Læsetid: 8 min.

Er designerbabyer et etisk mareridt?

Her godt 40 år efter den første britiske reagensglasbaby blev født, hvor tæt er vi så på at kunne korrigere alle vore genetiske uperfektheder – og bør vi overhovedet gøre forsøget?
Her godt 40 år efter den første britiske reagensglasbaby blev født, hvor tæt er vi så på at kunne korrigere alle vore genetiske uperfektheder – og bør vi overhovedet gøre forsøget?

Erik Pontoppidan

12. januar 2017

Du og din partner sidder behageligt på en fertilitetsklinik med bløde toner af Vivaldi i baggrunden, mens der bliver serveret kaffe og udleveret en folder. I folderen er en menu over fostre. Til hvert foster hører en beskrivelse, der f.eks. kan lyde sådan her:

Foster 78 – dreng

  • Ingen alvorlige medfødte sygdomme, men er bærer af phenylketonuria (en metabolsk fejl, der kan forårsage adfærds- og mentale forstyrrelser. Bærere har kun én udgave af genet, og får derfor ikke selv tilstanden).
  • Risiko for type 2 diabetes og tarmkræft ligger over gennemsnittet.
  • Risiko for astma og autisme ligger under gennemsnittet.
  • Mørke øjne, lyst brunt hår, anlæg for skaldethed.
  • 40 procent chance for at komme til at ligge i den høje ende af karakterskalaen.

I kan vælge mellem 200 fostre, som alle er skabt gennem in vitro fertilisation (IVF) af dine og din partners æg og sperm. Nå, hvilket foster vælger du så?

Hvis designerbabykonceptet har en fremtid, er det omtrent sådan, den kunne se ud. I 1932 udgav Aldous Huxley – bror til biologen Julian Huxley, der sammen med J.B.S. Haldane forudsagde fremtiden for reproduktionsteknologi allerede i 1920’erne – sin satiriske roman Fagre nye verden om scenariet.

En lignende autoritær og upersonlig dystopi blev fremskrevet i Kazuo Ishiguros roman fra 2005, Never Let Me Go, der beskrev børn produceret og opfostret som organdonorer. For nylig advarede Ishiguro om, at landvindingerne inden for genredigering har nået »et punkt, hvor vi – i en vis forstand objektivt – kan skabe mennesker, som er andre overlegne«.

Hvis de teknologiske muligheder udnyttes, peger udviklingen snarere i retning af forbrugsorientering end social ingeniørkunst. Er det et scenarie, vi ønsker at realisere? Ishiguros vurdering var foranlediget af en ny genredigeringsmetode, kaldet CRISPR-Cas9, der blev udviklet i 2012, og som bruger naturlige enzymer til at identificere og redigere DNA med stor præcision.

Med denne metode kan man måske langt om længe udrydde muterede gener, der forårsager visse alvorlige og oftest ganske sjældne sygdomme. Metodens potentiale er i disse år under afprøvning.

Erik Pontoppidan

Modificering

CRISPR-Cas9 er imidlertid også allerede blevet anvendt til genetisk modificering af (ikke-levedygtige) menneskelige fostre i Kina for at se, hvilke muligheder der ligger her. Resultaterne har været blandede.

De færreste lande har endnu indført lovgivning, der sætter rammer for modificering af den menneskelige reproduktion, men de få, der har, har alle valgt at forbyde designerbabyer. I den sundhedsfaglige verden bliver ideen om at bruge CRISPR-Cas9 til menneskelig reproduktion også bredt set afvist.

Det ville også være en både vanskelig, dyr og usikker måde at nå et resultat, som langt hen ad vejen kan nås på anden vis. F.eks. ved at vælge mellem forskellige fostre.

»Snart sagt alt, der kan opnås med genredigering, kan opnås ved fosterudvælgelse,« siger bioetiker Henry Greely fra Stanford University i Californien.

Hans kollega Ronald Green fra Dartmouth College i New Hampshire finder heller ikke udbredt brug af CRISPR-Cas9 sandsynlig de næste årtier, men tror ikke desto mindre, at genredigering før eller siden vil komme på dagsordenen.

