Læsetid: 6 min.

Fostre bliver screenet for interkønnethed

Nye private gentest giver forældre mulighed for at screene fostre for interkønnethed, ligesom abortsamrådene giver tilladelse til senaborter på fostre med variationer på kønskromosomerne. Men hvor går grænsen for, hvad vi sorterer fra, spørger læge og etiker
En række private fertilitetsklinikker tilbyder nu forældre, at de kan teste deres fostre for risici for variationer på kønskromosomerne. Gentesten, der udføres via en blodprøve fra moderen, kan kun screene for interkønsvariationerne, hvis den også suppleres med f.eks. en moderkageprøve eller en ultralydsscanning, som det ses her.

En række private fertilitetsklinikker tilbyder nu forældre, at de kan teste deres fostre for risici for variationer på kønskromosomerne. Gentesten, der udføres via en blodprøve fra moderen, kan kun screene for interkønsvariationerne, hvis den også suppleres med f.eks. en moderkageprøve eller en ultralydsscanning, som det ses her.

Hans Christian Jacobsen/Ritzau scanpix

5. oktober 2015

En række private fertilitetsklinikker tilbyder nu forældre, at de kan teste deres fostre for risici for variationer på kønskromosomerne herunder Klinefelters og Turners syndrom, som påvirker vækst, kønshormoner og evnen til at få børn. Det gælder for eksempel Copenhagen Fertility Center, der i forbindelse med omtale af testen på virksomhedens hjemmeside skriver, at »der er en betydelig variation i sværhedsgraden af disse betingelser, men de fleste individer har milde, eventuelle fysiske eller adfærdsmæssige funktioner.«

Desuden kom det frem i Politiken i 2012, at landets regionale abortsamråd det foregående år havde givet tilladelse til 13 aborter af fostre med Turners og Klinefelters syndrom efter abortgrænsens 12. uge. Men læger og etikere mener, at det – på trods af at ingen anfægter retten til fri abort – er problematisk, at disse fostre aborteres, da mange ville være i stand til at leve fuldstændig velfungerende liv.

»Det er etisk problematisk at skride til sene aborter i mange tilfælde af Turners og Klinefelters syndrom. Og selvom tidlig abort er lovlig for alle, så gælder det etiske aspekt også for tidlige aborter, fordi mange af disse personer kan se frem til at leve gode og velfungerende liv. Men i Danmark mangler vi en debat om, hvorvidt abort af disse to syndromer og interkønsvariationer bør finde sted.«

Det siger professor Claus H. Gravholt fra Aarhus Universitetshospital, der er ekspert i Turners og Klinefelters syndrom, og derfor møder mange voksne med de pågældende tilstande, som har normale jobs lige fra ufaglært til journalist eller læge. Og hvor specielt kvinder med Turners syndrom opnår omtrent samme uddannelsesniveau som kvinder generelt i Danmark.

At være født med interkønsvariationer eller dsd – disorders of sex development – betyder, at kromosomsammensætninger og ydre eller indre kønsorganer ikke stemmer overens med det ’typiske’ han- eller hunkøn. Der findes en lang række variationer af interkøn, og afhængig af hvad der tælles med, udgør de mellem 0,1 og 1,7 procent af befolkningen.

Etisk Råd udgav i 2009 en rapport med anbefalinger til fremtidens fosterdiagnostik, som også omhandler den såkaldt prænatalt noninvasive test, der nu tilbydes på flere private klinikker. Gentesten, der udføres via en blodprøve fra moderen, kan ifølge Claus H. Gravholt kun screene for en række interkønsvariationer, hvis den også suppleres med f.eks. ultralyd eller en moderkageprøve.

En gruppe af Etisk Råds daværende medlemmer anbefalede, at man lavede en »negativliste med egenskaber, det som udgangspunkt ikke er acceptabelt at undersøge for, herunder normalegenskaber og mindre alvorlige sygdomme eller misdannelser.«

Det gjaldt f.eks. variationer på kønskromosomerne, som kan forårsage Klinefelters eller Turners syndrom.
Siden Rådet udgav rapporten har de etiske dilemmaer blot vokset sig større, siger Thomas Ploug, der er lektor i etik ved Aalborg Universitet og selv er medlem af Etisk Råd.

