’Data kan udleveres til private firmaer’

Selv om Region Syddanmark er såkaldt dataansvarlig for en landsdækkende database med patientoplysninger, så er det et privat udvalg af læger, der tager beslutninger om, hvem der får adgang til databasen. Den konstruktion er i strid med loven, vurderer jurist
Når man går til sin praktiserende læge, skriver denne oplysninger i en elektronisk journal. De overføres automatisk til en landsdækkende database, men er de sikre der?

Når man går til sin praktiserende læge, skriver denne oplysninger i en elektronisk journal. De overføres automatisk til en landsdækkende database, men er de sikre der?

Sigrid Nygaard
6. oktober 2014

En række læger tog i december sidste år en beslutning om, at patientoplysninger fra en landsdækkende database kan videregives til private firmaer, herunder medicinalindustrien.

Det fremgår af et referat fra et såkaldt kvalitets- og forskningsudvalg, der er knyttet til sundhedsdatabasen DAMD, Dansk Almenmedicinsk Database. I referatet står der, at:

»Konklusionen på diskussionen bliver, at DAMD-data kan udleveres til private firmaer efter almindelig godkendelse, når de relevante tilladelser foreligger«, hvilket kan ske, hvis den dataansvarlige er en offentlig eller anerkendt forsker, som er ansat ved en forskningsenhed eller et universitet. Personen skal desuden stå garant for håndtering af data, samt den frie publiceringsret.

Men selv om det ifølge organisationen Dansk Almenmedicinsk Kvalitetsenhed (DAK-E), der driver databasen til daglig, endnu ikke er sket, at medicinalindustrien eller andre private firmaer har fået adgang til databasen, så er det slet ikke lovligt at tage beslutningen om udlevering af oplysninger i det udvalg, som har taget beslutningen.

Det vurderer Kent Kristensen, der er lektor i sundhedsret på Syddansk Universitet: »Det er den dataansvarlige, der råder over oplysningerne i databasen, og den dataansvarlige er i dette tilfælde Region Syddanmark.« Han peger på, at «hele konstruktionen er i strid med loven«, fordi udvalget ikke kan have kompetencen til at råde over oplysningerne i databasen.

Datafangst

Den første kritik af databasen blev i sidste uge udløst af DR-programmet Orientering, hvor en række jurister med speciale i sundhedsret vurderede, at også selve den omfattende indsamling af patientoplysninger til databasen fra de praktiserende læger er i strid med loven.

Det er ifølge sundhedsloven muligt at indsamle oplysninger om en begrænset gruppe af patienter til en sådan database under visse betingelser, men i tilfældet med DAMD-databasen er der ikke tale om en afgrænset gruppe af patienter. Det sagde blandt andre juraprofessor Mette Hartlev fra Københavns Universitet i sidste uge:

»Man kan se, at der sker en fuldstændig generel indberetning af utroligt mange forskellige diagnoser til den database. Det vil sige, at det omfatter alle patienter, der er i kontakt med deres praktiserende læge,« sagde hun til Orientering.

Både Mette Hartlev og Kent Kristensen vurderer derfor, at der ikke er hjemmel i sundhedsloven til at foretage en så omfattende indsamling af patientoplysninger til DAMD-databasen.

DAK-E fastholder dog, at de har tilladelse fra Statens Serum Institut til at foretage indsamlingen.

»Men hvis du spørger mig, om jeg føler, at der er rejst tvivl, så må jeg sige ja. Derfor har vi også skyndt os at spørge Statens Serum Institut, hvad de egentlig mener i sagen. Mener de ikke, at vi har tilladelsen, så retter vi selvfølgelig ind,« siger direktør Janus Laust Thomsen fra DAK-E.

Han har afholdt møde med Statens Serum Institut og Region Syddanmark fredag, og han oplyser, at der vil blive sendt en pressemeddelelse ud snarest om konklusionen.

Indsamlingen af patientoplysninger dækker blandt andet over 704 forskellige såkaldte diagnosekoder, som indeholder meget detaljeret kategorisering af patienternes problemer, der eksempelvis kan være problemer vedrørende venner, fattigdom eller juridiske forhold.

