og uden diagnose, svigtes patienterne også fuldstændigt økonomisk. Patienterne fastholdes effektivt i deres umulige sygdomsforløb.

EU har fremsendt en åbningsskrivelse til Danmark, angående Danmarks strikse interne regler, så der er tilsyneladende en EF retssag under opsejling mod de danske regler.

Mogens Jørgensen og Hanne Lommer, der har støttet Jannie Helle, udtaler: Vi har forsøgt at fremsende en klageskrivelse til EU, men behandlingstiden synes at være langstrakt. Vi vil nu undersøge muligheden for juridisk assistance, så vi forhåbentlig kan være medvirkende til, at der sker en hurtig sagsbehandling. Vi finder det aldeles urimeligt, at alvorligt syge patienter svigtes, mens lægeansvarlige sidder og skummer fløden, på patienternes bekostning.

Vores sundhedssystem er utilnærmeligt og ugennemsigtigt for almindelige borgere.

Indenrigs- og Sundhedsminister og Sundhedsstyrelsen har ikke ønsket at indgå i nogen form for positiv dialog trods forelæggelse af mængder af udenlandske forskningsresultater der redegør for ELISA testens mangler.

Via Folketingets Sundhedsudvalg, hvor flere medlemmer raser over situationen omkring Klaus Hansens uoplyste interessekonflikter, er der stillet spørgsmål til Sundhedsminister Bertel Haarder, der endnu ikke har redegjort for situationen. Det kunne være interessant at få en udtalelse fra Sundhedsministeren om situationen i sin helhed, men den lader øjensynligt vente på sig, siger Hanne Lommer.

Mogens Jørgensen og Hanne Lommer fortsætter: Jannie Helles alt for tidlige død, illustrerer ganske tydeligt den umulige situation, som de ikke diagnosticerede Kroniske Borrelia patienter befinder sig i – det er skammeligt for vores sundhedssystem, som vi tidligere har yndet at omtale som "et af verdens bedste sundhedssystemer". Patienternes pris er høj!

Jannie udtalte den 4. maj til dagspressen: Jeg har ikke fået lavet opfølgning (på behandlingerne i Tyskland), nærmest fået det dårligere af at gå og vente, er enorm deprimeret. Det hjælper ikke sagen, jeg er selv læge og har oplevet hvor arrogante lægerne kan være, de ville overhovedet ikke tro på mig. og smed alt jeg kom med i skraldespanden. Jeg skændtes med min læge hver gang jeg opsøgte ham, han blev ved med at sige at jeg havde sclerose. Det havde de sagt i USA at han ville sige. Nu er Californien blevet nedgraderet til et U-land af dem (de danske læger), det var en meget hård diskussion og Clamydia har sat sig i halsen nu. Det går ud over min tale. Jeg sidder bare og venter og venter og venter, ingen vil gøre noget.
Jannie fortsatte, den 7. maj: Det er håbløst at vide at de danske læger ikke kan finde ud af at lave en banal test. Der har altid været problemer gennem tiderne med behandling, engang åreladede man folk og troede at det var den ultimative behandling. idag er det bare gammeldags, desværre. Vi (borrelia patienterne) er forud for vores tid det må vi desværre indse, selvom det er svært og det ender med at mange ikke kan klare det.

Mogens Jørgensen og Hanne Lommer slutter: Jannies lægefaglige baggrund gjorde det ekstra svært for hende at acceptere de danske lægers håndtering, forståelse, indsigt og dermed manglende behandlingsmulighed for Kronisk Borreliapatienter. Jannies borrelia infektion var veldokumenteret med tests fra både USA og Tyskland.

Jannie’s sygdomsforløb er desværre blot et af mange eksempler for danske Borrelia patienter.

Hvor er landets Indenrigs - og Sundhedsminister, hvor er poltikerne henne i denne sag?

Med venlig hilsen
Hanne Lommer & Mogens Jørgensen

Brugerbillede for Søren Nielsen

Jeg har lige sendt en mail til Bertel:

"Hej Bertel

Jeg har lige læst denne artikel og kommentarerne.
http://www.information.dk/238771
Det er især Mogens Jørgensens kommentar fra 10. juli 2010 kl. 18:25, der er interessant.
Den indeholder en direkte opfordring til dig.
Er det ikke noget du bør reagere ret hurtigt på?

Med venlig hilsen"

Hvad med at gøre det samme, i stedet for at knævre løs her?

