’Vi mødte ingen uvenlige mennesker i børnepsykiatrien. De havde bare ikke tid til at se Emma’

Emma var seks år gammel, da hun første gang blev undersøgt på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center i Hillerød.

Hun havde tydelige tegn på angst og depression, lød vurderingen fra det offentlige, ifølge forældrene Hanne og Poul. Men det var ikke nok til at stille en diagnose.

»De ville gerne se hende igen, når hun var blevet ældre,« fortæller forældrene, hvis efternavne er redaktionen bekendt.

Det var også første gang, forældrene Hanne og Poul stiftede bekendtskab med det psykiatriske system. Sådan helt konkret og fysisk i form af en gigantisk sagsmappe om Emma.

Symptomer, teorier og beskrivelser af den svære overgang fra børnehaven til skolen. En kvik lille pige, der pludselig blev trist, græd meget og blev udadreagerende, når hun følte sig presset. En pige, der ikke længere var i trivsel.

»Vi husker det egentlig som et godt forløb. Psykologer, læger og sygeplejersker tog sig tid til Emma, og selv om hun ikke fik en diagnose, gik vi derfra med en bedre fornemmelse af, hvorfor hun ikke var som de andre i klassen,« fortæller Hanne, der er sygeplejerske.

»Forhistorien er vigtig, fordi det ændrede sig totalt, da hun blev revurderet igen tre år senere. Der oplevede vi et system, som slet ikke havde tilstrækkelig tid til at se Emma. De havde heller ikke tid til at høre på os forældre, som jo følger Emma 24 timer i døgnet. Det var rent ud sagt skræmmende,« fortsætter Poul, rådgivende ingeniør.

Familien har valgt at stå frem med deres historie om den offentlige psykiatri, efter 50 yngre læger og psykologer i gårsdagens Information advarede om, at arbejdsforholdene er så dårlige, at det går ud over patienterne.

I et opråb til politikerne beskriver de en hverdag præget af krav om hurtige, men overfladiske diagnoser og medicinering, fordi der ikke er råd til egentlige terapiforløb.

Tidspresset er i høj grad en konsekvens af den udredningsgaranti, der blev indført i 2014, og som Emmas familie mærkede på nærmeste hold, da Emma blev revurderet.

Når de kigger tilbage i dag, har de ikke meget pænt at sige om garantien, der ellers blev indført for at hjælpe børn som Emma til et hurtigere forløb.

»Ud fra vores erfaringer den sidste gang, synes vi, udredningsgarantien er en katastrofe. Personalet havde meget travlt, og det duer ikke, når man skal diagnosticere sårbare børn. Det er jo ikke brækkede arme, de skal vurdere, men komplicerede psykiske lidelser,« mener Hanne.

Ingen tid til Emma

Emma var ni år gammel, da hun anden gang blev undersøgt på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center i Hillerød.

Efter et par gode år på privatskole havde hun igen fået det svært. Emma blev meget træt og var kontant trist.

Desuden blev hun igen udadreagerende, da hun blev presset over længere tid. Familien havde på det tidspunkt været i årelang dialog med en privatpraktiserende børnepsykolog, der vurderede, at Emma nok var en asperger-pige, en diagnose indenfor Autisme Spektrum forstyrrelser.

»Det var vores anden runde med systemet, og vi havde et hav af papirer på Emma, fra da hun blev undersøgt som seksårig. Vi havde derudover tests og beskrivelser fra den private psykolog, så samlet set følte vi, at vi havde en masse dokumentation, der kunne hjælpe personalet på Hillerød med at give en grundig vurdering,« siger Hanne.

Men forløbet »gik helt skævt« fra første færd, familien trådte ind på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center. For psykologerne havde ikke tid til at kigge grundigt på Emmas sagsmappe, oplevede familien. De havde alt for lidt tid til at se på Emma og lytte til hendes forældre, mener Hanne.

Læs også: ’Vi gav en diagnose til et barn, vi aldrig havde mødt’

»Psykologen var flink og venlig, men hun havde slet ikke tid til at kigge på papirerne. Det vil jeg gerne understrege: Vi mødte ingen uvenlige mennesker i psykiatrien. De havde bare for lidt tid til dialog,« tilføjer Poul.

»De virkede helt uforberedte til det første møde, de sad og bladrede rundt i sagsmappen, som de ikke havde læst. Det var ubehageligt at skulle sidde og genfortælle meget, der faktisk stod i Emmas sagsmappe, som om de hørte det for første gang. Vi tænkte: Er de ikke forberedte på Emmas sag?«

Så selv om familien – på baggrund af det første forløb og privatpsykologens vurdering – havde en ret god fornemmelse for Emmas tilstand, hørte personalet ikke efter. Poul beskriver det som »en frustrende oplevelse«:

»De kørte hende igennem sådan et pakkeforløb med nogle få undersøgelser. De besøgte hende en time på skolen og lavede en såkaldt ADOS-test af hende, hvor de bl.a. testede hendes sociale kunnen og evne til at beskrive følelser. Vi havde i mellemtiden læst en del litteratur om aspergerpiger, og vi var vidende om, at de kan være svære at identificere på sådanne korte tests. Men selv om vi gjorde opmærksom på, at de to tests ikke kunne vise alene, hvordan vores datter egentlig har det, så var de ikke lydhøre.«

»Der manglede tid til refleksion. Vi ønskede, at de indsamlede flere oplysninger og tog sig tid til at inddrage de øvrige fagpersoner, for eksempel den private psykolog, som allerede kendte Emma indgående. Vi sagde, at vi troede, Emma var en aspergerpige. Kan I ikke prøve at kigge på hende sådan og sådan? Men de var afvisende, da de to tests ikke pegede tydeligt i den retning.«

’Kan vi tage den på mail?’