»Det er uafvendeligt,« siger han, »og jeg tror, det kommer til at blive en af de helt centrale samfundsdebatter i løbet af dette århundrede.«

Han advarer samtidig om, at genredigering kan medføre »alvorlige fejl og helbredsproblemer, når de uforudsigelige genetiske bivirkninger hos de ’redigerede’ børn begynder at vise sig.«

Fosterudvælgelse

Ifølge Greely vil genudvælgelse i den nærmeste fremtid imidlertid alene komme til at bestå i fosterudvælgelse. Fostre produceret gennem IVF vil blive genetisk screenede, og kommende forældre vil så kunne vælge, hvilket foster der skal sættes op i livmoderen.

Denne screeningsmetode kaldes også præimplantationsdiagnostik (PGD) og bliver allerede brugt af par, som ved, at de bærer på gener, der kan forsage bestemte arvelige sygdomme. Testen bliver i dag anvendt i omkring fem procent af alle IVF-processer i USA.

I Danmark er regler om præimplantationsdiagnostik fastsat i loven om assisteret reproduktion. Konkret præimplantationsdiagnostik må ifølge Etisk Råd kun anvendes, når Sundhedsstyrelsen har givet tilladelse til det i hvert enkelt tilfælde.

I Storbritannien er det tilladt at screene for 250 forskellige sygdomme, heriblandt tidlig Alzheimers og cystisk fibrose.

PGD er dog foreløbig ikke attraktiv som metode til at designe babyer.

»Det er både ubehageligt og risikabelt at høste æg,« forklarer Greely, og succesraten for embryoner, der bliver sat op i livmoren, er typisk omkring en ud af tre. Det vil ifølge Greely dog ændre sig i nærmeste fremtid, efterhånden som metoden bliver mere udbredt og standardiseret.

»Indenfor de næste ti års tid vil mange mennesker i velstående lande højst sandsynligt have fået kortlagt deres gener som en del af deres helbredsjournal,« siger Greely.

Præcis hvad disse genkortlægninger kan sige – og ikke sige – om, hvordan et menneske kan udvikle sig, hersker der imidlertid fortsat mange myter om, som forskerne ikke har gjort meget for at aflive. Snak om ’IQ-gener’, ’homogener’ og ’musikalske gener’ har ført til en udbredt opfattelse af, at der er et ’en til en’-forhold mellem vores gener og vores personlighed. Intet kunne være mere forkert.

Tusindvis af som oftest sjældne og særdeles ondsindede genetiske sygdomme kan henføres temmelig præcist til bestemte genmutationer.

Mere almindelige sygdomme og prædispositioner – f.eks. kræft, diabetes og hjertesygdomme – er imidlertid knyttet til adskillige gener og kan ikke forudsiges med nogen rimelig præcision, ligesom de påvirkes af en lang række miljømæssige faktorer.

Hvad angår mere komplicerede ting som personlighed og intelligens ved vi fortsat meget lidt. Selv IQ, som der er forsket omfattende i, og som det vurderes er 80 procent afhængig af gener, kan ikke henføres til hverken bestemte gener eller gensammensætninger.

Det mest præcise, en PGD dermed vil kunne fortælle kommende forældre, er, at der f.eks. er »60 procent chance for, at dette barn vil blive blandt den dygtigste halvdel i skolen«.

Kosmetiske træk som f.eks. hår- eller øjenfarve vil kunne forudsiges mere præcist, men selv her viser virkeligheden sig ofte mere kompliceret end som så, siger Greely. Ikke desto mindre vil præcisionsgraden øges, efterhånden som genforudsigelser bliver mere almindelige.

Ewan Birney, leder af European Bioinformatics Institute nær Cambridge, påpeger, at selv om man kan komme til relativt præcise resultater ved at studere genetik og analysere store datamaterialer, har disse oplysninger »ikke særlig stor forudsigelseskraft på det individuelle niveau«.

Erik Pontoppidan

En industri?

Hvis designerbabyer i princippet ikke betyder andet end muligheden for at frasortere bestemte sjældne sygdomme, vil det så overhovedet udvikle sig til en stor industri?

Greely mener, at vi under alle omstændigheder bør begynde at overveje, hvilke muligheder vi måske vil få til rådighed i fremtiden.

