Læsetid: 9 min.

’Jeg fandt ud af, at jeg kunne tage magten over min sundhed’

En app kan overvåge alt fra depression til, hvordan syge muskler reagerer bedst på medicin. En ny sundhedsrevolution er på vej, hvor de hvide kitlers magt i stigende grad udfordres af patienterne, spår bl.a. forskeren Sara Riggare, der har udviklet en app, som giver hende bedre kontrol over sin Parkinsons sygdom
Svenske Sara Riggare havde allerede som 13-årig symptomer, der tydede på, at hendes muskler ikke fungerede som andres. Men først som 32-årig fik hun konstateret Parkinsons sygdom. Hun er forsker og har bl.a. udviklet en app, der kan gøre det lettere for hende at sikre, at hun tager sin medicin på det for kroppen mest optimale tidspunkt.

Ingvar Karmhed

25. april 2014

Sara Riggare begynder hver dag med at prikke intenst på sin iPad med pegefingeren. Hvis hun kan klare 150 prik i løbet af 30 sekunder, ved hun, at hendes muskler ikke er for påvirkede af Parkinsons-sygdommen, og på den måde kan hun afpasse sin medicin efter, hvordan hendes krop rent faktisk har det.

Morgenritualet begyndte efter, at Sara Riggare, der er miljøingeniør og forsker ved det svenske Karolinska Institutet, havde fået en idé om, at hun ville måle sin sygdom, lige som diabetikere måler deres blodsukker. Men hun vidste ikke hvordan. Så fik hun ideen til at downloade spilapplikationen Fastfinger, hvor børn kan konkurrere mod hinanden om at være hurtigst til at prikke på en skærm.

Sara Riggare er en del af en voksende bevægelse af kronisk syge patienter, som ønsker at få bedre kontrol med deres sygdom via indsamling af data om deres krop ved hjælp af en smartphone og dertil udviklede apps.

 

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Prøv en måned gratis.

Klik her

Allerede abonnent? Log ind her

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.

Prøv en gratis måned og få:
  • Alle artikler på information.dk
  • Annoncefrit information.dk
  • E-avis mandag til lørdag
  • Medlemsfordele
0,-
Første måned/herefter 200 kr/md. Abonnementet er fortløbende.
Prøv nu

Allerede abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Ingeborg Uldahl
  • Carsten Pedersen
  • Filo Butcher
Ingeborg Uldahl, Carsten Pedersen og Filo Butcher anbefalede denne artikel

Kommentarer

Hvis sygdom er spørgsmålet - er apple svaret.

Forbrug dig frisk.

Anne Eriksen, lars abildgaard og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar
Lise Lotte Rahbek

Jeg bliver bekymret for folks telefon-afhængighed.
Dender smarphone klarer betalingsforretninger, køber billetter, skaffer dem oplysninger og muligheder for at deltage i DR's udsendelser på facebook, kommunikere med omverdenen og nu kan aggregatet så også holde øje med ejerens helbredstilstand.
Måske er det bare mig,
men det minder mere og mere om en ordentlig røvfuld afhængighed, der er ved at blive bygget op.

Jeg er personligt ikke smartphone-connected.
Og er da i fuld gag med at blive afskrækket og trodsig for alvor.

Peter Jensen: Det behøver jo ikke være forbrug i traditionel forstand. Applikationerne (eller som det hedder i dag: apps'ne) kunne være open source og gratis for enhver at benytte. Jo bedre muligheder de syge har for slippe for det inkompetente præstestyre af ansatte i sundhedsvæsenet, des bedre for alle parter (pånær præstestyret, naturligvis, hvis øv-dage og skattefinansierede pludren med kollegerne nok vil komme under pres).

At de relevante personer er for dumme eller styrede af industriens interesser til at forlange så fornuftige løsninger er så en anden sag.

KOMPLEKSITET I HØJESTE POTENS....
Set udfra min optik, er der mange muligheder i vores digitalsamfund, herunder div. Smartphones, IPads/tablets m/app's. Hvilket både giver/kan udvikle muligheder/udfordringer..