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Mogens Jørgensen

Kære Søren Nielsen

Af mit indlæg fremgår følgende: Indenrigs- og Sundhedsminister og Sundhedsstyrelsen har ikke ønsket at indgå i nogen form for positiv dialog trods forelæggelse af mængder af udenlandske forskningsresultater der redegør for ELISA testens mangler.

Bertel Haarder gemmer sig via sit ministerium og lader embedsmænd besvare direkte henvendelser til ham. Bertel Haarder indhenter expertise hos Sundhedsstyrelsen, så henvendelser i virkeligheden besvares af Sundhedsstyrelsen. Og hvordan fremkommer disse svar så? – De fremkommer via den klaringsrapport der er lavet i 2006 angående Diagnostik og behandling af Borrelia, hvor lægen Klaus er medforfatter.

Hvem var det der havde de skjulte økonomiske interessekonflikter ? – Det var lægen Klaus Hansen.

Hvem var det der har angivet diagnostik og behandlingsretningslinier for Borrelia ?- Det var lægen Hansen, som medforfatter.

Hvem er det der får lov til at besvare kritik på de økonomiske interessekonflikter ? – Det er lægen Klaus Hansen.

Hvem er det der gemmer sig, og som ikke ønsker at indgå nogen form for dialog omkring ELISA testens mangler ?- Det er lægen Klaus Hansen.

Al vor rejste offentlige kritik, er besvaret i Ugeskrift for læger uden nærmere forklaringer – hvem var det der afgav dette svar? – Det var lægen Klaus Hansen.

Det betyder at hele vores sundhedssystem angående Borrelia, er bygget op omkring lægen klaus Hansen – hvilket åbenbart fortsættes, uagtet at han er taget med fingrene i syltetøjsglasset med beviselige og indrømmede uoplyste økonomiske interesser i diagnostik af Borrelia, som ovenikøbet blev forsøgt skjult, da man var nødt til at ændre i klaringsrapporten.

Kan du begynde at ane ufremkommeligheden ?

Derfor stilles spørgsmålet - hvor er vores politikere henne i denne sag ?

Folketingets Sundhedsudvalg er orienteret, og har stillet spørgsmål til Bertel Haarder - men besvarelse fra Bertel Haarder ser ud til at trække ud.

Brugerbillede for Mogens Jørgensen

Kære Søren Nielsen.

Jeg glemte lige en ting:

Tak for din hjælp med fremsendelse til Bertel Haarder - jo flere der er opmærksomme på problematikkerne, des større er mulighederne for at vores sundhedssystem må reagere.

Med venlig hilsen
Mogens Jørgensen

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Mogens Jørgensen

Også Statens Serum Institut optræder i denne sag.
af SSI's hjemmeside fremgik den 3. maj 2010:

3. maj 2010 - Borrelia-diagnoser kan være usikre
I Danmark mener mange patienter, at de har Borrelia, selvom de er blevet testet negative for sygdommen. ELISA-testen, som bruges, er dog usikker, og i Norge er man mere åben for, at de kan have sygdommen, selvom testen ikke viser det. Den danske overlæge Klaus Hansen fra Rigshospitalet, som har skrevet en meget brugt rapport om emnet, afviser imidlertid at de kan være syge, hvis testen ikke viser det. En anden ekspert, Kåre Mølbak fra Statens Serum Institut, mener dog, at det godt kan være, at vi snart må revidere vores syn på diagnosticering af Borrelia. Samtidig viser det sig, at Klaus Hansen er lægen, som i sin tid rådede Sundhedsstyrelsen til at bruge ELISA-testen i Danmark, og han tjener selv penge på salget.

Nyhedsudtalelsen er slettet på hjemmesiden, men linket eksisterer stadig: http://www.ssi.dk/sw174.asp?PAGE=1&ArtNo=17705494

6. maj 2010 fremgår af SSI's hjemmeside:
6. maj 2010 - Diagnostik af borrelia-infektion

Diagnostik af borrelia i Danmark udføres i overensstemmelse med internationale retningslinjer.

Der er i dagbladet ”Information” 3. maj 2010 bragt en artikel, der rejser spørgsmål ved diagnostikken af borrelia-infektion i Danmark. Det skal derfor præciseres, at der er international enighed om, at diagnostikken af dissemineret borrelia-infektion (stadie 2) og persisterende borrelia-infektion (stadie 3) primært bør bero på påvisning af antistoffer i blodet samt specifikt for neuroborreliose antistoffer i spinalvæske sammenholdt med antistoffer i blod (påvisning af intratekal syntese af antistoffer).

