Læsetid: 6 min.

Hvornår fjerner man raske bryster?

En lille gruppe mennesker har BRCA-genfejlen. Samme genfejl, som fik kvindeikonet Angelina Jolie til at fjerne sine raske bryster. Information har mødt to søstre, som for tre år siden fik at vide, at de havde 85-90 procent risiko for at få brystkræft. Den ene valgte at få fjernet sine bryster og har dermed nedbragt risikoen for kræft markant, mens den anden har valgt at beholde sine bryster
Naomi og Henriette Meyer Henius er bærere af genfejlen BRCA, en arvelig genmutation, der øger risikoen for brystkræft markant. En oplysning, de har valgt at tackle på hver sin måde.

Tine Sletting

24. maj 2013

En fredag eftermiddag for tre år siden opstod et nyt ’år nul’ i søstrene Naomi og Henriette Meyer Henius’ liv. Der var livet før: »villa-vovse-verdenen«, og nu er der livet efter: »Rask, men i risiko«, som søstrene kalder yderpunkterne om skæringsdagen. Dagen, hvor de fik at vide, at de har 85-90 procents risiko for at udvikle brystkræft, fordi de er bærere af genfejlen BRCA, en arvelig genmutation, der øger risikoen for brystkræft markant.

»Det var som at få en dødsdom, og dagen blev et nyt skæringspunkt i vores liv. Før var vi raske, nu er vi raske med stor risiko for at udvikle en aggressiv og dødelig sygdom,« siger 52-årige Naomi henover spisebordet i sin søsters hjem i Holte.

Vi er her for at tale om, hvordan Naomi og Henriette har mindsket deres risiko for at udvikle brystkræft gennem en række valg. Eller ’håndtag’, som søstrene kalder valgene. For fjerner man sit underliv, åbnes døren til livet lidt mere, og fjerner man sine bryster, åbnes døren endnu mere op. Vi er her for at tale om, hvorfor søstrene greb efter forskellige ’håndtag’, hvad ’håndtagene’ betyder for deres kvindelighed, og hvordan man fastholder et billede af sig selv som rask, når man ved, at man meget let kan blive syg.

Brystkræft er den hyppigste kræftform hos kvinder i Danmark, og ifølge Kræftens Bekæmpelse er der omkring 4.700 nye tilfælde om året. Hos en lille procentdel skyldes brystkræften den arvelige genfejl BRCA, som Henriette og Naomi bærer. BRCA-genet er måske ukendt for de fleste, men det var det gen, som fik skuespilleren og kvindeikonet Angelina Jolie til at få fjernet sine bryster for at forebygge kræft. En beslutning, der blev mødt verden over med respekt. Herhjemme vurderes det, at der findes 2.000 med BRCA-mutation.

Henriette og Naomi er to af dem. Deres celler mangler evnen til at reparere sig selv, og derfor er kræft hos BRCA-bærere langt mere aggressiv end hos kvinder med ikke-arvelig kræft.

»Da vi fik beskeden om vores forhøjede risiko – ikke kun for brystkræft, men også for ovariekræft – blev vi præsenteret for en række ’håndtag’, som kunne optimere vores chancer for at undgå kræft,« fortæller 48-årige Henriette, som sidder ved siden af sin søster ved spisebordet i Holte.

Fjerner raske organer

Naomi har i dag nedbragt sin risiko for at udvikle brystkræft til et sted mellem 35-45 procent, mens Henriette har reduceret sin risiko til under 10 procent. Dermed er hendes chancer bedre end andre danske kvinders, der ca. har 10 procents risiko for at udvikle brystkræft. Men det har ikke været gratis.

Begge blev de som det første anbefalet at få fjernet deres æggestokke og æggeledere, da det kan nedbringe risikoen for både bryst- og ovariekræft markant.

»For mig var det et let og rationelt valg«, siger Henriette. »Jeg vil slet ikke have det her indenfor,« siger hun og former en form for kugle med hænderne. Måske fordi, det er sådan hun betragter det, hun har. Det, som ikke er brystkræft, men alligevel så tæt beslægtet. Selvom både Henriette og Naomi fik fjernet deres æggestokke og æggeledere, var beslutningen ikke »let og rationel« for Naomi: »Grundlæggende mener jeg jo slet ikke, at man skal fjerne raske organer. Jeg fejlede – og fejler ingenting. Men rent fornuftsmæssigt kunne jeg godt se, at det var et ’håndtag’, jeg skulle dreje på, da det kunne nedbringe min risiko«, siger hun og fortsætter: »men jeg synes, det var svært at gøre noget så drastisk – ikke for at helbrede, men blot for at forebygge«.

Snart skulle Henriette og Naomi også tage stilling til, om de ønskede at få fjernet deres bryster. Som det så ud nu, havde de nedbragt deres risiko for kræft til et sted mellem 35-45 procent, og dermed halveret den prognose, der ændrede deres liv en fredag eftermiddag for tre år siden.

»Jeg forestillede mig, at jeg havde en vægt foran mig« siger Henriette og holder sine håndflader vandret op foran sig som to vægtlodder.