Frasortering

»Efter vores gængse standarder for hvad der er et godt liv, kan mennesker med Klinefelters og Turners have lige så gode liv som alle mulige andre. Forestillingen om, hvad der er ’normalt’, er jo ikke engang stærk nok til at kunne retfærdiggøre denne type aborter,« siger han og fortsætter:

»Det er så muligt, at man kan komme ud i nogle identitetsspørgsmål som interkønnet. Men det kan mange mennesker jo komme til at kæmpe med gennem livet, og hvis vi begynder at abortere fostre på den baggrund, så er der efterhånden ikke nogen grænse for, hvem vi ville kunne abortere.«

Man kunne også have den holdning, at eftersom vi allerede har den frie abort, der gør det muligt at sortere fostre fra inden for de første 12 uger, så er det at foretrække at gøre så tidligt som muligt via genetiske tests. Af hensyn til fostrets moralske status, som nogle mener tiltager, efterhånden som graviditeten skrider frem.

»Omvendt vil det betyde, at samfundet begynder at acceptere, at vi sorterer mennesker fra på et tvivlsomt grundlag. Vi kan jo godt sige, at samfundet ikke skal tilskynde til sortering på det grundlag, men når man samtidig tillader, at de pågældende gentest er på markedet, er det jo ligegyldigt. Og om fem år, når de her test er blevet endnu mere udbredte, så står vi i en situation, hvor forældre kan teste for køn, øjenfarve osv. Det åbner op for en massiv frasortering af gode, sunde liv,« siger Thomas Ploug.

Frygten for interkøn

Debatten om aborter af interkønnede har kørt længe i udlandet, hvor organisationer for interkønnede har rejst spørgsmålet. Og debattører som f.eks. Celeste Orr, der forsker ved Institute of Feminist and Gender Studies på University of Ottawa og blogger på The Guardian, tøver ikke med at kalde frasorteringen af interkønnede for »en moderne form for eugenik«.

Celeste Orr peger på, at den gældende praksis med at udsætte interkønnede for kønsnormaliserende og kosmetiske operationer for at udstyre dem med et bestemt køn er med til at bane vejen for »dehumaniseringen« af interkønnede.

Som omtalt tidligere i Information møder denne praksis nu også kritik herhjemme. »At forhindre fødslen af børn med interkøn er uetisk og forhindrer ikke diskriminerende opfattelser af interkønnede. De fleste af de traumer, interkønnede oplever, kommer fra de sociale og medicinske svar på deres kroppe, ikke deres kroppe selv,« skrev hun i en klumme for nylig.

Men abortdebatten sætter også interkønnede selv i et dilemma, forklarer Claudia Astorino, der bor i New York, er født interkønnet og er desuden aktivist og blogger.

»Jeg er stærk fortaler for fri abort. Men jeg er bekymret over den stigende brug af genetisk screening af fostre, og hvordan det påvirker folk som mig. Det er svært for mig at forstå, hvorfor vi opfattes som skræmmende. Hvorfor vil mennesker, der ønsker sig et rask og sundt barn vælge ikke at opdrage et sundt og smukt barn, fordi det er født med interkøns-variation,« spørger hun i et indlæg på RH Reality Check, en amerikansk ngo, der blandt andet leverer nyheder og information om reproduktive og seksuelle rettigheder.

»De kønsnormaliserende operationer og aborter på fostre sender én besked til folk som mig. Lad være med at være interkønnede eller lad være med at eksistere overhovedet,« siger hun.

Copenhagen Fertility Center opfordrer på deres hjemmeside til, at forældre, der er interesseret i at få testet deres fostres kønskromosomer, konsulterer en læge.

Inge Toft Thapprakhon, der netop har stiftet foreningen Intersex Danmark, mener, det er relevant med en debat om, hvilke informationer og vejledninger lægerne giver til forældre i sådanne situationer. »Desuden burde det ikke være muligt at få tilladelse til at få en sen-abort på baggrund af en interkønsvariation hos et foster,« siger hun.

Ifølge overlæge på Copenhagen Fertility Center, Jan Blaabjerg, er forældrenes primære interesse indtil videre at screene for mongolisme, når de køber den nye gentest.

»Vi tilbyder den nye test, fordi den er mere præcis, og fordi der ikke er risiko forbundet med at bruge den modsat de invasive test, man tilbyder i det offentlige, hvor der er risiko for, at fostret bliver aborteret, når man tager en fostervandsprøve. Hvis vi finder fejl på kønskromosomerne så som Turners og Klinefelters, så fortæller vi forældrene det. Men vi tager ikke stilling derudover, det er ikke vores gebet.«

Sundhedsstyrelsen oplyser, at abortankenævnet i 2013 henstillede til de regionale abortsamråd, at følgerne af Turners og Klinefelters syndrom samt andre afvigelser i kønskromosomsammensætningen kan være så alvorlige, at betingelserne for tilladelse til svangerskabsafbrydelse er opfyldt, når afvigelsen konstateres i forbindelse med den risikovurdering, man laver i løbet af de første 12 uger af graviditeten. Det samme gælder såkaldte kønskromosome mosaiktilstande.

