Læsetid: 12 min.

Hvor dyr en medicin må en stofbruger få?

I disse år introduceres en ny revolutionerende behandling af farlig leverbetændelse, der ofte rammer stofbrugere. Kuren er effektiv men dyr, og den gives stort set kun til patienter, der er så syge, at deres lever er begyndt at tage skade
Efter 12 ugers behandling var Winnie Jørgensen helbredt takket været ny, revolutionerende medicin mod hepatitis C. Men behandlingen er dyr og tilbydes ikke alle, som det er i dag.

Efter 12 ugers behandling var Winnie Jørgensen helbredt takket været ny, revolutionerende medicin mod hepatitis C. Men behandlingen er dyr og tilbydes ikke alle, som det er i dag.

Jakob Dall

14. juli 2016

Medlemmerne af Foreningen af Aktive Stofbrugere er godt klar over navnets dobbelttydighed.

De er aktive, fordi deres forening på frivillig basis driver et mødested på Nørrebro i København med cykelværksted, systue og fællesspisning. Og de er aktive stofbrugere i ordets bogstaveligste forstand.

Mens nogle medlemmer indtager deres stof på heroinklinik, køber andre ind på det illegale marked, og indtager deres stof på et af mødestedets toiletter, som er lavet til et fixerum uden lås på døren, så man kan redde folk, der overdoserer.

Netop fordi de er eller har været stofbrugere, lider en stor del af foreningens medlemmer af leverbetændelsen hepatitis C. Inklusive aftenens 60-årige kok, Tom Linnert Jensen, der er ved at anrette stegt flæsk med persillesovs til aftenens fremmødte.

»Jeg deler aldrig sprøjte med nogen, så smitten er nok fra engang, hvor jeg må have dyppet sprøjten i noget inficeret vand,« siger Tom Linnert Jensen. Sådan har mange af foreningens brugere fået sygdommen.

»Jeg vil skyde på, at mellem 80 og 90 procent af min omgangskreds har hepatitis C,« siger Winnie Jørgensen, der spiser med.

Hun pointerer, at hun ikke er misbruger, men en årelang bruger af heroin, som hun får to gange om dagen på Valmuen, eller »albuen«, som hun kalder heroinklinikken.

Det anslås, at stofbrugere udgør 80 procent af de cirka 25.000 personer, der i Danmark har hepatitis C. Smitten sker oftest, når folk deler kanyler. Førhen var behandlingen langvarig og med store bivirkninger, og uden en særlig stor succesrate.

Men i de seneste år er en helt ny kur blevet introduceret.

Da et rutinetjek sidste år viste, at Winnie Jørgensens lever var begyndt at tage skade af hendes sygdom, blev hun tilbudt den nye kur. Efter 12 ugers bivirkningsfri behandling var hun helbredt.

Revolutionerende og dyr

»Man kan vel godt kalde det en revolution, for der er virkelige tale om en ny banebrydende behandling,« siger Christian Hvidt, der er overlæge ved Frederiksbergs Kommunes Rådgivningscenter. Her er han jævnligt med til at indstille borgere, som oftest er stofbrugere, til den nye behandling.

»I den gamle behandling indgik stoffet interferon, der medførte ret voldsomme bivirkninger for patienten. Kuren tog et halvt år, og selv om du gennemførte behandlingen snorlige, havde du kun 40-50 procent succes. Den nye behandling er uden interferon, og har derfor næsten ingen bivirkninger. Den tager kortere tid, og virker i op til 95 procent af tilfældene,« siger Christian Hvidt.

»Der er kort sagt sket et markant skift. Så det undrer mig egentligt, at der ikke har været stormløb for at få denne her behandling,« siger Christian Hvidt.

Men så er der lige det med prisen. Den nye behandling koster mellem en kvart og en halv million pr. person og tilbydes kun til en lille andel af de smittede. Når smitten bliver konstateret hos en person, bliver hun henvist til at gå i kontrol hvert halve år.

