Nyhed
Læsetid: 2 min.

'Det er synd for forældrene'

25-årige Maria Quitzau Mortensen, der har Downs syndrom, synes, det er trist, at der bliver født færre børn med den kromosomfejl: 'Man kan sagtens blive et godt menneske, selvom man har Downs'
Indland
11. juli 2011

Udviklingshæmmede med Downs Syndrom er et af de mest alment kendte handicap, men måske ikke så meget længere.

Maria Quitzau Mortensen, der er 25 år og selv har Downs syndrom har det ikke godt med, at der bliver født færre og færre børn med den samme kromosomfejl som hende selv.

»Jeg bliver en smule stødt, når jeg hører om det. Jeg synes på en måde, at det er forkert, for selv om man har Downs syndrom, så kan man sagtens blive et godt menneske,« siger Maria Quitzau Mortensen.

I modsætning til vores nabolande, så vælger 99 procent af de danske gravide, der får konstateret en kromosomfejl, at få abort.

Maria mener, at når så mange vælger abort, må det skyldes, at folk har alt for lidt viden om udviklingshæmmede:

»Forældrene vælger vel abort, fordi de ikke kender til, hvad det vil sige at være handicappet. Hvis de kan se på scanningen, at deres kommende barn vil få Downs syndrom, så synes jeg, de skulle prøve at undersøge det lidt mere, så de kan blive klar over, at selv om man har Downs, så kan man sagtens blive et godt menneske og få et godt liv.«

Maria er en af dem. Hun har gået i specialklasse i folkeskolen, på efterskole, husholdningsskole og bor i dag i bofællesskab på Østerbro og er ved at uddanne sig til tv-reporter på TV Glad. Hendes drøm er at blive filmklipper.

Maria forklarer, at det kan være svært for børn med Downs at lære at tale og læse. Selv taler hun så godt som perfekt, og hun kan også læse, påpeger hun.

Maria Quitzau Mortensen mener det afhænger meget af, hvordan ens forældre stimulerer en som barn og om at have gode lærere i skolen.

Downs-børn er også hypermobile, forklarer Maria. I en bog, som hun har skrevet om sig selv og sit handicap på bostedet Vinklen, beskriver hun dog også sit handicap sådan her: »Nogle gange kan jeg godt blive ked af det ud af ingenting, folk, der har Downs syndrom, er også meget følsomme mennesker.«

Loven er forkert

Maria synes nu mest, det er synd for de gravide forældre, at de ikke ved mere om Downs-børn.

»Forældrene er nok nervøse for at få et barn, der er sygt, men børn med Downs kan sagtens være sunde og raske,« forklarer Maria og fortæller, at hun næsten aldrig var syg som barn.

»Men det svært at sige, hvad der er rigtigt for forældrene at gøre,« siger Maria Quitzau. Det er ikke forældrene, men loven, der gør det muligt uden videre at abortere fostre med Downs, der er noget galt med, mener hun.

»De her regler er lavet, før handicapkonventionen trådte i kraft, og der står, at alle har ret til et godt liv også dem med Downs syndrom, så jeg tror på en måde, der er noget galt med de regler,« siger Maria Quitzau Mortensen.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Grete Fält-Hansen

Hvor er det dejligt at læse denne artikel!

Jeg håber virkeligt, at den bliver fulgt op, for det er netop sådan vi i Landsforeningen Downs Syndrom kender mennesker med Downs: som kompetente og reflekterende mennesker, der har masser at byde ind med.

Godt gået, Maria!

God sommer til alle.

Dbh.
Grete Fält-Hansen
næstformand
LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM

Marianne Mandoe

Og det er ikke kun folk med Downs der bliver gode, fornuftige og givtige mennesker.

ALLE med handicap har en vigtig ting at lære alle os andre.
Nemlig tolerance og accept af at vi alle er forskellige.

Men ensretningen har slået dybe rødder i vores samfund, og vi skal med djævlens vold og magt allesammen passe ned i de smår firkantede kasser samfundet har kreeret for os.
Også selv om vi i bund og grunde alle bliver født som runde mennesker.

