Læsetid: 7 min.

Sklerosepatient: Det bør forsøgsordningen med medicinsk cannabis indeholde

Stærkere cannabisolie, rå cannabis og ikke mindst en konkurrencedygtig pris. Sklerosepatienten Jan Skødsbæk har mange års erfaring med at dæmpe sin sygdom med medicinsk cannabis, og efter at have prøvet magistrelt fremstillet og dermed lovlig cannabisolie kommer han her med tre gode råd til Folketinget
Dagen efter sin 25-års fødselsdagsfest i november 1997 fik Jan Skødsbæk det første attak af sklerose. Han bruger i dag cannabisolie, cannabis og skunk til smertelindring, og han mener også, at det holder sygdommen i dvale.

Sille Veilmark

5. september 2016

I kølvandet på at Folketingets sundhedsordførere onsdag mødtes med sundhedsminister Sophie Løhde (V) for at diskutere en fire-årig forsøgsperiode med medicinsk cannabis, vil 43-årige Jan Skødsbæk fra Asnæs gerne blande sig i debatten.

Som sklerosepatient gennem mange år har han et førstehåndskendskab til medicinsk cannabis, og han vil hellere end gerne dele sine erfaringer med politikerne.

»Hvis et af de vigtigste formål med en forsøgsordning for medicinsk cannabis er, at patienter ikke skal købe produkter fra det illegale marked, så må de legale muligheder og tilbud mindst kunne matche, hvad det illegale marked kan tilbyde,« siger han.

Som en af de første danske patienter har Jan Skødsbæk her i foråret haft adgang til magistrelt fremstillet cannabisolie, altså lovlig cannabisolie fra Glostrup Apotek.

Men han har langtfra været tilfreds med resultatet. Olien har ifølge ham både været for svag og for ren. Faktisk har Jan Skødsbæk været så utilfreds, at han efter nogle måneder igen er vendt tilbage til det illegale marked for at få de cannabisprodukter, der kan lindre hans smerter og spasmer og samtidig holde hans sygdom i ro.

Læs også:73-årige Ingelise kan ikke få tilskud til cannabismedicin til sine rygsmerter

Dagen igennem tager han jævnligt et par hiv af en joint med almindelig cannabis. Om aftenen ryger han på en joint med skunk, som er en stærkere form for cannabis, og lige før sengetid tager han to-tre dråber cannabisolie for at få ro til natten. Efter at have eksperimenteret frem og tilbage, har han fundet frem til, at netop denne kombination giver ham størst lindring.

»På baggrund af mine erfaringer vil jeg mene, at forsøgsordningen i hvert fald skal indeholde tre ting: For det første skal der være en cannabisolie, der både er tilstrækkelig stærk og indeholde bestanddele fra hele planten. Der er nemlig et komplekst samspil mellem de forskellige stoffer, så olien må ikke være renset til kun at indeholde ét aktivstof. For det andet skal der også være adgang til rå cannabis. Og for det tredje må prisen ikke være højere end den, som du skal betale på det illegale marked.«

Stod op fra fest som syg

Jan Skødsbæk har levet hele sit liv i Nordvestsjælland, hvor han blev uddannet som butiksassistent i sin fars cykel- og knallertforretning. Det var dagen efter sin 25-års fødselsdagsfest i november 1997, at Jan Skødsbæk fik det første attak af sklerose.

»Da jeg vågnede næste morgen, havde jeg kraftige tømmermænd. Eller jeg troede, at det var tømmermænd, for jeg har det jo stadig sådan,« som han siger.

Da han stod op fra sin seng efter festen, gik han lige ind i en væg. Han kunne ikke styre sine bevægelser, og da han skulle lave en kop te, hældte han det kogende vand ud over sin hånd i stedet for ned i tekanden. Det mest mærkelige var dog, at han ikke kunne mærke noget som helst. Hån-den blev heller ikke rød.

