Når mor kæmper for sit psykisk syge barn

’Engang var jeg en sød og fredelig person’

Jane Mortensen, uddannet laborant. Hun har i dag taget arbejde som social- og sundhedsassistent, efter hun blev fyret fra sin stilling, fordi hun var langtidssygemeldt under Frejas forløb.

»Kampen for min datter startede i børnehaven, for Freja havde næsten ikke noget sprog, før hun blev fem år gammel. Efter lange forhandlinger med PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, red.) fik vi en støttepædagog til hende, men efter et halvt år stoppede det, fordi de sagde, at andre børn havde mere brug for det. Vi klagede over, at ingen havde undersøgt Freja, nu hun ikke kunne tale, men der skete ikke mere.«

»Dialogen med PPR fortsatte i folkeskolen og frem til 6. klasse. Psykologen sagde, vi var pylrede, men jeg så en grådkvalt pige, der var så angst, at hun kastede op og fik astmaanfald stort set hver aften. Hun sov ikke før kl. 2-3 om natten, men PPR sagde bare, at så måtte vi jo sætte os i fodenden af hendes seng og læse avis, til hun dejsede om. Freja begyndte at få ritualer i lange baner, og vi tænkte, at hun nok havde OCD. Men man er jo også bange for at give sit barn en diagnose – for så er hun måske stigmatiseret resten af livet.«

»Vi bad om at få en anden psykolog. Hun sagde til os, at det kunne være autisme, men det udløste ingen hjælp. Skolens pædagogiske ansvarlige sagde til os, at: ’Freja var en køn pige, og når hun lige om lidt får opmærksomhed fra alle drengene, så går det nok over’. Men til sidst blev vi henvist til børnepsykiatrisk afdeling i Odense.«

Læs også: Opråb fra psykiatrien: Vi gør børnene mere syge – ikke raske

»Det fungerer på den måde, at du har ét møde til at overbevise dem om, at dit barn er tilstrækkelig udfordret. Du skal sidde og kaste det hele på bordet, og du skal have barnet med. Så Freja sad ved siden af, mens vi skulle udlevere vores barn og fortælle om alle vores bekymringer. Det er ikke sundt for et barn at høre, men vi følte, det var vind eller forsvind. Hvis ikke vi fik alt med, ville de afvise os. Men det var heldigvis nok. De godkendte os.«

»Freja fik en udredningspakke for ADHD og autisme. De lavede én times skoleobservation og besøgte os i hjemmet, og så lavede de en afsluttende psykologsamtale. Normalt gør man det over tre gange, men de syntes, én samtale var nok. Freja har altid været god til at holde øjenkontakt, som ellers er et kardinalsymptom på autisme. Måske derfor vurderede de, at hun kun havde OCD og ’emotionel forstyrrelse’, som er en skraldespandsdiagnose, fordi den ikke er adgangsgivende til hverken specialskoler eller nogen form for hjælp.«

»Da vi blev ved med at sætte spørgsmålstegn ved diagnosen, blev vi sendt til Kommunens Familiehus. Da vi mødte op til første tid, viste det sig, at de havde sendt os til parterapi. Vi var rystede. Vi har et velfungerende ægteskab, vi kom, fordi vi havde behov for autismepædagogiske værktøjer og forståelse. Vi følte ikke, vores datter var blevet rigtigt vurderet. Og hvad gør man så?«

»I de følgende måneder læste vi op på autisme og følte os efterhånden sikre på, at det var, hvad Freja har. Vi kæmpede for at få en ’second opinion’ i Risskov, men det er fandme svært, for der er ikke frit sygehusvalg i psykiatrien. Det er kun inden for det somatiske område. Men til sidst fik jeg vores egen læge til at henvise os til Risskov. Efter fire telefonsamtaler, hvor jeg gentog mig selv, sagde psykiateren til sidst: Okay, I får én samtale. Så var det knald eller fald igen.«

»Vi lagde alt på bordet. Fortalte at familien var ved at falde fra hinanden. Jeg var sygemeldt med stress, men blev fyret undervejs. Vi fortalte om Frejas situation, og de lyttede. Dagen efter ringede de til os og sagde, at de havde læst vores papirer fra Odense. De mente, vi var blevet møgdårligt behandlet. Så kom vi igennem et grundigt forløb i Risskov.«

»Risskov stillede diagnosen infantil autisme. De var aldrig i tvivl. De var rystede over Odenses behandling og overvejede at klage. Men de havde ikke ressourcerne til det.«

»Min oplevelse af det offentlige er, at de afviser dig hver eneste gang. Du får nej til alt. Så ringer du igen og igen og kæmper, og så kan tingene alligevel godt lade sig gøre. Jeg var en sød og fredelig person, før det her begyndte. Det er jeg ikke mere.«

»I fire måneder var der ingen behandlingsplan«

Lilli Fischer Mærsk Jørgensen er mor til Jakob på 13 år, som har autisme. Hun er ansat som social- og sundhedsassistent på Svendborg Sygehus, men har orlov.

