Læsetid: 13 min.

Når mor kæmper for sit psykisk syge barn

Efter Information i sidste uge bragte et nødråb fra 50 læger og psykologer i børne- og ungdomspsykiatrien, har næsten 30 familier til psykisk syge børn henvendt sig for at støtte op om budskabet. Her fortæller fire mødre om deres kamp for deres børn
infantil, autisme, børnepsykiatri, familie, pige, udredning, udredningsforløb

Freja (tv.) har haft et svært udredningsforløb i børnepsykiatrien, hvor der i første omgang ikke rigtig blev lyttet til hende og familien. Hun er i dag diagnosticeret med infantil autisme. 

Sille Veilmark

24. september 2016

’Engang var jeg en sød og fredelig person’

Jane Mortensen, uddannet laborant. Hun har i dag taget arbejde som social- og sundhedsassistent, efter hun blev fyret fra sin stilling, fordi hun var langtidssygemeldt under Frejas forløb.

»Kampen for min datter startede i børnehaven, for Freja havde næsten ikke noget sprog, før hun blev fem år gammel. Efter lange forhandlinger med PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, red.) fik vi en støttepædagog til hende, men efter et halvt år stoppede det, fordi de sagde, at andre børn havde mere brug for det. Vi klagede over, at ingen havde undersøgt Freja, nu hun ikke kunne tale, men der skete ikke mere.«

»Dialogen med PPR fortsatte i folkeskolen og frem til 6. klasse. Psykologen sagde, vi var pylrede, men jeg så en grådkvalt pige, der var så angst, at hun kastede op og fik astmaanfald stort set hver aften. Hun sov ikke før kl. 2-3 om natten, men PPR sagde bare, at så måtte vi jo sætte os i fodenden af hendes seng og læse avis, til hun dejsede om. Freja begyndte at få ritualer i lange baner, og vi tænkte, at hun nok havde OCD. Men man er jo også bange for at give sit barn en diagnose – for så er hun måske stigmatiseret resten af livet.«

»Vi bad om at få en anden psykolog. Hun sagde til os, at det kunne være autisme, men det udløste ingen hjælp. Skolens pædagogiske ansvarlige sagde til os, at: ’Freja var en køn pige, og når hun lige om lidt får opmærksomhed fra alle drengene, så går det nok over’. Men til sidst blev vi henvist til børnepsykiatrisk afdeling i Odense.«

Læs også: Opråb fra psykiatrien: Vi gør børnene mere syge – ikke raske

»Det fungerer på den måde, at du har ét møde til at overbevise dem om, at dit barn er tilstrækkelig udfordret. Du skal sidde og kaste det hele på bordet, og du skal have barnet med. Så Freja sad ved siden af, mens vi skulle udlevere vores barn og fortælle om alle vores bekymringer. Det er ikke sundt for et barn at høre, men vi følte, det var vind eller forsvind. Hvis ikke vi fik alt med, ville de afvise os. Men det var heldigvis nok. De godkendte os.«

»Freja fik en udredningspakke for ADHD og autisme. De lavede én times skoleobservation og besøgte os i hjemmet, og så lavede de en afsluttende psykologsamtale. Normalt gør man det over tre gange, men de syntes, én samtale var nok. Freja har altid været god til at holde øjenkontakt, som ellers er et kardinalsymptom på autisme. Måske derfor vurderede de, at hun kun havde OCD og ’emotionel forstyrrelse’, som er en skraldespandsdiagnose, fordi den ikke er adgangsgivende til hverken specialskoler eller nogen form for hjælp.«

»Da vi blev ved med at sætte spørgsmålstegn ved diagnosen, blev vi sendt til Kommunens Familiehus. Da vi mødte op til første tid, viste det sig, at de havde sendt os til parterapi. Vi var rystede. Vi har et velfungerende ægteskab, vi kom, fordi vi havde behov for autismepædagogiske værktøjer og forståelse. Vi følte ikke, vores datter var blevet rigtigt vurderet. Og hvad gør man så?«

»I de følgende måneder læste vi op på autisme og følte os efterhånden sikre på, at det var, hvad Freja har. Vi kæmpede for at få en ’second opinion’ i Risskov, men det er fandme svært, for der er ikke frit sygehusvalg i psykiatrien. Det er kun inden for det somatiske område. Men til sidst fik jeg vores egen læge til at henvise os til Risskov. Efter fire telefonsamtaler, hvor jeg gentog mig selv, sagde psykiateren til sidst: Okay, I får én samtale. Så var det knald eller fald igen.«

