Læsetid: 2 min.

Læger: Myndighed vidste besked om patientdatabase

Flere organisationer hævder nu, at Statens Serum Institut var klar over, at en omstridt og nu midlertidigt lukket patientdatabase indeholdt et bredt spektrum af patientdata. Jurister har tidligere vurderet, at en så bred indsamling af oplysninger er i strid med sundhedsloven
14. oktober 2014

Statens Serum Institut vidste, at den omstridte patientdatabase ved navn DAMD indeholdt et »bredt spektrum« af patientdata indsamlet fra de praktiserende læger.

Det hævder Bruno Melgaard Jensen, der er formand for de Praktiserende lægers organisation (PLO):

»Der har været holdt flere oplæg hos Statens Serum Institut, hvor det klart er fremgået, hvad det var for en database,« siger Bruno Mel- gaard Jensen, der også er medlem af databasens styregruppe.

Flere jurister med speciale i sundhedsret har ellers over for DR-programmet Orientering vurderet, at en så bred indsamling af oplysninger er i direkte strid med sundhedsloven.

Databasen indeholder patientoplysninger indsamlet fra de praktiserende læger og omfatter blandt andet såkaldte diagnosekoder, hvor patienterne registreres med et udvalg af 704 forskellige diagnose- koder, der beskriver patienten.

Det kan eksempelvis være dybt fortrolige oplysninger om rejsningsproblemer, seksuel afvigelse, patientens økonomi eller juridiske forhold.

Det brede udvalg af data i databasen blev Statens Serum Institut ifølge PLO senest bekendt med på fem møder i løbet af sidste år mellem Statens Serum Institut og Dansk Almenmedicinsk Kvalitetsenhed (DAK-E), der driver databasen til daglig.

Det hævder PLO i en skrivelse til foreningens medlemmer, som er udsendt i samarbejde med DAK-E.

Her skriver PLO konkret, at DAK-E på de omtalte møder holdt oplæg, »hvor det klart er fremgået, at fællesdatabasen omfatter et bredt spektrum af patientdata«.

Venter på udredning

Poul Erik Hansen, der er afdelingschef i Statens Serum Institut, ønsker ikke at kommentere påstandene:

»Jeg har ingen kommentarer, før udredningen er færdig,« siger han med henvisning til en udredning af forholdene omkring DAMD-databasen, som ventes færdig i starten af november.

Men vil I ikke be- eller afkræfte, om I har været til disse møder og er blevet bekendt med, at der har været et bredt spektrum af patientdata (i databasen, red.)?

»Nej, men jeg vil gerne kommentere på det, når udredningen er færdig.«

Sundhedsloven giver kun mulighed for at indsamle oplysninger om patienter til såkaldte kliniske kvalitetsdatabaser, hvis indsamlingen sker for en afgrænset gruppe af patienter.

Ifølge referater fra møder i databasens styregruppe er det dog ikke en begrænset gruppe af patienter, der bliver kodet og videresendt til databasen.

Derimod indkoder omkring halvdelen af de praktiserende læger mindst 70 procent af de kontakter, som de har med deres patienter. Det resulterer i, at der dagligt kommer ca. 400.000 registreringer ind til databasen.

Efter kritikken i DR-programmet Orientering er databasen midlertidigt blevet lukket ned, så den kun indhenter oplysninger om et meget begrænset antal sygdomme.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.

Prøv en måned gratis.

Klik her

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

En af de hovedansvarlige bag databasen, tidligere formand for PLO, Henrik Dibbern, siger i utvetydige termer til Orientering at der var "interesser" i forløbet som ønskede så omfattende en indsamling som muligt, dels for at kunne sælge (evt. anonymiseret) viden fra databasen kommercielt, dels for at kunne bruger dataene til at overvåge lægers arbejde i almen praksis, og at det har medvirket til at lovgrundlaget ikke blev undersøgt med den nødvendige rigør.

http://www.dr.dk/radio/ondemand/p1/orientering-695/#!/01:01:21

Carsten Mortensen, Kirsten Kathrin, Rune Petersen og Anne-Marie Krogsbøll anbefalede denne kommentar
Finn Olav Hansen

