Patienters følsomme sundhedsoplysninger, der er blevet indsamlet uden samtykke til en landsdækkende database fra praktiserende læger landet over, kan videregives til medicinalindustrien under visse betingelser.
Det besluttede et privat udvalg af læger sidste år, fremgår det af et referat af udvalgets møde. Men beslutningen om at tillade videregivelse af data til private firmaer er i strid med loven, vurderer Kent Kristensen, der er lektor i sundhedsret på Syddansk Universitet.
»Det er ulovligt, fordi der er tale om en privat organisation. Beslutninger om, hvem der har ret til udtræk og ikke har ret til udtræk fra databasen, er en retlig beslutning. Det er dermed myndighedsudøvelse, og det er forbeholdt offentlige myndigheder,« siger Kent Kristensen. Databasen ved navn DAMD indeholder blandt andet oplysninger om eksempelvis patienters problemer vedrørende seksuel afvigelse, arbejdsløshed, rejsningsproblemer og partneres adfærd. Kent Kristensen peger på, at Region Syddanmark er såkaldt dataansvarlig for databasen: »Skulle man lovligt tage disse beslutninger, så skulle der være udtrykkelig hjemmel i loven til, at Region Syddanmark kunne uddelegere kompetencen til udvalget. Men den regel er der ikke, så derfor er det ulovligt.«
Også ulovlig indsamling
Lars Gehlert Johansen, der er formand for databasens styregruppe, siger følgende til, at udvalget har truffet beslutninger om, hvem der har ret til udtræk fra databasen.
»Jeg kan konstatere, at der er rejst tvivl om lovligheden. Og jeg synes, at det er irriterende, at der kan rejses tvivl om det. Den rådgivning, vi har fået, har klart vist, at det var inden for reglerne. Nu viser det sig, at vi bliver nødt til at stoppe op for at se, om det stadig er god latin,« siger Lars Gehlert Johansen. Selve indsamlingen af databasens oplysninger om patienters fortrolige sundhedsforhold er i årevis blevet indhentet fra praktiserende læger i en central database i direkte strid med sundhedsloven.
Det har DR-programmet Orientering i sidste uge afdækket. Her har flere jurister med speciale i sundhedsret fastslået, at en så omfattende indsamling af oplysninger ikke er mulig uden i det mindste at få samtykke fra patienten. Janus Laust Thomsen, som varetager driften af databasen, siger, at ingen private firmaer endnu reelt har fået udleveret udtræk fra databasen. Det har siden fredag ikke været muligt at få en kommentar fra Region Syddanmark.
Jeg bor i region syddanmark, og vil på ingen måde tillade at disse oplysninger videregives til nogen som helst, der ikke har indhentet tilladelse først.
Sådan noget svineri. Og så fra læger.
Og hvad får lægerne så i lommen for det?
Fakta er, at læger i region Syddanmark i flere år har videregivet data uden patienters samtykke, hvor man i følge nye regler kun tillader 8 diagnoser til brug for forskning, i modsætning til de 704 diagnosemuligheder, der findes.
Det er altså klart ulovligt ifølge datatilsynets § 196.
Det er ikke lovligt at videregive data uden patientens samtykke. Det er så sket.
Kan man så forklare sig ud af denne ulovlighed uden at miste enhver troværdighed?
Patienters data udleveres til medicinalindustrien.. Jeg vil rigtig gerne vide, hvilken forskning disse data skal bruges til - udvikling af medicin tror jeg næppe- nok nærmere målrettet markedsføring...
Uanset hvad, er det ufattelige at nogen læge overhovedet kan få den tanke, at det er helt okay at dele patienters data med private firmaer uden samtykke.
Jeg har for længst tabt en stor del af tilliden til politikere.
Som borger i Region S-D skal jeg overveje om jeg har tillid til min praktiserende læge.
Fede fremtidsudsigter i Dannevang.
"Den rådgivning, vi har fået, har klart vist, at det var inden for reglerne. Nu viser det sig, at vi bliver nødt til at stoppe op for at se, om det stadig er god latin"
Det kunne være, man skulle overveje at rådføre sig med andre end medicinalindustrien om, hvad man må udlevere til dem.
Det burde i øvrigt ikke overraske, når man påtænker den konstante strøm af skandaler, som kun er toppen af isbjerget, men gør det af en eller anden grund altid, at hele den industri, inklusive lægerne er bundkorrupte og samvittighedsløse.
Marianne Christensen o.a.
Hvorfor denne tiltro til at specielt læger har en højere moralsk eller etisk habitus?
Jeg bor også i Region Syddanmark, og vil heller ikke, under nogen omstændigheder, tillade at mine personlige oplysninger bliver videregivet. Slet ikke til private virksomheder. Ikke tale om. Der er en grænse.
Jeg vil spørge min læge, om han har videregivet oplysninger til DAMD, eller andre. I bekræftende fald, så vil jeg bede ham slette dem igen, uanset hvordan han får det gjort.
Møder jeg argumentet, at det ikke er muligt, så vil jeg anmelde min læge.
@ Erik Jensen:
Ja, ved hjælp af disse oplysninger kan medicinalfirmaer se, hvilke produkter og hvilken forskning de skal satse på. Det er penge det drejer sig om, ikke patienters vé og vel.
Medicinalindustrien har kun interesse i profitmaksimering.
Det betyder at den ønsker at befolkningen er mest muligt medicinafhængige og ikke fri for sygdom.
