Læsetid: 5 min.

Genetisk test af gravide udstiller et etisk dilemma

Patientforening ønsker at give forældre mulighed for at fravælge fostre med cystisk fibrose ved at tilbyde test til alle gravide. Men det kan åbne op for en række etiske dilemmaer, lyder det fra to overlæger
Patientforening ønsker at give forældre mulighed for at fravælge fostre med cystisk fibrose ved at tilbyde test til alle gravide. Men det kan åbne op for en række etiske dilemmaer, lyder det fra to overlæger

Jens Dresling

10. august 2015

Skal alle vordende forældre i fremtiden have lov til at fravælge fostre på baggrund af en genetisk test? Skal man vurdere det ud fra samfundets udgifter eller den lidelse sygdommen påfører det enkelte menneske og de pårørende? Og hvad vil fravalget i så fald betyde for vores syn på de mennesker, der i dag er født med sygdommen?

Disse spørgsmål rejser sig i kølvandet på kravet fra Cystisk Fibrose Foreningen om at give alle gravide mulighed for at lade sig teste genetisk for, om de er bærere af den genmutation, der kan give cystisk fibrose.

Dagbladet Information har i den seneste uge beskrevet, hvordan udgifterne til en ny medicin mod den dødelige genetiske sygdom risikerer at slå bunden ud af budgetterne på landets hospitaler. Noget man kunne undgå, hvis færre blev født med sygdommen, påpeger Cystisk Fibrose Foreningen. Nøjagtig som man har gjort det med eksempelvis tilbud om fosterdiagnostik med henblik på blandt andet at finde og fravælge fostre med Downs syndrom.

»De (forældrene, red.) skal have retten til at sige, at de ikke vil udsætte deres barn for en så alvorlig og livstruende sygdom, som er så behandlingskrævende,« udtalte Cystisk Fibrose Foreningens formand, Helle Ousted, i lørdags.

Modstridende interesser

150.000 danskere er passive bærere af den genetiske mutation, der kan give cystisk fibrose.

En blodprøve kan afsløre om begge forældre er bærere. I så fald er der 25 procents risiko for, at barnet har cystisk fibrose, hvilket efterfølgende kan afgøres ved en fostervandsprøve eller en moderkagebiopsi i den første del af graviditeten. I dag bliver kun forældre med cystisk fibrose i familien tilbudt en sådan undersøgelse.

Læs også: 10-årige Elisabeth spiser 33 piller om dagen

Men skal alle have tilbuddet, udstiller det en lang række etiske dilemmaer påpeger Gorm Greisen, næstformand i Det Etiske Råd, klinisk professor og overlæge ved Neonatalklinikken på Rigshospitalet. Han mener, det er vigtigt at skelne mellem de potentielle pårørende og det lille potentielle menneskes interesser.

»Det er oplagt, at forældrene kan være interesserede i ikke at få et barn med en sådan alvorlig sygdom. Men man kan også finde mennesker, som har et godt liv, selv om de er født med cystisk fibrose. Som Kim Larsen synger måske for sjov: ’Det er godt, at jeg blev født, før aborten den blev fri’, kan patienter med sygdommen måske en dag sige:’ Godt at jeg blev født, før gentesten blev indført.’ Der er en dobbelthed og dermed nogle klare modstridende interesser,« siger han.

Det er langt fra alle patientforeninger, der som Cystisk Fibrose Foreningen ønsker, at man kan lave fosterdiagnostiske test for den sygdom eller det handicap, de repræsenterer. Tværtimod. Flere foreninger mener, at en test for en sygdom i fostertilstanden, udpeger mennesker med netop denne sygdom eller dette handicap, som mindre værdige liv.

»Vi taler jo ind i de patienters liv og selvforståelse, når man giver mulighed for at fravælge netop den ’slags’ mennesker på grund af bestemte egenskaber. Det gælder i princippet også kønsselektion, som i dag er mulig, og som kan føre til sexistisk selektiv abortpraksis. Der er selvfølgelig en afgørende forskel på at fravælge en normalkarakter og en sygdom, men det er jo den samme mekanisme,« siger Gorm Greisen.