»Vi lagde alt på bordet. Fortalte at familien var ved at falde fra hinanden. Jeg var sygemeldt med stress, men blev fyret undervejs. Vi fortalte om Frejas situation, og de lyttede. Dagen efter ringede de til os og sagde, at de havde læst vores papirer fra Odense. De mente, vi var blevet møgdårligt behandlet. Så kom vi igennem et grundigt forløb i Risskov.«

»Risskov stillede diagnosen infantil autisme. De var aldrig i tvivl. De var rystede over Odenses behandling og overvejede at klage. Men de havde ikke ressourcerne til det.«

»Min oplevelse af det offentlige er, at de afviser dig hver eneste gang. Du får nej til alt. Så ringer du igen og igen og kæmper, og så kan tingene alligevel godt lade sig gøre. Jeg var en sød og fredelig person, før det her begyndte. Det er jeg ikke mere.«

 

»I fire måneder var der ingen behandlingsplan«

Lilli Fischer Mærsk Jørgensen er mor til Jakob på 13 år, som har autisme. Hun er ansat som social- og sundhedsassistent på Svendborg Sygehus, men har orlov.

»Min søn Jakob blev henvist til Odense Universitetshospital i oktober 2015 efter længere tids stress og mistrivsel i skolen. Han blev kaldt til dagsindlæggelse 5. november, men da vi mødte op, fik vi af vide, der ikke var plads til ham alligevel. Der endte med at gå to måneder, hvor jeg rykkede adskillige gange, indtil han blev indlagt i januar.«

»En dagsindlæggelse betyder, at dit barn møder ind kl. 8 og er der til kl. 15:30. De går i skole en time, resten af tiden er de i et pædagogisk fællesskab. Men det gik helt ad helvedes til. Den første måned mødte vi ingen kontaktperson, fordi vedkommende blev sygemeldt. Vi fik en ny kontaktperson, som også var langtidssygemeldt. Så når vi kørte Jakob ind på afdelingen, var der ingen plan for, hvad der skulle ske. Han lå i en sofa på hospitalsafsnittet med sin iPad, mens vi prøvede at finde ud af, hvad der skulle ske. Han deltog ikke i fællesskabet med de andre på afdelingen.«

»29. februar blev Jakob døgnindlagt, fordi dagsindlæggelsen ikke virkede. Samtidig fik vi en ny kontaktperson, som rent faktisk var til stede. Det var en nyuddannet pædagog, der ikke havde erfaring inden for området, som på daværende tidspunkt var ansat i et vikariat. Hun var sød, men havde ikke den faglige viden, der er nødvendig for at forstå et barn som Jakob.«

»Under indlæggelsen havde afdelingen den holdning, at Jakob skulle spise den samme mad som alle andre. Men på grund af hans autisme spiser Jakob kun mad, der har den smag og konsistens, han kender. Hele livet har han kun spist få ting, og de skal være opdelt. Han spiser kød, så sovs, så grøntsager, så kartofler. Men på afsnittet serverede de tit gryderetter eller rugbrød med pålæg, og det kunne han ikke spise. Jeg prøvede at supplere op ved at lave mad til min søn, men efter tre måneder havde han tabt sig så meget, at han havde svært ved at gå selv. Først da gik de med til at lave speciel kost til ham. Jeg var rasende.«

»Ifølge loven skal et barn have en behandlingsplan inden for en uge, som skitserer forløbet for terapi, medicin og så videre. Der lå en gammel plan fra oktober, da Jakob var på ambulatoriet, men i april fandt vi ud af, at den havde personalet slet ikke adgang til. Derfor var det først 14. april, altså fire måneder efter indlæggelsen, at Jakob fik en egentlig behandlingsplan.«

»Undervejs havde vi rykket og rykket for samtaler med en psykolog, men det tilbød man ikke på børnepsykiatrisk i Odense. Vi efterspurgte flere lægesamtaler, men Jakob så kun en læge tre gange de fem måneder, han var indlagt.«

»På afdelingen sagde de, at Jakob havde brug for én til én-kontakt, altså en fast pædagog døgnet rundt, men det skulle der ansøges om højt oppe i systemet, på overlægeniveau. Det kunne ikke lade sig gøre. Effektivt blev mit barn parkeret i en seng, uden de havde nogen strategi for at hjælpe ham.«

»Efter fem måneder fik vi ham udskrevet, fordi vi oplevede, han kun fik det dårligere. I dag har han det ikke bedre end før indlæggelsen. Vi føler, vi har spildt et år. Groft sagt føler vi os røvrendt af systemet. Man tror, at når man råber om hjælp, så kommer der nogen og hjælper en. Men vi har ikke fået os hjælp. Vi føler os magtesløse. For hvad gør vi nu?«