»Min søn Jakob blev henvist til Odense Universitetshospital i oktober 2015 efter længere tids stress og mistrivsel i skolen. Han blev kaldt til dagsindlæggelse 5. november, men da vi mødte op, fik vi af vide, der ikke var plads til ham alligevel. Der endte med at gå to måneder, hvor jeg rykkede adskillige gange, indtil han blev indlagt i januar.«

»En dagsindlæggelse betyder, at dit barn møder ind kl. 8 og er der til kl. 15:30. De går i skole en time, resten af tiden er de i et pædagogisk fællesskab. Men det gik helt ad helvedes til. Den første måned mødte vi ingen kontaktperson, fordi vedkommende blev sygemeldt. Vi fik en ny kontaktperson, som også var langtidssygemeldt. Så når vi kørte Jakob ind på afdelingen, var der ingen plan for, hvad der skulle ske. Han lå i en sofa på hospitalsafsnittet med sin iPad, mens vi prøvede at finde ud af, hvad der skulle ske. Han deltog ikke i fællesskabet med de andre på afdelingen.«

»29. februar blev Jakob døgnindlagt, fordi dagsindlæggelsen ikke virkede. Samtidig fik vi en ny kontaktperson, som rent faktisk var til stede. Det var en nyuddannet pædagog, der ikke havde erfaring inden for området, som på daværende tidspunkt var ansat i et vikariat. Hun var sød, men havde ikke den faglige viden, der er nødvendig for at forstå et barn som Jakob.«

»Under indlæggelsen havde afdelingen den holdning, at Jakob skulle spise den samme mad som alle andre. Men på grund af hans autisme spiser Jakob kun mad, der har den smag og konsistens, han kender. Hele livet har han kun spist få ting, og de skal være opdelt. Han spiser kød, så sovs, så grøntsager, så kartofler. Men på afsnittet serverede de tit gryderetter eller rugbrød med pålæg, og det kunne han ikke spise. Jeg prøvede at supplere op ved at lave mad til min søn, men efter tre måneder havde han tabt sig så meget, at han havde svært ved at gå selv. Først da gik de med til at lave speciel kost til ham. Jeg var rasende.«

»Ifølge loven skal et barn have en behandlingsplan inden for en uge, som skitserer forløbet for terapi, medicin og så videre. Der lå en gammel plan fra oktober, da Jakob var på ambulatoriet, men i april fandt vi ud af, at den havde personalet slet ikke adgang til. Derfor var det først 14. april, altså fire måneder efter indlæggelsen, at Jakob fik en egentlig behandlingsplan.«

»Undervejs havde vi rykket og rykket for samtaler med en psykolog, men det tilbød man ikke på børnepsykiatrisk i Odense. Vi efterspurgte flere lægesamtaler, men Jakob så kun en læge tre gange de fem måneder, han var indlagt.«

»På afdelingen sagde de, at Jakob havde brug for én til én-kontakt, altså en fast pædagog døgnet rundt, men det skulle der ansøges om højt oppe i systemet, på overlægeniveau. Det kunne ikke lade sig gøre. Effektivt blev mit barn parkeret i en seng, uden de havde nogen strategi for at hjælpe ham.«

»Efter fem måneder fik vi ham udskrevet, fordi vi oplevede, han kun fik det dårligere. I dag har han det ikke bedre end før indlæggelsen. Vi føler, vi har spildt et år. Groft sagt føler vi os røvrendt af systemet. Man tror, at når man råber om hjælp, så kommer der nogen og hjælper en. Men vi har ikke fået os hjælp. Vi føler os magtesløse. For hvad gør vi nu?«

»Udredningsgarantien ødelagde alt«

Ulla er mor til Nanna på 15 år, som har asperger. Deres fulde navne er redaktionen bekendt.

»Jeg er selv asperger, og lillebror er infantil autist, så det ligger vist i generne. Vi havde en rigtig god oplevelse med børnepsykiatrisk afdeling i Holbæk, da lillebror blev diagnosticeret i 2013. Så da Nanna blev sendt til udredning i 2014, forventede vi lige så god behandling. Men i mellemtiden var udredningsgarantien trådt i kraft. Alt gik egentlig galt.«

»Nanna var med til første samtale, hvilket er svært som forælder, når du skal sidde og fortælle intime detaljer om dit barn. Derefter oplevede vi, at de ansatte havde rygende travlt. De foretog et par småtests og den såkaldte ADOS-test, men den var meget kort og tog under en halv time, hvorimod de brugte halvanden time på at snakke med lillebror. På baggrund af de spørgsmål vurderede de, at hun måske havde lidt angst – ellers fejlede hun intet.«

»Vi kunne ikke forstå det, for Nanna har en voldsom trang til struktur og kontrol. Hun skriver konstant små sedler med planer og skemaer, og hun har flere gange væltet og kastet med ting, hvis noget bryder med strukturen. Eksempelvis kunne hun blive voldsomt vred, hvis vi ikke kunne gå ned og købe slik præcis kl. 14. Det fortalte vi sygeplejerskerne og psykologerne, men det var som om, de ikke tog det alvorligt.«