Dermed ikke sagt, at de forældre, der får et barn med cystisk fibrose, ikke vil komme til at elske barnet:

»Men der er forskel på at tage sin skæbne på sig og få det bedste ud af den og vælge noget til eller fra ’up front,’« siger Gorm Greisen.

Hvor går grænsen?

I Danmark har vi et tilbud om fosterdiagnostik, der vurderer risikoen for at få et barn med kromosomsygdomme, samt ved scanninger omkring uge 12 og uge 19 at undersøger for en række misdannelser på kroppen og de indre organer. Endnu tilbyder man ikke test for alvorlige arvelige genetiske sygdomme, med mindre de findes i familien i forvejen.

Og det skyldes blandt andet, at man ved en genetisk test af forældrene åbner en dør hen imod at teste for potentielt en lang række sygdomme og genetiske risikofaktorer, påpeger Olav Bjørn Petersen. Han er overlæge på Afdelingen for Kvindesygdomme og Fødsler ved Aarhus Universitetshospital samt forskningslektor ved Aarhus Universitet i prenatal diagnostik.

»Cystisk fibrose er antalsmæssigt en af de hyppigste sygdomme, som skyldes en genfejl. Og man kan sagtens teste for det. Men det at screene alle for en eller flere genetiske sygdomme er etisk et meget vanskeligt område,« siger Olav Bjørn Petersen.

Og selv om Sundhedsstyrelsen har afvist en screening af alle med henvisning til både etik og økonomi, mener Olav Bjørn Petersen, at etikken vejer tungest her.

»Hvis man ville indføre sådan et tilbud, ville det bestemt komme til at koste nogle penge, men vi er jo et af verdens rigeste lande. Så spørgsmålet er mere, om vi virkelig ønsker at tilbyde de her genetiske test til hele vores befolkning. Hvis vi åbner den dør, hvor ender vi så henne? Hvis vi siger ja til cystisk fibrose, hvad så med den næste sygdom? Hvor skal man sætte grænsen,« spørger han.

Også Gorm Greisen mener, at man med en eventuel genetisk test for cystisk fibrose åbner op for en helt ny dør etisk set. En test af forældre vil nemlig ikke kun pege på risikoen for en enkelt sygdom.

»Det er meget mere epokegørende, end det tilbud vi allerede har, fordi man ved en genetisk undersøgelse får adgang til langt flere oplysninger med meindre man bevidst fravælger det. Det kan bane vejen for et stort skred i omfanget af viden om det ufødte barn,« siger Gorm Greisen.

Og selv om den nye medicin til cystisk fibrose er rasende dyr, er det paradoksalt nok også et godt argument for ikke at undersøge alle vordende forældre for, om de er bærere af genet. For jo bedre behandlingsmuligheder, jo mindre grund til abort, påpeger Olav Bjørn Petersen: »En medicin som forbedrer livet er afgørende for de folk, der har cystisk fibrose, for det vil jo alt andet lige mindske vigtigheden af at lave et tilbud om undersøgelse af fostret,« siger han.

Læs også: ’Vi er nødt til at tænke økonomi’

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Der er en masse rod i dimensionerne i denne artikel.
1) Hvis perspektiv ser vi fra - fra samfundet (dyr medicin), fra forældrene (der bliver følelsesmæssigt meget pressede, fra barnet, som fra en meget tidlig alder skal leve med en dødsdom (må være i særdeleshed meget voldsomt).
2) Hvorfor uetisk? Spørgsmålet bliver adresseret fejlagtigt fordi - som teksten siger, gentest åbner for alt muligt. Altså tester man ikke kun for cystisk fibrose, men også for alt muligt andet (hvad det er bliver ikke oplyst - så læseren kan overhovedet ikke vurdere, hvorfor og hvad er problemet er (mangelfuld information). Og vi får ikke at vide, hvorfor man tester som man gør? Og vi får heller ikke at vide om man ikke bare kan nøjes med at teste for cystisk fibrose.
3) Fordi 2) ikke bliver afklaret, så aner vi ikke, om vi er for eller imod gentest (da vi ikke ved, hvad det tester for - og det åbner for at man kan vrøvle løs om - uha, hvor er det farligt at teste. Teste for hvad og i hvilke dimensioner aner læseren ikke. Og derfor kan man ikke afgøre eller overhovedet tage stilling til, hvor grænserne går.
4) Personligt forekommer det - følgende 1) at det er en god ide at teste for cystisk fibrose (og her ser jeg på barn, forældre og absolut sidst på samfund.
5) Om jeg så er for at teste for om et barn mangler det yderste led på ringefingeren - så er svaret nej.

