Børn med syge forældre har brug for at håbe

44.000 unge lever med en kronisk syg eller døende forælder. Og tallet bliver kun højere i takt med, at bedre behandlingsmuligheder betyder, at færre dør. Desværre bliver færre ikke syge, og derfor bør vi fokusere på børnene som en særligt udsat gruppe, mener Ditte Winther-Lindqvist, som har forsket i, hvad håb betyder for børn, der er bange for at miste
Ditte Winther-Lindqvist forsker i, hvordan børn forholder sig til deres forældres sygdomme.

Ditte Winther-Lindqvist forsker i, hvordan børn forholder sig til deres forældres sygdomme.

Ulrik Hasemann
7. januar 2016

På forskeren Ditte Winther-Lindqvists skrivebord ligger to tykke, lyserøde ringbind. Over mange hundrede sider fortæller 36 børn og unge, hvordan de oplever at have en kronisk syg eller døende forælder. Hvis siderne kunne tale, ville et sammensurium af teenagestemmer sige sådan her:

»Det er min mor, der er syg, men sygdommen, den har vi på en måde alle sammen.«

»Jeg kan ikke fortælle min far om, at jeg er bange for, at han skal dø, for han har brug for at tro på, at han overlever.«

»Der bliver så dårlig stemning, når tonen falder på min mor, så tit siger jeg bare, at det går ok, og så taler vi om noget andet.«

»Jeg kan ikke rigtigt bringe sygdommen ind i mit ungdomsliv, og jeg kan heller ikke have mit ungdomsliv derhjemme.«

»Vores hjem er sådan et handicaphjem nu med slisker og hejse og sprøjter og kørestol. Og det har jeg bare ikke lyst til at have mine venner med hjem i.«

»Jeg kan ikke fortælle min mor, hvordan jeg har det, for så vil hun bare ædes op af det. Jeg ved, det lyder ondt, men jeg ville bare ønske, at det skete nu. Så hun kunne få det bedre, og jeg kunne få det bedre.«

Det skønnes, at omkring 44.000 unge danskere lever med en alvorlig syg forælder, siger Ditte Winther-Lindqvist, som er Ph.D. i udviklingspsykologi og lektor på DPU og tidligere forskningsmedarbejder i organisationen Børn, Unge og Sorg, hvor hun siden 2010 har beskæftiget sig med unge med syge forældre.

»Og antallet bliver ved med at stige,« konstaterer hun.

Vi skal ikke særligt langt tilbage, før kræftdiagnoser var noget, man døde af. I dag er kræft langt oftere noget, man lever med. Tiden mellem, at man diagnosticeres og til man dør kaldes living-dying-intervallet og er blevet meget længere.

»Bedre behandlingsmuligheder betyder ikke, at færre bliver syge, men det betyder, at færre dør af sygdomme. På den måde er unge med alvorligt syge forældre en samfundshistorisk ny og voksende problematik, som vi i stigende grad bliver nødt til at forholde os til,« siger hun.

Det fantasifulde håb

Et af børnene, hvis historie står beskrevet i et af ringbindene, er en tolvårig dreng, som har fået en besættelse. Vi kan kalde ham Mark. Marks mor er syg. Hun er sengeliggende og har store smerter. Sådan har det været i to år, og lægerne kan ikke finde ud af, hvad hun fejler.

Hver dag efter skole og helt indtil at han skal i seng, sidder Mark foran computeren og googler sygdomme, symptomer, behandlingsmuligheder og prognoser. Han er besat af en illusorisk idé om, at han kan løse problemet, som specialister fra Rigshospitalet ikke kan knække.

Hans mor havde ikke kræfter til at få ham ud af døren, og der var ikke nogen far inde i billedet, så Mark blev socialt isoleret, mens han sad på sit værelse og søgte efter svar.

»Han klyngede sig til et håb,« siger Ditte Winther-Lindqvist. »Det fantasifulde håb for ham var, at han kunne finde ud, hvad hans mor fejlede. Det gav ham et mål med at stå op hver eneste morgen, og selvfølgelig kunne hans liv have været meget bedre, men det holdt ham oppe. Det fik ham til at føle, at han kunne gøre noget, og det er måske vigtigere end noget andet i den situation. Nogle gange har man en meget romantisk forestilling om livet og især om børns liv. Hans liv var lort til halsen, og det var nedtur at sidde og bruge alt sit krudt på at undersøge sygdomme, men det var hans virkelighed, og det var det, der gav ham mening. Det havde ikke givet mening at tage det håb fra ham,« siger hun.

Historier som denne pejlede Ditte Winther-Lindqvist ind på, at hun ville undersøge, hvad håb betyder for børn og unge med alvorligt syge forældre. Fælles for de 36 børn og unge er nemlig, at de bruger håb som en modstand mod døden og intetheden. De fleste starter med at håbe på, at deres forælder bliver rask, eller at lægerne har taget fejl. Senere ændrer deres håb karakter og bliver i stedet et håb om, at den sidste tid sammen bliver god.