Når de vinde blæser, skal man ikke lade sig blæse omkuld!
Vi er nærmest på vej til at gøre os selv til små robotter, når vi tjekker alt fra antal skridt, mad, puls og "nyheder"!
Løber man tør for strøm, må det jo nærmest blive lige til en indlæggelse - eller måske bare piller.

Det er rigtig, at en app kan være en støtte ved demens og andre problemer. Men tillader man individualitet stadigvæk?

Lise Lotte Rahbek

Lasse Schmidt
Jojo, men jeg ved ikke rigtig, om jeg synes det er så fedt at alle blæser i den samme retning og bliver afhængige af et apparat, som kan vise isobarernes bevægelse, men som altså også koster ret mange penge i anskaffelse og drift, som man så skal ud og tjene.
Hvis jeg gør min pegefnger våd og stikker den ud i blæsevejret, kan jeg mærke, hvor fingeren bliver mest kold, og så ved jeg vindretningen. Helt uden batterier. ;-)

Ej, nu skal jeg heller ikke gøre mig mere maskinstormeragtig, end jeg er.
men det bekymrer mig, at strøm-forsyning, on-linebevidsthed og apps bliver så stor en del af det levede liv.

For nylig havde jeg en bekendt, som praktisk taget var online døgnet rundt, og hvor der hele tiden buzzede mails, opdateringer, info og al mulig skrammel ind HELE TIDEN. Smartphonen kunne jeg ikke konkurrere med - og har heller ingen intentioner om det. Men der gik jeg - og han - så glip af et bedre bekendtskab.
Og det er i retningen af den tendens til den tabte opmærksomhed og sansning til fordel for elektronikken, jeg frygter for udviklingen.
Sanser er vi født med. Smartphones og applikationer betaler vi for. På alle måder.

Lasse Schmidt

@Anne

Men tillader man individualitet, spørger du. Ja, det er jo netop det, som artiklen beskriver. Ved at benytte appen, kan Sara Riggare følge en individuel behandling i stedet for at følge den samme som alle andre. Så hun bliver et oplyst individ i stedet for et nummer i en statistik.

Jeg tror ikke, jeg forstår din pointe. Du bygger en robot-stråmand op (selv om det, du beskriver, ikke er robotter), og så påstår du, at løber man tør for strøm, er man lige til indlæggelse. Og så taler du om manglende individualitet. Kan du ikke prøve at beskrive din pointe mere direkte?

@Lise Lotte

Der er nogle, der bliver afhængige af mulighederne, ligesom der er nogle, der bliver afhængige af spil, af mad, af motion, eller noget helt femte. Det er ikke smartphonens skyld. Den fjerner ikke de muligheder, der er, men den åbner nogle nye døre for os.

Jeg tror, at vi skal se de nye muligheder som en fantastisk chance til at fjerne et lag af kompleksitet i vores liv. Vi spilder mindre tid på nogle opgaver og bruger mere tid på andre. Vi bruger smartphones lige så forskelligt, som vi benytter vores biler og kogebøger, og det er i sidste ende sådan, de skal ses. Som et nyt redskab. Artiklen her beskriver en fantastisk udnyttelse af den nye teknologi, vi har fået til rådighed.

Jasper Jacobsen

@Lasse, helt enig. Det her handler om udelukkende om patient empowerment i forhold til en sygdom, hvor den oplagte teknologi der skal tilvejebringe denne udvikling tilfældigvis er en smartphone/ mobil device. Jeg er selv ingeniør med speciale i bioteknologi, så jeg kan berolie teknologi-nej-sigerne herinde stille et scenarie op:
Du vågner kl 2 om natten med et lille barn der har høj feber og føler dig magtesløs. Hvis vagtlægen henviser dig til børneafdelingen på det nærmeste hospital hvad vil du så helst: Sidde 5 timer på et venteværelse for at få at vide om hvorvidt infektionen er viral eller bakteriel (og risikere at opsnappe yderligere infektioner), eller hjemme-konsultere din smart-phone der kan tage en streptokok-test og checke for inflammations-markører i blodbanen og give et klart svar inden for 10 minutter?

Just asking...