Påvisning af antistoffer mod borrelia-bakterier kan foretages ved flere metoder, herunder ELISA og immunoblots som Western Blot. Der eksisterer forskellige ”generationer” af ELISA metoder, som hver især har forskellige karakteristika. De ELISA metoder, der anvendes i Danmark er veldokumenterede og har høj følsomhed og er tilstrækkeligt specifikke til at anvendes som enkeltstående metode til påvisning af specifikke antistoffer mod borrelia. I nogle andre lande eller laboratorier anvendes ELISA til primær diagnostik, hvorefter undersøgelsens resultat forsøges verificeret med Western Blot.

Primær diagnostik baseret alene på Western Blot kan af flere årsager ikke anbefales. Western Blot som primær metode vil give anledning til mange svar som sandsynligvis er falsk positive og vanskelige at fortolke uden supplerende undersøgelser.

En arbejdsgruppe nedsat af Dansk Selskab for Klinisk Mikrobiologi, Dansk Selskab for Infektionsmedicin og Dansk Neurologisk Selskab har udarbejdet en klaringsrapport om Lyme Borreliose – Klinik, Diagnostik og Behandling. Statens Serum Institut er enig i indholdet af denne rapport.

Læs mere om borrelia-diagnostik

link: http://www.ssi.dk/sw174.asp?PAGE=8&ArtNo=3659615

Ringen er sluttet i vores sundhedssystem, og patienterne må betale en høj pris for systemets ufremkommelighed.

Med venlig hilsen
Mogens Jørgensen

Brugerbillede for Torben Munk Nielsen

Nu er jeg ikke læge så der for et spørgsmål. Hvis nu patienterne behandles som om de havde en borrelia lidelse vil det så have nogen betydning hvis de senere skulle vise sig at de ikke havde denne lidelse. Kort sagt vil man dø af en behandling, eller gælder det retten til at stille den rigtige diagnose?

Mig bekendt dør der i 10000 vis af patienter hvert år i Danmark af fejlbehandlinger, fejlmedicinering og komplikationer i forbindelse med behandlingerne. Vi hører blot kun om enkele sager.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Tine Jarnum

Tænker på alle de år jeg fik epilepsimedicin, der senere viste sig ikke at virke det sted i hjernen, hvor epilepsien sad.
Alt var imidlertid objektivt tilrettelagt og dobbel-bind testet for effektivitet; - mens mine tilkendegivelser af, at kost og fysiske øvelser hjalp mod sygdommen, blev ignoreret eller opfattet som halv-okkulte, selvom de var uskadelige. FRYGT : Falske Realiteter Ytret Generelt Tillidsvækkende - er det man sidder tilbage med, når man skal lade andre dirigere sit liv mod sin vilje og viden om hvad, der er bedst for en selv.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Torben Munk Nielsen

Jeg tror at det er vigtigt at tage ansvaret for eget liv og eksistens. Jeg husker stadig overlægens ord da vi, mine børns moder og jeg insisterede på hjemmefødsel, da påpegede han på det kraftigste at det var på eget ansvar.

Ja hvad havde han tænkt sig, uanset hvad så tager vi altid ansvaret for vores handlinger. Jeg var med til tre hjemmefødsler, vidunderligt. Jeg tog selv ansvaret. Alt andet er illusion. At noget sker på lægens ansvar ja ja, hvad hjælper det når patienten døde.

Der er et ordsprog som siger; operationen lykkedes men patienten døde.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for mariann offersen

Du godeste ! sikke en historie!

Jeg vil med Torben Munk Nielsen stille spørgsmålet:

"Hvis nu patienterne behandles som om de havde en borrelia lidelse vil det så have nogen betydning hvis de senere skulle vise sig at de ikke havde denne lidelse?"

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Caroline Malm

Det er endnu værre inden for psykiatrien. Der risikere man at de nægter at undersøge for relevante ting fordi det bliver afskrevet som noget psykisk.

Normale voksne grænser bliver nogle gange opfattet som sygt. Det er dejligt nemt. Men psykisk syge kan også udsættes for bl.a. mobning, selvom denne foregår ubevidst.