»Jeg forestillede mig spørgsmål som ’kan jeg leve med at gå til screening hvert år?’, ’Hvordan ser en brystkonstruktion ud?’, ’Hvad er konsekvensen ved at få brysterne fjernet?’ og ’Hvad er konsekvensen, hvis jeg ikke får det gjort?’ som små kugler, der blev lagt på vægten, og så kunne jeg se, hvilken løsning, der vejede tungest,« fortæller Henriette, som valgte at få begge bryster fjernet forebyggende.

– Hvad gjorde udfaldet?

»Mhmm ... Mine samtaler med en række kvinder, der har haft brystkræft. De anbefalede mig alle sammen, at jeg skulle sige nej til screeningsprogrammet og få mine bryster fjernet.

– Var det ikke en meget radikal beslutning?

»Jo, men for mig var det den rigtige beslutning. Jeg var jo glad for mine bryster ...«

»Ja, du havde nogle pæne bryster!« indskyder Naomi og søstrene griner. »Men det var et valg mellem pest eller kolera,« forsætter Henriette. »Alternativet, screeningsprogrammet, hvor man går til screening hvert år, ville for mig betyde, at jeg konstant gik rundt og var bange for, hvad næste screening ville vise,« siger Henriette, som siden har fået lavet nye bryster.

Sidder kvindelighed i brysterne?

Storesøster Naomi har valgt at beholde sine egne bryster. For hende ville indgrebet være for radikalt. Særligt fordi det ikke er helbredende, men forebyggende, og så er man tilbage ved hendes grundholdning om, at man ikke skal fjerne raske organer.

»Jeg har nok valgt at skyde prognoserne lidt til hjørne. Jeg vil have lov til at tro på, at det her ikke rammer mig. Hvis det gør, tager jeg det, når det kommer. Jeg kan godt leve med, at min risiko er højere end andres. Det nytter ikke noget at gå rundt og være pisse bange for noget, jeg ikke har,« siger Naomi, som har valgt at følge et screeningsprogram, hvor hun hvert år indkaldes til mammografiscreening, ultralydsscanning og til sidst en MR-scanning, hvor man ligger med armene op over hovedet med en kanyle i armen og med høreværn på, fordi det »larmer og brager« i knap 45 minutter, fortæller Naomi.

»For mig var det et stort skridt bare at få fjernet mine æggestokke. Jeg vil have svært ved at kigge på mig selv med nye bryster og vide, at jeg fik fjernet de raske, fordi de måske kunne gøre mig syg.

– Tænkte I på, at valget kunne have betydning for jeres kvindelighed?

»Bestemt«, svarer Naomi, og Henriette tager over: »Spørgsmålet om kvindelighed er enormt vigtigt. Man må ikke underkende det og sige, ’tsk., det er bare bryster’. Men med det sagt, mener vi begge, at vi har beholdt vores kvindelighed,« siger hun og forsætter: »Hvis jeg vidste, at jeg ikke kunne få lavet en rekonstruktion, havde mit valg været meget sværere. Jeg ville føle, at jeg mistede min kvindelighed, og at jeg blev sygeliggjort, hver gang jeg så ned af mig selv.« Måske netop fordi brysterne er kvindens og sidder så synligt på kroppen, synes både Naomi og Henriette, at det var sværere at beslutte, om de skulle have fjernet deres bryster, end da de valgte at få fjernet æggestokke og æggeledere.

Rask, men ramt

– Da I fandt ud af, at jeres far bar genet, skyndte I jer ud at blive testet for, om i også havde det. Når I ser tilbage, ville I så hellere have ventet lidt med selv at få besked?

»Mhmm, nej,« siger Henriette. »Jeg er glad for at have fået rent besked, ellers ville jeg blive skør af at spekulere.« Naomi drikker en slurk te, tænker sig om, og siger så, at det er hun faktisk ikke enig i.

»Det hele kom væltende ned over os, da vi fandt ud af, at vores far havde genet, så vi kastede os bare ind i løvens gab og sagde ’vi skal tjekkes!’, men når jeg ser tilbage, kunne jeg godt ønske mig, at der var nogen, der havde sagt ’træd lige et skridt tilbage. Overvej det her. Vil I overhovedet testes? Hvad vil I bruge den viden til?, « siger Naomi og ser på sin søster Henriette. Hun nikker, og de er begge stille et øjeblik, indtil Henriette siger »men uanset hvad, så ved vi det nu. Og vi er ikke syge, vi er raske, men vi er ramt.«

 

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Lone Christensen
Lone Christensen anbefalede denne artikel

Kommentarer

Sabine Behrmann

Der er nogle interessante formulering i reportagen: "at få fjernet underlivet" - "... at jeg fik fjernet de raske (bryster), fordi de måske kunne gøre mig syg".

Majbritt Nielsen

Sabine Behrmann
24. maj, 2013 - 16:30 #
De vendinger bliver brugt ret flittigt.
Min mors tante fik underlivet fjernet, som hun selv sagde. Hvilke er blevet gjort for nok over 70 år siden. Jeg kan ikke erinder årsagen, kun det hun sagde. Da jeg bed mærke i det. Men det har jeg så hørt blive beskrevet på den måde af de enkelte kvinder jeg har mødt, som ikke var læger eller sygeplejesker.
Nok en måde at kalde en spade for en spade.