Af et referat fra maj måned fremgår det, at der dagligt kommer ca. 400.000 registreringer ind til databasen, og ifølge Orientering indkoder omkring halvdelen af de praktiserende læger mindst 70 procent af den kontakt, de har med deres patienter.

De oplysninger overføres automatisk ved hjælp af programmet ’datafangst’ til databasen fra lægens elektroniske journal.

Orientering har i den forgange uge desuden afdækket, hvordan flere myndighederne for flere år siden er blevet gjort opmærksom på, at indsamlingen af data er i strid med loven.

Ligeledes har Orientering dokumenteret, at databasen ikke har været anmeldt til Datatilsynet i overensstemmelse med reglerne, før Orientering begyndt at interessere sig for sagen.

Det har siden fredag ikke været muligt at få en kommentar fra den ansvarlige repræsentant fra Region Syddanmark.

Prøv Information gratis i 1 måned

Klik her

Allerede abonnent? Log ind her

Anbefalinger

Kommentarer

Brugerbillede for Anne-Marie  Krogsbøll

I følge en ny bekendgørelse i kraft, som yderligere strammer lægernes pligt til at registrere alting, påhviler det "alment praktiserende læger, der yder behandling til gruppe 1-sikrede personer, jf. § 60, stk. 1, i sundhedsloven, at foretage ICPC-kodning ..." af diverse lidelser. I dagens artikler er der eksempler på, at disse data på sigt kan havne hos medicinlafirmaerne. Region Hovedstaden har netop lavet en 5-årig aftale med Novartis om forskningssamarbejde, hvor man bl.a. sigter på at undersøge muligheden for at udveksle patientdata (Hvad har regionen mon fået for det?).
Er der ikke snart nogen, der borer lidt i, hvorfor det kun er gruppe 1-sikrede, der skal betale med deres følsomme helbredsoplysninger? Og hvad betyder det for kvaliteten af den foretagne forskning, at den kun omfatter gruppe 1-sikrede? Og betyder det, at det kun er gruppe 1-sikredes navne og oplysninger, der kan videresælges til medicinalfirmaer? Gælder det også for den i dag omtalte database, at det kun er gruppe -sikrede, der registreres?
Hvor mange praktiserende læger er gruppe 1-sikrede? Hvor mange politikere? Hvor mange af regionsrådenes medlemmer er gruppe 1-sikrede? Hvor mange af erhvervslivets spidser? Er det den bedst lønnede del af befolkningen, der sidder og beslutter, at den dårligere lønnede del må finde sig i at blive registreret , og risikere at få solgt deres private oplysninger som betaling for den "gratis" lægehjælp, mens beslutningstagerne selv har råd til at købe sig fra registrering?
Hvad kan denne registrering bruges til i de forkerte hænder, f.eks. politisk?
Desværre betyder den tiltagende sammenfiltring af sundhedsvæsnets og medicinalindustriens interesser, at jeg valgte at sende en pæn mail med et begrundet "Nej tak" til den seneste befolkningsundersøgelsesinvitation, som jeg ellers normalt siger "Ja tak" til, og jeg vil opfordre andre til at gøre det samme, indtil der er sat stop for denne misbrug af patienternes tillid og afhængighed af lægehjælp. Det er ærgerligt for forskningen (og dermed for os andre også), men tilsyneladende nødvendigt for at gøre opmærksom på det ubehag, mange nok føler ved udviklingen.

Brugerbillede for Robert  Kroll

Fagligt set er det er en virkelig god ting, at man har en solid database med patientdata, som kan nyttiggøres til udvikling af forbedrede behandlingsmetoder, forskning o s v - det gavner alle mennesker i Danmark.

Og hvis men får lavet nogle sikre anonymiseringer af data inden anvendelse og får "lov-delen" på plads, så er problemet vel løst ?

Sygdomme er en "privatsag" , men samtidig er der en samfundsinteresse i at kunne forebygge og behandle sygdomme bedst muligt.