Rikke Nielsen

Det er en smule hyklerisk at starte dén diskussion op, når det allerede er muligt at måle og veje sit barn på mange andre områder.

Det etiske vigtigste i denne debat er dog, at det er et spørgsmål som forældrene - og ingen andre - skal tage stilling til - herunder også om de ønsker disse tests.

Jesper Hansen

Diskussionen er helt irrelevant. Vi har nemlig fri abort i Danmark-

Det betyder at forældre skal have adgang til ALLE relevante oplysninger om fostret, der kan have betydning for beslutningen.
Det er ikke "fri abort", hvis forældrene ikke må få de relevante oplysninger.

Merete von Eyben, Daniel Schledermann og Rikke Nielsen anbefalede denne kommentar

Civilisationen - for nu at være lidt højstemt dermed, - skal naturligvis have mulighed for - og bør - gå efter at udrydde sygdomme (også medfødte om muligt) som kun er en økonomisk belastning for helheden, og ikke har nogen mental unik kvalitet.

Keld Albrektsen

@ Odd:

Det du skriver lyder ubehageligt tæt på eugenik...

Som indehaver af en arvelig defekt, som ikke har væsentlig betydning for hverken min arbejdsevne eller livskvalitet, er jeg inderligt imod at "civilisationen" (hvem der så end skal definere den) skulle have haft en naturlig mulighed for og tilsyneladende pligt til at udrydde mig!!!

Måske gør det det Keld, det er bare i orden. Hvis mennesket ikke benytter sin intelligens på dette punkt, må en anden art på ikke usmertelig vis tage over i det lange løb.
Om få hundrede år er forplantning globalt kvotesat og bevillingsbaseret - 'civilisationen'. Og man skal ikke til den tid ønske sig at blive født i de dele der vælger at stå udenfor denne solidaritet. Folk 'flygter' fra disse områder allerede nu helt intuitivt.
Flygter i anførelsestegn, for verdens reele flygtninge drukner ikke i middelhavski, men i flygtningeindustriel newspeak. Disse masser er illegale indvandrere, ikke flygtninge - fordi de ville få afslag på indvandring ved enhver ambassade og kan aldrig noteres som flygtninge i FN-forstand. Det er disse afslag de mest af alt er på flugt fra. Men afslagene forsvinder ikke.
Men jeg kan ikke, Keld Albrechtsen, i hele den proces garantere dig 100% imod en splittertosset magthaver med en 'tro'.
Lad os blot håbe at denne interspecielle forplantningssolidaritet vil opstå og kunne konsolideres på en ordentlig måde.

'infra-specielle' - må det vist blive, hvis de latinske ordstammer skal matche betydningen : internt i arten.
hi-brow stads ;-)

Sören Tolsgaard

Jesper Hansen:

"Diskussionen er helt irrelevant. Vi har nemlig fri abort i Danmark."

Måske irrelevant for den, som næsegrus bifalder lovgivningen og ikke ønsker den underkastet en grundig vurdering i relation til udviklingen.

For de, hvis job det er at føre lovgivningen ud i livet, i dette tilfælde gentest og abort, kan sagen indebære et dilemma. Den, som anser lovgivningen for uforsvarlig, er naturligvis i sin gode ret til at advare om konsekvenserne, samt i yderste konsekvens til at nægte at udføre et sådant job af samvittighedsgrunde.