»Hvis kønskromosomafvigelsen konstateres senere i graviditeten, må det vurderes konkret og individuelt, hvorvidt betingelserne for svangerskabsafbrydelse« efter loven er opfyldt, hedder det.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Vivi Jelstrup
  • Sören Tolsgaard
Vivi Jelstrup og Sören Tolsgaard anbefalede denne artikel

Kommentarer

Intetkønsvariationer bør aborteres, samtidig med at samfundet accepterer flere former for seksualitet?
i sandhed en hyklerisk adfærd...

Søren Kristensen, Flemming Berger, Henrik L Nielsen, Benta Victoria Gunnlögsson og Sören Tolsgaard anbefalede denne kommentar
Sören Tolsgaard

Der var i de tolv nævnte tilfælde såvidt jeg kan se ikke tale om tidlige - juridisk "frie" - aborter, men om "sene" aborter (efter 12. uge), som kræver ansøgning og godkendelse.

Det betegner et etisk skred, at sådanne tilladelser nu gives pga. af kønskromosomer, som afviger fra det normale. Simpelthen fordi vi nu KAN teste for disse afvigelser - og fravælge endnu flere fuldt levedygtige og i udviklingen langt fremskredne fostre.

Måske vil det give bagslag i en større kosmisk sammenhæng, idet vi muligvis får vanskeligt ved overhovedet at føde børn, når vi begår sådanne overgreb mod menneskesjæle, som vi selv har inkarneret i kraft af vores sexuelle aktivitet.

Bjarne Bisgaard Jensen, Flemming Berger, Henrik L Nielsen, Bodil Waldstrøm, Benta Victoria Gunnlögsson og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Erwin Maria Jöhnk

Jeg har ikke noget mod abort i en tidligt stadie, men det skal foregå på en måde at den vordende mor ikke rent fysik og psykisk kan tackle et barn og/eller fået det ved et uheld.
Kromosomændringer eller andet sjovt som man efter hånden finder ud som det er blevet nævnt blå øjne lyst hår måske en form for designer børn.
Børn er ikke statussymboler og vi skal ikke ensrettes som man forsøgte under 2. verdenskrig. Kan ikke tackle ens egn livs udfordringer så lad være med at få børn der findes beskyttelse nok mod gravitet.
Lad være med at få børn som "status symbol".
Lad være med at fra vælge børn som ikke er født og ikke for lov til at vise, hvad deres skæbne er. Vise den kærlighed ved kan give jer og andre:
Accepter at vi er mennesker i forskellige variationer og naturen ikke ens styret i kun han og hun køn.
Hvis du kunne vælge et barn fra via gentest som vier at barnet som voksen har risiko for at komme ud for en ulykke og sidde i en køre stol resten af sit liv.
Vil du vælge det med en abort?

Flemming Berger og Ehm Hjorth Miltersen anbefalede denne kommentar
Bodil Waldstrøm

Hvor er det sørgeligt, at vores samfund er blevet så koldt og ondt, at alt og alle, der afviger fra en smallere og smallere norm, skal udryddes. Lad dog livet blomstre!

Bjarne Bisgaard Jensen, Flemming Berger, Henrik L Nielsen og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Søren S. Andersen

Mon ikke langt de fleste betragter det som en forfærdelig ulykke at få et intetkønnet barn? Selvfølgelig skal den slags børn aborteres. Det er i den forbindelse totalt ligegyldigt, hvilke modeforestillinger, der hersker i " den snakkende klasse" med hensyn til, "hvad vi som samfund skal acceptere".

Henrik L Nielsen

Er alle de her fravalg af fostre, hvoraf mange er forståelige, igang med at stoppe eller ændre vores naturlige evolution?

Flemming Berger, Vivi Jelstrup og Bodil Waldstrøm anbefalede denne kommentar

Begreberne bliver desværre blandet sammen i artiklen. Det er ikke interkøn, man vil teste fostre for. Turner og Klinefelter er kromosomafvigelser, hvor der ikke er tvivl om kønnet - Turnerpiger ser ud som og bliver opdraget som piger, drenge med Klinefelter ser ud som og bliver opdraget som drenge.

