Læsetid: 7 min.

’Man bliver en anden person’

Efter mange års sygdom, der til sidst gjorde hende uarbejdsdygtig, er sygeplejerske Anna Randrup Rasmussen endelig kommet i behandling for hepatitis C. Læger overser, hvor dårligt hepatitis C-patienter har det, og kortsigtede beslutninger afholder politikerne fra at sætte massivt ind, siger ekspert
Anna Randrup Rasmussen har hepatitis C, men først efter lang ventetid kunne hun få en ny, revolutionerende behandling mod sygdommen. Om det skyldes, at hun har været god til at råbe højt, ved hun ikke, men hun har en fornemmelse af, at det har hjulpet hende.

Tor Birk Trads

15. juli 2016

Anna Randrup Rasmussen er ved at få sit liv tilbage. Efter i mange år at være hæmmet af hepatitis C, som i flere år har gjort hende uarbejdsdygtig, er hun nu i gang med en revolutionerende, ny behandling.

»Jeg er meget glad, og jeg ser helt anderledes på fremtiden. Jeg havde vænnet mig til, at jeg ikke kunne arbejde og bare skulle have skånejob, indtil jeg kan gå på efterløn om fire år. Men nu tænker jeg, at jeg skal til at gå på arbejde igen. Og så har jeg fået min appetit tilbage. De sidste mange år har jeg haft svært ved at spise, blandt andet på grund af kvalme, og jeg har ofte sprunget måltider over,« siger Anna Randrup Rasmussen.

Behandlingen har hun fået ved lidt af et tilfælde, og hun er sikker på, at den vil give hende en ny energi efter flere års sygdom.

»Jeg har simpelthen været så træt og haft det så skidt. Man bliver en anden person, når man er syg. Min tænkeevne har været reduceret, og det er gået hårdt ud over mit sociale liv,« siger hun.

I 2011 fandt Anna Randrup Rasmussens ud af, at hun havde hepatitis C, da hun blev undersøgt for stress. Hepatitis C er særligt udbredt i stofbrugerkredse, men Anna Randrup Rasmussen har aldrig eksperimenteret med den slags.

Hun har formentlig fået sygdommen på et hospital, hvor hun modtog blodtransfusioner for over 30 år siden.

»Jeg har altid levet helt vildt sundt. Jeg har en kostfaglig uddannelse som økonoma, og jeg er tidligere uddannet zoneterapeut. Mine børn er opvokset med gulerodssaft og kål i lange baner, og alt har været hjemmelavet og økologisk,« siger hun.

»Jeg anede intet om sygdommen, men når jeg så tænker tilbage i mit liv, så har i mange år jeg tit været rigtig, rigtig træt og haft kvalme og ondt i maven. Jeg har heller aldrig kunnet tåle at drikke alkohol,« siger Anna Randrup Rasmussen.

Symptomer overses

Som Information i går beskrev er der det seneste år kommet en ny, revolutionerende kur mod hepatitis C på markedet. En behandling koster dog mellem en kvart og en halv million kroner, og den gives kun til patienter, når man ved de halvårlige tjek kan se, at deres lever er begyndt tage skade.

Det betyder, at et antal danske hepatitispatienter kæmper med sygdommens symptomer, uden at de af den grund er syge nok til at få den nye behandling. Anna Randrup Rasmussen blev i flere år heller ikke tilbudt kuren, selv om hun oplevede at få det gradvist dårligere.

»I de fem år jeg har gået til kontrol, har jeg beklaget mig over alle de symptomer, jeg har haft, men jeg følte ikke altid, at man blev taget alvorligt. Lægerne slog det for det meste hen med, at mine symptomer var psykiske og kunne skyldes mange andre forhold. Og selvfølgelig kunne mine symptomer teoretisk set skyldes andre ting, men det var ubehageligt, at de ofte afviste, at det kunne skyldes leverbetændelse,« siger hun.

Men ifølge Ashley Brown, der er hepatitisekspert og læge ved Imperial College i London, er mange læger i Europa ikke opmærksomme på de forskellige symptomer, som hepatitis C medfører.

»Det er et enormt problem, at folk udelukkende ser hepatitis C som en leversygdom. Det er det selvfølgelig også, men derudover er der en lang række neuropsykiatriske aspekter af sygdommen. Vi ved, at en kæmpe gruppe af patienterne har symptomer som udmattelse, mangel på initiativ og en generel følelse af, at deres hjerne er i en tåge,« siger Ashley Brown.

Problemet med disse symptomer er, at du kan ikke lave en særlig test af dem, siger han.

»Der er ingen maskine, der kan vise, at du scorer ni ud ti på en træthedsskala, hvis du siger, at du er træt. Derfor har mange læger en tendens til at afvise dem,« siger Ashley Brown.

Det betyder for det første, at en del folk, der lider af hepatitis C, ikke bliver diagnosticeret, fordi lægen ikke undersøger dem.

»Men der er også den store gruppe, der ved, de har hepatitis C, men som oplever, at disse symptomer bliver afvist som ligegyldige eller ikke vigtige,« siger Ashley Brown.

De seneste fem år har Anna Randrup Rasmussen på grund af sygdommen kun haft sporadisk kontakt til arbejdsmarkedet. Hun mistede sit job som hjemmesygeplejerske og kom på sygedagpenge. Hun prøvede igen og igen at presse på for, at hospitalet kunne give hende den nye kur.