Visse sygdomme er i øvrigt ikke en privatsag - f eks vil patienter med smitsomme dødelige sygdomme ikke kunne kræve, at deres læge skjuler deres sygdom - samfundsinteressen i at begrænse smitte vejer tungere.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne Eriksen

Som det er nu, er der kun 8 diagnoser om sygdom, der lovligt kan registreres. Men hele registret indeholder 704 diagnoser.
DAK-E er i øjeblikket lukket i forbindelse med sagens undersøgelse.
Man må håbe, at der i dette tilfælde vil ske en gedigen bearbejdning af fakta, også for fremtidens skyld.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Bjarne Andersen

Anne-Marie Krogsbøll
befolkningsundersøgelsesinvitation jeg sagde også nej, da jeg ikke ved hvem der nu og i fremtiden får adgang til mine data.
for et par år siden var det ulovligt for en læge at bryde tavshedspligten, nu er det ulovligt at opretholde den da alt der bliver sagt og gjort hos lægen skal registreres i en central database, som man ikke ved hvem der nu og i fremtiden får adgang til, dermed risikere man at folk bliver væk fra lægen og håber det ikke er alvorligt eller smitsom.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne-Marie  Krogsbøll

Registerforskning kan helt sikkert være en guldgrube - på flere måder. Men hvor høj en pris skal vi acceptere at betale? Det er nu, inden det er for sent, at det skal tænkes endog meget grundigt igennem, og sikres, at data ikke KAN komme i forkerte hænder - og efter min mening er det forkerte hænder, hvis private sundhedsdata videregives til private firmaer uden vedkommendes udtrykkelige samtykke. Når først disse data er sluppet ud af sækken, så er de jo umulige at kalde tilbage! Det bør mane til endog meget stor forsigtighed - hellere lidt for forsigtig end for lidt forsigtig. For den senere tids historier om fusk med forskerpenge, hemmeligholdelse af overmedicinering, medicinindustriens bestikkelse af læger og de mange sørgelige fakta i Peter Gøtzches bog "Dødelig Medicin" giver jo ingen gode grunde til at stole for meget på, at adgang til sådanne oplysninger ikke vil blive misbrugt, hvis det på nogen måde er muligt.
I forbindelse med, at regeringen stillede forslag om at fjerne forskerbeskyttelsen, og dermed (så vidt jeg har forstået) muligheden for at sige nej til at deltage i forskning, udtalte den i bemærkningerne til lovforslaget, at "Deltagelsen i samfundsrelevant forskning er efter regeringens opfattelse en del af det, der hører med til at være en samfundsengageret borger, og det er med til at styrke fællesskabet." Altså en borgerpligt. Rene ord for pengene. Men har man virkelig pligt til at lade sine dybt følsomme helbredsoplysninger sælge videre til medicinalindustrien uden at blive spurgt? Og hvis det VIRKELIG er rigtigt, at det er en borgerpligt, man har, så gælder denne pligt vel ALLE borgere, og ikke kun gruppe 1-sikrede! Hvilken sygesikringsgruppe er regeringens medlemmer i? Bliver deres egne data registreret og videregivet?

Brugerbillede for Marianne Christensen

Ja alvorligt syge kan lige så godt holde sig fra de praktiserende læger.

Med mindre man kan betale sig fra overvågningen.

"Og det var socialdemokratiet og det var de radikale ole ole ole

Og de fik magten og satte intensiv jagten

På dem som som i barndommens skole

Burde hældes helt ud af vagten."

(versefødderne er ikke så fine, men det er jo kun folk fra humaniora der opdager - og de skal jo mere eller mindre afskaffes)

Læger er nok plaget af at de trods de høje karaktergennemsnit ikke honoreres som de i gennemsnit dummere økonomer og kommunikationsfolk.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Kurt Loftkjær

Undergravning af menneskets integritet

Artiklen beskriver glimrende, hvordan juridisk inkompetente personer frimodigt beslutter fremtidige juridiske forhold for borgerne. Forhold som de dybest set ikke har indsigt i eller viden om.

Mon den påtænkte og risikoprægede behandling af vores mest private data er i overensstemmelse med vores egen lovgivning eller vores menneskerettigheder?

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne-Marie  Krogsbøll

Fra Patientdataforeningens hjemmeside i dag:

"Folketinget ønsker nu det modsatte af sikkerhed når det gælder danskernes fortrolige medicin oplysninger.