Interkøn er tilstande som fx Morris' syndrom og binyrebarkhyperplasi. Hos disse børn kan der være tvivl om kønnet, og det er dem, interkønsaktivisterne vil beskytte mod mutilerende operationer. Men det er ikke det, fertilitetsklinikkerne vil teste fostre for.

De tilstande, personer med Turner og Klinefelter har øget risiko for, er tilstande der til stor del også findes i befolkningen i øvrigt - uønsket barnløshed, for eksempel.

Når der er en test, er det jo fordi forældrene skal kunne vælge barnet fra. Spørgsmålet er, om der er så meget lidelse forbundet med at have Turners eller Klinefelters syndrom, at det er berettiget at et barn med tilstanden slet ikke bliver født? Det er der faktisk ikke ret meget, der taler for.

Den eneste rigtige konsekvens må være, at man ikke tester.

Anne Koed Westergaard, Anne Eriksen, Flemming Berger, Vivi Jelstrup, Bodil Waldstrøm og Henrik L Nielsen anbefalede denne kommentar
Simone Bærentzen

Søren S. Andersen, "en forfærdelig ulykke"? Virkelig? Jeg synes, at du skulle kigge på denne video en gang, og så lige vende tilbage og fortælle os, om du stadig synes, at intersex børn er så forfærdelige, at de bør aborteres. https://www.youtube.com/watch?v=cAUDKEI4QKI

Anne Eriksen, Flemming Berger, Vivi Jelstrup, Henrik L Nielsen og Bodil Waldstrøm anbefalede denne kommentar

Da den sydafrikanske professor Barnard i 1967 udførte den første hjertetransplantation på et menneske, var der en heftig debat om, hvorvidt sådanne transplantationer var etisk/moralsk forsvarlige.

Navnlig religiøse kredse havde problemer med, at det var "hjertet" , der blev transplanteret - hjertet var altså for dem noget ganske særligt og "helligt".

Idag er hjertetransplantationer accepteret som en helt naturlig løsning , når patienter har et svigtende hjerte ( - der er måske stadig steder i verden, hvor de "gamle fordomme" mod transplantationer af hjerter m v stadig eksisterer, med det er næppe almindeligt forekommende.)

Der var også etisk/moralske problemer med kloning, stamcelleforskning o s v.

Mon ikke det er et spørgsmål om tid, før vi også endeligt og betingelsesløst accepterer, at kvinder har 100% lov til selv at bestemme, om de vil føde eller abortere , og at de ikke behøver at stå til regnskab for beslutningsgrundlaget over for andre end sig selv.

Hvis kvinden ønsker diverse tests , har omgivelserne ikke ret til at nægte hende disse tests - det at et menneske tilfældigvis fødes som kvinde betyder ikke , at andre dermed har bestemmelsesret over den pågældendes krop og etisk/moralske adfærd.

Det er ikke ligegyldigt hvor meget den enkelte, gravide kvinde véd om de informationer, der dukker op ved tests - og ved lægers anbefaling, når barnet er født. Samfundet har brug for en varieret befolkning - bliver vi for ensrettede, mister vi menneskelighed og frihed. Og når vi nu kan teste for bl. a. interkønsvariationer er det nok på høje tid, at vi sætter os mere ind i, hvad de betyder - først og fremmest for personen selv. Mange mennesker må igennem forskellige identitetskriser, som blandt andre interkønnede må. Men langt de fleste finder også ud af, at livet bliver rigere når puslespillet efterhånden giver mening. Én af de erkendelser, en del mennesker personligt er begyndt at gøre sig, er at køn ikke er begrænset til to binære størrelser. Vi er så meget mere end pige og dreng / kvinde og mand. Først og fremmest er vi mennesker - og de findes i uendeligt mange variationer ...

Anne Eriksen, Flemming Berger og Bodil Waldstrøm anbefalede denne kommentar

Vi tager det lige igen: Artiklen er misvisende. Det er ikke interkøn, der skal screenes for, og vordende forældre der får foretaget fosterdiagnostik skal ikke tage stilling til interkønsproblematik, men helt andre ting. Turner og Klinefelter er ikke interkønstilstande.

stephanie skaaning

Kære Ditte Trolle
Jeg syns faktisk at det vil være fair overfor folk, tydeligt at definere hvad interkøn er, inden man siger noget er misvisende. Jeg er godt klar over at vi to er uenige i definitionen af interkøn og jeg respektere selvfølgelig dine holdinger, dog vil jeg gerne give nogle få eksempler på definitionen af interkøn, fra nogen af dem jeg deler holdning med.