Artiklen påpeger, at der er forskel på at fravælge en "normalkarakter" og en sygdom, men opfattelsen af, hvad en normalkarakter er, kan ændre sig drastisk, hvis fostersortering får frit løb. Flere steder fravælges kvindelige fostre allerede i stort antal, og resultatet kan blive en katastrofal kønslig uligevægt. Selvoptagede forældre vil muligvis fravælge alle andre træk end lige netop en eller anden modekarakter, og det er yderst forståeligt, at lægerne oplever et etisk dilemma, som øges i takt med teknologiens forfinelse og potentielle forældres stadig større krav om at kunne vælge og vrage i børnebutikken.

Der vil naturligvis være læger, som er villige til hvad som helst, ligesom der vil være politikere, som vil tale de stadig mere krævende forældres sag.

Men det er absolut ikke irrelevant at advare mod det basale dilemma.

Sören Tolsgaard

Odd Bjertnes :

Du har nok ret i, at forplantningen ad åre vil blive kvotesat og kontrolleret af samfundet.

Nedarvede defekter vil kunne ophøre, når vi kan regulere forplantningen kollektivt. Vi vil på forhånd ud fra de potentielle forældres kortlagte gener vide, hvilke kombinationer, der ubetinget bør undgås, så man allerede i forbindelse med undfangelsen sikrer en anden kombination. Dette vil i bedste fald bero på en høj faglig og etisk standard, som ikke vil tillade, at fostre frasorteres, blot fordi de er kvindelige eller rødhårede. Og det vil - ligesom forbedret antikonception - stærkt formindske behovet for abort.

Og det er faktisk noget andet end den forbrugsorienterede holdning, at potentielle forældre frit skal kunne vælge og vrage deres afkom via gentest på fostre og abort.

Det ligger nok ikke ret langt ude i fremtiden, men lige nu står vi et etisk dilemma.

Det er i allerhøjeste grad et etisk og moralsk dilemma og en kvotesat og kontrolleret forplantning er en glidebane for et samfund, der set i bakspejlet, kun har ført ondt og skade med sig.

Anne Eriksen, man an vel med lige så stor rimelighed sige, at en anarkisk forplantningspraksis, der omtvisteligt giver mest afkom til 'voldtægtsforbrydere og hovsa-kvinder' set i bakspejlet IKKE KUN har ført ondt og skade med sig men også i al beskedenhed undertegnede, men at en form for styring på området faktisk kunne være et ganske betragteligt fremskridt. Og biologisk iøvrigt en ganske enorm 'femininisering' af forplantningen, som er noget mere interessant og væsentlig end om der er lige mange mandlige eller kvindelige klejnsmede i Frederikssund. Som rent faktisk betyder noget ?

odd bjertnes - Nu er det jo genetiske og arvelige sygdomme, man mener at kunne forudsige, ikke deres indtægt eller livssyn :)
Du er meget optimistisk, når du mener, at en "interspeciel forplantningssolidaritet" ville kunne opretholdes i et samfund, hvor 2 religiøse retninger i et land slår hinanden ihjel.
Hvis man politisk vil kontrollere fordelingen af arvemateriale i menneskelige befolkninger, så nærmer vi os tilstanden i slut 30`ne, hvilket andre ting som arbejdsløshed og uro også kunne udmønte i.
Der er masser af splittergale despoter i verden i dag og mennesket har også en del problemer med solidaritet.
Det bedste ville være, om man fortsatte et check for sygdomme m.v.. Når mennesker bilder sig ind at kunne agere hersker over forplantningen med videnskabelig viden, så skal man lige huske på, at man ikke kan kurere f.eks sygdomme - men kun producere kostbare medicinal produkter til i nogle tilfælde - at tage symptomerne på sygdom.