»Jeg havde det indtryk, at en del af lægerne egentlig gerne ville give mig den nye kur, men de sagde hele tiden, at jeg ikke kunne få den, fordi jeg ikke levede op til de kriterier, der er i vejledningen fra RADS,« siger hun.

RADS står for Rådet for Anvendelsen af Dyr Sygehusmedicin, der laver vejledningen for, hvornår den dyre medicin skal tilbydes en patient.

Desperat efter hjælp

På et tidspunkt blev Anna Randrup Rasmussen så desperat, at hun og hendes samlever tilbød selv at betale behandlingen. Det blev dog afvist af hospitalet.

I januar skrev Anna Randrup Rasmussen et brev til lægerne,

»Er der slet ingen muligheder for at komme i behandling for Hep. C. ud over at have høj grad af fibrose? Jeg synes, det er helt bagvendt, at jeg ikke kan arbejde – og f.eks. betale skat. Det er også helt bagvendt, at mit liv skal køres i sænk fysisk, psykisk, socialt og økonomisk (...) For mig er det ved at være nu, der skal ske noget,« lød det blandt andet i hendes brev.

Kort tid efter skete gennembruddet, da det ved en af de halvårlige leverskanninger viste sig, at hendes lever pludselig havde fået det markant værre.

Noget som Anna Randrup Rasmussen tror hænger sammen med, at hun ved en fejltagelse ikke var fastende inden skanningen, som man ellers normalt er.

I andre tilfælde ville man tage en lille prøve, en biopsi, af leveren for at finde ud af, om forværringen var reel. Det var i dette tilfælde ikke muligt, og derfor gav man hende kuren for en sikkerheds skyld.

»Det er et heldigt sammentræf, at jeg blev skannet lige efter, jeg havde spist, og at de ikke kunne lave en biopsi, og at de så lader de tvivlen komme mig til gode. Det kan også være, at det spiller ind, at jeg samtidig har været god til at råbe op og bede om at blive undersøgt hele tiden, og jeg har afleveret det der brev, som handler om mine udfordringer,« siger hun i dag.

Flere burde få kuren

Ashley Brown har tidligere arbejdet med at teste de nye effektive hepatitis C-behandlinger i samarbejde med nogle af de medicinalfirmaer, der udvikler den nye type medicin. Han mener, at medicinen skulle gives til langt flere.

I gårsdagens Information forklarede formand for RADS Jørgen Schøler Kristensen, at der mangler evidens for, at man i vejledningen vil anbefale, at flere får kuren. Men at kuren kun gives til så få, er både synd for den enkelte patient og samfundsøkonomisk spild af penge i det lange løb.

»Problemet med behandlingen er, at den er ret dyr. Men engelske undersøgelser viser, at i forhold til hvor mange penge man på sigt kan spare på leverfejl, levertransplantationer, leverkræft, hospitalsindlæggelser og undersøgelser, kan det betale sig at give næsten alle patienter kuren med det samme,« siger Ashley Brown.

»Samtidig er der en kæmpe gevinst ved, at helbredte patienter efterfølgende får en øget jobfrekvens, deres sygefravær falder, og deres effektivitet på arbejdet bliver forbedret. Det er noget, vi prøver at forklare regeringen,« siger Ashley Brown.

Han kæmper også for at sprede budskabet om, at der er god samfundsøkonomi i at kurere de mange stofbrugere, der har sygdommen.

»For samfundet er det tre gange så omkostningseffektivt af hjælpe gruppen af stofbrugere end en person, der sidder i et rart middelklassehjem og har et job. Hvis du behandler en person, der stadig bruger stoffer, forhindrer du ham jo i at sprede sygdommen til andre, som du ellers også skulle behandle,« siger Ashley Brown.

Han giver ikke meget for argumentet om, at stofbrugere risikerer at smitte sig selv efter at have fået kuren.

»Forskningen viser, at kun maksimalt fem procent af stofbrugerne efterfølgende går ud og bliver smittede igen, efter at de er blevet helbredt. Tværtimod har jeg oplevet mange stofbrugere, som efter at have fået kuren har vendt den negative udvikling og er kommet ud af deres misbrug,« siger Ashley Brown.

Prioriteringer

I dag har Anna Randrup Rasmussen været i gang med en kur den første måned af tre. Allerede efter de første to uger var virus stort set fjernet fra hendes blod. Selv om kuren endnu ikke er afsluttet, har hun det allerede markant bedre.

Og selv om hun føler sig heldig over at have modtaget den nye behandling, undrer hun sig over, at hun skulle være syg i flere år, mens der har været en kur, der kunne have hjulpet hende.

»Nu har jeg jo været på sygedagpenge i flere år, og de penge kunne de jo ligeså godt have brugt på medicin,« siger Anna Randrup Rasmussen. Samtidig ved hun også godt, at Sundhedsvæsnets kasser ikke er uudtømmelige.

»Det er et svært dilemma, men jeg er hjemmesygeplejerske og har gennem tiden set masser af uhelbredeligt syge mennesker dø af kræft. Hvor meget får man ud af at få en dyr medicin, der forlænger ens liv med tre måneder uden at forbedre deres livskvalitet? Det er ikke for at gøre mig til dommer, men nogle gange har jeg tænkt, at man måske skulle prioritere nogen, der er raske, frem for nogen, der alligevel skal dø.«

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Jørgen Malmgren
Jørgen Malmgren anbefalede denne artikel

Kommentarer