Winnie Jørgensen mener, at det ville skabe langt større fokus på god hygiejne i stofmiljøerne, hvis kuren blev givet til flere: »Jeg er sikker på, at langt de fleste, der får kuren, vil blive meget opmærksomme på ikke at blive syge igen.«

Jakob Dall

Først når leveren begynder at tage alvorlig skade, tilbydes den nye kur. Det betyder, at mange smittede i dag ikke bliver tilbudt den nye behandling, selv om de ønsker at komme af med sygdommen. Hvor mange er uvist, da der ikke er lavet undersøgelser af omfanget, men spørger man i stofbrugermiljøerne, er problemet udbredt.

»Jeg kender mange med hepatitis C, der hver dag kæmper med symptomer som træthed og smerter, og som hele tiden bliver afvist, når de spørger, om de kan få behandling. Det er, som om man bliver prioriteret lavere, fordi man er stofbruger,« siger Anja Bloch, der er forkvinde for organisationen Brugernes Akademi.

Selv har hun været stofbruger i mange år. For nogle måneder siden fandt hun ud af, at hun har hepatitis C. Brugernes Akademi arbejder for tiden på en undersøgelse af, hvor mange stofbrugere med hepatitis C, som ikke kan få behandling. Også Tom Linnert Jensen ville ønske, han kunne få den nye kur.

»Jeg vil hoppe på, lige så snart, der er en behandling. Jeg spørger hver gang, jeg er til tjek hvert halve år. Jeg maser på, alt hvad jeg kan. Så siger de, at den sikkert bliver obligatorisk en dag, men at der lige nu ikke er råd til det. Sådan har det været i flere år,« siger Tom Linnert Jensen.

Økonomi eller ej

Når læger skal vurdere, hvorvidt en patient skal have den nye behandling, følger de en hepatitis C-vejledning, der er lavet af Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, RADS.

»Som læge synes man jo, det er fantastisk, når der bliver opfundet virkeligt epokegørende ny medicin, der gør, at vi kan behandle en sygdom meget bedre, end før,« siger Jørgen Schøler Kristensen, der er formand for RADS.

Han understreger, at RADS’ vejledninger udelukkende baserer sig på grundige faglige overvejelser, og at økonomiske hensyn ikke spiller ind. Samtidig afviser han, at det på nogen måde påvirker overvejelserne i vejledningen, at de fleste hepatitis C-patienter er nuværende eller tidligere stofbrugere.

»Selvfølgelig spiller det ikke ind. Det har intet med sagen at gøre. I Danmark sætter vi lighed i sundhedssystemet højt, uanset hvem du er, eller hvordan du er blevet syg. Vi siger jo heller ikke til rygere, der får lungekræft, at de ikke må få behandling,« siger Jørgen Schøler Kristensen.

Han modsiges dog af overlæge Jan Gerstoft, der er professor og overlæge på Rigshospitalets Institut for Klinisk Medicin, og som sidder med i det fagudvalg, der laver hepatitis C-vejledningen for RADS.

»En af grundene til, at vi ikke bare behandler alle hepatitis C-patienter, er, at det langtfra er sikkert, at alle vil blive syge af infektionen. En anden grund er økonomien. Den nye kur koster mange penge. Der er formentlig over 20.000 smittede i Danmark, og så du kan jo selv regne ud, hvad prisen vil blive. Patienterne har fuldstændig ret i, at hvis kuren kun kostede 50 kroner, så ville man også give den til alle. Det spiller også ind, at en stor del af patientgruppen er stofbrugere, som risikerer at gå ud og smitte sig selv igen efter behandling,« siger Jan Gerstoft.

Risikerer at blive kronisk

Mens cirka 20 procent af de smittede nedkæmper sygdommen uden medicinsk hjælp, vil den hos resten af de smittede blive kronisk. Med tiden vil hver femte udvikle skrumpelever, som i længden vil være dødelig, hvis den ikke behandles.