»Jeg var så indlagt i tre uger og fik taget alle mulige prøver. Jeg kunne ikke stå op eller sidde, og når jeg lå ned, blev jeg søsyg, fordi jeg syn-tes, at hospitalssengen gyngede frem og tilbage. Jeg brækkede mig hele tiden og var sikker på, at jeg skulle dø.«

Læs også: Skleroseramte Jack fik nej til cannabisolie

Efter undersøgelserne mente hospitalet med 99 procents sikkerhed, at Jan Skødsbæk havde fået sklerose. Men helt sikker kunne man først være, når han fik endnu et anfald. Det kom få måneder senere.

»Jeg kunne ingenting. Ikke gå, ikke stå, ikke tørre røv og ikke mærke noget som helst.«

Siden er Jan Skødsbæk blevet behandlet med mange forskellige slags medicin mod sin sygdom. Han har tillige fået adskillige behandlinger med kemoterapi og voldsomme doser af binyrebarkhormon, og han har fået indopereret en pumpe med antispasmemedicin.

Bivirkningerne, bl.a. gentagne anfald af dyb depression og nedbrydning af hans immunforsvar, har været voldsomme, mens effekten af den gængse medicin mod sygdommen ikke har været tilfredsstillende.

Fra 2006 har Jan Skødsbæk været nødt til permanent at bruge kørestol, og da han sidste gang kom hjem fra hospitalet, var det med 20 forskellige piller, han skulle tage hver aften.

På trods af sygdommen har Jan Skødsbæk fastholdt en tilknytning til arbejdsmarkedet. Han arbejder hjemme og er ansat på flekstid i et firma, som han har oprettet sammen med en kammerat, hvor de sælger reservedele til knallerter.

Lægeråd: Ryg noget stærkt

Selv om Jan Skødsbæk som teenager af og til havde prøvet at ryge hash, var det først sent i sit sygdomsforløb, at han prøvede selvmedicinering med cannabis. Inspirationen kom fra en af lægerne på Rigshospitalet, der underforstået forklarede, at der bestemt ikke skete noget, hvis Jan Skødsbæk af og til røg noget ’stærkere’ end almindelige cigaretter.

Han fik noget cannabis af en bekendt og begyndte at ryge en joint før sengetid som en slags tillæg til alle de piller, han i forvejen skulle tage. Da der for nogle år siden var en del omtale af cannabisolie, prøvede Jan Skødsbæk også at indtage nogle dråber af noget, han fik via en anden bekendt.

»Det virkede slet ikke på mig. Tværtimod var det noget forfærdeligt sprøjt, selv om han påstod, at han havde skaffet det via forbindelser til rockere.«

Via sociale medier og på internettet lykkedes det Jan Skødsbæk at finde frem til en olie, som han blev mere tilfreds med. I begyndelsen prøvede han en svag olie fra firmaet Endoca, men lidt efter lidt kom han over på en stærkere olie, som han blev til-freds med. Ud over at hans smerter og spasmer blev dæmpet og lindret, kunne han mærke, at sygdommen holdt sig i ro.

Fra legalt til illegalt

Cannabisolien med aktivstoffet CBD får han leveret via postordre fra forskellige EU-lande som f.eks. Tyskland eller Litauen. Selv om olien, der er mærket »Product of EU«, men sælges af et firma i Californien, ikke er godkendt i Danmark, har han aldrig oplevet, at hans bestillinger er blevet stoppet af myndighederne.

»Tværtimod kan jeg se, at toldvæsenet har sendt det videre til Lægemiddelstyrelsen, som derefter har sendt pakken til mig. Det er et mær-keligt og uforklarligt system, men så vidt jeg har forstået, er CBD-olien registreret som håndkøbsmedicin i EU.«

Den lille plastflaske med olie indeholder omkring 300 dråber i en 33-procentsopløsning, dvs. den indeholder 2.250 milligram CBD. Jan Skødsbæk betaler 800 kroner for flasken, som med hans forbrug på to-tre dråber hver aften rækker til omkring tre måneder.

Årligt betaler han altså ca. 3.200 kroner for sin olie. Dertil kommer udgifterne til cannabis og skunk, som Jan Skødsbæk får til, hvad han kalder en »vennepris«. Han skønner, at han årligt bruger lidt over 10.000 kroner på cannabissen. Alt i alt betaler han altså godt 1.000 kroner om måneden for sin selvmedicinering.

