En stille epidemi af hjernerystelser?

Kim Friedrichs hjernerystelse endte med en henvisning til Liaisonklinikken, i folkemunde kaldet ’hypokonderklinikken’ på Bispebjerg.

Her blev han efter to konsultationer udstyret med fem forskellige psykiske diagnoser, blandt andet depression, helbredsangst og to underliggende personlighedsforstyrrelser.

Der var sket det, at han havde banket hovedet op i et støbejernsskab på sin skole. Tilsyneladende ikke noget alvorligt, ingen skadestue, ingen blødninger i hjernen. Men han blev ved med at have hovedpine, problemer med at huske og koncentrationsbesvær, som hans egen læge ikke kunne forklare.

Til sidst blev lægen træt af ham, og Kim Friedrich opsøgte en ny læge, der henviste ham til hypokonderklinikken.

»Jeg kom i den forkerte kasse fra starten, og det er meget frustrerende ikke at blive taget alvorligt,« siger Kim Friedrich.

I dag er han formand for Hjernerystelsesforeningen. Og Kim Friedrich fortæller mig historien, da jeg ringer for at høre, om mindre slag i hovedet i virkeligheden burde tages mere alvorligt og kaldes en hjerneskade. Den pointe fremførte journalist Ida Herskind, da hun i en kronik i Information for nylig fortalte om en mindre hjernerystelse, hun fik på en cykeltur.

Hun slog hovedet imod en rampe, der beskytter kabler. Men slaget var alligevel ikke mindre, end at det førte til en månedlang sygemelding, social isolation og en følelse af at gå fra et liv med konstant aktivitet – studier, speciale, nyt studieværtjob – til en skrøbelig, indadvendt tilværelse, hvor lyde, lys og synsindtryk blev noget, hun skulle bekæmpe med briller og sovemaske.

Ida Herskinds første udgave af radioprogammet Ak24syv på Radio24syv efter sygemeldingen handlede om skuespiller Christiane Schaumburg-Müller, filminstruktør Helene Moltke-Leth og Deadline-værten Sigge Winther Nielsens hjernerystelser og om, hvordan det var at leve et liv uden kunst, kultur og skærme.

Kan ikke ses

Kim Friedrich endte med selv at betale en EEG-måling, der viser den elektriske aktivitet i hjernen, fordi han ikke følte, at lægerne tog ham alvorligt. Undersøgelsen viste en funktionsforstyrrelse, dér hvor slaget ramte, hvorefter en neuropsykologisk undersøgelse fastslog, at Kims hjerne havde taget skade på hukommelse og koncentration.

Problemet med hjernerystelser er, at de til forskel fra blødninger i hjernen ikke kan ses på de gængse scanninger. Men 10 til 15 procent af de cirka 25.000 danskere, der hvert år får en hjernerystelse, ender altså med at få kroniske gener.

Der findes ingen dokumentation for, at der er blevet flere af denne typer skader, men ifølge Jan Hartvigsen, professor og forskningsleder ved Institut for Idræt og Biomekanik på Syddansk Universitet, er der blandt læger en opfattelse af, at de ser flere tilfælde.

»Vi har ingen tal, der kan bekræfte det, bl.a. fordi lægerne ikke diagnosekoder i dag. Men det er en fornemmelse, man får, når man taler med læger. Og jeg tror, at flere i fremtiden vil henvende sig med klager efter hjernerystelser,« siger Jan Hartvigsen.

Efter jeg har talt med Kim Friedrich første gang, begynder der så at ske noget bemærkelsesværdigt, jeg aldrig har prøvet før som journalist. Når jeg tilfældigt kommer til at nævne, at jeg sidder og kigger på noget med hjernerystelser, kan folk pludselig berette om, at de kender flere, hvis liv er blevet ændret totalt, efter de har fået en bold i hovedet eller været ude for et mindre uheld.

Mia Mottelson

En til, og en til, og ...

Min kollega over for mig udbryder:

»Vildt, skriver du om det? Jeg kender flere, der har prøvet det,« siger han og fortæller om sin forskerven, der stadig døjer med gener og måtte tage to måneder i sommerhus, da hans børn var helt små, fordi han ikke kunne fungere i familien.