»Vi bad om en forældresamtale, så vi kunne beskrive Nannas symptomer. Senere opdagede vi, at den skulle vi have haft langt tidligere. Det var deres fejl. Vi opdagede også senere, at der slet ikke var lavet en behandlingsplan for Nanna. Det står i loven, at det skal hun have. Det var også en fejl, indrømmede de.«

»Men de pressede hele tiden på for at afslutte forløbet uden at give Nanna en diagnose. Vi pressede den anden vej for at få dem til at lave flere undersøgelser. Vi fik den tanke, om de havde fået påbud mod at diagnosticere flere børn, fordi kommunen så skulle give specialtilbud, som er dyrt. Jeg har hørt teorien fra flere, men jeg kan ikke dokumentere det.«

»Efter Nannas kontaktperson, en psykolog, skiftede job undervejs, følte vi os endnu mindre sikre på forløbet. Kort efter valgte vi at trække os. Vi tog kontakt til en privat psykiater og betalte omkring 15.000 kr. for at få en udredning. Det var et grundigt forløb, som endte med, at Nanna fik diagnosen asperger og ADHD samt OCD, altså tvangstanker og tvangshandlinger. Han sagde, at der slet ikke var nogen tvivl.«

»Diagnosen har givet både Nanna og os en ro, fordi vi nu ved, hvorfor Nanna er, som hun er. Hun er netop startet på medicinsk behandling, og det er helt vildt, så stor forskel det gør. For første gang kan hun koncentrere sig om at se en hel film eller følge med i skolen.«

»Jeg ville ønske, de på Holbæk åbent havde meldt ud, at de havde rygende travlt og ikke kunne afsætte tiden til Nanna. Det havde jeg haft forståelse for.«

»De udskrev medicin til min datter uden at have set hende«

Nina er mor til en datter med GUA-diagnose, hvilket betyder, at hun er hyperfølsom over for alle indre og ydre påvirkninger. De har ofte angst, er impulsive og kan have forstyrret realitetssans, tvangstanker og psykoser. Deres fulde navne er redaktionen bekendt.

»Det var lige efter vinterferien i 2013, da min 10-årige datter gik ned med flaget. Hun blev taget ud af skolen, fik psykoser, var ulykkelig. Lægen henviste os til psykiatrisk skadestue i Roskilde, hvor vi sad i timevis og ventede på en samtale. Da sygeplejersken kom, sad min datter med ryggen til og rystede. Hun kunne ikke magte mere, slet ikke et fremmed menneske.«

»Sygeplejersken sagde, at kun hvis jeg lod min datter indlægge, ville vi få hurtig behandling. Men jeg troede ikke på, det ville hjælpe at indlægge en pige, der havde det så skidt, for så blev hun fjernet fra sine vante rammer.«

»De skrev hende i stedet op til akuttid, men der skete ikke noget. Jeg ringede flere gange over de følgende tre uger, men de havde ingen ledige akuttider. Eller det vil sige – de nævnte, at der måske var noget i Næstved. Så hørte jeg intet. Ringede igen. Så nævnte de Roskilde. Så hørte jeg intet igen. Der skete ikke noget.«

»De må have syntes, jeg var irriterende, for efter et par opkald valgte de at udskrive antipsykotisk medicin til min datter. Midlet hedder Truxal, som kan føre til pludselig dødsfald, hjertefejl og have varige kognitive bivirkninger. Det er et voldsomt stof, som de ville give til min datter helt uden at have tilset hende. Det, syntes jeg, var helt uforsvarligt, og derfor nægtede jeg at give hende medicinen. I stedet bad jeg igen om at få en tid til hende hos en læge.«

»I mellemtiden fik min datter voldsomme anfald. Hun kastede med snart sagt alt, hun kunne få fat i. Computeren. Knive. Det var meget alvorligt. Endelig fik vi en indkaldelse til en akuttid – tre måneder senere i Roskilde. Så lang tid kunne vi ikke vente. I stedet tog jeg kontakt til en privatpraktiserende psykiater, som tog hende ind øjeblikkeligt. Det var afgørende, for ellers havde min datter taget livet af enten sig selv eller mig.«

»Min datter havde en depression og fik efterfølgende en GUA-diagnose, som står for Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Andre. Det er en autismediagnose. Hun er i behandling og har det bedre i dag, men hele forløbet har haft voldsomme konsekvenser for familien. Selv var jeg sygemeldt ad flere omgange og blev fyret i min stilling som seniorforsker. Det var horribelt at skulle kæmpe med et system, jeg ikke følte tog min datter og mig alvorligt.«

»Der pågår en stor debat nu om ’udredningsgaranti eller ej’. For mig at se bør det offentlige blive bedre i stand til at skildre, hvornår det er akut, og hvornår det ikke er. I min datters tilfælde gjaldt det liv eller død. Hun kunne ikke vente tre måneder på at blive tilset.«