Svar fra Børne- og Ungdomspsykiatri Odense

»Man kan ikke læse beretningerne uden at blive berørt af de to mødres frustration og følelse af magtesløshed. Derfor er det også med stor beklagelse, at vi hører om de to historier.«

»Vi forsøger i Børne- og Ungepsykiatrien i Odense at løse hvert eneste patientforløb så godt som muligt. I en stor organisation, hvor vi hvert år behandler rigtigt mange børn, er det en vedvarende udfordring at finde den bedste vej hver gang. Derfor må vi nok også erkende, at der vil findes forløb – eller dele i et forløb, der ikke går, som vi eller forældrene gerne vil det.«

»Børne- og Ungepsykiatrisk afdeling i Odense er ligesom alle andre psykiatriske afdelinger underlagt national lovgivning. Vi kan ikke gå ind i enkeltsager, men hvis der er tilfælde, hvor et barn ikke har fået en behandlingsplan inden for den garanterede tid, er det selvfølgelig en klar fejl, man som på linje med andre fejl i sundhedssystemet har mulighed for at klage over.«

»Vi stiller vi os gerne til rådighed for en dialog med patienter, der føler, de har haft et utilfredsstillende forløb. Ligesom vi følger vores patient- og pårørendetilfredshedsundersøgelser nøje, for hele tiden at blive bedre og lære af de tilbagemeldinger vi får.«

Ulla Skov Jørgensen, ledende overlæge, og Lene Granhøj, oversygeplejerske, ved Børne og Ungdomspsykiatri Odense.

»Udredningsgarantien ødelagde alt«

Ulla er mor til Nanna på 15 år, som har asperger. Deres fulde navne er redaktionen bekendt.

»Jeg er selv asperger, og lillebror er infantil autist, så det ligger vist i generne. Vi havde en rigtig god oplevelse med børnepsykiatrisk afdeling i Holbæk, da lillebror blev diagnosticeret i 2013. Så da Nanna blev sendt til udredning i 2014, forventede vi lige så god behandling. Men i mellemtiden var udredningsgarantien trådt i kraft. Alt gik egentlig galt.«

»Nanna var med til første samtale, hvilket er svært som forælder, når du skal sidde og fortælle intime detaljer om dit barn. Derefter oplevede vi, at de ansatte havde rygende travlt. De foretog et par småtests og den såkaldte ADOS-test, men den var meget kort og tog under en halv time, hvorimod de brugte halvanden time på at snakke med lillebror. På baggrund af de spørgsmål vurderede de, at hun måske havde lidt angst – ellers fejlede hun intet.«

»Vi kunne ikke forstå det, for Nanna har en voldsom trang til struktur og kontrol. Hun skriver konstant små sedler med planer og skemaer, og hun har flere gange væltet og kastet med ting, hvis noget bryder med strukturen. Eksempelvis kunne hun blive voldsomt vred, hvis vi ikke kunne gå ned og købe slik præcis kl. 14. Det fortalte vi sygeplejerskerne og psykologerne, men det var som om, de ikke tog det alvorligt.«

»Vi bad om en forældresamtale, så vi kunne beskrive Nannas symptomer. Senere opdagede vi, at den skulle vi have haft langt tidligere. Det var deres fejl. Vi opdagede også senere, at der slet ikke var lavet en behandlingsplan for Nanna. Det står i loven, at det skal hun have. Det var også en fejl, indrømmede de.«

»Men de pressede hele tiden på for at afslutte forløbet uden at give Nanna en diagnose. Vi pressede den anden vej for at få dem til at lave flere undersøgelser. Vi fik den tanke, om de havde fået påbud mod at diagnosticere flere børn, fordi kommunen så skulle give specialtilbud, som er dyrt. Jeg har hørt teorien fra flere, men jeg kan ikke dokumentere det.«

»Efter Nannas kontaktperson, en psykolog, skiftede job undervejs, følte vi os endnu mindre sikre på forløbet. Kort efter valgte vi at trække os. Vi tog kontakt til en privat psykiater og betalte omkring 15.000 kr. for at få en udredning. Det var et grundigt forløb, som endte med, at Nanna fik diagnosen asperger og ADHD samt OCD, altså tvangstanker og tvangshandlinger. Han sagde, at der slet ikke var nogen tvivl.«