En har en bedste ven, der er endt på sygedagpenge. En anden kender en prominent forsker og en prisbelønnet journalist, der er ramt. På forlaget, hvor jeg kommer forbi for at hente en bog, er en sygemeldt lige nu pga. hjernerystelse, fortæller kollegaen, der også kender flere andre tilfælde.

Og hende ved computeren over for mig fortæller om en søster, der var ved at skrive ph.d., fik en håndbold i hovedet og nu måske helt må opgive sin afhandling, fordi der konstant er tilbagefald. Hun er bange for, at søsteren helt må droppe sin akademiske karriere med lange læsedage og meget hjerneaktivitet.

Og det bliver bare ved. Ida Herskinds kronik bliver læst og delt på nettet med stor hast. Pårørende og mennesker med hjernerystelser skriver til hende på Facebook. Det er, som om der er en epidemi blandt dem, vi kalder vidensarbejdere. Det er sådan, de folk, jeg taler med, beskriver det.

Jeg googler på engelsk: brain, concussion, epidemic. Hvis der er noget i vores livsstil, der gør os syge, har amerikanerne opdaget det år før os.

Massevis af artikler dukker op, der nævner udtrykket ’The silent epidemic’. De handler mest om, at der tilsyneladende er en endnu ikke opdaget epidemi i gang, primært forbundet med sportsskader, som får mere og mere fokus.

Hvad er på færde?

Ifølge danske eksperter er der imidlertid ikke meget, der tyder på, at folk slår hovedet mere end tidligere. Langt de fleste med en hjernerystelse får at vide, at de skal holde sig lidt i ro de første dage og kommer sig derefter hurtigt. Men nogle gener bliver kroniske, og har man dem mere end 12 måneder efter en hjernerystelse, kalder man det post commotionelt syndrom, PCS.

Så hvad er der på færde? Hvis ingen tal viser, at antallet af hjernerystelser stiger herhjemme, hvorfor opleves det så, som om de kroniske hjernetraumer har nærmest epidemisk karakter?

Er det sundhedssystemet, som ikke har lært at tackle disse lidelser endnu, og derfor negligerer dem på grund af manglende viden, som de f.eks. peger på hos Center for Hjerneskade og i Hjernerystelsesforeningen, en forening med kun tre år på bagen, som er vokset eksplosivt og nu har online-fora med 1.800 medlemmer?

Og hvis de PCS-ramte har sværere ved at komme sig, hører man så mere om dem? Dels fordi de er begyndt at råbe mere op. Dels fordi de faktisk er ved at finde ud af, at de kan få hjælp til at komme sig, hvorimod de tidligere har prøvet at behandle sig selv, er fløjet under radaren og ikke blevet registreret nogen steder?

Det kunne også være vores livsstil med konstant hjerneaktivitet, skærme og smartphones, FOMO (fear of missing out) og en præstationskultur, der gør, at hjernen har sværere ved at komme sig. Eller er der tale om en mental utilpashed, som får læger til at putte de PCS-ramte i samme skuffe som hypokondri, helbredsangst eller andre af tidens modediagnoser: kronisk træthedssyndrom, piskesmæld eller fibromyalgi?

Klasse og smerter

Jeg har før skrevet om diffuse lidelser. Det vil sige lidelser, der ikke umiddelbart kan diagnosticeres, men hvor folk har det så skidt, at de ikke kan klare deres hidtidige tilværelse. De bliver kaldt modediagnoser, fordi symptomerne stort set er de samme. Det er patienterne også. Men diagnoserne skifter med jævne mellemrum.

De kommunale sagsbehandlere kalder dem ’skraldespandsdiagnoser’, fordi de ramte cykler rundt i sygedagpengesystemet, henvises fra specialist til specialist og til utallige mere eller mindre meningsfyldte tilbud, der skal få dem tilbage på arbejdsmarkedet.

Mens sagsbehandlerne oplever, at deres klienter i stigende grad opbygger en sygdomsidentitet, der fører dem længere og længere væk fra et job. Eller det var i hvert fald sådan, flere beskrev det i sociolog Nanna Mik-Meyers bog Magtfulde diagnoser og diffuse lidelser, der udkom i 2009.

