Læsetid: 8 min.

73-årige Ingelise kan ikke få tilskud til cannabismedicin til sine rygsmerter

Lægemiddelstyrelsen vil ikke give tilskud, så den tidligere skoleleder Ingelise Thyssen kan blive behandlet med Sativex. Den cannabisholdige spray er ellers det, der har givet bedst lindring mod hendes opslidende rygsmerter, men ifølge myndighederne har hun den forkerte sygdom i forhold til behandlingen
Siden 1998 har Ingelise Thyssen været plaget af stærke smerter i ryggen. Hun må i dag bruge rollator, og alligevel kan hun ikke gå længere end få meter i sin krumbøjede tilstand uden at skulle sætte sig og hvile.

Siden 1998 har Ingelise Thyssen været plaget af stærke smerter i ryggen. Hun må i dag bruge rollator, og alligevel kan hun ikke gå længere end få meter i sin krumbøjede tilstand uden at skulle sætte sig og hvile.

Jakob Dall

18. juni 2016

Ingelise Thyssen står krumbøjet i døren til sin lejlighed og byder velkommen. Trods adskillige rygoperationer kan hun ikke rette sig op, og hun døjer med svære smerter døgnet rundt.

Støttet til ryglænet af en stol fortæller Ingelise om den dag i 1998, hvor hun sad sammen med nogle børn, der klippede og klistrede. Et af børnene tabte noget på gulvet, men da Ingelise bøjede sig ned for at samle det op, følte hun et knæk i lænden.

På det tidspunkt havde Ingelise været skoleinspektør på skoler i Gladsaxe, Albertslund og Frederiksberg i næsten 30 år, men fra den dag ændrede hendes tilværelse sig for aldrig mere at blive den samme som før.

»I begyndelsen troede jeg, at det var et almindeligt hold i lænden, jeg havde fået. Kuren dengang var at ligge udstrakt i nogle måneder samt diverse bedøvelser, men intet hjalp. Tværtimod blev smerterne bare værre og værre,« fortæller hun.

I årenes løb har Ingelise taget mange forskellige slags medicin for at komme af med smerterne.

Læs også: ’Tre ud af fire vil høre om medicinsk cannabis’

»Jeg tror ikke, at du kan nævne et eneste smertestillende produkt eller en behandling med fysioterapi, massage eller bassintræning, som jeg ikke har forsøgt,« siger hun.

»Noget har hjulpet mig en lille smule, noget har ingen virkning haft, og endelig har der været noget, som jeg ikke kunne tåle på grund af bivirkninger.«

Først da hun for et års tid siden på Rigshospitalets smerteklinik fik tilbudt Sativex, som er en spray med indhold af naturlig cannabis, følte hun en velgørende lindring.

»Det hjalp ikke direkte på smerterne, men det gav mig en helt ukendt afspænding i musklerne. To pust i munden med sprayen og jeg kunne mærke afspændingen brede sig i ryggen, så jeg fik det bedre. Det var en helt anderledes virkning end alle de smertestillende midler.«

Men, men … Sativex er kun godkendt af Lægemiddelstyrelsen til behandling af sklerosepatienter, og Ingelise har ikke sklerose. Ergo har Lægemiddelstyrelsen givet afslag, og selv har Ingelise ikke råd til hver tredje måned at betale de godt 5.000 kroner, som de daglige pust med Sativex ville koste hende.

Bankede med krykkerne

Før den skæbnesvangre dag i 1998 var Ingelise et aktivt menneske med mange interesser og en stor vennekreds. Senere flyttede hun sammen med sin mand til et stort hus i udkanten af Stenløse med en stor grund på tre tønder land.

Men efterhånden som smerterne tog til, kunne Ingelise ikke længere komme rundt, som hun tidligere havde været vant til. Og det blev sværere og sværere at have samvær med familie og venner.

I flere år gik hun med krykker, men i dag må hun bruge rollator, og alligevel kan hun ikke gå længere end få meter i sin krumbøjede tilstand uden at skulle sætte sig og hvile.

»Jeg har også haft meget svært ved at skulle vænne mig til at være handikappet,« siger hun og mindes en episode, hvor hun bankede med krykkestokkene i gulvet for at få en læge til at give hende noget smertestillende.

»Så gav han mig nogle piller mod depression,« husker Ingelise.

I 2002 blev hun nødt til søge førtidspension, for selv om hun i flere omgange var blevet opereret, holdt smerterne ikke op. I alt har hun været gennem 12 operationer i ryggen og lænden.

»På Hørsholm Sygehus fik jeg sat otte store skruer ind i ryggen til erstatning for de seks, som privathospitalet Center for Rygkirurgi i forvejen havde sat ind. I samme forbindelse blev det nederste led i rygsøjlen gjort stift, og siden har jeg ikke kunnet rette mig op.«

Ingelise har også fået indopereret en såkaldt bagstrengsstimulator og fået lagt flere elektroder ind i lænden.

»Det kan hjælpe lidt på smerterne, dog kun et par minutter. Men i min situation tager man det gerne med,« som hun siger.