Den nye kæmpe overvågningsdatabase over alle danskernes medicinforbrug forsøges solgt som nødvendig for patientsikkerheden. Det er noget rendyrket vås, for nuværende registre kan sikre præcis samme patientsikkerhed uden samme risiko for spredning af følsomme oplysninger.

I stedet er den nye database det stik modsatte af sikkerhed - det er nemlig i realiteten en åben ladeport. Man vil tillade Regionens embedsmænd, ved hjælp af login fra egen computer, at kunne læse med hvad hver enkelt dansker får af medicin. Det kan være viagra, lykkepiller og antabus. Hvorfor skal de kunne det?

Den nye database vil også kunne udlevere præcis samme oplysninger til medicinalindustrien således at Novo, Lundbeck og Pfizer kan læse med. Hvorfor skal de kunne det?

For et år siden mente et helt enigt Folketing at en lignende database, den såkaldte DAMD database, var forkastelig og ulovlig og skulle slettes. Ny mener Folketinget noget andet, hvorfor gør de det?

http://www.radio24syv.dk/…/nyt-lovforslag-moeder-haard-kri…/

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Kurt Loftkjær

Farlig cocktail

Det kun gå galt når man samler mange data om enkeltpersoner og giver et utal af inkompetente adgang til dem. Salg af sådanne data kræver kun en svag eller korrumperet person. Når først data er ude i den vide verden, så kan de ikke hentes tilbage.

Med det lovforslag som p.t. til behandling i Folketinget, som groft sagt åbner for en ministerbemyndigelse mhp. at ministeren kan stille patientoplysninger tilrådighed for, hvem det passer ministeren, tyder på, at vores private patientdata snart har stor risiko for at ophøre med at være private.

På ny viser politikerne at der ikke er grænser for, hvilke åbenhed de ønsker om det enkelte menneske. Når det gælder åbenhed om forvaltningens og politikernes arbejde, er det en helt anden sag. Her skal politikerne have "råderum". vi har netop erfaret at Folketinget ikke kan finde flertal for at ændre den stærkt forringede Offentlighedslov, som også kalder Mørkelægningsloven.

Politikernes handlemåde øger ikke tilliden til den demokratiske udvikling.

Brugerbillede for Anne Eriksen

Hej, Anne-Marie,
Kig især på det midterste - PDF med 53 sider om lovforslaget!
Er startet på side 1 :)

Så både de nye og de gamle data - dejligt
"Ideen er ifølge sundhedsminister Sophie Løhde (V), at al udskrivning af medicin kobles sammen med patientens CPR-nummer og lægens navn. Det hele gemmes mindst 10 år i 'Lægemiddeladministrationsregistret' og kan deles med udvalgte myndigheder og forskere.

Og der kommer ikke til at gå 10 år, før data er samlet sammen - planen er nemlig at 'tømme' eksisterende databaser, der hidtil er brugt til statistik, og fylde den nye database op med op til 10 år gamle data.
Fordelen er ifølge ministeren, at myndighederne i deres kontrolarbejde kan tjekke meget langt tilbage i data og afsløre, hvem en læge har udskrevet skadelige mængder af medicin til.
Databasen og loven skal simpelthen give større sikkerhed for patienterne".

Samfundsmedicinsk selskab: Ladeport at dele data med så mange
http://www.documentcloud.org/documents/2841630-Samtlige-h%C3%B8ringssvar...

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne-Marie  Krogsbøll

Der er kommet svar på en del af spørgsmålene til L184 og persondata. Juristsprog og endeløse henvisninger til det ene og det andet. Men umiddelbart forekommer det mig, at der tales uden om, og at der er tale om elastik i metermål.