Men de, primært kvinder, Nanna Mik-Meyer havde interviewet om deres lidelser, var typisk lavtuddannede. Og det fik Nanna Mik-Meyer til at advare om ikke at glemme klasseperspektivet, når en rengøringshjælp og en forsker var i stand til at tackle deres smerter forskelligt.

Men de mennesker, der bliver ramt af hjernerystelse, er ikke typisk lavtuddannede. Ifølge Center for Hjerneskade, der er et af de få steder i Danmark, hvor man rehabiliterer mennesker med langvarige følger af hjernerystelse, er PCS-ramte ofte yngre, ressourcestærke mennesker med job og karriere, børn og travle liv.

Efter en hjernerystelse sammenligner de deres tilstand med det liv, de havde før, og bliver skuffede og frustrerede, når de ikke kan det samme. Eller som en af de mange, der blogger om deres liv med PCS, skriver: »PCS handler om … at jeg vil det hele, men kun kan en tiendedel.«

»De PCS-ramte, vi ser på Center for Hjerneskade, er ofte meget udfordrede på, at de forsøger at indgå i det meget hurtigtkørende liv, som de har gjort før. Men det kan de ikke længere og er derfor nødt til at sætte tempoet ned og lægge om. Det opleves frustrerende. Det har også noget at gøre med ens identitet: ’Hvem er jeg så, hvis jeg ikke kan gøre det, jeg godt kan lide og kunne før.’ Og nogle gange er man måske også fanget i en struktur, som gør, at der ikke er meget tid til at løse opgaverne i familie- og arbejdslivet. Det kan være svært at få lavet den struktur om,« siger neuropsykolog Nicole Deleu fra Center for Hjerneskade.

Flere skærme

Men ikke nok med, at folk, der er vant til travle liv, naturligt nok bliver frustrerede over at skulle sætte tempoet ned. Nicole Deleu mener også, det er muligt at forestille sig, at den PCS-ramte har sværere ved at komme sig end tidligere. Det skulle være, fordi hjernen konstant er på arbejde, i en tid hvor brug af skærme og smartphones er stigende, og mange er udsat for konstant stimuli og højt tempo.

»Folk, der ikke har den livsstil, ville måske nok blive ramt af en hjernerystelse, men deres barrierer ville måske ikke være så tydelige. Og dermed ville elementet af frustration og stress over ikke at kunne det samme også være mindre,« siger Nicole Deleu.

Der er imidlertid ingen forskning, der tyder på sådan en sammenhæng, forklarer professor Jan Hartvigsen, som samtidig understreger, at det ikke er det samme som at sige, at der ikke er en sammenhæng.

Der er blevet lavet forsøg, hvor to grupper med hjernerystelse blev bedt om at holde sig i ro i henholdsvis et par dage og i mere end en måned. Og der var ikke forskel på, hvordan de to grupper kom sig.

»Så det kan godt være, at det er en god ide, at man kortvarigt lukker ned for stimuli til hjernen, men der er ikke noget, der tyder på, at det er en fordel på længere sigt. Jeg vil også sige, at hver gang vi indfører ny teknologi, så er der en bekymring for, at det giver sygdom. Og det er der selvfølgelig også noget, der gør. Men jeg tror mere, forestillingen hænger sammen med, at vi altid bliver nervøse over for ny teknologi,« siger han.

Mia Mottelson

Retfærdiggøre smerter

De kortuddannede kvinder, sociolog Nanna Mik-Meyer undersøgte, følte sig ofte mistænkeliggjort, og mellem linjerne blev de anklaget for at ville snyde systemet. Ifølge Kim Friedrich har flere medlemmer af Hjernerystelsesforeningen da også oplevet fordomme både i sundhedsvæsenet, blandt familie og venner og på arbejdspladsen.

Men betyder det noget, at der trods alt er en fysisk komponent i PCS-lidelsen? Med et stød af hjernen er det måske nemmere at retfærdiggøre sine smerter over for omgivelserne i et ressourcestærkt miljø, end hvis der er tale om stress, der er knyttet til mentale lidelser, spørger jeg Friedrich på mail.

