Mysteriet om 'morgellons kløe'

Det hele begyndte i august 2007 på en ferie med familien i New England. Paul havde set Harry Potter og Fønixordenen med sin kone og sine to sønner, og så var det begyndt at klø. Hans ben, hans arme, hans overkrop det kløede overalt. Der må være lopper i møblerne, tænkte han. Men den 55-årige it-chef fra Birmingham, Storbritannien, har haft kløe lige siden, og mysteriet om, hvad der er galt med ham, er kun blevet større.

Når Paul rørte ved de knopper, der dækkede hans hud, stak det, som var det splinter. Så en dag i 2008, mens hans kone lindrede hans ryg med kirurgisk sprit, fik den bomuldssvamp, hun brugte til formålet, en sær blåsort nuance efter at have været i kontakt med hans hud.

Paul gik ud og købte et mikroskop til 40 pund og undersøgte bomulden. Hvad var det for nogle krøllede, farvede fibre? Han googlede ordene: »Fibre. Kløe. Stikken. Hud.« Og der var hans svar. Det måtte være det: Alle symptomerne passede. Han havde en ny sygdom kaldet morgellons. Fibrene kom fra en mystisk skabning, som byggede huler og formerede sig i kroppen.

Men Paul læste havde han ingen anelse om, at morgellons skulle vise sig at være det værst tænkelige svar på hans spørgsmål.

Findes ikke

Morgellons blev navngivet i 2001 af en amerikaner kaldet Mary Leitao, hvis søn havde sår om munden og klagede over en fornemmelse af 'insekter'.

Da Mary Leitao undersøgte ham med et legetøjsmikroskop, opdagede Leitao, at sønnen var dækket af uforklarlige røde, blå, sorte og hvide fibre. Siden da har ansatte på hendes Morgellons Research Foundation sagt, at de er blevet kontaktet af mere end 12.000 ramte familier.

Kampagnegruppen Charled E Holman Foundation hævder, at der på »hvert eneste kontinent undtagen Antarktis« er mennesker, der lider af sygdommen. Tusindvis har skrevet til den amerikanske kongres og krævet handling. Som svar har flere end 40 senatorer, herunder Hillary Clinton, John McCain og Barack Obama, før han blev præsident, presset på for at få USA's Center for sygdomskontrol og -forebyggelse (CDC) til at undersøge sagen. I 2006 blev der således nedsat en særlig task force, som afsatte en million dollar til at studere lidelsen.

Men det etablerede medicinske miljøs vurdering af den skræmmende og aldeles mærkværdige lidelses morgellons er besynderlig: Morgellons findes ikke.

Sår og skorper

Jeg møder Paul på en pub i en forstad til Birmingham. Han viser mig billeder, som han har taget af sine fibre. På hans bærbare flimrer et uhyggeligt optog af billeder forbi. Der er sår, skorper og næsehår forstørret 200 gange. På hvert foto er der bittesmå farvede fibre på eller i hans hud.

»Er det et ekskrement?« spørger han. »Et affaldsprodukt? En konstruktion, de bor i?«

Fraværende maser Paul sine negle ind i en læsion lige under sømmen på hans shorts. Små rødlige pletter spreder sig ud over hans ben og arme, nogle som matte, voksagtige småøer, andre som plastikagtige hvide arvæv.

Han har konsulteret en lang række eksperter hans egen læge, allergilæger, klinikere med speciale i smitsomme sygdomme, dermatologer. De fleste har i sidste ende erklæret sig enige med de hudspecialister, som han første gang foreviste sit fiberplettede bomuld: Hans sår er selvpåførte og han lider af vrangforestillinger om parasitter (DOP), en psykiatrisk lidelse. Pauls særlige type DOP menes at være unik, idet den spreder sig gennem internettet. Mens tilfælde af massehysteri tidligere har været begrænset til små samfund hvoraf det mest berømte måske er heksepanikken i Salem, Massachusetts i 1690'erne kan forestillede symptomer i dag sprede sig over meget længere afstande gennem nettet.