"Spørgsmål nr. 24 (L 184):
”Ministeren bedes kommentere henvendelsen af 24. maj 2016 fra Britta Hansen, Kø-
benhavn Ø, jf. L 184 - bilag 7.”
Svar:
I borgerhenvendelsen gives der udtryk for, at lovforslaget giver staten råderet over
alle danskeres medicinoplysninger, og at staten vil kunne videregive og sælge borger-
nes helbredsoplysninger til institutioner, firmaer og sociale myndigheder uden bor-
gernes samtykke.
Jeg vil gerne understrege, at de foreslåede ændringer i L 184 i forhold til brug af data
om lægemiddelordinationer er fastsat efter en nøje afvejning af beskyttelseshensynet
til patienterne, dvs. både patientsikkerheden og hensynet til patienternes ret til for-
trolighed og privatliv, hensynet til lægerne og den samfundsmæssige betydning. Jeg
vil også gerne understrege, at der ikke med lovforslaget gives mulighed for salg af op-
lysninger til kommerciel brug.
Jeg henviser i øvrigt til besvarelsen af spm. 23.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde/Sanne Have

"...der ikke med lovforslaget gives mulighed for salg af op-
lysninger til kommerciel brug."?

Hvordan forholder dette sig til, at sundhedsministeren gives bemyndigelse til at beslutte rigtigt meget i dette forslag? Kan vi være sikre på, at hun ikke også får bemyndigelse til at beslutte at tillade salg?

" Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24. maj 2016 stillet følgende spørgs-mål nr. 28 (L 184) (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 28 (L 184):
”Kan ministeren bekræfte, at der i de drøftelser om adgangen til og behandlingen af data på sundhedsområdet, som ministeren omtaler på side 82 i lovforslaget ikke er opbakning til at udvide kredsen af de personer og institutioner oplysninger kan vide-regives til, herunder at omlægge praksis til en bredere brug af forskermaskiner.”
Svar:
Jeg kan oplyse, at den igangværende dialog om brug af sundhedsdata (personoplys-ninger om helbredsforhold mv.) til forskellige formål indtil nu har vedrørt brug af data til forskning, statistik og kvalitetsudvikling samt brug af data i forbindelse med patientbehandling. Dialogen om det sidstnævnte formål er endnu ikke afsluttet.
Drøftelserne om brug af data til forskning, statistik og kvalitetsudvikling har ikke haft fokus på bestemte personkredses adgang til data fra konkrete sundhedsregistre.
Jeg kan bekræfte, at drøftelserne har sat fokus på spørgsmålet om, at en forsker kan få udleveret direkte personhenførbare sundhedsdata (fx med cpr.nr.) til brug for et forskningsprojekt, fx hvis forskeren har brug for at koble data fra et statsligt sundhedsregister med data, der kommer fra en anden datakilde (med en anden dataansvarlig).
Det er i drøftelserne påpeget, at såkaldte forskermaskiner kan være en relevant løsning af denne problematik, idet forskeren ved brug af forskermaskiner ikke vil få udleveret direkte personhenførbare helbredsoplysninger men udelukkende kan arbejde med data i pseudonymiseret form. Ligeledes har det været drøftet at se på stramninger af rammerne for at tage direkte kontakt til borgere på baggrund af registeroplysninger. Det er min forståelse, at der er opbakning til, at ministeriet arbejder videre med helt generelt at belyse løsningsmuligheder – uanset hvilket register, der er tale om.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde / Kirstine F. Hindsberger"

"Drøftelserne om brug af data til forskning, statistik og kvalitetsudvikling har ikke haft fokus på bestemte personkredses adgang til data fra konkrete sundhedsregistre. "?

Betyder det, at dette er et af de områder, sundhedsministeren har bemyndigelse til selv at afgrænse og evt. udvide?

Er der i øvrigt ikke tale om et "ikke-svar", der blot gentager, at "det har været drøftet", men ikke svarer på, hvad lovforslaget så faktisk indebærer?

"Det er min forståelse, at der er opbakning til, at ministeriet arbejder videre med helt generelt at belyse løsningsmuligheder – uanset hvilket register, der er tale om. "

"Arbejder videre med..."? Vil det ikke sige, at man overlader det ministeriet at beslutte dette - EFTER at lovforslaget er vedtaget? Dvs. en blanco-check?

Jeg er IKKE beroliget!

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne-Marie  Krogsbøll

Eftertanke:
""...der ikke med lovforslaget gives mulighed for salg af op-
lysninger til kommerciel brug."?"

