Læsetid: 9 min.

De blev smittet med Hepatitis-C i sundhedsvæsenet, nu vil de helbredes

177 blødere blev i 1970’erne og 80’erne smittet med leverbetændelsen hepatitis C i det danske sundhedsvæsen. Nu er en ny, effektiv hepatitis C-kur på markedet, men kun de sygeste patienter får den. Vi har en særlig forpligtelse til at tilbyde den ny behandling til alle de blødere, man har smittet, mener Bløderforeningen
Palle Skovby er en af de 177 blødere, der i 1980’erne blev smittet med leverbetændelsen hepatitis C i det danske sundhedsvæsen. Han er en af de få, der er blevet smittet af sundhedsvæsenet, der er blevet tilbudt en ny, revolutionerende medicin.

Palle Skovby er en af de 177 blødere, der i 1980’erne blev smittet med leverbetændelsen hepatitis C i det danske sundhedsvæsen. Han er en af de få, der er blevet smittet af sundhedsvæsenet, der er blevet tilbudt en ny, revolutionerende medicin.

Sille Veilmark

11. august 2016

Sundhedsvæsnet bør tilbyde den nye effektive, men dyre hepatitis C-medicin til alle de blødere, som sundhedsvæsenet i sin tid smittede med leverbetændelsen hepatitis C.

Det mener formanden for Bløderforeningen, Terkel Andersen:

»Denne gruppe lever med en skade, som de er blevet påført via behandling i sundhedsvæsenet, og når der nu findes en ny effektiv kur, har man også et etisk ansvar for at helbrede dem. De, der er tilbage, har levet med denne ekstra sygdomsbelastning oven i deres blødersygdom gennem tre årtier. Jo længere tid der går, jo flere vil blive syge. Det er på tide, at sygehusvæsenet rydder op efter sig og letter denne gruppe for den ekstra sygdomsbyrde og bekymring,« siger Terkel Andersen.

Mange vil huske skandalen om den såkaldte blødersag, hvor 91 blødere i 1970’erne og ’80’erne blev smittet med hiv fra blodpræparater, de modtog fra det danske sundhedsvæsen.

Skandalen fik et retligt efterspil og medførte, at den danske stat senere udbetalte kompensation til de smittede, ligesom Folketinget officielt beklagede forløbet i 1995.

Mindre kendt er det, at det danske sundhedsvæsen i samme periode smittede 177 personer med den farlige leverbetændelse hepatitis C. En del af disse var fra gruppen, der også fik hiv fra det danske sundhedsvæsen, men modsat de hiv-smittede har de hepatitis C-smittede blødere hverken modtaget godtgørelse eller en undskyldning fra den danske stat.

Som Information har beskrevet er der i løbet af de seneste år sket et gennembrud i behandlingen af hepatitis C. En ny kur helbreder på tre måneder næsten alle de behandlede, og den har i forhold til tidligere behandlinger stort set ingen bivirkninger.

Til gengæld koster medicinen mellem en kvart og en halv million kroner pr. person, fordi firmaet Gilead Sciences ifølge kritikere har en astronomisk profit på medicinen, hvilket Information tidligere har beskrevet. Blandt andet på grund af den høje pris tildeles behandlingen kun patienter, der er blevet så syge, at de er begyndt at få skrumpelever.

Kæmper med symptomer

Ifølge Bløderforeningen lever 60-80 af de blødere, der blev smittet i sundhedsvæsenet med hepatitis C, fortsat med sygdommen.

Men fordi deres symptomer ikke er ’alvorlige nok’, kan de ikke få den nye behandling. Resten af de 177 smittede er enten blevet helbredt efter en eller flere langvarige behandlinger med mange bivirkninger eller er døde som følge af hiv-infektionen, blødninger eller leverkræft. Flere af de overlevende er tidligere forsøgt behandlet uden resultat.

Bløderforeningen mener, at gruppen på de 60-80 hepatitis C-smittede blødere bør tilbydes den nye, effektive behandling – uanset om deres lever viser tegn på alvorlig skade eller ej.

Mange fra gruppen kæmper nemlig med en lang række symptomer og bekymringer, siger Terkel Andersen:

»Ud over det rent principielle i, at sundhedsvæsenet bør rydde op efter sig selv, så er sygdommen en stor belastning for mange af hepatitis C-smittede blødere. Selv om de endnu ikke er begyndt at få skrumpelever, så klagermange over en unormal træthed og angiver symptomer som nedtrykthed og depression,« siger Terkel Andersen.

»Det er slående, hvor mange der oplyserdisse symptomer, og det fortæller om en gruppe, der med god grund er bekymret for, hvad infektionen vil betyde for dem som endnu en komplicerende sygdom,« siger Terkel Andersen.