Paul er alt andet end overbevist om, at den diagnose er rigtig. Han har altid en alkohol-håndgelé på sig, han tager fire bade dagligt, og han kogevasker sit tøj. Stressen over lidelsen gør ham udmattet, giver ham kort lunte. Han har svært ved at koncentrere sig, når han er på arbejde. Når han er længst nede, føles det »temmelig meget, som om jeg har lyst til at gøre en ende på det. Den følelse kommer som oftest i forbindelse med, at lægestanden har affærdiget mig. Det er bare ... Jeg kan ikke se mig selv leve på den her måde altid.«

Har han nævnt disse tanker for sin læge?

»Nej, for hvis jeg taler om den slags, tilfører det et mentalt aspekt og så understøtter det blot DOP-diagnosen. Og det er uden tvivl en fysisk lidelse. Altså, se selv!

Billederne på hans computer ser overbevisende ud. Fibrene, der er en del tyndere end hans kropsbehåring, ser ud til at stikke ud fra hans sår. Men hvad er det? Og hvordan er det havnet der?

Overjordisk fænomen?

For at komme et svar nærmere, sætter jeg kurs mod Morgellons Research Foundations fjerde årlige konference i Austin, Texas. Her vil jeg opsøge en molekylærbiolog, som ikke tilhører det medicinske establishment. Snarere tværtimod; han argumenterer for, at de medicinske fibertest, som han har fået foretaget, peger i retning af noget mere overjordisk.

I foråret 2005 faldt Randy Wymore, adjungeret professor i farmakologi ved Oklahoma State University, over en artikel om morgellons. Da han læste om de fibre, som ifølge patienterne var et affaldsprodukt fra en eller anden mærkelig parasit, men som dermatologer affærdigede som hverdagsagtige spor fra omgivelserne, tænkte han: 'Det her må da være nemt af finde ud af'. Han mailede til patienterne og udbad sig prøver, hvorpå han sammenlignede dem med prøver af bomuld, nylon, tæpper og gardiner. Han fik et chok, da han undersøgte dem under mikroskop. Fibrene fra patienterne så fuldstændig anderledes ud. Wymore fik sat en fiberanalyse ved Tulsa politikreds' laboratorium i værk. Kort inde i testen mumlede en kriminalbetjent med 28 års retsmedicinsk erfaring:

»Jeg tror ikke, jeg nogensinde har set noget lignende«.

Morgellonpartiklerne matchede ingen af de 800 fibre i politiets database, ej heller de 85.000 kendte organiske forbindelser. Han opvarmede en fiber til 600 grader og var lamslået, da den ikke antændte.

Wymore fandt et kommercielt laboratorium, som var villig til at foretage yderligere test af fibrene. Det er disse resultater, som vil blive offentliggjort på konferencen i Austin.

Randy Wymore fortæller:

»Vi har ikke ligefrem fået bekræftet resultaterne fra retsmedicinerne i Tulsa,« indrømmer han.

Indtil videre har laboratoriet fundet, at Wymores forskellige morgellonfibre er nylon, bomuld, et lyst menneskehår, en svampespore, et hår fra en gnaver, og dun, formentlig fra gæs eller ænder.

»Det er skuffende,« siger jeg.

Han lægger hovedet på skrå og smiler.

»Det er i det store hele skuffende, men på en af dem var der en masse cellulose, som ikke gav mening. Og en anden fiber var ukendt.« Han holder inde. »Altså, de sagde, at det var''en stor svampespore', men de var ikke helt sikre.«

Næste dag leder oversygeplejerske Dr. Ginger Savely, som hævder at have behandlet mere end 500 morgellonpatienter, en uformel diskussion i konferencerummet. Omkring et stort rundt bord sidder de affærdigede og de vrede.