»Nærmest tværtimod. Stressdiagnosen er jo bredt anerkendt pga. af den megen omtale de seneste år, og der er masser af stresshåndteringskurser målrettet den patientgruppe. Mange oplever den langvarige hjernerystelse som et problem, der nemt kan mistænkeliggøres af fagpersoner, fordi viden om hjernerystelse og mulige konsekvenser er mangelfuld. Når der ikke eksisterer scanninger, som bruges klinisk til påvisning af lidelsen, kan det hurtigt blive ord mod ord mellem patient og fagpersonale i kommunen eller hos lægen,« skriver han tilbage.

Samtidig ved man, at jo længere tid der går, før man kommer i gang med rehabilitering, desto sværere er det at indhente det tabte.

Kim Friedrich peger desuden på, at den såkaldte konsensusrapport om hjernerystelse og postcommotionelt syndrom er 16 år gammel.

»I USA taler man om hjernerystelse som en form for ikke tidligere anerkendt epidemi. Men i Danmark halter vi bagud,« mener han.

Mangel på forskning

I USA har der været meget fokus på TBI – traumatic brain injury, som de kalder det. Især efter at prominente spillere i den amerikanske fodboldliga NFL har fået udbetalt millionerstatninger fra deres klubber, der har accepteret, at sportsskader har ført til hjernetraumer. Siden har opmærksomheden flyttet sig til andre sportsgrene, veteraner og voldsofre.

Greg Ayotte fra den amerikanske patientforening, Brain Injury Association of America forklarer:

»Vi har i årevis kaldt denne type hjerneskader for ’den stille epidemi’ i USA. Og den primære grund til det er, at antallet af mennesker, der bliver ramt, slet ikke afspejles i den lille mængde ressourcer, der bliver brugt på forskning og behandling. Jeg har også set termen ’det usynlige handicap’ blive brugt, fordi du ikke altid kan se effekten på en scanning, og den ofte er ’usynlig’ for andre.«

Jan Hartvigsen mener også, at der er alvorlig mangel på forskning i Danmark.

»Vi kan ikke være bekendt, at vi forsker så lidt i det her,« siger professoren, der været medforfatter til en rapport, hvor man kun fandt tre randomiserede kliniske behandlingsforsøg i hele verdenslitteraturen på dette felt.

»Tre undersøgelser er jo ingenting, også selvom der er kommet lidt flere til siden. Ved andre lidelser findes der i tusindvis. Og så længe vi ikke ved mere, er der frit slag for alle mulige teorier. Derfor er vi nødt til at have en sikker viden, så vi kan forhindre, at nogle mennesker kommer ud i en deroute. Vi skal blive i stand til tidligt at identificere dem, der har en dårlig prognose, og tilbyde dem noget, der hjælper,« siger Jan Hartvigsen, der også er kiropraktor og har set mange med hjernerystelser.

Kampplads

Med de ord prøver professoren også at råbe vagt i gevær. For han mener, vi skal undgå de mange modediagnoser og fokusere på, at de, der virkelig har smerter og gener, bliver behandlet.

»Spørgsmålet er, om man i mangel på forskning i virkeligheden også kommer til at italesætte noget som større, end det er. Så er der mange, der hører om det, og siger: ’Sådan har jeg det også’, og så pludselig har vi en epidemi. Jeg tror f.eks. ikke, at vi slår hovedet mere, end vi gjorde for 20-30 år siden. Men vi har tidligere haft epidemier som f.eks. musearm, piskesmæld og fibromyalgi, som alle talte om på et tidspunkt, og som senere har fundet et mere naturligt leje. Hjernerystelse er sådan lidt en bølge, der kører nu.«

Faktisk mener Jan Hartvigsen, at der også kan være tale om en psykisk komponent i forbindelse med de langvarige hjernerystelser. Og at flere af de ramte kan høre til i gruppen af funktionelle lidelser.