- Downs syndrom er meget synligt. Med det mener jeg at et menneske født med Downs syndrom er nemt at få ØJE på . Dette, at handicappet er SYNLIGT gør, at man lægger mærke til det.
Så får handicappet opmærksomhed.

Mange andre er også udviklingshæmmede, men det kan slet ikke SES. Nogle af de mennesker har både udviklingshæmning og autisme.

Muligvis vil man begynde at kunne spore det autistiske gen i fosterdiagnostikken.

Hvis dette gen frasorteres kan vi for ever vinke farvel til mennesker som Bohr, Einstein, Mozart, H.C. Andersen, Bill Gate, Bjørk, o.s.v., o.s.v....

Også til undertegnede. Ha.

Nogle vil jo ikke begræde dette, det er så en anden sag.
;o)))

Lad os få nogle flere mentalt begrænsede børn! Det er da godt nok et søgt argument, og et argument som har været fremført lige så længe som man har kunne teste og disse mutationer.
Selvfølge skal vi tage os godt af de handicappede, men det er da ikke et argument for at der skal fødes flere. Vi argumenterer jo heller ikke for at gravide skal indtage thalidomid under graviditeten fordi børn uden arme og ben kan få et godt liv.
Sandheden er jo at langt de fleste ikke er et godt liv.

Marianne Mandoe

@ Søren

Hvis du nogensinde ansigt til ansigt anklager min søn for at være mentalt begrænset, så vid at Aspier tit og ofte har et utroligt overlegent intellekt.

I dette tilfælde ville du begynde at diskutere med en velinformeret ung mand med en IQ på +185.

God fornøjelse.

At være handicappet er ikke ensbetydende med at være dum.

Marianne Mandoe

@ Søren Lom

Og hvem er du siden du åbenbart har opskriften på "et godt liv"?

Hvad du anser som "et godt liv" kunne sagtens være mit helvede.

Grete Fält-Hansen

@ Søren Lom
Jeg tror bestemt ikke der er nogen, der argumenterer for at få FLERE børn med handicaps - hverken mentalt eller fysisk. Debatten går på om det er rimeligt pr automatik at fjerne dem, der nu en gang er skabt - også selv om de ikke er født endnu.
Du må huske på, at inden en sådan diagnose kan foreligge, er den gravide over halvvejs i graviditeten - en graviditet, som vel og mærke har været ønsket; måske ligefrem hjulpet på vej ved kunstig befrugtning. Vi taler ikke om, at man bare lige sluger en fortrydelsespille, og så er det overstået. Vi taler om, at man afliver et ellers levedygtigt, ufødt barn (det sker med en overdosis af det hormon, der sætter en fødsel i gang), og sætter fødslen af dette i gang. Det er sådan, det foregår - ja, jeg ved godt, at det ikke er rart at tale/skrive om. Men sådan er det.
Efter fødslen af det døde eller døende barn, får moderen og faderen tilbudt at sidde med barnet og tage afsked. Eller det lægges i en skylleskål, og smides ud med operationsaffald.
Puha, det er ikke rart at skrive om, men det er altså det, vi taler om. Der er som nævnt ikke tale om, at vi forsøger at skabe flere, der har handicaps.
Men muligvis er vi i gang med at skabe et stort antal forældre (eller netop ikke-forældre) med store sår på sjælen efter at have følt sig presset til at få deres barn fjernet?

Som samfundet lige nu pt. har udviklet sig er der en meget stor tendens til at være egoist og selvbeskyttende.

Der har løbende igennem sidste årti været sager i pressen om direkte misrøgt at handicappede der bor på institutioner, og om et beskåret, nedslidt personale der ikke klarer noget menneskeligt.

Dette, og så den dårlige rekalme som hedder: At lægge samfundet til last med et handicappet barn, der selvsagt kræver at gå på specialskole samt andre offentlige udgifter a´la. f.eks. en aflastningsordning til forældre, handicapcykler, etc., dette vil en vordene forælder muligvis også tænke på.

Gud være lovet blev jeg ikke tilbudt fosterdiagnostik, mit barn er autist med udviklingshæmning, ikke alle autister er geniale efter mensametoden.

Jeg går stort ind for at vil man have et barn, så tager man graviditeten og så føder man det barn.

-.