»Man laver små justeringer – man kan kalde dem nedjusteringer af håbet – men uanset, hvad man håber på, så har det samme funktion: Man holder spørgsmålet om, hvornår mor eller far dør, væk. Og det er en helt vild vigtig funktion,« siger Ditte Winther-Lindqvist.

I hele det medicinske system, som interesserer sig for at kurere, er der ifølge hende en tendens til, at man underkender håbet, når undersøgelserne viser, at der ikke findes nogen kur. Den medicinske og psykologiske virkelighed stemmer ikke altid overens, og der er en tendens til, at vi fortæller hinanden, at falske forhåbninger er dårlige.

»Men det skal man passe på med, kan jeg se. Der er masser at håbe på, selvom kuren ikke er mulig«, siger Ditte Winther-Lindqvist. »Jeg synes, vi skal være bedre til at støtte børn af syge forældre i deres håb og have det som et fokus i det palliative arbejde at spørge, hvad børnene håber på, og ikke mindst være meget opmærksomme på, hvis barnet helt holder op med at håbe,« siger hun.

I ringbindene på skrivebordet findes der historier om unge, der er suicidale, fordi de ikke længere har noget håb. Hverken for deres forældrer eller for deres eget liv efter forælderens død.

Tre år tilbage

Det er de færreste, der helt slipper håbet om, at forælderen kan blive rask. Det ligger som en tynd linedans nedenunder et andet håb, som kan blive mere fyldigt, siger Ditte Winther-Lindqvist.

En 18-årig kvinde, hvis historie også er i ringbindene, har af lægerne fået at vide, at hendes mor formentligt kun har tre år tilbage. Håbet om, at moren bliver rask, slukkes, men erstattes af et håb, som Ditte Winther-Lindqvist kalder ’det globale håb’:

»Et meget smukt håb, som handler om at nyde den tid, man så har sammen, sige ordentligt farvel, og det virker som en utrolig livskraft til selv at kunne fortsætte livet efter tabet af en forælder,« forklarer hun.

Vi kan kalde den 18-årige Tine. Hun havde planlagt, at hun og nogle veninder skulle ud og rejse sammen, men så blev hendes mor syg. Tine havde ikke længere lyst til at tage afsted, men syntes egentligt, at det var mærkeligt, at hun havde det sådan.

»Mine veninder kan jo også miste deres mødre, mens vi er væk, men det er ikke noget, de tænker over,« fortalte hun under samtalen med Ditte Winther-Lindqvist.

»Den refleksion gjorde indtryk på mig, og jeg begyndte at gå alt mit materiale igennem igen for at se, om det var et fællestræk blandt de unge,« siger Ditte Winther-Lindqvist.

Og det var det: Børn af alvorligt syge forældre får rystet deres grundlæggende opfattelse af, at vi har hinanden på ubestemt tid. Vi tager for givet, at dem, vi kysser farvel om morgenen, også er her, når vi kommer hjem. Og hvis ikke det var sådan, turde vi nok ikke slet ikke finde ud af at gå uden for en dør.

»De unge, jeg har talt med, er i en anden situation. De ved ikke, hvor længe de har deres mor eller far, og hvornår det pludselig slår om og er slut. Den erkendelse kan være en styrke, men den er også enormt stressende og hæmmende for det almindelige liv, de stadig prøver at leve,« siger Ditte Winther-Lindvist.

Det står i hvert fald i skarp kontrast til deres venner, som bekymringsfrit tager til fest eller går i biografen uden overhovedet at overveje, om det nu ikke var bedre at blive hjemme hos mor eller far.

»Det har masser af konsekvenser for ens ungdomsliv, hvis man lukker sig omkring hjemmet i den sidste tid. Især, hvis den sidste tid trækker ud og varer flere år, hvilket ikke er unormalt i den her tid, hvor vi gør alt for at forlænge livet så lang tid som muligt,« siger Ditte Winther-Lindqvist.

For unge, som har befundet sig i dette limbo i flere år, ændrer håbet som regel igen karakter, fortæller hun. Det håb er svært, fordi det ofte hænger sammen med skyld og skam – håbet om, at mor eller far dør.

»Min søster og jeg var enige om. ikke et år mere sådan her. Så hellere, at det skete nu,« sagde en ung til forskeren.

Konkurrencestatens krav

I andre nordiske lande – f.eks. Norge – er det lovmæssigt pålagt, at en sygeplejerske, som modtager en ny patient med en livstruende sygdom, skal spørge til, om der er hjemmeboende børn.

I Danmark er der kun vejledende retningslinjer, og det betyder ifølge Ditte Winther-Lindqvist at vi har nogle børn, som først bliver opdaget, når forældrene er lige ved at dø.