Max Planck, kvantens 'far': En ny videnskabelig sandhed sejrer ikke ved at overbevise sine modstandere, men ved at modstanderne dør, og en ny generation vokser op, der er vant til den!
Præstestyret, begrebet har jeg lånt fra en anden kommentar, i form af det eksisterende sundhedssystems hieraki, vil kræve mere end én generation for at fravriste det magten over andre mennesker. Det er som med religion, hvad enten det er biskopper, som herhjemme, eller ypperstepræster i de mere sofistikerede religioner, vil de kæmpe til sidste bloddråbe for at beholde magten, uanset samfundets tarv, det viser al erfaring!
Noget så enkelt, som det væsentlige dele af artiklen handler om, den individuelle tolerans/nedbrydningshastighed for medicin er uhyre overset i 'systemet'! Lægges dertil at nogle individer, fx mig, nedbryder visse præparater med 'lynets' hast mens andre tager mere end den dobbelte tid af gennemsnittets! Det er særdeles velkendt, veldokumenteret viden! Alligevel tages der sjældent hensyn til det før patienten er 'halv død' af forkert dosering! App, smartphone eller ej så har Sara Riggare fat i noget essentielt, som desværre, jævnfør Planck, har lange udsigter!

Jeg kan godt forstå bekymringerne og jeg synes også at den kobling mellem "selfcare" og I-pad'en er uheldig da den fordrejer hvad artiklen i virkeligheden prøver at fortælle.
"Lige nu sidder lægerne og sundhedsmyndighederne på informationsmagten, og det giver dem et forspring i forhold til patienten"

Det er nemlig den sætning der beskriver problematikken: Vi har et sundhedssystem som stort set ikke har forændret sig i over 100 år, har ikke fulgt med i samfundets udvikling og er blevet både håbløst dyrt og håbløst utilstrækkeligt. At lægerne prøver at holde kortene tæt på kroppen er et af problemerne, at smarte forretningsfolk har sandet muligheder for grænseløs profit ved at kanalisere offentlige samt private penge over i en profitdreven privat sundhedssektor er det andet store problem.

Taberne er under alle omstændigheder patienterne og især de kronisk syge.

Det kan derfor kun være positiv at folk begynder at slå sig sammen for at finde nye veje. Som kronisk smertepatient kan jeg kun bekræfte at det er der virkelig hårdt brug for. Hverken det statslige sundhedsvæsen eller den profitjagende private sektor er i stand eller villig til at hjælpe folk som mig. Der findes fx. ingen databaser over neuropatiske lidelser, (undtagen måske i en eller anden obskur, forstøvet forsker afdeling på et underfunderet universitetshospital) hvorfor man heller ikke kan etablere mønstre og uden genkendelige mønstre kan der heller ikke ske fremskridt i behandlingen, set fra patientens side.
Godt nok forsker medicinalindustrien i det, men deres data er hverken offentlig tilgængelige eller anvendelig før de har resulteret i nye medikamenter, hvor, når de først er kommet på markedet, man vil prøve at holde prisen så høj som mulig, så længe som mulig. Sundhed er trods alt big business!

Jeg er ligeglad om det er en I-pad eller en hjemmelavet salve der kan hjælpe mig med min lidelse, bare det hjælper! Og jeg har for længst opgivet håbet at vores antikvariske sundhedsvæsen nogensinde vil kunne hjælpe mig, selv om min egen læge faktisk er meget åben, lytter til mig og for længst har accepteret at jeg kender min egen krop bedre end han nogensinde vil kunne.

Men hvor langt kan man mon nå i et system hvor man skal vente 3 måneder på at komme til reumatologen, hvor man bliver mødt med en forudindtaget holdning som inkluderer både diagnosen og indrømmelse at man alligevel ikke kan gøre noget ved det. Godt at mødet kun varer 15 minutter fra "goddag" til "farvel", begge to inklusive.

Selvhjælp er den eneste hjælp jeg nogensinde vil kunne drage nytte af, og at danne selvhjælps netværk er under omstændighederne det fornuftigste man kan gøre.

Det er den erkendelse artiklen burde være fokuseret på i stedet for at gøre reklame for Apple.
Men tak alligevel. Det var godt at læse, at jeg ikke er den eneste der tænker i disse baner.

