Læsetid: 7 min.

’Patienter burde ikke kriminaliseres for at ville helbrede sig selv’

Fordi de ikke får medicinen tilbudt i det danske sundhedssystem, er danske hepatitis C-patienter begyndt selv at skaffe den i Asien. Britiske statsborgere har lov til at bestille medicin med posten fra Asien, men det er det ulovligt i Danmark. Staten bør tillade folk selv at købe den medicin, som systemet ikke har råd til at tilbyde sine borgere, mener kritikere
Uffe Gartner tog til Indien, hvor han gennemførte en hepatitis C-kur. I dag er han rask. Men han er vred over, at de danske regler friholder hepatitis C-patienter fra behandling i deres eget land.

Uffe Gartner tog til Indien, hvor han gennemførte en hepatitis C-kur. I dag er han rask. Men han er vred over, at de danske regler friholder hepatitis C-patienter fra behandling i deres eget land.

Jannis Keil

24. august 2016

På grund af dens høje pris har det danske sundhedsvæsen ikke råd til at tilbyde ny, dyr hepatitis C-medicin til alle patienter. Derfor bør lovgivningen ændres, så danskere kan få lov til selv at købe medicinen fra Asien over internettet, lyder det fra kritikere. I dag det nemlig ulovligt for syge danskere at bestille medicin hjem fra lande uden for EU. Det betyder, at en stor gruppe danske hepatitis C-patienter hverken kan få medicinen af det danske sundhedsvæsen, men heller ikke selv må bestille medicinen fra eksempelvis Indien, hvor den sælges billigt.

»Vi bliver kriminaliseret, når vi som patienter i dag vil helbrede os selv ved at anskaffe den medicin, som sundhedssystemet ikke har råd til at give os – og det er forkasteligt,« siger Uffe Gartner.

Som cand.scient.pol. har Uffe Gartner i mange år arbejdet med bekæmpelse af hiv og aids i Danmark og for FN i Indien. Gennem sit arbejde har han haft tæt kontakt med mange landes sundhedssystemer. Og netop hans internationale kontakter hjalp ham til selv at helbrede den farlige leverbetændelse hepatitis C, da det danske sundhedsvæsen afviste at behandle hans sygdom.

Den nye, effektive hepatitis C-medicinen er nemlig så dyr, at det danske sundhedsvæsen kun giver den til patienter, der er så syge, at de er i gang med at få skrumpelever.

Den begrænsede adgang til den ny medicin betyder, at europæiske hepatitis C-patienter, som ikke er syge nok til at få den dyre behandling, er begyndt at skaffe medicinen på egen hånd i lande som Indien, Kina og Bangladesh, hvor den er billig. Men mens hundredvis af borgere i storbritanien helt lovligt får medicinen tilsendt fra Indien, er det ulovligt for danskere at bestille medicin hjem fra lande uden for EU. Det forarger Uffe Gartner.

»Enten må samfundet købe medicinen til alle, eller også må man give folk lov til selv at købe den. Det sidste er ikke en optimal løsning, men det er betonkommunistisk at kriminalisere patienter, der tager ansvar for deres egen behandling af en smitsom og potentielt dødelig sygdom.«

Det skønnes, at op til 25.000 danskere lider af leverbetændelsen hepatitis C, som på sigt kan føre til skrumpelever og leverkræft. Uffe Gartner opdagede sidste år ved et rutinetjek, at han havde fået hepatitis C.

»Jeg har formentlig fået den overført seksuelt, da sygdommen efter stofbrugerne rammer bøssemiljøet hårdest,« siger Uffe Gartner.

Også han fik at vide, at han ikke var syg nok til at få behandling, og at der kunne gå 10-15 år, før hans lever var så medtaget, at han i følge lægernes vejledning ville være berettiget til behandling.

»Men jeg er ikke et lille hjælpeløst får, så jeg fandt ud af, at det var muligt at købe en generisk version af medicinen (en kopimedicin, red.) i Indien,« siger Uffe Gartner.