»Det kan jeg selvsagt ikke få tilskud til, da det er illegalt,« som han siger.

Da tidligere smerteoverlæge ved Rigshospitalet Tina Horsted i marts åbnede sin egen klinik i København og bl.a. skrev recepter med legal cannabisolie fra Glostrup Apotek, var Jan Skødsbæk en af hendes første patienter.

Læs også: Forslag om fireårig forsøgsordning med cannabis som medicin

Dels ville han hellere have legale varer frem for at støtte kriminelle, dels ville han som kronisk syg kunne regne med at få udgifterne rimeligt dækket ind med tilskud fra sygesikringen. Men han blev ikke tilstrækkeligt lindret af den magistrelt fremstillede og dermed helt legale olie.

»Det er mærkeligt at gå fra det illegale marked til det legale og så finde ud af, at det legale er dårligere end det, du kan skaffe illegalt – og så samtidig finde ud af, at det også er meget dyrere.«

En flaske med en deciliter CBD-olie fra Glostrup Apotek med 1.000 milligram CBD kostede ifølge Jan Skødsbæk omkring 1.400 kroner. Men da olien var en meget svagere opløsning end Endoca-olien, kunne Jan Skødsbæk ikke nøjes med to-tre dråber om aftenen.

»Faktisk prøvede jeg at sluge helt op til 7,5 milliliter. Det svarer til en fuld engangssprøjte, men stadig synes jeg ikke, at virkningen var til-strækkelig lindrende. Jeg kunne næsten lige så godt have slugt en tår vand. Dertil kom, at Glostrup-olien var meget renset op, så den kun indeholdt CBD. I den periode, hvor jeg kun kørte med olien, kunne jeg desuden mærke, at min sygdom begyndte at røre på sig igen. Lidt efter lidt kom den ud af dvalen.«

Patienter før politikere

Flere gange har Jan Skødsbæk prøvet at tale med skleroselæger om cannabissen, men det har han dårlige erfaringer med.

»Det ønsker de hverken at forholde sig til eller diskutere. Det fatter jeg simpelthen ikke. Heller ikke, at de bare kan sige, at det har de aldrig hørt om før, når jeg nu ved, at der er flere andre sklerosepatienter, der også har talt med dem om akkurat samme oplevelser.«

Han er sikker på, at hvis han lagde olien og sine joints på hylden, ville han i løbet af under to år være ude af stand til andet end at ligge på sofaen og se TV.

I dag har Jan Skødsbæk langtfra et problemfrit liv, men efter han har genoptaget selvmedicineringen med de illegale produkter, er han ret sikker på, at sklerosen igen er i dvale.

Læs også: Scleroseforeningen ønsker cannabis til smerteplagede sclerosepatienter

»Der findes ikke nogen medicin, der kan rulle sygdommen tilbage, men som sklerosepatient er man ikke i tvivl om, hvornår sygdommen er aktiv, og hvornår den er i ro. Jeg har stadig alle mine piller, men én for én er jeg begyndt at droppe dem. Faktisk er jeg nu helt nede på kun tre piller hver aften. Det er cannabissens skyld, at jeg kan passe mit arbejde og min familie, og at jeg overhovedet kan sidde her og tale med dig. Derfor er det så vigtigt, at den forsøgsordning, som politikerne snart vil indføre, kommer til at gavne de syge og ikke kun tilfredsstille politikernes trang til at fremstå som handlekraftige.«

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Søren Andersen
  • Sup Aya Laya
  • Per Jongberg
  • David Zennaro
  • Tue Romanow
  • Anker Nielsen
  • peter fonnesbech
  • Anne Eriksen
  • Ervin Lazar
  • Kurt Nielsen
Søren Andersen, Sup Aya Laya, Per Jongberg, David Zennaro, Tue Romanow, Anker Nielsen, peter fonnesbech, Anne Eriksen, Ervin Lazar og Kurt Nielsen anbefalede denne artikel

Kommentarer

"Han har tillige fået adskillige behandlinger med kemoterapi og voldsomme doser af binyrebarkhormon, og han har fået indopereret en pumpe med antispasmemedicin".
Hvad mon det koster? Udover forværring af sygdom...