I dag går de smittede til halvårlige levertjek, og først, hvis sygdommen er så fremskreden, at leveren er i de tidligere stadier af skrumpelever, anbefaler vejledningen, at behandlingen iværksættes. Det betyder ifølge kritikere, at en stor gruppe smittede må leve med de symptomer, der følger med leverbetændelsen, uden at de dog er syge nok til at få behandling.

»Man har en tendens til at sige, at det en symptomfri sygdom, men mange får en lang række andre symptomer, før leveren begynder at tage skade. Det kan være depression, uoplagthed, og træthed, og jeg kunne sagtens forestille mig, at mange bliver opfattet som deprimerede, men i virkeligheden har hepatitis C, uden at de ved det. Mange, der er blevet helbredt, siger, at de aldrig har haft det så godt,« siger Lars Bo Bülow, der arbejder i AIDS-Fondet med hepatitisoplysning og rådgivning.

Jan Gerstoft forklarer, at hepatitis har andre symptomer end den blotte påvirkning af leveren, men at de ofte er svære at påvise.

»Der står vi lidt i en kattepine, for det er klart, at nogle patienter har andre symptomer, end at leveren tager skade, for eksempel træthed. Men et symptom som træthed er svært at måle på. Og mange af patienterne får også stesolidlignende medikamenter i høj dosering, og det bliver man så sandelig også træt af. Det er også svært at måle på de folk, der siger, at de er blevet kede af det, efter at de har fået hepatitis C. Så vi prøver at holde os til det, vi kan måle objektivt ved at følge sygdommens påvirkning af primært leveren, men også af andre organer som nyrerne. Ellers risikerer vi, at det bliver den patient, der klager mest, der får behandlingen,« siger Jan Gerstoft.

Det er dog ikke alle hepatitis C-patienter, der har fået sygdommen fra stofbrug. En tatovering i et eksotisk land, en blodtransfusion eller ubeskyttet sex kan også være smittekilde. Mange aner ikke, at de er smittede.

Eva Jensen arbejder i it-sektoren. Hendes navn er opdigtet, blandt andet fordi hun ikke vil forbindes med en sygdom, der oftest forbindes med stofmisbrug. For to år siden blev hendes 22-årige datter pludselig syg. Hun havde maveproblemer, fik udslæt, og var træt og deprimeret.

»Der blev ved med at poppe alle de her symptomer op, uden at vi vidste, hvad det skyldtes. Hun havde det ekstremt dårligt,« siger Eva Jensen.

Efter en lang række undersøgelser fandt lægerne ud af, at datteren havde hepatitis C. Det fik også Eva Jensen til at lade sig undersøge. Også hun havde hepatitis C, som hun mener, hun har fået fra en blodtransfusion på et dansk hospital, dengang man ikke screenede donorblod. Datteren var blevet smittet ved fødslen.

På trods af overraskelsen over den nye viden, var Eva Jensen lettet over at høre om den nye kur. Men hun blev chokeret, da lægerne fortalte, de ikke ville blive tilbudt den nye behandling, fordi den var for dyr i forhold til deres tilstand.

»For mig sprang der en bombe, da vi fik at vide, at de ikke ville investere i os, fordi vi ikke var syge nok. Her gik jeg og betalte skat til det danske velfærdssamfund og troede, at man selvfølgelig får behandling, hvis man får kræft eller en hjertesygdom, uanset om behandlingen koster flere millioner kroner. Men man ville hellere af økonomiske årsager vente på, at vi blev så syge, at der var fare for skrumpelever eller leverkræft, før man vil tilbyde behandlingen. Det svarer til at få at vide, at man har en kræftknude, som lægerne først vil begynde at behandle, når den har bredt sig til hele kroppen,« siger Eva Jensen.

Hun søgte behandling andre steder og overvejede i en periode at rejse til Egypten med sin datter, da hun havde hørt, at behandlingen er billigere der.

Hun snakkede også med sin bank om at tage lån i huset, så hun selv kunne betale for behandling. Til sidst blev hun via en hjemmeside opmærksom på et nyt forsøgsprojekt, hvor et medicinalfirma testede den nye medicin.