Jeg er lige blevet færdig med bogen om girafsprog, Den psykolog som er forfatteren siger, at han opfatter psykiatriske diagnoser som usikre og skadelige. De skaber stempling, hiraki og afstand. Og de medføre ikke noget godt bl.a. fordi de afhænger mere af hvlken skole lægen kommer fra end af noget andet og fordi de ikke lige som på det somatiske områdegiver klare handlingsanvisninger mht. behandling, fordi behandling på området er meget individ og personlighedsmæssigt afhængigt.

Psykologen i girafsprog behandler uden diagnoser udelukkende via girafspog og ind- og medfølende kommunikation og han har fremragende resultater.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Caroline Malm

Psykologen i girafsprog er i øvrigt ikke modstander af medicin, han gør bare lige som andre psykiatere (se f.eks. link på slotshjemmets hjemmeside) opmærksom på at det dæmper symptomer uden at gøre noget ved årsagen til problemet nemlig en på nogle punkter dysfunktionel personlighed som f.eks. er medafhængig og ikke er god nok til at sætte grænser).

Det er godt at mærke lidt synptomer for ellers er man ikke motiveret for at gøre noget ved tingene.

Hvis man er sammen med folk som er for dårlige til at sætte grænser, så kan det i øvrigt også ytre sig ved at de på nogle punkter opfatter tingene forkert fordi de hvis det var dem selv pga. de manglende grænser ikke ville opfatte situationen som problematisk.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Mogens Jørgensen

Kære Marian Offersen og Torben Munk Nielsen.

Fælleshistorien for patienterne er ofte, at de indlægges med alvorlige meningitis lignende symptomer, i en meget dårlig tilstand.

Der påbegyndes omgående bredspektret antibiotikabehandling i store doser, uden at man ved, hvilken sygdom patienten lider af.

Dette bedrer patienten meget hurtigt, og oftest stopper man behandlingen, når feber mv. er væk.i løbet af få dage.

Den indledende antibiotikabehandling kan have ødelagt billedet af Borrelia infektionen, og patienten erklæres rask og udskrives.

Borrelia klares ikke med få dages antibiotikabehandling.

Det forhold, at prøven tages umiddelbart efter indlæggelse mv. retfærdiggør ikke at patienten erklæres rask, for det er mest sandsynligt, at der slet ikke viser sig en Borrelia infektion i testen - I op mod 8 uger vil den danske test overhovedet ikke vise tegn på sygdommen, og antibiotikabehandlingen kan som sagt have ødelagt billedet fuldstændigt.

At bedømme en borrelia infektion vil altivære en skønsmæssig sag - og det viser sig, at patienter, der kun har få antistoffer i blodet, ofter ender med at blive de mest alvorligt syge - her bedømmer lægerne anderledes - et lettere forhøjet tal, bedømmer patienten som fri for Borrelia.
Det vi kan se er, at patienterne udskrives, og så sker der ikke mere i sundhedssystemet. Ingen ekstra check, ingen undersøgelser.

Når patienten bliver alvorligt syg igen - , kigger man på de gamle negative prøver og udelukker Borrelia infektion, og Borreliaen er her allerede gået over i en kronisk fase.

Patienten undersøges for alt, uden at der fremkommer nogen resultater omkring sygdommen.

Patienten er herefter overladt til sig selv - og må leve med ugentlige voldsomme influenza anfald, smertende muskler, lammelser, hovedpine, nervebetændelser, herbes, koncentrationsbesvær, stedforvirring for blot at nævne enkelte af Borrelia konsekvenserne. Faktisk kan Borrelia imitere hvilken som helst anden sygdom.

Patienten er overgået til et sølle liv med en invaliderende sygdom, som kan forværres over årene.

Det vi har brug for er, at der er nogen der overordnet griber ind, og sørger for at diagnostikken forbedres, med alternative tests. Indtil vi har tests, der kan afsløre sygdommen, må lægerne tvinges til at tage stilling til de udenlandske resultater, og handle derefter.

Med venlig hilsen
Mogens Jørgensen

Brugerbillede for Hanne Koplev

Om lægers mistillid til deres patienters oplysninger.

Det er ikke kun patienter med en udenlandsk borrelia-diagnose, som udsættes for arrogante danske læger, som ikke gider at høre på patienterne.
Også patienter med f.eks. diagnosticeret kronisk ophobet tungmetalforgiftning i emnet kan opleve mistro, når de konsulterer egen læge eller speciallæge. Dette på trods af, at diagnosen er foretaget af læge med specialuddannelse i test og behandling af kronisk tungmetalforgiftning.