Jan Skødsbæk, Allan Stampe Kristiansen, Carsten Wienholtz, Henrik L Nielsen og peter fonnesbech anbefalede denne kommentar
peter fonnesbech

Derudover har hans selvmedicinering sikkert sparet samfundet for mange indlæggelser.

Jan Skødsbæk, Allan Stampe Kristiansen, Sup Aya Laya, Carsten Wienholtz, Anne Eriksen og Henrik L Nielsen anbefalede denne kommentar

Ingen bør med god samvittighed kunne forbyde syge at dyrke medicin til eget forbrug. Eller forbyde dem at dedikere andre til at dyrke det til dem, hvis de ikke selv kan.
Det er simpelthen en grundlæggende ret for ethvert menneske på denne jord at tage et hvilket som helst frø for at spire det, dyrke planten, høste, og derefter nyde den, uanset om man får medicinske fordele ud af det.
Det er en ret som går forud for menneskerettigheder og andre nedskrevne rettigheder. Det er en NATUR-RET.

Jan Skødsbæk, Allan Stampe Kristiansen, Søren Andersen, Hans Paulin, Carsten Wienholtz og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar

En, jeg, faar den tanke, at narko-oekonomien betaler flere politikerne rundhaandet for at fastholde et sygt forbud. Men det er jo nok helt sikkert en helt forkert tanke .... naturligvis er den det.

Kristian Jensen

Det er meget svært, ud fra et humanistisk synspunkt, at forstå, hvorfor cannabinoider er forbudte.
Bort set fra de kriminelle, så kan jeg ikke se hvad nogen får ud af det?

Jan Skødsbæk og Allan Stampe Kristiansen anbefalede denne kommentar

Som humanist er der ingen tvivl - en plante, der i den grad kan hjælpe syge mennesker, bør ikke være genstand for denne forfølgelse.
At mennesker er svage og frygter fordømmelse, er desværre ofte tilfældet når der mangler mod til at gøre det rigtige. Rygerne kan overleve, men de mange lidelser man kunne lindre synes at komme i anden række. længe leve vores folkestyre og "Sundhedsstyrelsen"!
Man skal ikke række ud over sine evner og mod.

Bjarne Bisgaard Jensen, Jan Skødsbæk, Kristian Jensen og Allan Stampe Kristiansen anbefalede denne kommentar

Vil da lige supplere med prisen for medicinpumpen er ca 120.000,-
Medicinen fra pumpen havde ringe virkning ved lav dosis, virkning blev ikke meget bedre af de skruede op for dosis men bivirkninger tog voldsomt til....
Og ja er sikker på min selv medicinering har sparet samfundet en del, ikke blot i indlæggelser, men alene besparelsen for dårlig medicin løber let op i 100.000,- om året.
Syntes måske også at en del af problematikken er lægerne som nægter at anerkende der er direkte påvirkning af Sclerosen i form af den bremses og ikke udvikler sig væsentligt, ved indtagelse af Cannabis, ingen Sclerose medicin har kunnet bremse min sygdomsudvikling som Cannabis har gjort. Det er jo nedtur for forskere og industri der har brugt enorme summer på at udvikle effektiv medicin, at vi nu er mange der står frem efter at have brugt Cannabis som medicin og uafhængigt af hinanden fortæller at dette faktisk virker i modsætning til de fine dyre præparater som de kan tilbyde.
Jeg er af den opfattelse at læger og forskere skal være nysgerrige når de gentagne gange hører om en gavnlig effekt i behandling af en sygdom fra patienterne selv, og som en helt naturlig del af deres arbejde at forske i retning af hvad patienter beretter, da antagelsen må være at patienten kan mærke og fortælle hvordan behandlingen virker....

Bjarne Bisgaard Jensen og Linnea Hansen anbefalede denne kommentar