Undervejs i forløbet rykkede familien for flere samtaler med psykologen og om »bare en enkel samtale« med den tilknyttede psykiater, der var ansvarlig for Emmas forløb. Det var der ikke tid til. 

Afdelingen kunne ifølge familien tilbyde én enkel samtale med psykologen inden den endelige diagnosticering. Resten af dialogen foregik pr. mail.

I mellemtiden tog de kontakt til Autismeforeningen for at få rådgivning om deres muligheder.

»Vi følte os fanget i systemet. Vi var bange for, at Hillerød ville fejldiagnosticere Emma. For så ville hun heller ikke få den rigtige hjælp, og vi kunne se en fremtid, hvor vi rykkede hende fra skole til skole, mens hun brød sammen igen og igen. Det turde vi ikke risikere,« siger Hanne.

Tilbage på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center i Hillerød tilbød psykologen en sidste samtale, erindrer forældrene.

»Hun sagde, at hvis vi havde brug for det, kunne hun godt møde os en enkelt gang mere, inden de stillede diagnosen. Der blev vi både frustrerede og vrede. Vi er forældrene til Emma, vi ligger inde med viden om hele hendes liv. Vi har bunker af papirer fra en privat børnepsykolog, der har fulgt Emma i fire år. Og så spørger hun, om vi har brug for en sidste samtale, inden de stiller diagnosen?« siger Hanne.

»Det råbte til himlen, at der var brug for flere samtaler og et mere grundigt kig på Emmas situation. De havde grundlæggende ikke forstået Emma. Og så sagde vi: Nu vil vi ikke være med mere.«

Ro i det private

Familien afbrød forløbet med Hillerød efter, hvad de husker som fem-seks uger, kort før psykologer og psykiater skulle stille en diagnose på Emma til konference.

»De var jo søde og venlige, og der var ingen protest imod, at vi afbrød forløbet,« fortæller Poul. »De sagde bare, at de var kede af, at vi oplevede det sådan. Så bad vi om at få en kopi af alt, de havde lavet, så vi kunne gå videre til en privat børnepsykiater, der havde mere tid til at kigge Emmas sag grundig igennem.«

Her oplevede de en helt anden grundighed. Den private børnepsykiater gik først i dialog med psykologen, som familien havde arbejdet med i årevis.

»Så læste hun samtlige papirer, der var på Emma, fra det offentlige. Og så lyttede hun til os forældre, inden hun stillede diagnosen. Hun var slet ikke i tvivl om, at Emma er på autisme-spektrummet, mere specifik en aspergerpige « siger Hanne.

Fordi Emma fik sin diagnose, blev det muligt at visitere Emma til Harløse Specialskole for børn med autisme og tilgrænsende diagnoser. Ifølge forældrene trives Emma nu, fordi hun har fået mere strukturerede rammer og bliver mødt af lærere og pædagoger med indgående kendskab til børn og autisme.

Det har grundlæggende forandret familiens liv, siger Hanne:

»Vores familieliv fungerer igen. Jeg kunne også gå på arbejde igen, efter jeg havde været på orlov i et halvt år for at passe hende hjemme, da hun ikke kunne gå i den normale skole,« siger Hanne.

»Et autismebarn, som ikke får den nødvendige hjælp, er ødelæggende for både barn og familie. Det er et kæmpe pres, når du står med et barn, der græder hver morgen og ikke magter at komme i skole. Og samtidig kræver det stort overskud at sætte sig ind i love og paragraffer i forhold til ansøgning om orlov og tabt arbejdsfortjeneste. Det er et kæmpe system, der går i gang, som du skal sætte dig ind i.«

Læs også: Er længslen efter diagnoser et hul, man ikke kan sætte en prop i?

Poul og Hanne beskriver sig selv som »privilegerede«. De har haft ressourcerne til at hente hjælp til deres datter i det private og sætte sig grundigt ind i børn og autisme.

»Siden vores forløb med det offentlige system har vi tænkt, at der må være hundredvis af familier derude, der ikke har de muligheder, vi har haft. Der må være mange sårbare familier derude, som ender med at miste deres job,  eller stå alene med deres børn uden at få den hjælp, de har så vildt brug for,« siger Hanne.

Familien håber, at politikerne vil tage et opgør med udredningsgarantien og tilføre flere ressourcer til børne- og ungdomspsykiatrien. Samtidig håber de på et øget samarbejde imellem offentlige og private psykologer og psykiatere.

»Psykologerne og lægerne skal have ressourcer og tid til at gøre deres arbejde ordentligt. Det er uhyre vigtigt. Ellers ender børnene som tabere i et politisk spil. Det er ødelæggende for børnene. Og det er ødelæggende for deres familier,« siger Hanne.

Ulrik Hasemann