'Hjælp ham dog, så han ikke ender på førtidspension som 18-årig'

Det var en dag i juleferien, da han lige var fyldt tre år, at det gik op for forældrene; Mads var ikke som børn er flest. Personalet i børnehaven havde allerede påpeget, at Mads havde en lidt særlig måde at reagere på, og som hans mor Pia Toubro formulerer det, så havde han også været et »lidt mere besværligt barn« end sin to år ældre søster, Sofie.

Den dag midt i et spil billedlotteri gjorde han noget, som nærmest var uhyggeligt: Han memorerede sine felter nærmest uden at se ned på pladen. Før både storesøster, mor og far overhovedet havde dannet sig overblik over deres brikker, vidste lille Mads, at han skulle have brikken med huset på.

Senere på aftenen kom Pia Toubro til at tænke på Tom Cruise-filmen Rainman, da Mads skulle i bad og slet ikke kunne overskue situationen og »gik helt amok.«

Det fortæller hun, der sammen med resten af familien ventede halvandet år på, at Mads fik en diagnose, som bekræftede anelserne: Han har autisme.

Ventetid og rettigheder

Havde Mads været 19 og ikke tre år, var han måske kommet hurtigere i behandling. For voksne gælder der nemlig en behandlingsgaranti, som betyder, at de bør kunne påbegynde behandling inden for to måneder.

Det er ganske vist ikke alle steder, at garantien efterleves, for også i voksenpsykiatrien er ventelisterne lange, men for børns vedkommende er der slet ikke samme garanti. Derimod siger reglerne ifølge Indenrigs- og Sundhedsministeriet, at barnet har 'ret' til at få begyndt en udredning inden for to måneder. Viser udredningen så eksplicit, at ventetid vil forværre tilstanden, er der ret til at påbegynde behandling inden for de næste to måneder.

Men ifølge psykologer, som Information har talt med, er det problematisk, at børn ikke er omfattet af samme behandlingsgaranti som voksne.

»Børn burde have nøjagtig de samme rettigheder til god, kvalificeret og hurtig behandling som voksne. Enhver ved, at forlænget ventetid på udredning og behandling dels forværrer den sygdom, som barnet har og samtidig får alvorlige konsekvenser for de pårørende. Ofte må forældrene indrette hele deres hverdags- og arbejdsliv om for selv at kunne passe barnet. Ventetiden har vidtrækkende konsekvenser,« siger psykolog og souschef i Psykiatrifonden, Majken Blom Søefeldt.

Seneste opgørelse fra Danske Regioner viser, at omkring 1.000 børn har stået på ventelister mere end to måneder for at blive udredt eller behandlet i børne- og ungdomspsykiatrien. I en undersøgelse foretaget af foreningen Bedre Psykiatri, beretter forældre om at have ventet i mere end to år på behandling.

Og for børn kan tiden op til behandlingen være særligt ødelæggende, lyder det fra Roal Ulrichsen, som er formand for Dansk Psykologforening:

»Den hurtige og tidlige indsats er afgørende især for børn. For når de skranter, påvirker det deres udviklingsperspektiver. De gennemgår nogle faser, som lukker sig bag dem, og hvis de kommer dårligt igennem nogle af de faser, får det store konsekvenser for barnet fremover,« siger han.

Hård ventetid

Familien Toubro blev udredt via Pædagogisk Psykologisk Rådgivning i Vejle, og imens månederne gik med at vente, blev Pia Toubro fyret fra sit arbejde som følge af de mange udfordringer på hjemmefronten. Samtidig gik det hårdt ud over hendes parforhold til faderen; Thomas, og storesøster Sofie kom ofte i anden række, når Mads havde brug for hjælp.

»Jeg husker faktisk ikke den periode særlig godt, for vi gik i et vakuum, hvor vi bare ventede og ventede og røg ind og ud af en depressionslignende tilstand. Man læser om, hvor vigtig tidlig indsats er, men imens går månederne. Vi er nået langt i dag, fordi vi har søgt informationer og har fået et netværk af mennesker, som står i samme situation. Her møder man nogen, som har det endnu værre end én selv.«

Efter at have anket beslutningen om, at Mads skulle starte i almindelig folkeskole, skal han nu begynde i specialklasse den 15. august. To venner fra Mads' børnehaves specialstue begynder dog i almindelig skole, eftersom forældrene ikke ankede kommunens beslutning.

»Vores historie ender kun godt, fordi vi er en ressourcestærk familie,« siger Pia Toubro, der opfordrer politikerne til at investere nu både for Mads' og samfundets skyld.

»Brug da pengene på ham nu i stedet for at skulle betale førtidspension til ham, fra han fylder 18 år til han dør. Det er, som om politikere kun tænker fire år frem i tiden, men vi vil så gerne hjælpe vores søn og forhåbentlig kan han få meget ud af livet.«

På Christiansborg er der uenigheder om, hvordan problemerne med ventetid kommes til livs. Står det til indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder (V), skal der ikke indføres yderligere garantier. Han afviser i et skriftligt svar til Information, at den manglende behandlingsgaranti for børn overhovedet stiller dem ringere end voksne. Tværtimod er der ifølge ministeren god fornuft i at fokusere på retten til udredning.

Hos oppositionen mener SF's socialordfører, Özlem Cekic, derimod, at børn bør være omfattet af samme behandlingsgaranti som voksne, og partiet erklærer sig klar til at tilføre 300 mio. kr. til at nedbringe ventetiden i børnepsykiatrien.

Psykiatriordfører Liselott Blixt i DF er opmærksom på problemet, men ønsker omvendt ikke at indføre garantier, som hun vurderer ikke kan overholdes i praksis.