»Der kommer til at skulle træffes nogle valg,« siger han, »og hvis vi ikke sørger for, at de valg træffes på et oplyst grundlag, så vil uvidende mennesker komme til at træffe dem for os.«

Hans kollega, Green, mener, at der inden for de næste 40-50 år vil være en vis praksis for designerbabyer, og han er ikke ret optimistisk omkring konsekvenserne. Det vil øge sociale spændinger og helbredsuligheden mellem de bedst og de dårligst stillede i samfundet og nationer imellem, mener han.

Andre igen tvivler på, at der overhovedet vil være så stor efterspørgsel på fosterudvælgelse, særligt hvis genetikken ikke kan sige os noget mere præcist om de mest eftertragtede personlighedstræk.

Juraprofessor og bioetiker R. Alta Charo fra University of Wisconsin siger: »Vi ved allerede nu, at folk ikke ligefrem flokkes om teknologier, hvis de har mulighed for at undfange børn uden udefrakommende hjælp.«

Charo mener, at »vores evne til at elske hinanden med alle vores fejl og mangler overgår alle forestillinger om at kunne ’forbedre’ vores børn gennem genetik«.

Ikke desto mindre kommer vi som samfund til at skulle træffe nogle vanskelige beslutninger om regulering af en industri, som tilbyder PGD med stadigt større perspektiver.

»Teknologier er amoralske,« siger Birney. »Det er samfundet, der må vælge, hvordan de skal anvendes.« Og forskellige samfund kommer til at vælge forskelligt.

En af de nemmeste ting at screene for er køn. De fleste lande forbyder abort med begrundelse i fostrets køn, men praksissen foregår alligevel, f.eks. i lande som Kina og Indien, hvor drengebørn har været i særlig høj kurs.

At forbyde at køn indgår i udvælgelse af fostre er imidlertid en anden sag. Hvordan skulle et sådant forbud overhovedet implementeres?

Efterhånden som udvælgelse på baggrund af andre ønsker end at undgå bestemte genetiske sygdomme bliver en mulighed – og det forekommer sandsynligt, at det før eller siden gør det – vil det skabe et minefelt af etiske og juridiske problemstillinger.

Hvornår vil det f.eks. være rimeligt, at regeringer enten tvinger folk til eller forhindrer dem i bestemte valg? Hvordan kan balancen mellem individets frihed og de sociale konsekvenser holdes?

Moral

»Jeg mener, at det vigtigste er at få skabt klarhed omkring, hvor grænsen går mellem den personlige moral ud fra, om individer vælger at anvende teknologiske muligheder eller ej – og så stater og regeringers rolle og muligheder for at forbyde, regulere eller fremme bestemte teknologier,« siger Charo.

»Alt for ofte diskuterer vi disse teknologier som om personlig moral eller religiøse hensyn er tilstrækkeligt grundlag for statslig regulering. Men statslig regulering må hvile på et langt mere solidt grundlag af hensyn, der balancerer mellem personlig frihed og kollektivets velfærd.«

Den enkleste og sikreste måde at designe sin baby på er stadig at vælge ud fra et stort antal fostre. Hvis dette skal blive et almindeligt scenarie, skal to teknologiske udviklinger ske, siger Greely. Produktionen af fostre til IVF skal være lettere, mere tilgængelig og mindre ubehagelig. Og genkortlægning skal være hurtigere og billigere.

»Hvis PGD skal blive mere udbredt, skal der findes en bedre metode til at skaffe æg på,« siger Greely. »Jo flere æg, man kan skaffe, desto mere attraktiv bliver PGD.«

Der er to måder at opnå dette på: Enten at skære et stykke af en kvindes æggestokke og fryse det ned for senere at kunne modne og høste æg. Det lyder drastisk, men ville ikke være så meget værre end den nuværende metode til at høste æg og opsætte dem igen, når de er blevet befrugtet.

Sex og reproduktion

En endnu mere drastisk metode ville være at gro æg fra stamceller. Nogle stamceller kan høstes ved fødslen og fryses ned, så der senere kan produceres organer – eller æg – ud af dem.

Selv modne celler, der har udviklet sig langt ud over stamcellestadiet, kan bringes tilbage til dette stadie ved at behandle dem med biologiske molekyler, der kaldes vækstfaktorer.

I oktober sidste år bekendtgjorde et japansk forskerhold, at de med denne metode havde skabt museæg fra hudceller, befrugtet dem og derpå skabt umiddelbart sunde og fertile museunger.