»Jeg har set fibre, som går ind i mine briller,« siger en. »Jeg har set én grave sig ned i en måtte,« tilføjer en anden. »Og en af mine læger mener, det er nanoteknologi«. »Der er insekter i offentlige transportmidler. Sæt aldrig din taske på gulvet i et tog«.

Jeg trækker mig tilbage til lobbyen for at vente på den samtale med Dr. Ginger Savely, som jeg har fået tildelt. Noget postyr ved receptionen tiltrækker sig min opmærksomhed. En af deltagerne brokker sig højlydt:

»Det er ulækkert! Insekter! I sengen. Jeg har allerede været i to værelser ...«

Da hun er væk, spørger jeg receptionisten, om der har været flere af den slags klager end sædvanligt i løbet af weekenden.

»Åh, ja.« Hun læner sig frem og hvisker konspiratorisk: »Jeg tror det er en del af deres lidelse.«

Da vi taler sammen, er Savely imidlertid standhaftig.

»Disse mennesker er ikke skøre,« insisterer hun. »Det er gode, solide folk, som har fået dårlige kort på hånden. Og det er meget angstfremkaldende, når folk siger, at du lider af vrangforestillinger. Så bliver folk deprimerede. Hvem ville ikke blive det? Næste stadie er som regel tvangshandlinger hvor folk har en ekstremt nidkær opmærksomhed på alle kroppens detaljer. Men det synes jeg er forståeligt, omstændighederne taget i betragtning.«

Må jeg prøve?

Jeg smutter ind i konferencerummet igen, hvor en kvinde, Margot, er i gang med at undersøge sig selv med sit GBP700 WI-FI iPad teleskop. Jeg får en idé: »Må jeg prøve?«

Da jeg presser linsen ind i min håndflade, ser jeg øjeblikkelig en fiber. Gruppen omkring mig bliver stille.

»Har du vasket hænder?« spørger Margot.

Hun finder en antibakteriel vådserviet frem. Jeg gnubber og prøver igen. Jeg finder en endnu større fiber. Jeg gnubber mig anden gang. Og finder endnu en. Margot ser op på mig.

»Er du bekymret?«

Hun lægger en trøstende hånd på min arm.

»Åh, vær ikke bange, Will. Jeg er sikker på, du ikke har det.«

Tilbage i London finder jeg en artikel fra 2008 om morgellons i tidsskriftet Dermatologic Therapy, som beskriver patienter, der konstant piller »i deres hud for at 'trække' en organisme ud«, udfører »tvangsmæssige rengøringsritualer« og tager »hyppige brusebade«, og som går »til adskillige læger, såsom specialister i smitsomme sygdomme og dermatologer« alt sammen adfærdstræk, der »stemmer overens med DOP«. (Som behandling anbefaler forfatterne at ordinere en mild antiparasitær salve for at opbygge tillid, suppleret med et antipsykotisk præparat.

Efter at have fundet 'fibre' på min egen hånd, er jeg rimelig overbevist om, at morgellons er en 21. århundredvariant af heksepanikken, som spreder sig gennem internettet, og at fibrene som Wymores laboratorierapport antydede er hverdagspartikler; blandede bolsjer såsom bomuld, menneskehår, rottehår osv.

Nu klør det

Der er dog én ting ved lidelsen, som har naget mig. Både Paul og Gregs morgellons begyndte med en kløeeksplosion. Nu er det begyndt at ramme mig: natten efter mit møde med Paul kunne jeg ikke sove for kløe. Jeg tog to bade, før jeg gik i seng og endnu et om morgenen. Jeg var forpint under hele konferencen; kradsede mig som en vanvittig. Hvorfor er kløe så smitsom?

Jeg kontakter Dr. Anne Louise Oaklander, professor ved Harvard Medical School, og muligvis den eneste neurolog i verden, som er specialiseret i kløe. Jeg mailede hende en beskrivelse af morgellons og påpegede, at det formentlig er en form for DOP. Men da vi talte sammen, vidste hun allerede alt om morgellons.