Patienter, som tror sig tungmetalforgiftet, kan ofte, nærmest per automatik, se sig diagnosticeret som psykisk syg af egen læge, og selv ved medbringelse af laboratorieresultater, som viser en alvorlig kronisk tungmetalforgiftning, kan resultatet af konsultation hos egen læge / speciallæge blive en recept på psykofarmaka.

Tilmed er der mange patienter, som i årevis har klaget over bivirkninger af den medicinske behandling, men hvor disse patienter ikke er blevet troet af deres læge, idet den pågældende bivirkning ikke fremgår af lægemiddelkataloget eller anden information fra lægemiddelindustrien om lægemiddelbivirkninger.

Denne mistillid læger og patienter imellem kan være katastrofal (og endog fatal) for patienternes helbred, og tilmed må den formodes at være belastende for lægers psykiske arbejdsmiljø?
Det er min opfattelse, at det ikke længere er patientens sundhed, som er i fokus, men ønsket om profit for lægemiddelindustrien og med lægerne som (bevidst eller ubevidst) lægemiddelindustriens håndlangere.

Jeg kunne ønske en ny læge-patient-rolle, hvor lægerne var en slags konsulenter, som tilmed så sig på niveau med patienterne, og hvor patienten blev anset for at være eksperten på egen krop og lægen eksperten i at rådgive patienten.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Peter Hansen

Hanne Koplev, lad os nøjes med at kalde den 'uprofessionel'! Når læger uddannes i mange år på universitetet og skal have et speciale indenfor det område, de skal beskæftige sig med (også almen medicin er jo et speciale), er det, fordi der i stort og småt er tale om forskning. Hver enkelt patient med andet end banale og ukomplicerede sygdomme (og selv her kan der være afvigelser) kan potentielt lide af nye eller muterede sygdomme, reagere ukarakteristisk m.m. Det er det, sundhedssystemet skal kunne opfange og reagere på.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Birte Lambjerggaard

Patientklagenævnet - lægedomineret
Ja, Jesper Sø´ s beskrivelse af Patientklagenævnet er jo god, det må sandelig være en uafhængig instans – beskrivelsen kunne være taget fra Patientklagenævnets hjemmeside. Det undrer mig så ikke, at afsenderen er en læge, vidste det nærmest på forhånd.
Jeg har selv en sag i Patientklagenævnet og kan ud fra min sag meddele, at jeg finder Per Jensens kommentar meget rammende for, hvad der foregår i Patientklagenævnet – ”at de samme læger undersøger klager over sig selv.
I Patientklagenævnet udfærdiger den lægesagkyndige en udtalelse på sagen, sekretariatet, der nærmest ikke ved, hvad det drejer sig om, skriver et forslag til afgørelse, der beror på den lægesagkyndiges udtalelse. I denne sag har den lægesagkyndige desværre givet fejlagtige udtalelser om en sygdom og har tilsidesat flere beviser i sagen.
Mundtlige og skriftlige indsigelser til disse fejl og mangler giver et fast standardsvar ved de gentagne henvendelser -

Det er sekretariatets opfattelse, at sagkyndig har taget stilling til dette i sin udtalelse, og at sagen i øvrigt er tilstrækkeligt oplyst.
Sekretariatet finder ikke, at Der er yderligere at tilføje.

Det er jo nemlig utænkeligt, at det er den lægesagkyndige, der begår fejl, og når man ikke tager indsigelsen til overvejelse, så er der jo i hvert fald ingen risiko for, at den lægesagkyndige må rettes..
Og sådan skal sagen fremlægges for Nævnet.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Birte Lambjerggaard

Hanne Koplev. Jeg er meget enig med dig i dit ønske om en ny type læge. De læger, man oftest møder i dag følger efter min mening slet ikke med tiden. De er ofte autoritære og bliver nemt vrede, hvis man skulle tillade sig at fremkomme med en mening selv - om diagnose og egen sygdom.
Jeg er selv folkeskolelærer og vil påstå, at den autoritære lærer er udryddet for længst. Dette finder jeg bestemt ikke er gældende for læger i det danske sundhedsvæsen, og jeg så gerne, at den autoritære læge efterhånden kunne blive skiftet ud med en ny type – samarbejdende læge. Måske er udskiftningen også i gang, jeg håber det.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for gitte  pam