Vor tids politiske mantra om " stordrift" via regionerne af sygehuse og almen lægepraksis medfører tilstande som beskrevet med overvågning og manglende tillid til til de personer /læger/personale , som laver reelt arbejdet på sygehuse og i lægepraksis. Desuden politisk griskhed når myndigheder tror de bare kan indsamle og sælge lægens diagnoser til private firmaer. Der er ansat så mange kontrollanter i regionerne at en god besparelsemanøvre i næste sparerunde kunne være at fyre hele denne gruppe og finde et meningsfuldt arbejde til dem istedet for og finde den gensidige tillid frem igen mellem . Ingen ønsker at arbejde under disse nord koreanske tilstande. Medierne har et stort ansvar for at undgå at tegne et billede af en offentlig sektor der kræver hårdere styring og kontrol. Hvad med medierne selv? Tyv tror hver mand stjæler. Godt vi har de sociale medier og ikke kun skal tro på hvad en tilfældig journalist mener.

Anne-Marie Krogsbøll

I den nye 5-årige rammeaftale mellem Region Hovedstaden og Novartis indgår udlevering af anonymiserede patientdata. Hvis de skal anonymiseres, indebærer det vel, at der er tale om individuelle sundhedsdata?

Hvad indebærer denne anonymisering? Det er ikke nok at fjerne navn og cpr-nummer. Som eksperter har påpeget andre steder, så indebærer de detaljerede personlige sundhedsdata, at det ved at køre forskellige databaser sammen er enkelt at identificere personer, selv om man ikke har deres navn og cpr-nummer.

Har Regionen tænkt på det? Vil man foretage en systematisk effektiv "sløring" af data for at beskytte borgerne, eller mener man, at det er nok, med et eller andet program at fjerne navn og cpr-nummer?

Gælder dette salg af personlige, ofte letgenkendelige, sundhedsdata alle borgere? Eller er det kun de gruppe 1-sikredes data, som jo lovpligtigt skal kodes hos praktiserende læge? Er de gruppe 1-sikrede allerede solgt til stanglakrids i denne aftale?

Finn Olav Hansen: Hvad skulle de såkaldte medier da have gjort? Have hemmeligholdt historierne om lægers og andet sundhedspersonales misbrug for at beskytte deres kittelrene omdømme? Man skal være varsom når ens konklusion er at den naturlige løsning må være at skyde budbringeren...

Kirsten Kathrin

Hvor er det trist, at vi efterhånden mister tilliden til myndighederne. Der sker så mange underlige ting, så man ikke stoler på dem mere.
Læger udleverer patient oplysninger, da de ikke tror det betyder noget, så køber de ting til deres hjem for forskerpenge, Sundhedsstyrelsen vågner af og til op, når der er en skandale undervejs, ellers er det en sovende styrelse.
Politiet vil kun hjælpe, hvis det vi bliver frastjålet koster mere end 100.000 kr. men er ret kvikke med hensyn til bøder for den mindste forseelse. Politicheferne indkasserer store beløb for deres "fremragende" arbejde, det samme sker også for cheflægerne.
Skat opfører sig som en stat i staten. At opleve Skats medarbejdere i TV2's Razzia, og høre deres kommentarer til borgerne er så nedladende. Eks. "Den gik ikke Sonny Boy".
Som borger i dette land, er det blevet temmelig utrygt over al den viden de offentlige myndigheder har om os, og hvor lemfældigt den viden bliver behandlet.
Der er jo ikke engang styr på de digitale enheder, pludselig flyder meget fortrolige oplysninger rundt og ingen har orden på noget.
Stasi systemet har ikke levet forgæves.
Nu er vi så alle blevet tvunget til at være digitaliseret her fra 1. nov. og hvor mon alle de oplysninger der ligger her, havner????

Bjarne Bisgaard Jensen, Carsten Mortensen, Anne Eriksen og Anne-Marie Krogsbøll anbefalede denne kommentar
Anne-Marie Krogsbøll

Der er netop kommet en ny forskningartikel på Science Daily, som peger på korruptionen i sundhedsvæsnet som et kæmpe problem:
http://www.sciencedaily.com/releases/2014/10/141014152647.htm

Spørgsmålet er, hvorfor de danske sundhedsmyndigheder, herunder Region Hovedstaden, er så forhippede på at indgå aftaler med medicinalindustrien om både det ene og det andet, herunder forskning, undervisning og udveksling af data, når det burde være tydeligt for enhver, at dette komprommiterer værdien af den udførte forskning, og bringer patienterne (og deres følsomme data) i fare?