»Så vidt jeg har erfaret, gør morgellonpatienter deres bedste for at få virkelige symptomer til at give mening. De lider af en kronisk kløe-forstyrrelse, som ikke er diagnosticeret. De er blevet fejlbehandlet af den etablerede medicinstand. Og det er du velkommen til at citere mig for,« tilføjer hun.

Kløens nervebaner

I 1987 fandt tyske forskere ud af, at kløe ikke blot er den svage form for smerte, som man altid har troet, det var. Snarere, konkluderede de, fungerer kløe gennem sine egne adskilte og dertil indrettede nervebaner. Og mens smertenerverne har et sanseområde på ca. én millimeter, kan en kløenerve opfange forstyrrelser på huden i en omkreds af knap otte centimeter.

Oaklander antager, at kløe har udviklet sig som en måde, så mennesker instinktivt kan beskytte sig mod farlige insekter. Når en myg lander på din arm og det kilder, er det ikke den umiddelbare fornemmelse af myggens ben på din hud, du mærker. Faktisk er det et neurologisk alarmsystem, der går i gang; et system, som kan gå i stykker af mange forskellige årsager helvedesild, iskias, rygmarvssvulster eller skader for blot nogle eksempler. Og i nogle tilfælde kan kløen blive udløst, uden at noget berører huden.

Hjernen bliver narret

Det er, mener Oaklander, hvad der sker med morgellonpatienter.

»Det er egentlig en plausibel konklusion, de når til, når de tror, de har insekter på sig. For dem føles det ikke anderledes, end det ville gøre, hvis insekterne faktisk var der. For din hjerne er det fuldstændig identisk. Så du er nødt til at se på, hvad der sker med deres nerver. Desværre kan der ske det, at en dermatolog, som ikke kan finde årsagen, antager, at forklaringen så må være psykiatrisk.«

Det betyder ikke, at der ikke er nogen patienter, hvis problem er psykiatrisk, tilføjer hun. Andre igen kan måske have vrangforestillinger udover deres ikke-diagnosticerede neuropatologiske lidelse. Uanset hvad, siger Oaklander, »er det ikke op til en eller anden praktiserende læge at konkludere, at en patient lider af en omfattende psykisk forstyrrelse.«

CDC offentliggør snart et længe ventet studie af lidelsen, og hvis det bekræfter Oaklanders teori, vil det forklare en hel del. F.eks. hvorfor Greg Smiths læsioner holdt op med at udvikle sig, da han stoppede med at kradse i dem: Fordi de var selvpåførte. Hvorfor jeg fandt fibre på min hånd: Fordi de kommer fra omgivelserne. Hvad mere er, hvis morgellons faktisk ikke er en sygdom, men en kombination af symptomer, som muligvis skyldes en vifte af forskellige lidelser, passer det som fod i hose med noget, Savely sagde, at hun »konstant undres over ... når jeg finder en behandling, som virker på én patient, så virker den overhovedet ikke på den næste. Med hver eneste patient starter man fra nul.«

Af helvede til

Jeg ringer til Paul og forklarer kløenerve-teorien.

»Jeg kan ikke se, hvordan det forklarer den fysiske lidelse,« sukker han. »Jeg har mærker på min ryg, som jeg ikke engang kan nå. Dem har jeg ikke selv kradset frem.«

Jeg spørger, hvordan han har haft det.

»Ret meget af helvede til, faktisk. Er blevet fyret. De sagde, at det var pga. 'mit niveau af engagement', og det skyldes min manglende energi. Jeg kan ikke melde mig syg eller hævde nedsat funktionsevne, for morgellon er ikke en diagnose. Der er ingen legitim grund til, at jeg ikke skulle kunne fungere fuldt ud.«

Der er et øjebliks tavshed.

»Det er endnu en ting, som er blevet smadret af denne her sygdom,« siger han så. »Og alt dette fordi morgellons skal forestille ikke at eksistere.«

Nogle af kilderne i historien optræder anonymt © Copyright: Guardian News & Media 2011. Oversat af Nina Trige Andersen