Men det besvarer jo ikke, om der gives mulighed for at "forære" vore kære Lundbeck, NOVO og andre adgang til disse data, ud fra ønsker om at styrke disse virksomheder og fremme "offentlig-privat" samarbejde?

Er det kattelemmen i svaret? At man muligvis ikke direkte vil "sælge" data, men ikke desto mindre måske gerne vil dele dem med private? F.eks. gennem det nye diabetes-center til 3 milliarder, som NOVO har "foræret" Region Hovedstaden - sådan ganske gratis? Eller måske så alligevel ikke? Måske vil regionen gerne have lov til gengæld at "forære" NOVO vores data?

Jeg gruer!

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne-Marie  Krogsbøll

Emhedslisten og DF har i fællesskab bedt ministeren om teknisk hjælp til udarbejdelse af nedenstående ændringsforsag til den nye Sundhedslov:
">
>>> Vil ministeren yde teknisk bistand til ændringsforslag, der sikrer, at videregivelse af oplysninger personhenførbare helbredsoplysninger, kun kan finde sted indenfor det offentlige danske sundhedssystem, mens videregivelse af personhenførbare helbredsoplysninger, udenfor det offentlige danske sundhedssystem kræver samtykke fra den enkelte patient?
>>>
>>> Vil ministeren yde teknisk bistand til ændringsforslag som sikrer, at udstedelse af eller ændring af regler om videregivelse af personhenførbare oplysninger forlægges et af Folketinget nedsat udvalg?"

Minsteren har svaret følgende:

"Folketingets Sundheds og Ældreudvalg
har den 26. maj 2016 stillet følgende spørgsmål nr. 33
(L 184 ) til sundheds - og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF)
og Peder Hvelplund (EL)
.
Spørgsmål nr.
33

Vil ministeren yde teknisk bistand til ændringsforslag, der sikrer, at videregivelse
af personhenførbare helbredsoplysninger, kun kan finde sted indenfor det
offentlige
danske sundhedssystem, mens videregivelse af personhenførbare helbredsoplysnin-
ger, udenfor det offentlige danske sundhedssystem kræver samtykke fra den enkelte
patient?

Svar:
Jeg vedlægger som anmodet om notat, der angiver, hvordan de af spørgerne foreslåede ændringer kan fremsættes. Det bemærkes, at spørgsmålet er forstået således, at
spørgerne ønsker en ordning, hvor Sundhedsdatastyrelsen kun kan videregive per-
sonhenførbare data fra Lægemiddelstatistikregistret til personer, der er ansat i d
et offentlige sundhedsvæsen. Således er hverken universitetsansatte eller personer, der
arbejder i eksempelvis praksissektoren, omfattet.
Da det ikke fremgår af spørgsmålet, hvorvidt der er ønske om, at det tekniske ændringsforslag skal give mulighed for, at forskere uden for det offentlige danske sundhedssystem
, som i dag, fortsat skal have adgang til at anvende anonymiserede oplysninger fra Lægemiddelstatistikregistret, er dette ikke behandlet i ændringsforslaget.
Jeg vil gerne understrege, at jeg ikke kan støtte det vedlagte forslag.
I forhold til det med L 184 foreslåede vil ændringsforslaget være en væsentlig hæm-
sko for, at der sikres gode muligheder for at forske i bedre patientbehandling.
En af årsagerne til, at det med L 184 foreslås at ændre på mulighederne for at videre-
give data fra Lægemiddelstatistikregistret er at sikre, at der kan forskes alle typer af
sygdomme, herunder også de sjældne sygdomme.
Som det er i dag, kan der - fordi oplysningerne
hverken må være direkte eller indirekte personhenførbare –
ikke arbejdes med lægemiddeldata på samme detaljeringsniveau som andre data, og det betyder, at det kan være svært at forske i nogle områder, eksempelvis sjældne sygdomme og sjældne bivirkninger.
Hertil kommer, at det efter min opfattelse ikke bør være afgørende, om man er ansat
i offentligt eller privat regi for at lave vigtig sundhedsforskning, da der er væsentlige
kompetencer i begge regi, som kan bidrage betydeligt til udviklingen af patientbe-
handlingen i Danmark.
Side
2
Vi bør derfor sammen sikre, at oplysninger om lægemiddelforbruget kan anvendes og
nyttiggøres i forskningsøjemed til gavn for patientbehandling og for sundhedsvæsnet.
Men der skal selvfølgelig være stærke og sikre rammer for brugen af data. Derfor er
det en forudsætning for L 184, at data kun skal anvendes, hvor det er relevant og
nødvendigt. Det sikres ved, at Sundhedsdatastyrelsen vil foretage en konkret vurde-
ring af formålet med forskningen og relevansen af de ønskede oplysninger,
herunder om eventuel udlevering af CPR-numre er afgørende for forskningsprojektet,
ligesom Sundhedsdatastyrelsen vil foretage en vurdering af selve mængden af oplysningerne.
Så der kun gives oplysninger i de situationer, hvor der har vist sig et reelt behov for
netop de personoplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde /
Anna Skat Nielsen"