Takket være teknologiske fremskridt er hele genkortlægningsprocessen også blevet langt mindre omkostningsfuld. I 2009 kostede det omkring 50.000 dollar, mens ydelsen i dag ligger på omkring 1.500 dollar.

Det har ført til opblomstring af adskillige private virksomheder, der tilbyder denne ydelse. Om et par årtier koster det måske ikke mere end et par dollar. Til den tid vil det give mening at forestille sig PGD af hundredevis af fostre ad gangen.

»Metoden til at udføre sikker og effektiv PGD vil formentlig være udviklet inden for de næste 20 til 40 år,« siger Greely. Han mener, at det til den tid vil være mere almindeligt, at børn bliver undfanget via IVF og brug af genudvælgelse – og forudsiger, at dette med tiden vil betyde, at relationen mellem sex og reproduktion helt vil forsvinde.

© The Observer og Information. Oversat af Nina Trige Andersen

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Lars Rasmussen
Lars Rasmussen anbefalede denne artikel

Kommentarer

Den første hjertetransplantation var også et "etisk mareridt" for nogle mennesker - men fornuften sejrede heldigvis og, nu er en sådan behandling helt ukontroversiel..

Sådan bliver det også m h t "designer-babyer".

robert kroll: Du har tilsyneladende ikke læst "fagre nye verden"?

Der er immervæk en verden til forskel på en transplantation, og det vi taler om her..

Jesper Frimann Ljungberg

Ikke desto mindre så er mange af de mekanismer, der har drevet evaluationen af mennesket, jo sat mere eller mindre ud af kraft i vesten. Så et eller andet blive vi jo nok nødt til at gøre, hvis vi ikke skal helt uddø.

// Jesper

Lars Rasmussen

“Vores reagensglasbarn klarer sig storartet
et blåøjet lille pus en lyserød Futurus
han slap for mæslinger kighoste og skarlagensfeber
gjorde sig ikke våd om natten var ikke bange for hekse
elskede UFO'er - de blinkede så venligt til barnet

Da han var tre år gammel blev han ramt af alderdomssløvsind
derfor skiftede man hans hoved ud i den fabrik
hvor han havde set dagens lys snart vendte han tilbage til os
og legede højrøstet med sin robot i vores sitting-room

En dygtig analytiker af sjælen tog sig af ham
(eller rettere sagt af det hul som Platon kalder sjælen)
sønnens I.K. tilintetgjorde alle kendte skalaer
og den lille blev snart verdensmester i tests
da vi var velhavende folk sendte vi ham ikke i cirkus
han var jo vores barn omend også reagensglassets
et enkelt show i fjernsynet og dermed basta

Begavet som den unge Pascal banebrydende som Einstein
han går ikke i skole for ikke at få komplekser
han er sin egen lærer og skriver i takt til Østens musik
som gør at man kan trænge til bunds i det irrationelle

Da han var tolv år gammel udgav han et par bøger
de kom straks på bestsellerlisten
anmelderne roste hans fortræffelige synteser
han forsonede Marx med Buddha Kristus med Che Guevara
pedanterne bebrejdede ham begrebsforvirringen
men vores søn gjorde sig netop fri af begreberne

Kun én ting bekymrer os at han er en smule vemodig
og ofte bliver gal i hovedet
man kan ikke i hans nærvær benytte visse ord eller udtryk
såsom Gud menneskeheden samvittigheden historien
for så begynder han at stampe og skrige og stoppe fingrene
       i ørerne
til gengæld morer han sig til stadighed over begravelser
krige plager hungersnød og revolutioner

Vores reagensglasbarn er blevet den yngste professor
man har oprettet en speciel lærestol for ham
han arbejder på et system der er blevet døbt - Præsentisme
hvor han frygtløst forkaster hele den traditionelle viden
tidens og rummets mosgroede kategorier
og et par andre småting
                                           i grove træk
er det en filosofi om den glade tilintetgørelse
af åndskonstruktionerne og verdenskonstruktionerne
en apologi for tomheden det vil sige den absolutte frihed

hvor den ene intethed udsender funklende signaler
og den anden intethed svarer med en rungende latter”

Zbigniew Herbert, “Vores barn” (citeret fra Hr. Cogitos hjemkomst, side 83f.)