Ved at blive forsøgspersoner i projektet fik hun og datteren adgang til den kur, som det offentlige sundhedsvæsen ikke ville tilbyde. De blev færdige med behandlingen tidligere på året.

I dag er alle datterens symptomer forsvundet. Men Eva Jensen er stadig vred på sundhedsvæsenet.

»Jeg synes, at det er forkasteligt, at man har lavet kriterierne så snævre, at man kun får kuren, når man har en meget dårlig lever, i stedet for også at se på de mange andre symptomer, folk har,« siger Eva Jensen.

Lars Bo Bülow oplever, at det til forskel fra indsatsen mod hiv og aids er langt sværere at skaffe opmærksomhed om bekæmpelse af den mere udbredte hepatitis C. Dels fordi sygdommen ikke er lige så farlig. Men også fordi hepatitis C primært rammer en udsat gruppe.

»Hepatitis C er langt hen ad vejen den ukendte sygdom, og der er ikke nogen, der råber op om den. Måske fordi det er en sygdom, der forbindes med stofbrug, og som primært rammer en gruppe, der befinder sig lavest nede på samfundets bund,« siger Lars Bo Bülow. Han husker, dengang hiv-epidemien florerede i det danske homomiljø.

»Dengang i 1980’erne, da unge veluddannede, velformulerede bøsser fik hiv og aids, råbte vi op på en helt anden måde, end en hepatitispatient kan i dag,« siger Lars Bo Bülow.

»Nutidens hepatitis C-patienter har ikke noget stærkt talerør. De har ikke en magtfuld organisation som eksempelvis Kræftens Bekæmpelse i ryggen, og der er ikke rigtig nogen, der stiller sig på barrikaderne for dem. Mange patienter forstår ikke, at de ikke kan blive behandlet, når nu der er en kur,« siger Lars Bo Bülow.

Udfordringen er, at man ved at give den nye behandling til alle på den ene side vil hjælpe alle, der i dag kæmper med sygdommens palet af symptomer, og som groft sagt går i årevis og venter på, at sygdommen angriber leveren i en sådan grad, at de bliver tilbudt den nye kur.

»Dilemmaet er, om samfundet skal behandle alle med virus i blodet, eller kun tilbyde kuren, når folk begynder at få skader på leveren. Man kunne overveje, om ikke det var en god idé at behandle folk, inden de blev alvorligt syge,« siger overlæge Christian Hvidt.

Smittet igen

På den anden side vil man samtidig bruge en masse penge på at behandle en gruppe patienter, som måske aldrig udvikler leverskade. Derudover er der risiko for, at en del af de helbredte stofbrugere efterfølgende vil blive smittet igen, hvis de fortsætter med at dele kanyler.

»Spørgsmålet er, om man skal man behandle en injektionsmisbruger for hepatitis C, eller man skal betinge sig, at de stopper deres injektionsmisbrug for at få behandling? I Tyskland har man fulgt en gruppe stofmisbrugere, efter de har modtaget behandling for hepatitis C. Her kan man efter et par år se, at en del er blevet smittet igen på grund af injektionsmisbrug,« siger Christian Hvidt.

Han tilføjer, at det er vigtigt at sikre sig, at stofmisbrugere har let adgang til sterilt injektionsudstyr for at mindske risikoen for igen at blive smittet.

Hos Foreningen af aktive stofbrugere på Nørrebro mener Winnie Jørgensen, at det ville skabe langt større fokus på god hygiejne i stofmiljøerne, hvis kuren blev givet til flere.

»Jeg er sikker på, at langt de fleste, der får kuren, vil blive meget opmærksomme på ikke at blive syge igen,« siger Winnie Jørgensen.

Anja Bloch fra Brugernes Akademi tror, at flere stofbrugere ville vælge at få tjekket, om de har leverbetændelse, hvis flere havde mulighed for at blive behandlet.