»Diagnosen har givet både Nanna og os en ro, fordi vi nu ved, hvorfor Nanna er, som hun er. Hun er netop startet på medicinsk behandling, og det er helt vildt, så stor forskel det gør. For første gang kan hun koncentrere sig om at se en hel film eller følge med i skolen.«

»Jeg ville ønske, de på Holbæk åbent havde meldt ud, at de havde rygende travlt og ikke kunne afsætte tiden til Nanna. Det havde jeg haft forståelse for.«

 

»De udskrev medicin til min datter uden at have set hende«

Nina er mor til en datter med GUA-diagnose, hvilket betyder, at hun er hyperfølsom over for alle indre og ydre påvirkninger. De har ofte angst, er impulsive og kan have forstyrret realitetssans, tvangstanker og psykoser. Deres fulde navne er redaktionen bekendt.

»Det var lige efter vinterferien i 2013, da min 10-årige datter gik ned med flaget. Hun blev taget ud af skolen, fik psykoser, var ulykkelig. Lægen henviste os til psykiatrisk skadestue i Roskilde, hvor vi sad i timevis og ventede på en samtale. Da sygeplejersken kom, sad min datter med ryggen til og rystede. Hun kunne ikke magte mere, slet ikke et fremmed menneske.«

»Sygeplejersken sagde, at kun hvis jeg lod min datter indlægge, ville vi få hurtig behandling. Men jeg troede ikke på, det ville hjælpe at indlægge en pige, der havde det så skidt, for så blev hun fjernet fra sine vante rammer.«

»De skrev hende i stedet op til akuttid, men der skete ikke noget. Jeg ringede flere gange over de følgende tre uger, men de havde ingen ledige akuttider. Eller det vil sige – de nævnte, at der måske var noget i Næstved. Så hørte jeg intet. Ringede igen. Så nævnte de Roskilde. Så hørte jeg intet igen. Der skete ikke noget.«

»De må have syntes, jeg var irriterende, for efter et par opkald valgte de at udskrive antipsykotisk medicin til min datter. Midlet hedder Truxal, som kan føre til pludselig dødsfald, hjertefejl og have varige kognitive bivirkninger. Det er et voldsomt stof, som de ville give til min datter helt uden at have tilset hende. Det, syntes jeg, var helt uforsvarligt, og derfor nægtede jeg at give hende medicinen. I stedet bad jeg igen om at få en tid til hende hos en læge.«

»I mellemtiden fik min datter voldsomme anfald. Hun kastede med snart sagt alt, hun kunne få fat i. Computeren. Knive. Det var meget alvorligt. Endelig fik vi en indkaldelse til en akuttid – tre måneder senere i Roskilde. Så lang tid kunne vi ikke vente. I stedet tog jeg kontakt til en privatpraktiserende psykiater, som tog hende ind øjeblikkeligt. Det var afgørende, for ellers havde min datter taget livet af enten sig selv eller mig.«

»Min datter havde en depression og fik efterfølgende en GUA-diagnose, som står for Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Andre. Det er en autismediagnose. Hun er i behandling og har det bedre i dag, men hele forløbet har haft voldsomme konsekvenser for familien. Selv var jeg sygemeldt ad flere omgange og blev fyret i min stilling som seniorforsker. Det var horribelt at skulle kæmpe med et system, jeg ikke følte tog min datter og mig alvorligt.«

»Der pågår en stor debat nu om ’udredningsgaranti eller ej’. For mig at se bør det offentlige blive bedre i stand til at skildre, hvornår det er akut, og hvornår det ikke er. I min datters tilfælde gjaldt det liv eller død. Hun kunne ikke vente tre måneder på at blive tilset.«

Svar fra Børne- og Ungdomspsykiatri Sjælland

»Først vil jeg understrege, at jeg ikke har haft mulighed for at undersøge sagerne nærmere, da de er anonymiserede. Jeg må kommentere dem alene ud fra mødrenes oplevelser.«

»Generelt må jeg beklage mødrenes oplevelse af travlhed og mangel på koordinering i de to patientforløb. Jeg tror, de to sager repræsenterer særligt uheldige forløb, som forhåbentligt ikke er dækkende for det generelle billede.«

»Den første historie beskriver et akut forløb, hvor familien henvender sig i den psykiatriske skadestue, og hvor forløbet slet ikke kommer til at hænge sammen. Vi har gennem de seneste år mærket en markant stigning i, hvor ofte børn og unge søger de psykiatriske skadestuer, som drives af voksenpsykiatrien, men hvor der er mulighed for at tilkalde en vagthavende børne- og ungdomspsykiater.«