U

Jeg er en ad de mange I Danmark ,der lider af Lyme Dissease (Kronisk Borreliose) og vil fortælle lidt om hvor fortvivlende det er, at lide af den sygdom i Danmark.
Der er INGEN hjælp at hente trods meget alvorlige neurologiske symptomer, årevis konstante infektioner pga et ødelagt immunsystem, fødevareallergi, smerter, stofskifteproblemer, kognitive problemer, hukommelsestab og ja naturligvis depression og øget irritabilitet.
Svimmelhed, kvalme og migrænesmerter der overgår alt.
TYpiske symptomer for kronisk borreliose og veldokumeteret af Lyme Disease forskere i udlandet.
Der ER splitny forskning og dokumentation om dette.Mange anser endda LD for en ny epidemi.
Danke læger er fejlinformerede, arrogante, ja mon ikke og prøver ikke engang at sætte sig ind i ny viden.
LÆgen her i DK sidder bare og kigger på sin "skærm" og fokuserer på blodprøveresultater (negativ Eliza) hører og ser slet ikke HELE billedet (=det lange sygdomsforløb) selvom det ER klassiske LD symptomer og det faktum at jeg som så mange andre har været udsat for flåt og tægebid.
Selv har jeg fejlagtigt og naivt troet på den negative Elizatest og er blevet så meget dårligere i løbet af tiden.
Manbør vide at alene atslæbe sig op til lægen, koster uanede kræfter og tilløb, for trætheden er lammende i den grad, og man kan vitterlig ikke tænke klart med Borreliaspirocheterne susende rundt i blodet og hjernen!!!!
Alternativ medicin som second choice har hjulpet mig og mange, mange andre langt af vejen og
uden denne hjælp, tror jeg ikke at jeg og mange af mine lidelsesfæller som kronisk Borrelia patienter havde været i live.
Selvmordstatistikken hos patienter med LD er i øvrigt skyhøj, da livet jo går hen og bliver Living Hell på alle måder ikke alene pga symptomerne, men også pga social isolering, svigt og manglende forståelse fra venner og families side m.m.
Synd at J H døde, men forhåbentlig får nogle læger øjnene op og erkender hvor nedbrydende denne sygdom og farlige bakterie ( Borrelia Burgdorferi m.m) er
også kaldet "The Silent Killer".
Hvorfor i himlens navn skulle den kun være farlig i det akutte forløb??
Den "narrer" immunsystemet til ikke at danne antistoffer og den skjuler sig, omdanner sig til cysteform og andet og ligger og venter og slår til igen.
DEr er professorer i LD der beskriver alt dette, hvor farlig en sygdom det er og at LD er MULTISYSTEMISK, og at co-infections altid følger med i kølvandet, dette kræver absolut specialist viden.
Disse indrømmer også at LD er meget, meget svær at behandle korrekt og mange anser den også for uhelbredelig trods årlange(!!) antibiotiske, antiparasit ,og antisvampeinfektions behandlinger
Danske læger, neurologer m. fl er absolut Good for Nothing og ved INTET om dette.
Patienterne bliver fejldiagnosticerede, fejlbehandlede, negligerede og mistænkeliggjorte, bliver handicappede efterhånden...og dør i værste fald pga manglende behandling.

Brugerbillede for Mogens Jørgensen

Kære Gitte Dam.

Dit indlæg er meget beskrivende for sygdommen, om end at sygdommen kan invalidere patienterne fuldstændigt, som i Jannie Helle's tilfælde.

Det er ufatteligt at vores sundhedssystem anno 2010, tillader sig denne laden stå til - og højt og flot lader patienterne sejle deres egen sø.

I diskussionerne forsvinder patienterne ofte i tekniske sygdomsmæssige detaljer - så det er godt med en reminder om, hvor forfærdelig Borrelia infektionen kan være, for den enkelte patient.

Brugerbillede for Karsten Olesen

Prøver for antistoffer er - i lighed med de fleste andre blodprøver - en prøve for kroppens PRODUKTION af ANTISTOFFER mod sygdommen - og ikke for sygdommen selv.
Det følger klart af de medicinske lærebøger.

Derfor må man - ved langvarige, kroniske sygdomstilstande - netop mistænke, at patientens immunforsvar//produktion af antistoffer er mangelfuldt - evt. at sygdommen har muteret - dvs. at den negative test og den kroniske sygdomstilstand er to sider af samme sag.