Jeg er meget foruroliget over dette svar.

For det første indsnævrer ministeren indledningsvis det ændringsforslag, hun har udarbejdet på EL's og DF's anmodning, i en grad, så alt, hvad der ikke direkte er nævnt, ikke er omfattet af deres forbehold, så vidt jeg kan se. Det giver mulighed for, at data kan sive ad rigtigt mange andre kanaler end lige dem, der er nævnt i ændringsforslaget.

For det andet slutter ministeren med denne bemærkning:

"Dertil kommer, at det efter min opfattelse ikke bør være afgørende, om man er ansat
i offentligt eller privat regi for at lave vigtig sundhedsforskning, da der er væsentlige
kompetencer i begge regi, som kan bidrage betydeligt til udviklingen af patientbe-
handlingen i Danmark. "

Dette er i sig selv foruroligende, idet ministeren fuldstændigt ignorerer alle betænkeligheder omkring deling af data, på trods af alle henvendelser, og udelukkende fokuserer på nyttevirkningen af at dele data.

Og desuden rejser svaret jo rejser jo også spørgsmålet om, hvad det betyder, når ministeren i et af sine andre svar udtaler, at der ikke i lovforslaget er noget, der muliggør salg af data til private?

Min mistanke om, at det kun er direkte salg, der ikke bliver muligt (lige umiddelbart), bekræftes for mig at se hermed. Ministeren vil gerne have lov til via sin bemyndigelse at forære vore data til private - det er yderst foruroligende, hvis det er rigtigt forstået, og helt utroligt her kun et år efter DAMD-skandalen, hvor det vel blev tydeligt, hvor utrygge store dele af befolkningen er ved denne udvikling. Det bliver i svaret tydeligt, at minsteren simpelthen ikkke ønsker at respektere, at borgernes private data, ffaktisk ER deres private data, og dermed ejendom.

Hvis ikke man selv kan råde over sit privatliv, så er privatlivet afskaffet og eksproprieret efter minsterens forgodtbefindende.

Ministerens argument om "sjældne sygdomme" er meget tyndt. Der er jo intet til hinder for, at man i sådanne tilfælde henvender sig til de pågældende og beder om deres tilladelse til, at deres data kan bruges i forskningen. Men det ønsker man ikke at gøre - man vil direkte eje disse data.

Jeg håber meget, at DF og EL vil grille ministeren over dette spørgsmål. Men hvor er SF i dette sprøgsmål? Er de også igang med at sælge vores privatliv til højestbydende - f.eks. i form af aftaler om industribetalte forskningscentre - såkaldte "gaver"?

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne-Marie  Krogsbøll

Dansk Selskab for Almen Medicin DSAM har sendt en anmodning til sundhedsministeren om ikke at fremsætte L184, da de mener, at det er for dårligt gennemarbejdet, og da der ikke er tilstrækkeligt præciseringer vedr. anvendelse og videregivelse af persondata: http://www.ft.dk/samling/20151/lovforslag/l184/bilag/11/1639353.pdf

Man tilslutter sig kritik fra Datatilsynet og Patientdataforeningen. Det er meget glædeligt

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne-Marie  Krogsbøll

Sundhedsministeren har i et svar til Dansk Selskab for Almen Medicin d. 29/5 bl.a. udtalt følgende:

"Patienter vil med forslaget ikke kunne sige nej til, at deres data bliver brugt i de sam-menhænge, som er beskrevet i lovforslaget. "
http://www.ft.dk/samling/20151/lovforslag/l184/spm/36/svar/1328776/16398...