Lise Lotte Rahbek: Kan din pegefinger også måle din kropstemperatur når du har feber? Så må vi håbe det er en af de nymodens versioner der også virker i øret eller mundhulen - ellers er der vel ikke noget at sige til at potentielle bekendtskaber hellere vil fumle forlegent med deres mobiltelefon end række hånden frem til et varmt håndtryk.

Jeg var i mange år medlem af en forening, som forsøgte at få alternative behandlere til at samarbejde med læger.
Det var desværre ikke en succes. At der i artiklen er et godt samarbejde mellem patient og læge og en forståelse for at begge kan bidrage må være særdeles positivt.
Vi har et utroligt rigidt sygehusvæsen, som ikke vil ændre sig fordi vi får "supersygehuse". Måske tværtimod, for man ønsker at få patienter hurtigere og billigere gennem "systemet".
Man bliver sendt til test efter test med - nogen gange til overmål. For sikkerhedens skyld, skal alle muligheder undersøges så enhver kan vaske sine hænder.
Med medicinalindustrien, de rigide læger og sundhedsstyrelsen hvem skal så tro på dine egne testresultater?
Kan og skal man kunne medicinere efter det? Den tiltagende tendens til at forbyde de "farlige" stoffer som pamol og andre hovedpinepiller taler sit eget sprog.
Forøvrigt helt i tråd med den tiltagende kontrol, digitale løsninger og politiske begrænsninger.
At have et vidensgrundlag sætter ikke altid een i stand til at handle.

@Lasse
Individualitet er for mig muligheden for at være sig selv og stole på egne resurser - det være sig via teknologi eller ved andre metoder.
Samfundet er delt op i profit - for producenters (medicinal f.eks.) fordel - eller for at skære og spare på ydelser til borgerne.
Bliver livet ikke mere komplekst end det modsatte?

Ingeborg Uldahl

Jeg har Parkinson og jeg vil være lykkelig hvis det bliver muligt at målrette medicinindtaget bedre. Ikke for meget og ikke for lidt medicin. Parkinson betyder et individuelt sygdomsforløb for alle, så man kan ikke generelt give anvisning på den bedste plan for medicin. Vi har som kronisk syge brug for alle de hjælpemidler, vi kan finde for at få livskvalitet, og det er den, som Sara har forsøgt at finde vej til.

Selvfølgelig er det en fordel at kunne afpasse sin medicin efter målingen om, hvordan kroppen har det, velvidende at Parkinsonmedicin kun er en symptomdæmpende behandling.
Da Parkinsonmedicin er vanedannende (i lighed med kokain-produkter), er det spørgsmålet, om ikke kroppen bare lærer sig at klare en test "ringe", når kroppen ønsker mere "stof"?

Patienterne tages som gidsler i denne moderne verden, hvor forskningen styres af dem, som betaler for forskningen, hvilket oftest vil sige medicinalindustrien.
Der er derfor stort set ingen forskning i årsagen / årsagerne til Parkinsons Sygdom, men alene i at udvikle ny symptomdæmpende behandling.
Hvis Sara Rigare havde forsket i årsagen / årsagerne til Parkinsons Sygdom, havde jeg taget hatten af for hendes projekt, men nu, er jeg bange for, at det bare er en undskyldning for at lade sig "dope" af mere medicin.

Anne Eriksen, Filo Butcher og Martin Andersen anbefalede denne kommentar
Lasse Schmidt

@Anne

Jeg forstår din kommentar om individualitet, og det er en udmærket beskrivelse. Profit-kommentaren giver ikke helt mening, og jeg desværre kan ikke sætte dit spørgsmål om kompleksitet ind i sammenhængen.

Og så må jeg lige nævne, at alternativ behandling intet har at gøre i de danske lægehuse - i mine øjne er det i bedste fald overtro og i værste fald kvaksalveri. Så længe det ikke kan bevises, at det virker, så hører det til i kaffeklubber. Og anekdoter er ikke bevis.