Men denne subtilitet strider mod ensretnings- og strømliningstendensen i sundhedsvæsenet, med diverse Toyota-modeller, bestiller-udfører-modeller osv.
En managers tankegang vil netop være: som test-så antibiotikabehandling.
Manageren vil ønsketænke sig til at testen altid svarer til sygdommen.
Management-gørelsen vil derfor modvirke den korrekte sygdomsbehandling i tilfælde som disse.
Management-tænkningen er således i strid med lægeløftet og sundhedsvæsenets formål.
Derfor skal lægen i denne situation handle imod rutinen for at forfølge sin mistanke.
Læger der - efter at være gjort opmærksom på problemet - fremturer med at sætte rutinen over det konkrete tilfælde må være i ond tro.

Med den økonomiske ledelse af sundhedsvæsenet - "sundheds"styrelsens chef er en økonom - er der fulgt en tendens til at negligere sjældne sygdomstyper - som man så smukt udtrykker det: "politikerne må prioritere" - hvem der skal leve og hvem der skal dø.
Hvis du er så uheldig at have en sjælden sygdomsvariant havner du i ingenmandsland - og åbenbart også hvis du bor på et "urentabelt sted".

Med de stærke antibiotikarestriktioner i Danmark risikerer man at få afslag hvis man har svigtende immunreaktion, uanset om man er synligt syg og dårligt kan slæbe sig op til lægen.
I USA rapporterer man om positive resultater af langvarig antibiotikabehandling ved vanskelige infektioner. Faren for resistens imødegås bedst ved at bruge forskellige antibiotika på skift.
Men ved at afbryde efter en kort behandling - som det er beskrevet ovenfor - vil den resterende sygdom kunne blive endnu mere modstandsdygtig mod organismen.

Brugerbillede for Mogens Jørgensen

Kære Karsten Olesen

Jeg er enig i dine synspunkter, som repræsenterer generelle udenlandske holdninger omkring Borrelia problematikken.

Med dagens artikel i BT, dokumenteres klart lægernes fjerne holdning til hele problematikken.
Hvad var der sket med stakkels Mathilde, hvis forældrene ikke havde været årvågne og havde fået behandlet hende i Tyskland ?

Her er et link til artiklen i BT: http://www.bt.dk/danmark/mathilde-blev-syg-af-flaat

Dette er blot et enkelt eksempel for hvorledes de danske læger tackler situationen - Der findes i hundredevis historier af samme karat, hvor de danske læger har forholdt sig passive.

De der har lyst til at vide mere om problematikkerne kan kigge på facebook gruppen Borrelia, hvor der er linket op til de seneste artikler om borrelia.

http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=347725057517

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Christian Frismodt

Jeg vil lige gøre opmærksom på følgende videnskabelige artikel, der beskriver kompleksiteten af Borreliose (inkluderende FOTO-dokumentation!)
Artiklen modsiger talrige standpunkter, der er fremsagt af teamet bag den danske klaringsrapport (og dermed efterleves af, stort set, hele det dansk sundhedssystem)::

http://www.jneuroinflammation.com/content/5/1/40

Samtidig vil jeg anbefale læge Henrik Isagers nye bog: "Blinde Pletter - om lægevidenskabens og sundhedssektorens amputerede virkelighed":

http://hovedland.dk/bog/Blinde_pletter.htm

God læselyst!

Christian Frismodt

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Heidi Nielsen

Jeg har selv borrelia og er så "heldig" at den har kunne spores via Elisa testen og så symptomer men det gør ikke at jeg ikke har oplevet ineffektive læger eller arrogante, som tiden er gået og helbredet kun er gået en vej ned af , er jeg konstant blevet behandlet med mere og kraftigere morfin, lige som jeg har fået den ene tillægsdiagnose efter den anden..