Dette svar omfatter også forskning udført i privat regi, så vidt jeg forstår det! Ministerens skelnen går i svaret ikke ved, om der er tale om offentlig eller privat forskning, men ved, at data ikke er til salg. Med de nye beføjelser vil ministeren kunne give tilladelse til at diverse forskere - offentlige som private - kan få adgang til data gratis!

Samtidig skriver ministeren i 3. udkast til betænkningen:
"Til nr. 14:
”Med ændringsforslaget gøres det muligt at videregive personhenførbare data fra Lægemiddelstatistikregistret til personer ansat i det offentlige sundhedsvæsen. …”

” Ændringsforslaget indebærer samtidig, at forskere, der ikke er ansat i det offentlige sundhedsvæsen, skal indhente et konkret samtykke fra en patient for at kunne få udleveret patientens oplysninger.”

Jeg kan ikke gennemskue, hvordan dette forholder sig til , at man i ovennævnte svar ikke mere skal give samtykke. Det hænger jo umiddelbart ikke rigtigt sammen, så hvad der kommer til at gælde, er uklart lige nu.

Mht. at købe data eller gratis data så skal man jo ikke være blind for, at der er mange måder at betale for adgang til data på. F.eks. kan firmaer som NOVO og Lundbeck jo altså "forære" det offentlige forskningscentre som det nye diabetesforskningscenter til flere milliarder - hvorefter ministeren har beføjelser til at "forære" disse firmaer adgang til vores private data uden vores samtykke. Og derefter er vore private helbredsdata klar til udlevering over altanten under EU-reglerne, går jeg ud fra?

Det er simpelthen så uhyggeligt, at man på denne måde, helt uden politisk debat, kan afskaffe vores privatliv under radaren. Det er utroligt, at politikerne vil være det bekendt så kort tid efter, at DAMD satte Danmark på den anden ende, fordi folk gerne ville værne om deres privatliv. Det har ikke gjort det fjerneste indtryk på vore politikere, ud over at de nu vækger at gå om muligt endnu mere under radaren for at få deres vilje.

I lyset af de seneste dages debat om erhvervsklubber, partistøtte og korruption er det meget bekymrende, og man kan kun gisne om, hvilke pengestrømme der er med til at skubbe på denne udvikling.

http://www.skrivunder.net/signatures/nej_til_udlevering_af_dine_helbreds...

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne-Marie  Krogsbøll

DSAM har indsendt yderligere rigtigt gode kommentarer og spørgsmål til persondataspørgsmålet i forbindelse med forslaget til ny Sundhedslov:
http://www.ft.dk/samling/20151/lovforslag/l184/bilag/13/1639949.pdf

Jeg fatter i øvrigt ikke, at ingen af de store medier overhovedet har omtalt, at en ny, og meget privatlivsindgribende, sundhedslov bliver stemt igennem d. 3/6 - efter en proces stort set under radaren og uden debat.

Jo, jeg fatter det godt: De fleste af de store medier har forskellige samarbejdsaftaler til flere millioner med vore medicinalgiganter! Det hæmmer nok lysten lidt til at bore i emner, som kan komme medicinalfirmaerne på tværs!

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne-Marie  Krogsbøll

Sundhedsministeren vil ændre lidt i L184.
http://ugeskriftet.dk/nyhed/politisk-kompromis-begraenser-deling-af-sund...

En lille sejr, men også kun en lille, for der ser stadig ud til, at data kan deles med industrien - bare ikke på cpr-niveau. Hvis man har fulgt bare lidt med i debatten om datasikkerhed og persondata, så vil man vide, at det at fjerne navn og cpr IKKE på nogen måde sikrer anonymitet!

Så kampen må fortsætte, for medicinalindustrien skal ikke have adgang til vore data, og i det hele taget skal private data ikke videregives uden samtykke, undtagen i meget særlige situationer.

anbefalede denne kommentar