Han henviser desuden til en engelsk undersøgelse, der på baggrund af data fra 29 europæiske lande konkluderer, at hepatitis C i dag den hyppigste dødsårsag hos blødere.

Palle Skovby var otte år gammel, da han blev smittet med hepatitis C, og teenager, da han blev smittet med hiv. Begge sygdomme fik han fra det danske sundhedsvæsen.

Sille Veilmark

Hiv og hepatitis

46-årige Palle Skovby er en af de få hepatitis C-patienter, som har fået lov til at få den nye behandling. Eftersom han er bløder, har han hele livet jævnligt modtaget medicin lavet af donorblod.

Han var otte år gammel, da han blev smittet med hepatitis C, og teenager, da han blev smittet med hiv. Begge sygdomme fik han fra det danske sundhedsvæsen, som først begyndte at screene donorblod for hiv i 1985 og for hepatitis C i 1991.

»Da jeg var 16, fik jeg at vide, at jeg var hiv-smittet, og det overskyggede det hele. Jeg fik at vide, at jeg ikke skulle spekulere over min leverbetændelse. På den måde fyldte hepatitis C ikke så meget, for jeg var overbevist om, at det ville blive min hiv, der ville slå mig ihjel,« siger Palle Skovby, der bor i Middelfart. Inden hans hiv nåede at blive til aids, opfandt lægevidenskaben en virkningsfuld medicin.

»Det var en åbenbaring, da de i 90’erne begyndte at udvikle medicin mod hiv. Til gengæld begyndte jeg at spekulere mere på min hepatitis. Jeg har altid lidt af en evindelig træthed, som jeg hele tiden troede, skyldtes min hiv. Men da jeg begyndte på min hiv-medicin, var jeg sgu stadig lige træt. Og det gik op for mig, at det er min hepatitis C, der vrider min krop for energi hver eneste dag‚« siger Palle Skovby.

Lægeløftet

Hvornår hepatitis C-patienter er syge nok til at modtage den nye, dyre behandling, defineres i en behandlingsvejledning, der er udformet af en ekspertgruppe nedsat af Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, RADS.

Da RADS sidste år skulle opdatere behandlingsvejledningen for hepatitis C, anbefalede Bløderforeningen i et skriftligt input fagudvalget at medtage de blødere, der var blevet smittet af sundhedssystemet.

Men det ønske afvises af medlem af fagudvalget, Jan Gerstoft, der er professor og overlæge på Rigshospitalets Institut for Klinisk Medicin.

»Det er en del af vores lægeløfte at behandle folk ens. Vi laver vores anbefaling ud fra, hvor syge folk er, og om vi tror, at folk er i stand til at gennemføre et behandlingsforløb. Vi laver ikke anbefalingen ud fra, hvordan den enkelte har fået hepatitis C. Nogle har fået den via blodtransfusioner fra det danske sundhedsvæsen, andre har fået sygdommen via stofbrug eller via sex. Men vi kan ikke som læger gå ind og give særlig behandling ud fra, hvor sjovt eller ikke sjovt det har været at få sygdommen,« siger Jan Gerstoft.

Han understreger, at det i sidste ende er op til politikerne, om de vil pålægge sundhedsvæsenet at give særlig behandling af de hepatitis C-patienter, som sundhedsvæsenet selv har smittet.

I Enhedslisten mener sundhedsordfører, Peder Hvelplund, at man principielt bør tilbyde alle hepatitis C-smittede blødere den nye behandling.

»Det er jo altid lidt svært at snakke om skyld i sundhedsvæsenet, men der er ingen tvivl om, at denne gruppe er blevet påført en sygdom af samfundet, og at de har måttet levet med gener i mange år. Med den nye behandling har vi så en chance for at rette op på fejlen. Jeg vil derfor snarest spørge sundhedsministeren, om hun ikke er enig i, at det vil være et udtryk for almindelig anstændighed, at denne gruppe nu får behandling,« siger Peder Hvelplund.

Læs også: Syge danskere presses til selv at købe hepatitismedicin i udlandet

Socialdemokraternes sundhedsordfører, Flemming Møller Mortensen, er ikke helt så sikker:

»Jeg har ikke tidligere været bekendt med denne problematik, så selv om jeg umiddelbart har forståelse for denne gruppes ønske om behandling, skal man altid tænke sig meget grundigt om, inden man politisk går ind og beslutter at særbehandle udvalgte enkeltgrupper. Så det er noget, jeg vil tænke over, og så synes jeg i øvrigt, at man i Sundhedsstyrelsen og i Sundhedsministeriet må forholde sig til denne gruppe. Jeg kunne også godt tænke mig at høre, hvad sundhedsministerens holdning er til denne sag,« siger Flemming Møller Mortensen.