For knap 1½ år siden var jeg så heldig at støde ind i nogen fra Colorado med forstand på cannabis og de anbefalede mig på det kraftigste at prøve noget der hed tinktur og som indeholdt THCa som bekæmper inflammation, nu er jeg kommet så langt at jeg fra at rende rundt i en zombie tilværelse på morfin skulle ligge ca hver anden time, ikke havde noget social liv eller kunne klare at være i stue med mere end et par mennesker af gangen, nu har et aktivt social liv måske en enkelt gang i ny og næ må tage en morfar, har droppet alt medicin og tager to dråber tinktur om dagen (som jeg lige skal tilføje IKKE er psykoaktivt )min læge har lavet alle prøver hun kunne komme i tanke om og der er ikke forhøjet betændelses tal mere, der er ikke nedsat immunforsvar mere og som hun siger de skader jeg har nu, er de skader er der kommet i takt med sygdommen og dem kan jeg ikke forvente at få rettet op på..

Hun anerkender at det er cannabis der har og stadig hjælper mig, men det er hun ved gud også den eneste der gør, hun vil ikke heller noget end at sende mig igennem hele sygehus systemet og få det verificerende men men det er cannabis og ikke piller fra medicinal industrien så den er ikke gang bar her i landet, og naturligvis er min største frygt at jeg får konfiskeret min medicin og ryger tilbage til mit liv som zombie med uoverskuelige smerter ..

Der trænger i den grad til en oprydning i sundhedsvæsnet og så skal penge og beslutningstager skilles ad det skader patienterne i den grad..

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Heidi Nielsen

Jeg har selv borrelia og er så "heldig" at den har kunne spores via Elisa testen og så symptomer men det gør ikke at jeg ikke har oplevet ineffektive læger eller arrogante, som tiden er gået og helbredet kun er gået en vej ned af , er jeg konstant blevet behandlet med mere og kraftigere morfin, lige som jeg har fået den ene tillægsdiagnose efter den anden..

For knap 1½ år siden var jeg så heldig at støde ind i nogen fra Colorado med forstand på cannabis og de anbefalede mig på det kraftigste at prøve noget der hed tinktur og som indeholdt THCa som bekæmper inflammation, nu er jeg kommet så langt at jeg fra at rende rundt i en zombie tilværelse på morfin skulle ligge ca hver anden time, ikke havde noget social liv eller kunne klare at være i stue med mere end et par mennesker af gangen, nu har et aktivt social liv måske en enkelt gang i ny og næ må tage en morfar, har droppet alt medicin og tager to dråber tinktur om dagen (som jeg lige skal tilføje IKKE er psykoaktivt )min læge har lavet alle prøver hun kunne komme i tanke om og der er ikke forhøjet betændelses tal mere, der er ikke nedsat immunforsvar mere og som hun siger de skader jeg har nu, er de skader er der kommet i takt med sygdommen og dem kan jeg ikke forvente at få rettet op på..

Hun anerkender at det er cannabis der har og stadig hjælper mig, men det er hun ved gud også den eneste der gør, hun vil ikke heller noget end at sende mig igennem hele sygehus systemet og få det verificerende men men det er cannabis og ikke piller fra medicinal industrien så den er ikke gang bar her i landet, og naturligvis er min største frygt at jeg får konfiskeret min medicin og ryger tilbage til mit liv som zombie med uoverskuelige smerter ..

Der trænger i den grad til en oprydning i sundhedsvæsnet og så skal penge og beslutningstager skilles ad det skader patienterne i den grad..

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Juliana Rasmussen

Arrogance findes blandt mange faggrupper.
At det ekstra slemt blandt læger skyldes at de patienter de behandler godt nogenlunde tager deres parti. Og især i pressen omtaler dem som meget kompetente.
Fordi en selv er okay behandlet af en læge, er langt fra det samme som alle er det.
Glad for at min moster Eunice Leite Rangel, først uddannet pædiater, senere psykiater for til allersidst psykoanalytikeruddannet to europæiske professorer indenfor psykiatri, at efter mange konferencer verden over meget sjældent mødte læger herfra. Hun undrede sig meget eftersom DK er et rigt oplyst land. Til forskel fra de mange specialister fra mange andre lande med ydmyghed for lægegerningen.
Her i DK har jeg en fornemmelse af, at læger går efter prestige og løn. Det sidste som ofte kommer delvis fra medicinalindustrien.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Juliana Rasmussen

Min moster er uddannet og født i Brasilien. Et land hvor det alternative tages mere alvorligt. Hun tror på sund kost, ayurveda og Bachs blomstermedicin aom en stor hjælp i behandling. Som hun siger:
En sund kost hjælper på det meste og er en recept i sig selv på den største den af behandling.
Selv det halter her i landet. Læger nævner det aldrig og hospitals kost har meget at ønske.

anbefalede denne kommentar