Jytte Aagot Møller

Scanning, genetiske tests, IVF, med meget mere.... For mig at se er det allerværste, at vi som samfund ikke har anden politik på disse områder end: 'Kvinderne vil jo selv!' Vi overlader alle disse valg til unge mennesker, som mere eller mindre uforberedte allerede STÅR i valgsituationen. Det etiske råd blev nedsat i 1987 for at rådgive folketinget. Først og fremmest fordi IVF kombineret med genetik gav mennesker nye skabelsesmuligheder. På det tidspunkt diskuterede vi allerede scanninger og fostervandsprøver. Det eneste lovgivningseksempel vi havde på området var loven om såkaldt fri abort fra 1973. Denne lov satte begrænsninger op. Spørgsmålet var, om det var muligt på tilsvarende måde at sætte lovbegrænsninger på¨hele det skabelsesområde, vi nu kunne forudse. Det var der ingen, der kunne finde ud af, Vi kan bare forarges, når stamcelle-forskningen lægger yderligere designer-baby-muligheder frem. Jeg har selvfølgelig heller ikke nogen løsning, men jeg synes, at det mindste vi kan gøre er at finde en virkelig effektivhjælp og landslettilgængelig døgnåbendækkende rådgivningsstøtte til de unge i deres procreative umulige valgsituationer. Befolket med veluddannede og velkommunikerende eksperter, som ikke kun sidder med mailboxe og telefoner, men som også kan tidrekvireres til hjemmebesøg til disse eksistentielle samtaler og - vel at mærke - har ubegrænset tid til rådighed, i det omfang de unge familier har behov.

Anne Eriksen, jeg går jo ud fra at forskelle mellem mennesker er meget mindre end de repræsentationer som kommer af liv, omstændigheder, opvækst, etc. Så jeg 'tror' det muligt på sigt at konsolidere en reel monoteisme med mennesket som udgangspunkt. Der vil utvivlsomt blive en del bølgegang på rejsen dertil. Det har der allerede været, for det drejer sig om opfyldelsen af den reviderede gudspagt af år 0 : bekræftelsen af at buddet om at 'opfylde jorden' allerede da var fuldendt og overdragelsen af ansvaret for 'syndfloder' til mennesket selv .
Men 'gudfrygtige, væksthungrende diktatorer' - de kan naturligvis ikke fordrage sådan snak :)

odd bjertnes - ja, mennesket har jo alt tilfælles, selvom mange tvivler :)
Dog har jeg svært ved at se mennesket som udgangspunkt og slet ikke som ansvarlige - derimod ville en panteistisk gudsopfattelse måske være et bedre bud?
Efter min opfattelse kan diverse screeninger, viden og gener ikke undgå at blive misbrugt, lige meget hvilket synspunkt, man ser det fra - økonomi eller gener.
Alle "opfindelser" er blevet det indtil nu - set fra den enkeltes behov for vished er der selvfølgelig store fordele, hvis man kun tager de mest alvorlige emner.

Jytte Aagot Møller - "effektivhjælp og landslettilgængelig døgnåbendækkende rådgivningsstøtte til de unge i deres procreative umulige valgsituationer. Befolket med veluddannede og velkommunikerende eksperter" - i dette samfund - til noget som helst?

Jesper Hansen

Sören Tolsgaard: "Flere steder fravælges kvindelige fostre allerede i stort antal, og resultatet kan blive en katastrofal kønslig uligevægt."

Katastrofal ligefrem? Nå nå! For hvem? For danske kvinder? Nej vel. Så hvorfor skulle det overhovedet have nogen som helst betydning for danske kvinders rettigheder? Vi sammenligner os normalt ikke med Bombay.
Katastrofal for f.eks. indiske MÆND? muligt, men hvordan er det relevant?

Sören Tolsgaard: "Selvoptagede forældre vil muligvis fravælge alle andre træk end lige netop en eller anden modekarakter, og det er yderst forståeligt, at lægerne oplever et etisk dilemma, som øges i takt med teknologiens forfinelse og potentielle forældres stadig større krav om at kunne vælge og vrage i børnebutikken."