Kopimedicinen bliver eksempelvis produceret af den indiske medicinalvirksomhed Cipla, der har fået licens af medicinalfirmaet Gilead Scineces til at fremstille den billigt. Det betyder, at medicin, der i Danmark koster mellem en kvart og en halv million kroner, kan købes over nettet fra Kina, Bangladesh og Indien til priser på cirka 6.000 til 7.000 kroner. Uffe Gartner fortalte sin læge, at han ville skaffe medicinen selv fra Asien, og spurgte, om det danske sundhedsvæsen ville følge ham gennem behandlingem, der tager 12 uger.

»Lægen svarede hårdt presset, at det blev de vel nødt til, hvis jeg insisterede. Samtidig frarådede de mig at købe behandlingen, og fortalte, at det i øvrigt var ulovligt for mig at importere den. Det gjorde mig faktisk rasende, for det er vel mit frie valg, om jeg selv vil anskaffe mig den medicin, som de ikke kunne tilbyde mig,« siger Uffe Gartner.

Britisk import

I Lægemiddelstyrelsen forklarer specialkonsulent Karen Juul Jensen, at det i Danmark er lovligt via internettet at købe medicin til eget forbrug fra EU- og EØS- lande, men ikke fra lande uden for EU og EØS. Dog er reglerne mere lempelige i forhold til at bringe medicin med hjem fra en udlandsrejse.

Det betyder, at danskere godt må tage medicin til op til tre måneders personligt forbrug med hjem fra en ferie i Indien, men at det er ulovligt at gå på nettet og få den selvsamme medicin tilsendt med posten fra Indien. Overtrædelse kan medføre bødestraf og i visse tilfælde politianmeldelse.

»Denne importbegrænsning er for patienternes skyld, fordi der desværre kan være stor forskel på kvaliteten af medicin fra f.eks. visse lande i Asien. Vi har også set en række sager, hvor medicin, der er solgt over nettet fra Asien, er blevet forfalsket og derfor enten har vist sig virkningsløs eller endda meget sundhedsfarlig at indtage,« siger Karen Juul Jensen.

Derfor advarer Lægemiddelstyrelsen imod, at danskere på egen hånd forsøger at anskaffe sig medicin på nettet fra lande uden for EU og EØS.

Modsat mange andre regler, der regulerer medicinområdet, bestemmes reglerne for import af medicin af de enkelte lande.

»Lige præcis forbuddet mod at importere medicin fra lande uden for EU og EØS er nationalt besluttet. Om man vil ændre den regel, så det bliver tilladt at importere medicin fra eksempelvis Indien til eget forbrug, er et politisk spørgsmål,« siger Karen Juul Jensen.

Skal, skal ikke

De seneste år har hundredvis af britiske hepatitis C-patienter, der på grund af medicinens høje pris ikke får tilbudt kuren, begyndt importere medicinen selv fra Asien, hvorefter britiske læger hjælper dem med at gennemgå behandlingen.

Det fortæller den dr. Andrew Hill fra Department of Pharmacology and Therapeutics på Liverpool University. Han anbefaler danske politikere at ændre lovgivningen på området, så den minder om den britiske.

»Fremgangsmåden gavner britiske borgere, som ikke har andre muligheder for at blive behandlet. Og fra de studier, vi har foretaget, er den importerede medicin af høj kvalitet, og den virker godt,« skriver Andrew Hill i en mail. Også i Australien har hepatitis C-patienter i stort omfang individuelt importeret medicinen fra Indien og Kina.

Men en lovændring er en dårlig idé, mener professor og overlæge på Rigshospitalet Jan Gerstoft, der er med til at lave vejledningen for, hvornår patienter skal tilbydes den nye hepatitis C-medicin.

»Hvis vi ændrer reglerne, risikerer vi, at danskere får medicin, der ikke virker, eller er af dårlig kvalitet,« siger Jan Gerstoft.

Det problem er man dog endnu ikke stødt på i Storbritannien.

»Vi har ikke set nogen tilfælde af dårlig kvalitet eller falsk medicin. Men vi er også meget forsigtige i forhold til at bestille medicinen fra troværdige leverandører,« skriver Andrew Hill.

Glidebane

Jan Gerstofts største bekymring er dog, at en lovændring vil gå ud over verdens fattige lande.