Skulle selv lægge ud

De seneste otte-ni år har Ingelise været patient på Rigshospitalets smerteklinik. Men lægerne har ikke kunnet fastslå, hvorfor hun har så mange smerter, eller hvad årsagen til rygproblemerne kan være.

»Det eneste, de kan sige, er, at jeg har en løs ryg.«

På et tidspunkt prøvede Ingelise Marinol-tabletter, som består af kunstig THC, der er det euforiserende stof i cannabis. Men dem var hun ikke glad for. Hun syntes ikke, at de virkede, og desuden blev hun meget sløv af dem.

På trods af de dårlige erfaringer med Marinol indvilgede hun i foråret 2015 i at prøve Sativex. Og for første gang fik Ingelise lindring mod sine smerter.

»Da læge Tina Horsted fra smerteklinikken foreslog Sativex, levede min mand stadig. For et år siden godkendte Lægemiddelstyrelsen – eller det troede vi i hvert fald – at jeg kunne få Sativex. Der blev sendt en recept til Farum Apotek, og det opfattede min mand og jeg som en godkendelse. Min mand lagde i første omgang ud for tre små spraybeholdere, det blev godt 5.000 kroner, og apotekeren mente, at vi snart ville få beløbet refunderet.«

Men sådan skulle det ikke gå. Måneden efter døde Ingelises mand pludseligt, og uden rigtigt at kunne bevæge sig sad hun nu alene i det store tomme hus med den store grund. I fire måneder var hun afhængig af hjælp fra sin søn og svigerdatter samt sine naboer, indtil de fik hjulpet hende med at få solgt huset og flyttet til en meget mindre lejlighed på Tuborgvej i Hellerup.

»Midt i al den forvirring og mit store savn efter min mand kom der en dag en pakke fra Stenløse Apotek. Det viste sig at være ni spraybeholdere med Sativex. Forinden havde jeg kontaktet smerteklinikken og fortalt, at jeg var ved at være færdig med de første tre sprayer. Men jeg havde så meget andet at tænke på, så jeg skyndte mig bare at sætte dem i køleskabet.«

Så i oktober kom der en meddelelse fra banken, som Ingelise blev meget overrasket over. Den viste, at der fra hendes konto var trukket 15.500 kroner for de ni sprayer. Dertil kom, at hun ikke, som lovet af Farum Apotek, kunne få refunderet udlægget for de første tre sprayer.

»For mig er godt 20.000 kroner, som Sativex’en i alt har kostet mig, mange penge, Hvis de havde spurgt, om jeg ville have det, hvis jeg selv skulle betale, havde jeg af økonomiske årsager været nødt til at sige nej. Men man kan ikke få lov at levere ubrugt medicin retur. Siden har ingen villet vedkende sig, hvorfor jeg selv skulle betale for sprayerne. Jeg kunne slet ikke forestille mig, at det ikke var godkendt, eller at der ikke var tilskud.«

Siden har Ingelise flere gange forsøgt at trænge dybere ned i, hvorfor Stenløse Apotek sendte hende de ni sprayer, men uden resultat.

»Farum Apotek har ganske vist indrømmet, at de havde lavet en fejl ved at love, at de godt 5.000 kroner ville blive refunderet. Men længere end det er jeg ikke kommet.«

Ingelise fejler det forkerte

Det fremgår af en række dokumenter, som Information har set, at Rigshospitalets smerteklinik i oktober 2015 søgte om enkelttilskud til en ny omgang Sativex-behandling til Ingelise.

»Vi håber på imødekommelse af tilskud til denne kroniske smertepatient, der ikke har kunnet behandles tilfredsstillende,« skrev Tina Horsted.

Men Lægemiddelstyrelsen udbad sig »eventuel studier/dokumentation om den foreslåede smertebehandling med Sativex« og spurgte, »hvilken læge skal udskrive Sativex til denne patient«, fordi sprayen kun måtte ordineres af speciallæger i neurologi, altså skleroselæger.

»Vi mangler langtidsstudier til afklaring af potentiel tilvænning,« fortsatte Lægemiddelstyrelsen, der også ønskede nærmere oplyst om smerteklinikkens overvejelser »omkring patientens behandlingsplan med denne meget dyre behandling«. For, som styrelsen bemærkede, et enkelt pust med Sativex koster »ca. 20 kr.«.

Hertil svarede Tina Horsted, at Ingelise tidligere havde prøvet en længere række smertestillende medicin, bl.a. Contalgin, Tramadol, Fentanyl Plaster, Jurnista, Metadon og Morfin. Ifølge hende var det »ikke relevant at afprøve yderligere morfica til denne ældre patient«.

Lægemiddelstyrelsen fastholdt dog i januar 2016 endnu en gang, at Sativex kun kunne ordineres af en skleroselæge.

I februar forsøgte smerteklinikken så i stedet at få Lægemiddelstyrelsen til at give udleveringstilladelse til kapsler med såkaldt magistralt fremstillet cannabismedicin fra Glostrup Apotek.