Alligevel går hun ikke ind for, at der udarbejdes en fast manual for, hvordan børn af alvorligt syge skal håndteres. Hendes 36 interviews viser nemlig, at der er meget stor forskel på hvordan, og hvor meget de unge vil inddrages i deres forældres sygdom.

»Nogle vil gerne nøjes med at have de vigtigste ting at vide, mens drengen, der sad bag computeren hele dagen, ville være helt ulykkelig, hvis ikke han fik alting at vide om sin mors sygdom. Mit bedste råd er altså: Spørg, hvordan de unge gerne vil inddrages, og hvordan de har det undervejs.«

Ditte Winther-Lindqvist kunne godt tænke sig at dykke mere ned i, hvad forældrenes sygdom gør ved de unges selvstændige liv.

»Nu siger jeg lige noget, som jeg endnu ikke har forskningsmæssigt belæg for, men som ligger mig helt vildt meget på sinde: Når jeg spørger de unge, hvis forældre er ved at dø, hvad det værste ved det er, så svarer flere af dem, at det er bekymringer omkring skolen.«

»De unge tæver sig selv med, hvordan deres forældres sygdom påvirker deres skolegang. De skal leve op til konkurrencestatens tårnhøje krav, og de ved, at de bliver sat totalt bagud, hvis de i en periode kører på et lavere blus. Det er ikke fordi, jeg synes, at gymnasiet skal blive føle-føle-rundkreds, men der er altså bare noget sygt og absurd ved, at ens mor er dødssyg, og man skal bekymre sig om ikke at komme bagud i skolen. Børn af alvorligt syge forældre bliver ofte sat ud af spillet et halvt eller et helt år, men skal det få den konsekvens, at de ikke kan blive det, de gerne ville?«

Når Ditte Winther-Lindqvist taler om emnet på konferencer i udlandet, synes udlændinge, at danskerne er mærkelige, fordi kernefamilien er så lukket om sig selv, også i perioder med alvorlig sygdom.

I andre lande er det lokale samfund og måske kirken en vigtig og integreret del af familiens liv, også omkring sygdommen.

I Danmark har vi en tendens til ikke engang at lukke den nærmeste familie ind. Danske unge er derfor meget alene med deres sorg, samtidig med at de er under et konstant pres fra uddannelsessystemet og konkurrencestaten.

»Der ligger et pres på de unge om, at de hele tiden skal være den bedste udgave af sig selv, men ingen kan være dét hele tiden. Slet ikke, hvis mor eller far er syg eller dør. Som samfund kunne jeg godt ønske, at vi var bedre til at give plads til de hårde perioder i livet, for måske kunne det betyde, at de unge, jeg har talt med, ikke ville opleve sig selv som en fiasko, når de er stressede, kede af det og har svært ved at overkomme det. Det er simpelthen at sætte barren for højt, at vi skal være glade succeser hele tiden, for vi er ikke herre over vores eget liv. Børn og unge lever under nogle betingelser, som de helt ærligt ikke selv har sat for deres liv.«

»Når det så er sagt, er jeg enormt fascineret over at se, hvor godt mange unge klarer det, og hvor vigtige ressourcerne omkring dem er for det.«

Et eksempel er igen drengen Mark. Hans mor ender med at få en kronisk diagnose. Lægerne kan nu hjælpe hende, og hun får det bedre. Hun får en kæreste, som har råd til at give Mark et år på efterskole, og Mark får sig eget liv tilbage.

»Jeg spurgte ham, om han tror, at han kunne finde på at falde tilbage i sin besættelse, hvortil han svarede: Nej, jeg er blevet for forelsket i mit eget liv til, at det kan ske igen.«

Prøv Information gratis i 1 måned

Klik her

Allerede abonnent? Log ind her

Forsiden lige nu

Kommentarer

Brugerbillede for Anne Eriksen

Nej, det er svært - dette problem. Ja, alt bliver gjort for at forlænge livet - vi er bange for at dø.
Lægernes sandheder, er, alt andet lige - absolut ikke sandheder.
Kravene er de samme for dem, som for alle andre - men de føler, at det er en pligt at oplyse, selvom det er endnu mere tvivlsomt, at "spådommen" er sand.
Danskerne er "åbne og lykkelige"? - Det er vist en sandhed med modifikationer - her i "konkurrencesamfundets" gyldne tider.
I virkeligheden er svære kår, omend på den ene eller anden måde, noget vi behøver hjælp til - ikke nødvendigvis en professionel - bare en ærlig åbenhed.
Vi behøver tryghed og selvom det modsatte er dagens bud, når vi mødes med nye krav, forskellen er, at vi kan gøre noget ved det...

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne Eriksen

Ja, det var vist for svært, jeg skulle ikke have forsøgt, beklager.
De vilkår, som efterhånden er gældende her i landet, gør mig både vred og opgivende på de næste generationers vegne.

anbefalede denne kommentar