»Vi risikerer, at medicinalfirmaerne ikke længere vil give udviklingslande licens til at producere medicinen billigt. Vi har i dag et udmærket system, hvor de rige lande betaler meget, fordi de har råd, så de fattige lande kan få medicinen billigere. Jeg kan da godt forstå, at en enkelt eller to selv skaffer sin medicin, fordi han er desperat. Men hvis europæiske lande begynder at sætte en individuel parallelimport af medicin fra Asien i system, så risikerer vi, at det nuværende system får et skud for boven.«

– Hvad med de danske patienter, der i dag ikke får hepatitis C-medicin, fordi de ikke syge nok, men som med de nuværende regler heller ikke har lov til selv at bestille medicinen hjem fra udlandet?

»Jamen, de må de gå og vente, ligesom alle andre patienter,« siger Jan Gerstoft.

Han ville ønske, at Danmark fra politisk hold ville udforme en national strategi for at bekæmpe hepatitis C, ligesom man har gjort i lande som Frankrig og Portugal, hvor langt flere får medicinen, der derfor bliver billigere i indkøb.

»Men det har man åbenbart ikke politisk vilje til herhjemme,« siger Jan Gerstoft.

Gileads nordiske direktør har tidligere oplyst, at han er villig til at give rabat på medicinen, hvis det danske sundhedsvæsen beslutter at købe stort ind. Sundhedsministeriet henviser til, at det er op til Sundhedsstyrelsen, hvorvidt der bør igangsættes en landsdækkende kampagne mod hepatitis C. Sundhedsstyrelsen oplyser, at man pt. ikke har planer om at lancere en sådan kampagne, men at man følger området nøje.

Dansk Hepatis Forening er endnu ikke afklaret deres holdning til en liberalisering af lovgivningen.

»Det bør jo være en samfundsopgave at helbrede syge borgere, og en lovændring risikerer at skabe en glidebane, hvor flere og flere patientgrupper presses til at købe medicin fra udlandet. Men jeg er også en af dem, der har modtaget den nye behandling, så det er nemt nok for mig at være hellig. Hvis jeg stadig havde hepatitis C og ikke kunne få behandling, er der nok ikke tvivl om, at jeg ville forsøge at skaffe medicinen fra udlandet,« siger formand Søren R. Holm.

Det samme gjorde Uffe Gartner. Fordi han ikke kunne importere medicinen til Danmark tog han til Indien, hvor han gennemførte kuren. Undervejs sørgede han selv for de relevante prøver og konsulterede med læger i sit personlige netværk. Efter endt behandling blev han undersøgt af sine danske læger. I dag er han rask. Men han er vred over, at de danske regler i årevis friholder hepatitis C patienter fra behandling, og samtidig forbyder folk selv at skaffe dere egen medicin.

»Jeg synes kun, staten har ret til at forbyde folk at købe deres egen medicin, hvis man har et sundhedsvæsen, der kan og vil betale for den,« siger Uffe Gartner.

 

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Sup Aya Laya
  • Estermarie Mandelquist
  • Anne Eriksen
Sup Aya Laya, Estermarie Mandelquist og Anne Eriksen anbefalede denne artikel

Kommentarer

Andreas Lundh

Hepatitis C medicin har en bivirkningsprofil, der nødvendiggør nøje kontrol og monitorering med blodprøver under behandling. At tage medicinen selv uden kontrol kan derfor være livsfarligt. Derudover kan patienter jo ikke være sikre på at den er af den fornødne kvalitet, hvis de køber den over nettet og derfor er det vel ganske rimeligt er det ikke er lovligt selv at importere medicin. En ophævelse af forbud vil betyde enten 1) samfundet accepterer at patienter selveksperimenterer med lægemilder uden kontrol. Det skal bemærkes at disse præparater har begrænset ordinationsret, så eksempelvis praktiserende læger må ikke engang udskrive dem. 2) sundhedsvæsnet skal tilbyde kontrol af disse patienter. Behandlingskontrollen er ret omfattende og sidstnævnte scenarie vil betyde at ressourcer flyttes fra mere syge patienter til denne gruppe af mindre syge patienter. Det vil betyde at folk med flere penge kan købe sig til behandlinger i det offentlige sundhedsvæsen og vil være et klart brud med modellen for det danske sundhedsvæsen.