Man kan ikke fravælge genetiske træk hos et foster, så dine bekymringer synes betydningsløse. Its either take it or leave it.
Lægens dilemma er også helt irrelevant for den gravide. Det synes helt og holdent at være lægernes personlige problem, som de selv må ligge og rode med.

Sören Tolsgaard: "Der vil naturligvis være læger, som er villige til hvad som helst, ligesom der vil være politikere, som vil tale de stadig mere krævende forældres sag."

Det er helt ligegyldigt om abortlæger er villige til hvad som helst. De skal jo blot foretage en abort.

Sören Tolsgaard: "Men det er absolut ikke irrelevant at advare mod det basale dilemma."

Hvilket dilemma?

Sören Tolsgaard

Jesper Hansen -

Du har åbenbart allerede de "rigtige" svar, men jeg vil dog opponere:

"Katastrofal ligefrem?" - Ja, en stærk overvægt af mænd øger niveauet af vold, voldtægt og prostitution, katastrofalt for dem, det går ud over. Ultimativt resulterer en sådan udvikling i krigshandlinger.

"For danske kvinder? Nej vel?" - Nu tillader vi jo netop ikke et sådant fravalg. Åbnes der op herfor, kunne især nogle stærkt voksende grupper af indvandrere tænkes at anvende en sådan mulighed til at fravælge kvindelige fostre, resulterende i en stigende kønslig uligevægt med de ovennævnte konsekvenser, som vil ramme bredt i hele samfundet.

Og nej, her i landet kan man generelt (endnu) ikke fravælge genetiske træk hos et foster, med mindre der er tale om stærkt invaliderende gener, som vides at optræde i familien. Men artiklen handler jo netop om, at nogle ønsker større frihed i så henseende, fx har du jo givet udtryk for, at at "forældre skal have adgang til ALLE relevante oplysninger om fostret, der kan have betydning for [deres eventuelle ønske om abort]. Ellers er der ikke fri abort, hævder du.

Nu har "fri abort" hidtil kun betydet "gratis abort". Den tekniske mulighed for detaljeret gentest af fosteret og for forældres frihed til at vælge abort på grundlag af en sådan viden, er gradvis øget, men vi har hidtil undgået offentlig debat herom. De betænkeligheder, som forskellige sundhedsarbejdere giver udtryk for i artiklen, er naturligvis ikke uden grundlag.

Sundhedsarbejdernes dilemma er ikke blot af personlig karakter, men skyldes også, at problematikken har vidtrækkende konsekvenser for hele samfundet. De muligheder, som teknologien medfører, er udviklet i fællesskab og kan ikke nødvendigvis forventes at kunne anvendes "frit" af enhver, som måtte ønske en sådan service.

Det er en samfundsmæssig, kollektiv proces at udforme en lovgivning omkring ny teknologi, så den ikke misbruges uansvarligt af den enkelte. Der er ingen garanti for, at samfundet kan administrere opgaven, men det vil i hvert fald blive forsøgt.

Som sagt vil videnskaben formentlig snart kunne sortere næsten alle genetiske træk allerede under undfangelsen. Det vil mindske det etiske dilemma ved operative indgreb (scanninger og abort), som vil blive færre, men samtidig forøge den beskrevne problematik, idet kravet om frihed til at designe sit afkom vil lyde stadig højere fra visse kredse.

Jeg vil dog snarere tro, at der vil blive sat grænser for denne frhed. Både for det antal børn, den enkelte får lov til at sætte i verden, samt for den indflydelse, de vordende forældre får lov til at have mht. barnets køn og andre normale træk.

En detaljeret ønskeliste om at designe barnets personlighed viser jo dybest set, at den pågældende ikke er moden til at påtage sig et forældreskab med alt, hvad det indebærer af behov for omsorg uanset hvordan barnet udvikler sig.

Sundhedsarbejderne er naturligvis om nogen opmærksomme på, at kravet om designerbørn kan føre til en afsporet udvikling, og de advarer ikke uden grund om det etiske dilemma, den nye teknologi fører os ud i.