Dermed er vi havnet på en af de største kamppladser på sundhedsområdet for tiden. En kamp, der udspiller sig mellem patienter, der mener, de fejler noget fysisk. Men hvor deres symptomer samtidig er så diffuse, at der ikke kan påvises en klar diagnose. Og så lægerne, der behandler dem, som mener, at de både har psykiske og sociale komponenter i lidelsen.

»Der er helt klart nogen, der har kronisk hjernerystelse, der havner i betegnelsen ’funktionelle lidelser’, fordi de symptomer, de beskriver, minder om dem hos folk, der har fået alle mulige forskellige diagnoser, man ikke kan placere. Og de diagnoser, de får, er så mere eller mindre meningsløse. F.eks. ved vi, at hvis folk ikke forventer, de vil komme sig, så kommer de sig ikke. Der er altså nogle stærke faktorer, som handler om noget andet, end hvor hårdt slaget i hovedet har været,« siger Hartvigsen.

Jo sundere, desto sygere

Professoren er opmærksom på, at det, han siger, af mange patienter kan opfattes som kontroversielt. Men årsagen til, at han gør det, er et paradoks i vores samfund.

Der er nemlig ifølge Hartvigsen alt for mange danskere i den arbejdsdygtige alder uden for arbejdsmarkedet pga. af en ny type sygdomme, der kategoriseres som stress eller smerter. Samtidig er Danmark et af de rigeste lande i verden. Det er et af de sikreste steder at gå på arbejde. Vi har aldrig levet længere, end vi gør nu, og vi har objektivt set aldrig været sundere.

»Så noget hænger ikke helt sammen,« konstaterer professoren. Dette noget kan være, at flere af de tilstande, mange folk fejler i dag, passer dårligt med en biomedicinsk forklaringsmodel.

Lægekunsten, som vi kender den i dag, har sin rod i et biomedicinsk forklaringsparadigme, der primært handler om traume og infektionssygdomme. Dem kan man undersøge, give en diagnose og behandle tilfredsstillende.

Men de store folkesygdomme i dag er smerter i muskler og led eller mentale lidelser, som stress, depression og så f.eks. hjernerystelser. De lidelser passer dårligt med det biomedicinske paradigme, fordi det er tilstande, hvor den biologiske komponent ikke udgør hele tilstanden, og faktisk hos mange måske kun en mindre del, forklarer Jan Hartvigsen:

»De fleste med smerter klarer sig fint og kan passe et arbejde. Mens andre kommer ud i en psykisk og social deroute. Derfor er det vigtige, hvordan den enkelte mestrer smerte, og om familie og arbejdsplads er i stand til at rumme det. Med andre ord kan det samme biologiske fænomen ramme to personer med forskellige konsekvenser. Hvor den ene håndterer smerterne og lever med dem, mens den anden kommer på førtidspension.«

Men det er jo lige præcis den form for psykologisering, der gør, at folk med langvarige hjernerystelser ikke føler sig taget alvorligt?

»Det er meget vigtigt at anerkende, at smerten er reel. For den har de. Men vi må også være realistiske og sige, at vi ikke kan fjerne alle symptomer. Hvis man kan få en person tilbage til arbejdet og til at fungere socialt, så oplever de også, at smerterne fylder mindre i deres liv og dermed faktisk bliver mindre. Så måske er der en dysfunktionalitet i den måde, nogle mennesker, omgivelserne og samfundet fungerer på. Måske er det det, der er sygdommen, mere end smerterne eller hjernerystelsen. Og så er vi jo væk fra diagnoserne.«

Skaber sygdomme

Med det mener Jan Hartvigsen, at vi befinder os i en overgangfase, hvor vi er ved at finde ud af, hvordan vi tackler tidens store folkesygdomme; smerter og mentale helbredsproblemer.

»Jeg tror, vi indimellem skaber sygdomme, fordi samfundet lige nu er sporet ind på, at læger skal give specifikke diagnoser for at patienten kan blive anerkendt som syg. Samtidig er der skred i, hvordan vi definerer sygdomme, således at tilstande, der for år tilbage blev betragtet som normale, nu er diagnose. Om 20 år, tror jeg, vi har indrettet systemerne, så vi kan tackle det her på en helt anden og bedre måde,« siger han.