Sundheds- og ældreminister Sophie Løhde (V) er dog ikke indstillet på at imødekomme de hepatitis C-smittede bløderes ønske. Hun har på grund af travlhed ikke tid til at tale om sagen, men hendes pressefolk sender følgende citater fra hende:

»I det danske sundhedsvæsen har vi det princip, at alle patienter skal behandles lige. Som det altovervejende udgangspunkt gør vi altså ikke forskel på patienterne, og det synes jeg, vi skal holde fast i.«

»Patienter, der lever op til behandlingskriterierne, tilbydes i dag at blive behandlet med medicin for deres leversygdom efter en lægefaglig vurdering. Og flere af de blødere, som tilbage i 1970’erne og 80’erne blev smittet gennem inficeret blod, fordi man dengang ikke havde samme kvalitetskontrol med blodprodukterne som i dag, har også været i behandling, og det vil de øvrige også blive tilbudt, hvis lægerne vurderer, at det er nødvendigt,« lyder det fra Sophie Løhde.

Man er nødt til at prioritere

Formanden for Det Etiske Råd, Gorm Greisen, der er klinisk professor og overlæge på Rigshospitalet, mener, at Bløderforeningens krav om behandling rejser et dilemma.

»Det kommer an på, om bløderne blev smittet ved et uheld eller ved en fejl. Jeg skulle engang have repareret cisternen på mit toilet, hvor VVS’eren kom til at ødelægge den under sit arbejde. Jeg tænkte automatisk, at det måtte være VVS’erens ansvar at betale en ny cisterne, men jeg fik ikke erstatning, fordi det var ’hændeligt uheld’ under reparationen – ikke en fejl,« siger Gorm Greisen.

Han henviser til, at man på tidspunktet, hvor bløderne blev smittet, ikke kendte meget til hepatitis C eller til, hvordan man screenede for sygdommen.

»Kernen i spørgsmålet er, om bløderne skal have særbehandling, fordi de er blevet smittet under behandling i sundhedsvæsenet. Det synes jeg nok rent intuitivt, men ved nærmere eftertanke mener jeg ikke, at man som udgangspunkt skal have erstatning for bivirkninger til en behandling, der er givet rigtigt. Samtidig er der mange andre, som er smittet med hepatitis C, og man er nødt til at prioritere i sundhedssystemet, hvor vi jo altid kan bruge flere penge,« siger Gorm Greisen.

Latterlig sygdom

I Middelfart undrer Palle Skovby sig over, hvorfor sundhedssystemet ikke for længst har tilbudt den nye behandling til alle.

»Jeg føler faktisk, at gruppen af hepatitis C-smittede blødere bliver svigtet. Det ville klæde vores regering at sige: ’Denne gruppe har aldrig fået en godtgørelse for, at de blev smittet med en livsfarlig sygdom af systemet. Nu har vi en behandling, så får I den også’,« siger Palle Skovby.

Selv er han i disse uger i afslutningen af et behandlingsforløb med den nye kur. Hans læge besluttede at tilbyde ham den nye kur, efter han uden held havde forsøgt at gennemføre en tidligere type behandling, som ud over at tage lang tid havde så store psykiske og fysiske bivirkninger, at Palle Skovby måtte afbryde behandlingen, da den blandt andet gav ham selvmordstanker.

Samtidig har han de seneste år gjort alt, hvad han kunne, for at presse på for at få den nye kur.

»Det klæder ikke systemet, at patienter med rundsave på albuerne kan komme længere end andre. Og det er ikke sådan, jeg er som menneske generelt. Men i det her tilfælde synes jeg faktisk, at jeg skulle have lov at komme forrest i køen,« siger Palle Skovby.

Læs også: ’Man bliver en anden person’

Når han taler med andre blødere, der har hepatitis C, oplever han stor frustration over, at de ikke bliver tilbudt den nye behandling. Værst er det for de blødere, der som ham selv blev smittet med både hiv og hepatitis C.

»Vi taler meget om, hvor fedt det er, at de medicinske fremskridt har gjort, at vi nu har styr på vores hiv, men også om hvor hårdt det er, at vi fortsat skal kæmpe med hepatitis C. Folk tænker: ’Lad os for pokker nu kunne sove med visheden om, at vores krop fungerer’. Folk har jo været smittet i det meste af deres liv. Lad dem nu få nogle gode år, hvor de ikke skal være bange for en latterlig sygdom, som man nu kan behandle,« siger Palle Skovby.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Folketingsvalget er forbi, men magten skal stadig holdes i ørerne.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement. Første måned er gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Torben Jørgensen
  • Anne Eriksen
Torben Jørgensen og Anne Eriksen anbefalede denne artikel

Kommentarer

Det danske sundhedsvæsen - vorherrebevares - skal da rydde op efter deres fejl, hvad ellers?
Sundhedsministeren har ikke tid til at kommentere - regionerne mener...
Så kom den den "modydelse" venner (politikerne, som sidder på deres velbetalte pladser og nyder godt skattekronerne - bruger dem på krigsmateriel for Danmarks rygte!).