Industrien satser enorme summer i uddannelse af læger, så de lærer at prioritere dens produkter, afviser samarbejde med alternative helbredere og fravælger naturmedicin og kosttilskud.
De har en hær af velbeslåede lobbyister, til at fortælle beslutningstagere i styrelserne hvad de bør mene om folkesundheden.
Der kan man bare se. Rejsningsproblemer og arbejdsløshed hænger åbenbart sammen på en eller anden måde. Det er sandelig godt at jeg er i arbejde!
Noget tyder på lægerne føler sig tættere på himmeriget end os andre dødelige...
- De seneste års mange sager om lægestandens eskapader med offentlige midler og nu dette tegner i det mindste for mig et billede af hovmod
På den anden side, så vil alle data som er registreret om en hver dansker alligevel blive offentliggjort på google før eller siden.
- Det er kun et spørgsmål om tid.
Nu inden alle griber til den nemme løsning at skælde ud på lægerne, så skulle man måske lige erindre hvorfor det er sådan.
Dette er resultatet af det indgreb, Astrid Kragh gjorde i forbindelse med den truende konflikt med de praktiserende læger i foråret 2013. I øvrigt med fuld opbakning fra hele regeringen og Venstre - og Patientforeningerne. De praktiserende læger forsøgte at gøre opmærksom på det potentielle problem, også i denne avis, i øvrigt til almindeligt hån.
Så beslutningen om datahøst er en klar politiske beslutning taget imod de praktiserende lægers anbefaling. Det ville klæde diskussionen man skød mod de egentlige ophavsmænd i stedet for at at skyde mod dem, der skal implementere en lov.
Et problem er vel, at den forskning som kan laves, ud fra de pågældende data, primært er i aktionærernes interesse.
Det betyder, at data også bruges og misbrugs af salgs- og markedsføringsfolk til både privat og offentlig vej- og vildledning.
Jeg har for nylig set en brochure, som efter min bedste overbevisning, var er rettet mod børn.
Den er produceret af LEO Pharma Nordic, og har overskriften " Gemmer du dig også bag dine bumser".
Salgstalen handler om at børn med bumser (akne) kan/skal få dem behandlet med høje doser antibiotika, over længere tid, eller i sidste ende A-vitamin.
Der lægges op til, at det er barnet som selv bestemmer, om det føler sig så stærkt angrebet, at han/hun må i så skrab en behandling.
Hvis industrien får yderligere adgang til sammenkørte data, så vil de i endnu højere grad kunne lave den slags målrettet markedsføring.
Mikkel Arentoft:
Jeg ved ikke om lægerne ligefrem blev hånet. Der var delte meninger. Man kan sige, hvad man vil om lovfprlsget, men det tvinger vel ikke et privat udvalg til at tage beslutninger mod udvalgsmedlemmernes vilje og dømmekraft ved en ulovlig procedure.
Ydermere er lovforslag og konflikt endnu ikke 2 år gammel mens:
"Selve indsamlingen af databasens oplysninger om patienters fortrolige sundhedsforhold er i årevis blevet indhentet fra praktiserende læger i en central database i direkte strid med sundhedsloven."
Lægerne er en magtfuld gruppe, som traditionelt har et særdeles hyggeligt forhold både til industri og regeringsmagt. Vil vi nu se dem gå på gaden for patienternes rettigheder?
Bjarne Bisgaard.
Jeg ved ikke om lægers moral er eller burde være højere end andres.
Men når de har med så personfølsomme oplysninger at gøre, som de har, burde det mejsles ind i hjernebarken på dem under studiet, at den slags oplysninger videregives ikke til nogen som helst overhovedet med mindre patienten selv giver lov.
Det er absolut nødvendigt, man holder læger til den allerhøjeste etiske standard. Læger har et virtuelt vidensmonopol. Og akkurat ligesom f. eks. politiet med deres voldsmonopol, er det helt afgørende, at lægers unikke, intime adgang og autoritet ikke bliver misbrugt.
I middelalderen havde lægestanden autoritet sammen med kirken til ved fysisk undersøgelse sammen at afgøre, hvem der var en heks og derfor skulle brændes. Det har ikke ændret sig synderligt i dag, og i modsætning til voldsmonopolisterne hos politiet, kommer vi alle, vores familie, vores børn i kløerne på lægerne før eller siden.
I det gamle Babylon vidste man, hvad der skulle til for at holde lægerne til ilden:
"§218-219 - If a physician operate on a man for a severe wound with a bronze lancet and cause that man's death; or open an abscess (in the eye) of a man with a bronze lancet and destroy the man's eye, they shall cut off his fingers."
I dag har vi en udvandet version af den hippokratiske ed, som medicinalfirmaerne for længst har fundet veje til at omgå ved at købe politikere og undtagelser i loven, eller ved simpelthen at være too big to fail, akkurat som bankerne.
Det fremgår af den nyligt ibrugtagne bekendtgørelse om datafangst hos alment praktiserende læger, at kravet om kodning, regstrering og indberetning kun gælder gruppe 1-sikrede. Hvornår kommer der en begrundelse for, at det kun er gruppe 1-sikrede?
Jeg føler trang til at citere Leonard Cohen med en lille opdatering: "The rich have got their channels in the sickbeds of the poor".
Eller også har de kigget i deres krystalkugle og sagt til dem selv - det her bliver sgu alligevel lovligt om ikke så lang tid - hvorfor ikke selv score kassen på det inden da.