Det virker grotesk, at man skal vente på at blive syg nok - det koster vel også at kontrollere dette?
Når den indiske medicinalvirksomhed Cipla har fået licens af medicinalfirmaet Gilead Scineces som kopimedicin og adskillige europæiske lande tillader, så skal lille Danmark, i dette tilfælde naturligvis Sundhedsstyrelsen protestere...

Man har i forvejen et forklaringsproblem, idet du fuldt lovligt kan købe produkter i et EU land, men hvis det f.eks ved en fejl bliver fremsendt fra et land udenfor, så er produktet ulovligt og bliver destrueret.
Det skal man være klog for at gennemskue.

Princippet med ikke at gøre forskel mellem patienter, der har fået smitten gennem blodtransfusioner og evt. misbrugere kan så sammenlignes med tilsidesættelse af patienter, der "selv er skyld i sygdommen" - hvilket er langt ude. Alle burde behandles, eller flere, hvis ikke man var så stokkonservativ og rigid.
Men det er politikerne nu også i deres håndtering af "sundheden" i Danmark.

I den nye kræftplan er strålekanoner og følge af en enkelt læge på programmet (det sidste en meget god ide). Men uden at medtage immunterapi og andre veje, så flytter den dårlige overlevelsesfaktor sig nok ikke.
Kemo og stråling er ved at være antikveret efter min mening som behandling nr. 1

Kræft er en eskalerende sygdom og næsten 1/3 af alle udgifter går til denne gruppe. Nr. 2 er vel diabetes sammen med den "gamle" hjerte/ karsygdomme.
Men det er tydeligt, at man forventer flere tilfælde, hvis centre til milliarder (sponsoreret af Novo penge) skyder op.
Er der risiko for, at kost og egenkontrol ved sygdom neddrosles når medicinen er lige ved hånden?

Jørn Andersen og Estermarie Mandelquist anbefalede denne kommentar
Herman Hansen

...Det danske sundhedsvæsen kunne spare monster mange penge ved at tilbyde patienter at rejse til Indien, med alt betalt, og få behandlingen der under ordnede forhold.

Herman Hansen

..."troværdige leverandører" Lige netop det er afgørende. Det burde ikke være svært for sundhedstyrelsen at udarbejde en sådan liste. Hvor svært kan det være for alle de eksperter?

...Men det er klart, at danske læger kommer lidt mindre på betalte golfferier, hvis lovgivningen lempes.

uffe hellum, Ken Sass, Jørn Andersen og Estermarie Mandelquist anbefalede denne kommentar
Henrik L Nielsen

Hvor er det koldt at sige en patient ikke er syg nok. Hvad med at forlænge den periode hvor patienten 'ikke er syg nok' ved at udskrive medicinen?
Som alternativ dertil må det vel også spare samfundet penge ved at lade patienten selv købe medicinen på et DANSK apotek i den periode hvor samfundet ikke vil betale. Det sikrer også at produktet ikke er en uvirksom kopi.
Så længe det er en medicin der på sigt vil blive bevilget så er det da ikke et problem.

Jacob Mathiasen

"Denne importbegrænsning er for patienternes skyld," & "leverbetændelsen hepatitis C, som på sigt kan føre til skrumpelever og leverkræft."...

Oh ja - det hænger fuldstændigt logisk sammen: Ingen chance er bedre end en chance - eller 0.1>>0.0.

Det kræver helt sikkert en eller flere højere "humanistiske" universitetsgrad(er) at nå frem til et sådan resultat - for min uddannelse data-ingeniør tillader mig ikke at kunne følge den konklusion baseret på de tilgængelige informationer.

Og så er der helt set bort fra at personen skal acceptere at rende rundt med en dødelig sygdom og det psykiske pres og følge depressioner det må give i livet.

Samfundsøkonomisk korrekt? Næppe.
Empatisk? Slet ikke!
Totalt sindssygt? Tjoo - Virker plausibelt.