Så kan man passende gå videre og give erstatninger til folk, der har lidt skade i "sundhedssystemet".

Nå "Sundhedsstyrelsen" ikke medtager immunterapi (medicinalindustrien?)i deres nye "kræftplan" og når hospitalerne konkurrerer på renommé i stedet for at samarbejde - konkurrencestaten?
Morgenkaffen smager dårligt i dag...

Henrik Brøndum

Hvis man fraviger de generelle principper og gør nogen til "mindre skyldige" i deres sygdom og dermed har forrang til behandling - vil der implicit være nogen der er "mere skyldige" som f.eks. drukkenbolte, narkomaner og promiskuøse - der så kommer lidt længere bag i køen. En mega fjer i hatten til de liberale, der ønsker et privat forsikringselement i sundhedsvæsenet.

En utilsigtet bivirkning - lad os håbe, at der er nogen velgørere der vil betale en tur til Kina hvor medicinen ikke er så dyr.

Henrik Brøndum

@Anne Eriksen

Jamen sundhedsvæsenet har jo ikke begået fejl (som jeg forstår det - vi lader lige HIV-screeningen ligge). De agerede dengang som man nu gjorde på det tidspunkt. At der senere er kommet ny viden og bedre metoder var ikke en fejl - når man ikke vidste bedre. Man er kun ansvarlig - når man gør noget som man burde have vidst man kunne gøre bedre.

Henrik Brøndum,

Jeg kan godt se synspunktet og alligevel, principper og lægeløfter - alle ved, at der bliver gjort forskel, vil jeg sige. Muligvis vil man bedyre det modsatte og det er ikke bare i "sundhedsbranchen"!

Nu har jeg desværre været vidne og tæt på en del kræftbehandlinger og forløb, hvilket i den grad har reduceret min omgangskreds. Det er der selvfølgelig snart mange, der...
Jeg spidsede naturligvis i morges, da "underholdningsprogrammet" P1 kørte om den nye kræftplan fra Sundhedsstyrelsens side blev omtalt. Kort sagt, det ringer hult med indsatsen og som nævnt den virksomme immunterapi, der manglede.

I de senere år synes jeg, at det virker som om funktionerne omkring (og hykleriet) sundhed (eller snarere sygdom) er tiltaget og omkørt, bl.a. via "effektiviseringen" til noget slet fungerende og med en spildprocent, der kunne medvirke til at langt flere kunne få noget, der virkede - og ikke kun eksperimentel behandling/ undersøgelser/ livsforlængende, der sjældent fører til noget. Mit princip ville være, at man gjorde mere for at rette op på skader i det hele taget.

Det kan gøres bedre og billigere og absolut ikke via privathospitaler, som mange jo efterhånden har forsikringer til :)

Peder Hvelplund

Bløderne er blevet smittet med Hepatitis C gennem deres behandling. Nogle var så uheldige også at få AIDS. Jeg synes det er indlysende vi skal sikre dem den tilgængelige behandling.
Det synes jeg også vi skal i forhold til den øvrige gruppe af smittede. Det er reelt muligt at behandle alle og dermed mindske risikoen for at blive smittet betragteligt.
Kuren er ikke dyr. Den koster ca 560,- at producere.
Gilead der producerer den forlanger imidlertid mellem 250.000 og 500.000 for kuren. En profitrate på 70.758 pct. Det er faktisk billigere for den amerikanske stat at købe Gilead end at købe Gileads kur.
Deri ligger det virkelige problem. Forskning i og udvikling af medicinsk behandling burde være et offentligt anliggende.

Tag ikke fejl, også i USA er man stærkt utilfreds med prisniveauet hos Gilead og der foregår en gigantisk kamp/ konkurrence om at få godkendt medicin og dermed salg af en produkt i de forskellige lande.
Vi har små biotekselskaber, der sender deres produkter til endelig godkendelse og store, rigtig store - som Novo, der har siddet længe på markedet for insulin og forhandler om at oprette center i S.jylland ved siden af nyt sygehus.
Novo er nu i modvind i USA grundet prisdyk forårsaget af en konkurrent, Novo havde planlagt en vækst på 20% frem til 2020, men halvårsregnskabet skuffede. Det er en hård verden, som er i bevægelse 24/ 7...
http://medwatch.dk/Medicinal___Biotek/article8913863.ece