Ud fra disse definitioner fremgår det klart og tydeligt at Turner og Klinefelter's, er interkøn. Der findes flere forskellige definitioner, men her er nogle få:

Kontoret for FN højkommissær for menneskerettigheder (2013):
An intersex person is born with sexual anatomy, reproductive
organs, and/or chromosome patterns that do not fit the
typical definition of male or female.

Amnesty International: The state decides who I am 2014:
Intersex individuals possess genital, chromosomal or hormonal characteristics that do not correspond to the standard “male” or “female” categories of sexual or reproductive anatomy. There are several intersex conditions, which are all medically classified as “Disorders of Sex Development” (DSD),53 a definition questioned by scholars and intersex activists because of its stigmatizing connotation.54

Council of the European Union: FOREIGN AFFAIRS Council meeting
Luxembourg, 24 June 2013:
The term intersex covers bodily variations in regard to
culturally established standards of maleness and femaleness, including variations at the
level of chromosomes, gonads and genitals.

Free and Equal: United Nations for LGBT Equality:
What does ‘intersex’ mean?
Intersex people are born with sex characteristics (including genitals, gonads and chromosome patterns) that do not fit typical binary notions of male or female bodies.

Intersex is an umbrella term used to describe a wide range of natural bodily variations. In some cases, intersex traits are visible at birth while in others, they are not apparent until puberty. Some chromosomal intersex variations may not be physically apparent at all.

Human rights and intersex people: Counsil of the European Union:
It is important to note the distinction between intersex and trans people.
Intersex individuals are persons who cannot be classified according to the medical norms
of so-called male and female bodies with regard to their chromosomal, gonadal or
anatomical sex. The latter becomes evident, for example, in secondary sex characteristics
such as muscle mass, hair distribution and stature, or primary sex characteristics such
as the inner and outer genitalia and/or the chromosomal and hormonal structure.4
Human rights and intersex people

Differences can include the number of sex chromosomes and patterns (e.g. XXY or
XO), different tissue responses to sex hormones (e.g. having one ovary and one testis,
or gonads that contain both ovarian and testicular tissue) or a different hormone
balance. The genitalia of some intersex persons may not be clearly identifiable as
male or female, and are hence easily identifiable as intersex at birth; however, for
others the detection only occurs later in life during puberty or sometimes even later
(e.g. due to the absence of menstruation or physical development that is not in line
with the assigned sex). Although they do not usually face actual health problems
due to their status, intersex people are routinely subjected to medical and surgical
treatments – often while very young – to align their physical appearance with either
of the binary sexes without their prior and fully informed consent.

Beretning om Afdeling for Vækst og Reproduktion Rigshospitalet 2012: side 16
KØNSKROMOSOMER
DSD kan ses hos mennesker, der ikke har de 'typiske' kromosomer, nemlig 46XX for piger/kvinder og 46XY for drenge/mænd. De kan have ekstra kønskromosomer, hvilket ses hos mænd med Klinefelter syndrom (2 eller flere X kromoso-mer) og kvinder med Triple X syndrom. De kan også have for få kønskromosomer, eksempelvis har kvinder med Turner syndrom kun ét X kromo-som. Endelig er der mosaiktilstande, hvor celler i kroppen har forskelligt antal kønskromosomer (eks. 45X/46XY eller 45X/46XX).

European Union Agency for Fundamental Rights: The fundamental rights situation of intersex people:
Introduction
‘Intersex’ is used in this paper as an umbrella term to denote a number of different variations in a person’s bodily characteristics that do not match strict medical definitions of male or female. These characteristics may be chromosomal, hormonal and/or anatomical and may be present to differing degrees. Many variants of sex characteristics are immediately detected at birth, or even before. Sometimes these variants become evident only at later stages in life, often during puberty. While most intersex people are healthy, a very small percentage may have medical conditions which might be life-threatening, if not treated promptly.
Intersex is a collective term for many natural variations in sex characteristics. It is not a medical condition.

Med udgangspunkt I ovenstående, vil jeg I modsætning til dig vove den påstand, at klinefelter’s og Turners, så absolut hører under termen interkøn.

Søren Kristensen

Er "intetkønnet" i overensstemmelse med de medicinske observationer eller burde det hedde "beggekønnet". Hvis det sidste er tilfældet ville jeg nødig være den der blev udsat for et kirurgisk overgreb og fik frataget muligheden for bedre sex med mig selv end gennemsnittet. Længe leve diversiteten, som de siger i Kiev i morgen aften.