»I dag er der jo nogen, der tænker, at der ikke rigtig er nogen grund til at lade sig undersøge, fordi det er så svært at få kuren,« siger hun.

Tikkende bombe

Indtil videre har 1.100 danskere modtaget den nye kur. Portugal besluttede sidste år at give den nye behandling gratis til alle patienter med kronisk hepatitis C. Siden er ca. 7.000 patienter blevet behandlet, og 96 procent af disse er blevet helbredt. Fra september vil også alle kroniske hepatitis C patienter i Frankrig blive tilbudt den nye behandling.

Professor og overlæge på Rigshospitalet Jan Gerstoft vurderer, at behandlingen af hepatitis C i de kommende år vil blive billigere.

»Jeg ville optimalt set gerne give kuren til flere, men i forhold til prisen for behandlingen synes jeg egentlig, vi ligger på det rette niveau. Ellers vil det kræve, at Sundhedsstyrelsen som led i en national forebyggelsesstrategi, som man har i andre lande, går ud med en anbefaling om, at alle skal have kuren,« siger Jan Gerstoft

I Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin vil man først og fremmest afvente ny forskning.

»Hvis vi selv fremover skal anbefale, at alle patienter får behandlingen, kræver det, at det kan underbygges af ny evidens på området,« siger Jørgen Schøler Kristensen.

På Nørrebro er man nået til desserten, danske jordbær med fløde. De nuværende og tidligere stofbrugere håber naturligvis, at kuren snart vil blive udbredt til alle deres smittede medlemmer.

De er trætte af at skulle gå rundt med en konstant følelse af, at ens krop er »en tikkende bombe,« som et medlem formulerer det. På den anden side pointerer Tom Lippert Jensen, har sundhedsvæsnet jo kun begrænsede midler.

»De tager dem, der er mest syge, og lader dem komme først. Og et eller andet sted er det jo også rimeligt nok,« siger han.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Toke Andersen
Toke Andersen anbefalede denne artikel

Kommentarer

Lars Bo Jensen

Mon ikke det var meget billigere for samfundet, hvis narkomaner fik adgang til fixerum med rene sprøjter og sundhedspersonale. Helst uden at politiet står på lur udenfor, for på en nem måde overholde deres kvote for bødeforlæg.

Martin Ørsted

Jeg synes overskriften er misvisende. Overskriften giver den ide, at stofmisbrugere bliver diskrimineret mod, men i selve artiklen kommer der jo et eksempel på en mor og datter, som ikke var stofmisbrugere, men heller ikke kunne få adgang til behandlingen på normal vis. Så det er et cost-benefit spørgsmål, slet og ret.

Kristian Jensen

Det er et svært spørgsmål, hvor meget behandling må koste og sættes ekstra på spidsen, når det eksemplificeres ved brug af iv. stofmisbrugere. Narkomaner, som får en hepatit, er jo en blandet skare, men vi forestiller os at de bidrager meget mindre til fællesskabet, end de hæver. Vi tænker også at de delvist er selvforskyldte, pga. den risikoadfærd de har udvist ved omgang med smittefarlige kanyler. Samtidig ved vi at en krone kun kan bruges een gang og at vi kun har begrænsede ressourcer til rådighed. Har vi lyst til at bruge kvarter millioner på mennesker, som intet giver igen, når vi istedet kunne have brugt pengene på noget andet?

Niels Duus Nielsen

Kristian Jensen: "...mennesker, som intet giver igen..."

Man kunne fx bruge pengene på at forgylde bankerne og holde hånden under børsspekulanter, de er jo kendte for at give meget mere igen, end de får. Eller hvad med medlemmerne af regeringen? Hver en krone investret i disse levebrødspolitikere kommer mange gang igen i form af nye og spændende forringelser for befolkningen.

Du er sarkastisk, ikke sandt Kristian Jensen?