Hvis man fra samfundets side allerede er ude på noget om "svage" forældre så er det en blindgyde.

Mange såkaldt "ressourcestærke" forældre magter ikke at have et handicappet barn. Og på den anden side kan en enlig, arbejdsløs på overførsel i en ghetto ofte magte mere end den højtuddannnede akademiker.
Det er ikke altid tingene hænger sammen på denne måde. Men det er half-half.

Selvfølgelig er det altid en overraskende stor sorg at opdage at ens barn aldrig vil fungere i den "alm. verden". Men på den anden side, så er det handicappede barn ofte en direkte vej til indsigt. En indsigt - undskyld udtrykket- den karrierefremfræsende middelklasse fremsusende overforbrugende og snobbede "almindelige" borger aldrig nogensinde fatter. Og muligvis har brug for at forstå.

Husker tydeligt den skræmmende kombination af undersøgelser for Downs og en total mangel på viden om sygdommen. Med alle de pjecer vi fik på Riget er det bemærkelsesværdigt, at vi ingen fik om Down's.

Grete Fält-Hansen

@ Ane Mandrup Pedersen

Kære Ane.
Dit indlæg er - desværre - i fuld overensstemmelse med hvad vi oplever i Landsforeningen Downs Syndrom, når vi kommer ud til de nye forældre. Og når vi taler med de mere eller mindre desperate omsorgspersoner (sygeplejersker, psykologer m.fl), der kontakter os fordi de sidder med en ny familie, og ikke ANER, hvad de skal stille op!

Det er skammeligt, og desværre peger det kraftigt imod mistanken om, at Downs alene anbefales fravalgt af samfundsøkonomiske årsager. Hvor længe vil de danske gravide kvinder mon finde sig i det?

Men når man ikke hved, hvad Downs er, hvad er det mon så, familierne er så sikre på, at de ville vælge fra...?
At vælge et ufødt (ønske-)barn fra pga Downs (nogle vælger endda fra alene på baggrund af MISTANKE om DS!), er IKKE en garanti for - senere - at få et fuldstændigt perfekt barn.

Kommer det dertil - jamen hvem af os, er så egentlig perfekte? Ville vi mon selv have klaret en "cost/benefit-test" inden vi blev født? Hvor mange af os har ALDRIG "ligget samfundet til last"? Hvor mange af os vil heller aldrig komme til det?

Skal vi have "grænsekontrol" allerede ved livmoderhalsen?

Ellers tak, mener jeg!

Bedste hilsner
Grete Fält-Hansen
næstformand
LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM

Sune Harrington

Det er opløftende at denne her debat ikke kun involverer mennesker som taler OM Downs Syndrom, men at mennesker som Maria Q. Mortensen som rent faktisk ved hvordan det er at have Down syndrom. Dette er der selvfølgelig en naturlig grund til - nemlig at kun få med Down syndrom har samme kognitive/intellektuelle som Maria. Det gør mig alligevel glad, for selvom hun selvfølgelig ikke kan repræsentere alle synspunkter fra personer med Down, fortæller hun alligevel nogle væsenstræk ved Down som kan afmystificere syndromet, hvis bare folk vil lytte.

Jeg kan især godt lide hendes pointe om at flytte fokus fra at det er synd for mennesker med Down til at det er synd for de par eller den gravide kvinde, som på den ene eller anden måde, føler sig presset til at fravælge et foster, der stemples uegnet ifølge sundhedssystemet, pga. en nakkefoldsskanning. Det får mig til at tænke over hvordan vores tiltro til teknologien - skanningsteknologien - har sejret over vores tiltro til at vi bevæbnet med tro & kærlighed til vores børn nok skal give dem et glad & meningsfuldt liv. Har vi mistet fornemmelsen af os selv, siden vi så gerne vil spørge teknologien til råds før vi tør stole på os selv og vores mavefornemmelse?

Jeg prøver, men kan næsten ikke forestille mig hvor nedslående det må føles, gang på gang, at måtte lægge øre til folk der fremturer med det ene udsagn efter det andet for, hvorfor man aldrig burde være blevet født, uden at gide at gøre sig besvær at spørge éen selv, om man er tilfreds med sit liv.