»Patienten har rigtig god effekt på den svære kroniske smertetilstand af Sativex mundspray, som vi er blevet opmærksom på kun må udleveres af neurologer. Vi ønsker derfor at skifte til den magistrelle ordination, så patienten kan fortsætte med at være rimeligt smertedækket.«

Men heller ikke dét ville styrelsen acceptere: »Det forhold, at lægen ikke har det rette speciale (her: neurologi) til at udskrive det markedsførte lægemiddel Sativex, berettiger ikke til, at der kan fremstilles et magistralt lægemiddel.«

Læs også: ’Mange patienter har lige så stor gavn af cannabis som af traditionel medicin’

I lejligheden på Tuborgvej sidder Ingelise og kigger på brevene mellem smerteklinikken og Lægemiddelstyrelsen og forstår ikke en pind.

Hun er opereret så mange gange, at selv om de nederste skruer i hendes ryg ifølge røntgenbilleder nu er knækkede, tør ingen binde an med endnu en operation. Samtidig er den eneste medicin, hun har oplevet lindring af, forbudt for hende, fordi hun ikke har den ’rigtige’ sygdom.

»Hvis jeg havde sklerose, ville jeg kunne få Sativex og få tilskud dertil. Men jeg er åbenbart ikke syg nok, selv om mit liv er ødelagt af smerter.«

Ingelise er klar over, at selv hvis hun fik både tilladelse og tilskud til Sativex, ville hun »ikke gå ud og deltage i alle livets munterheder«, som hun siger. Men hendes livskvalitet ville blive mærkbart forbedret.

Hun får stadig »en frygtelig masse smertestillende medicin, som dog ikke giver samme lindring som jeg har oplevet med Sativex«.

Tit har hun overvejet, om ikke nogen i hendes familie eller omgangskreds kunne gå ud på Christiania og købe cannabis. Men det har ikke været muligt.

»Der er ingen, der vil. Og jeg er egentlig heller ikke sikker på, at det ville hjælpe mig lige så godt som Sativex, som jo er et lægemiddel.«

I en kommentar til Ingelises historie skriver Lægemiddelstyrelsen i en mail, at »det er meget beklageligt, hvis nogen stiller patienter i udsigt, at man kan få tilskud til køb af Sativex på grund af rygsmerter. Sativex er ikke godkendt til behandling af rygsmerter, men kun til behandling af sklerosepatienter, og det må kun ordineres af speciallæger i neurologi«.

Styrelsen tilføjer, at »i den konkrete sag er vores afslag om enkelttilskud til Sativex dels begrundet i, at den ansøgende læge ikke må ordinere Sativex, fordi lægen ikke er speciallæge i neurologi, og dels i, at vi ikke har modtaget svar på vores anmodning i december 2015 om dokumentation for, at Sativex har effekt på smerter«, og at »Sativex har kun dokumenteret effekt på symptomforbedring af sklerosepatienters spasticitet. For at vi kan bevilge tilskud til medicin, skal behandlingen være rationel, og vi mener ikke, det er rationelt at give tilskud til medicin, der koster mellem 10.000 og 14.000 kroner for tre måneders behandling, når vi ikke har dokumentation fra forsøg på mennesker på, at det har effekt på smerter«.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Bruger 219494
  • Sup Aya Laya
Bruger 219494 og Sup Aya Laya anbefalede denne artikel

Kommentarer

»Der er ingen, der vil. Og jeg er egentlig heller ikke sikker på, at det ville hjælpe mig lige så godt som Sativex, som jo er et lægemiddel.«

Men var du sikker på at sativex hjalp inden du prøvede det da?

Henrik L Nielsen

Jeg troede ikke rigtigt på det, men da jeg prøvede et canabis lægemiddel for smerter oplevede jeg klart forbedringer i forhold til morphin præparater. Og uden de kedelige bivirkninger morphin har.
Det var et skønt år. Men så sluttede forsøget, og nu kan jeg ikke få det mere. I hvert fald ikke lovligt.

Sup Aya Laya

Hvis Lægemiddelstyrelsen så sig i spejlet, ville den se dét vi andre ser:
En offentlig instans der har glemt sit formål.

I Lægemiddelloven Kap.1 § 1 står der:
" Formål og område
§ 1. Lovens formål er at sikre, at borgerne
1) har adgang til sikre og virksomme lægemidler af høj kvalitet,
2) har adgang til objektiv og fyldestgørende information om lægemidler og
3) beskyttes mod vildledende lægemiddelreklamer og anden ulovlig markedsføring af lægemidler."

Den Lægemiddelstyrelse jeg ser, er en korrumperet offentlig institution, der tilsidesætter det juridiske grundlag for dens eksistens ...

Ken Sass, Søren Ferling og Niels Duus Nielsen anbefalede denne kommentar

Man burde virkelig overveje hvilke lægemidler der skal bruges i hvilke sammenhænge. Når nogen mennesker selv er villige til at afprøve et ny behandling fordi noget andet ikke virker, brude de også få muligheden.