;-)

uffe hellum, Kristian Jensen og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Kristian Jensen

@ Niels Nielsen - Der er rigtig mange som hæver mere på fælleskontoen, end de giver. De du nævner er helt klart iblandt. Både nu og i fremtiden, er det nødvendigt med en diskussion af hvor meget en behandling må koste. Men hvis man skal til at skæve til hvem, som modtager behandling alt efter risikoadfærd, åbner vi op for en diskussion, som underminerer fundamentet hele vores sundhedsvæsen er bygget på, nemlig "ens adgang til behandling for alle".
I det store perspektiv, ville en ændring heraf, kun kunne erstattes af et privat forsikringsbaseret sundhedsvæsen og det er jo veldokumenteret at man udover at få mindre sundhed for de samme penge ved den slags systemer også taber sammenhængskraft, konkurrenceevne og får et fattigere samfund, med større ulighed i det hele taget. Så det ville være idiotisk, selvom visse politikere på Chr. Borg kan se en god forretning i det. For nogen er en god forretning jo en god forretning uanset om 10 andre taber på det.
1/4 mio. for en behandling er mange penge, men en patient med Hepatitis C er også dyr for sundhedsvæsnet uden den behandling. De mange henvendelser og indlæggelser løber hurtigt op. Desværre har vi ikke en vaccination mod Hepatitis C, men der er mod A & B og er man vaccineret mod dem, vil en C forløbe mindre alvorligt. Hvis man taler med narkomaner, så er de jo fanget af deres misbrug, ligesom rygere heller ikke kan lade være.
Narkomani, rygning, alkoholisme, stress, gammelmandssukkersyge, musearm, artrose, færdselsuheld ect. er delvis en konsekvens af vores samfundsstruktur. Nogen individer vinder utroligt meget på den struktur, andre taber. Det er vel rimeligt at vinderne er med til at feje op efter festen.

Det er fantastisk, at nogen påstår, der ikke "diskrimineres". Naturligvis er alder, køn, familie, arbejdsstatus og generel helbredstilstand da parametre, når der træffes beslutning om behandling eller afvisning.

I USA er din forsikringsdækning og personlige økonomi parametre. Så når en enlig, rig mand på 85 vil have en lungetransplantation, så kan han da godt få det, for der er ingen lægelige grunde til at afvise ham. I Danmark "diskrimineres" der, så en yngre mor til tre med fast arbejde får højere prioritet.

Det er sort løgn, når sundhedsministre og overlæge begrunder sociale hensyn med "lægefaglige grunde". Det er også sort løgn, når amerikanske forsikringsselskaber afviser dyr dækning af "lægefaglige grunde".

I stedet for at afvise dyr behandling med en løgn om "udokumenteret virkning", eller afvise narkomaner, (der alligevel dør af et eller andet), med "lægefaglige grunde", skal vi på et eller andet tidspunkt have en demokratisk debat om, hvad det offentlige dækker, og hvad du selv skal financiere.

For en forsørgende far eller mor med flere børn, er en behandling til en kvart million et greb i lommen, sammenlignet med risikoen for at personen bliver invalid eller dør. Det er for dumt, vi ikke tør tage debatten ærligt.

Kristian Jensen

@ Uffe Hellum
Jeg har svært ved at se, at man på noget kontinent skulle tilbyde 85 årige lungetransplantationer, eller andre store organtransplantationer i det hele taget. Operationen alene kan slå dem ihjel, så udover at det ville være uetisk er det også en kontraindikation. En patient skal kunne tåle og have en rimelig chance for gavn af en behandling og hvor en ressource er knap, som fx med organer, må ressourcen anvendes så den yder mest gavn. Lige nu er der en fordelingsmekanisme, som virker efter de principper, det ville kun blive ringere hvis politikerne skal blande sig i det. Det har de slet ikke indsigt eller samvittighed til.
Hvad vi derimod har brug for er en politisk diskussion om, hvor meget man må bruge hvornår på en enkelt patient. Som det er nu, er der i princippet intet loft og med de stigende medicinpriser og den stadige vækst i behandlings muligheder, kan vi hurtigt komme til at bruge uhensigtsmæssigt meget på at holde liv i meget lidt i fremtiden.