»På den ene side er det godt, at der er åbne tilbud til børn og unge døgnet rundt, som kan hjælpe, når der opstår behov. På den anden siden er prisen, at disse akutte forløb selvsagt ikke kan koordineres med patient, familie og de kommunale samarbejdspartnere, som muligvis kender patienten godt i forvejen.«

»Den anden historie illustrerer, at effektiviteten i børne- og ungdomspsykiatrien er øget betydeligt i de seneste år, og at dette på visse områder kan være mærkbart for vores patienter.«

»I vores region er døgnafdelingers aktivitet steget med 40 procent fra 2009 til 2015, og antallet af ambulante besøg er steget til det dobbelte. Det kan tilføjes, at ambulatorierne i dag løbende har ansvaret for ca. 4.000 indskrevne patienter mod ca. 1.500 patienter i 2009.«

»Alligevel er ventetiden på udredning og behandling nu bragt ned under 30 dage. Samtidig er råderummet for den enkelte behandler til at vælge tilpassede løsninger til den enkelte patient blevet mindre som følge af generelle vejledninger fra sundhedsmyndighederne mv.«

Jesper Pedersen, ledende overlæge for Børne og Ungdomspsykiatrisk Afdeling, Region Sjælland.

Serie

Presset i børnepsykiatrien

I et fælles opråb har 50 yngre læger og psykologer advaret om, at børne- og ungdomspsykiatrien er blevet samlebåndsarbejde. Kravet om hurtige udredninger går ud over kvaliteten, og det risikerer at skade børnene.

Forældrene føler sig ikke hørt af fagpersonalet, som i stigende grad giver børnene medicin, fordi der ikke er råd til terapi. Ingen undersøger, om det virker.

I denne serie sætter Information fokus på vilkårene i børne- og ungdomspsykiatrien.

Seneste artikler

  • Slået tilbage til start

    18. november 2016
    Psykisk sygdom er besværligt, langvarigt og i nogle tilfælde kronisk. Derfor vil der altid være genindlæggelser i psykiatrien, men når andelen af genindlæggelser stiger så meget, som det er sket i børne- og ungdomspsykiatrien, er der noget galt
  • Regionsformand: Forkert styring af psykiatrien fører til genindlæggelser

    17. november 2016
    Et stigende antal genindlæggelser behøver ikke være udtryk for dårligere behandling, mener leder i børne- og ungepsykiatrien. Men tallet skal ned, lyder det fra Danske Regioner, der ser det stigende antal genindlæggelser som et tegn på, at styringen af psykiatrien ikke er begavet nok
  • Flere børn og unge bliver genindlagt i psykiatrien

    17. november 2016
    Siden 2009 er andelen af genindlæggelser i børne- og ungepsykiatrien fordoblet. Udviklingen risikerer at gøre børnene mere syge, mener både SIND og Bedre Psykiatri. Danske Regioner ser med alvor på det stigende antal genindlæggelser
Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Er det første gang du skal stemme til et folketingsvalg?
Vi giver alle førstegangsvælgere gratis digitalt abonnement under valget.

Tilmeld dig

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Nanna Wulff M.
  • Viggo Okholm
  • Anne Eriksen
  • Tommy Mortensen
  • Slettet Bruger
  • Kurt Nielsen
  • Rikke Weng-Ludvigsen
  • Mogens Fosgerau
Nanna Wulff M., Viggo Okholm, Anne Eriksen, Tommy Mortensen, Slettet Bruger, Kurt Nielsen, Rikke Weng-Ludvigsen og Mogens Fosgerau anbefalede denne artikel

Kommentarer

Tommy Mortensen

Afmagt og meningsløshed, er mine ord for dette.
Vi har bygget et samfund, hvis mål skulle være velfærd. Mange unges organismer siger fra og bukker under, muligvis fordi de ikke vil voksenverden. Det er værd at undersøge, hvad børn vil, mere værd end at kategorisere dem efter funktionsdygtighed.
Hvad er i grunden formålet med vores samfund i samtiden?

Britt Kristensen

Tommy.
Jeg har samme reaktion. Selv født i 1951 med en datter født 1972. Hverken i min eller min datters barndom og skolegang kendte vi til den form for adfærd eller psykiatriske diagnoser til børn.
Den er helt gal med samfundet og med livs- og menneskesynet.

Uhyggelig læsning og selv om der måske er smurt tykt på, jeg mener måske, så er de beskrivelser her hjerteskærende stakkels børn. Men hvor ligger årsagerne til de sinds -og psykefejl hos så mange børn.
Dernæst: er det ikke snart tiden med tvunget orlov med garanti for genansættelse i situationer som det her?