Det gode ved det her beskrevne er jo netop, at man har noget medicin, hvor det kan bevises, at det virker. Der er en veldokumenteret effekt, og man kan forudsige, hvad der vil ske i menneskekroppen, når den tages. Som skrevet i en anden kommentar ovenfor reagerer kroppe dog i svagt varierende grad på medicinen, og derfor er det en kæmpe hjælp for den enkelte bruger at kunne målrette sit medicin-indtag, så det er afstemt med brugerens krop fra dag til dag, så brugeren får nøjagtig den effekt, der er tiltænkt. Det er da intet mindre end genialt.

Hanne Koplev,
Det er desværre fælles for ALLE kroniske sygdomme, at der kun findes symptombehandling - ellers ville de ikke være kroniske...
Og uanset hvad, så gælder: des bedre måling, jo flere mønstre man kan etablere, jo bedre kan man målrette behandlingen. For en smerte- eller Parkinson patient tæller hver en lille procentpoint.

Men at bedømme kronisk syge mennesker som narkomaner, det kræver den arrogance som kun raske mennesker kan have.

Denne arrogance er noget af det første der ryger når man er nødt til at erkende at man er blevet kronisk syg, kan jeg hilse og fortælle. Det gør også ondt...

Svar til Lasse Schmidt
Jeg vil tillade mig at påstå, at kvaksalveri ikke kun hører under ”alternativ behandling”.
Når neurologer holder foredrag om Parkinsons Sygdom nævnes årsager som - arvelig lidelse og/ eller - forgiftning med sprøjtemidler (pesticider) eller tungmetaller.
Så kan det jo undre, at parkinsonpatienter ikke udredes på kompetent vis for miljøforgiftning samt de kendte arveegenskaber, som kan medføre Parkinsons Sygdom?
Jeg har siden 2001 samlet på data fra parkinsonpatienter, som er blevet testet for miljøforgiftning hos privatpraktiserende speciallæger med udenlands efteruddannelse i emnet.
Det er blevet til ca. 75 test-resultater, heraf havde 3 patienter akut tungmetalforgiftning, 2 patienter må anses for at være fejldiagnosticerede, idet de enten fik eller havde fået psykofarmaka, som kan medføre parkinson-symptomer. Resten af patienterne havde kronisk (kumulativ) tungmetalforgiftning med typisk en kombination af forgiftning / belastning med kobber, kviksølv og bly.
Det offentlige danske sundhedsvæsen har ikke tilegnet sig viden om de diagnostiske metoder til konstatering af kroniske tungmetalforgiftninger, på trods af, at en sådan viden har været kendt blandt f.eks. russiske læger siden starten af halvtredserne.
Dette er ærgerligt for patienterne, idet en kronisk tungmetalforgiftning oftest kan behandles med godt resultat, og de anvendte lægemidler hertil er gængse lægemidler, som alle beredskabshospitaler har liggende i tilfælde af akut tungmetalforgiftning.
I øvrigt tyder forskning på, at brug af Parkinsonmedicin til tungmetalforgiftede patienter kan være skadelig.
Link: http://www.jbc.org/content/288/31/22809

@Lasse Schmidt
Tak for dit svar - jeg kan se hvorfor vi måske misforstår hinanden.
Jeg anser ikke, til trods for at det afhjælper nogen, medicin som symptombehandling som en vej til helbredelse eller et godt liv.
F.eks. er fordøjelsen en vigtig faktor til forståelse af mange sygdomme og allergier, men man behandler ikke problemet som sådan. Man udskriver medicin til bekæmpelse af symptomerne. Migræne behandles med botox indsprøjtet i nakken for et nyere eksempel.
Må jeg minde dig om, at kiropraktik og akupunktur for få år siden var "farlige" alternative behandlinger.

Svar til Filo Butcher
Det er selvfølgelig ubehageligt, som kronisk patient, at vide, at ens (måske livsnødvendige) medicin er vanedannende.
Men det er nødvendig viden, ellers ved man jo ikke, om ens symptomer skyldes: - sygdoms-symptomer, - bivirknings-symptomer af den medicinske behandling eller - abstinens-symptomer (kroppen vil have mere medicin)?
Det er min erfaring, at jo mere viden man har om sin sygdom, jo bedre kan man håndtere den.
Men pas på med information fra medicinalindustrien. Det kan være propaganda for behandlinger, som er til mere skade end gavn.