Læsetid: 9 min.

Ikke alle revolutioner larmer

Kan man have blandede følelser i forhold til en opfindelse, som kan gøre døve hørende? Her er historien om det medicinsk revolutionerende cochlear-implantat, som har forandret døvesamfundet for altid, og om to forældre med et dilemma, som er næsten uforståeligt, når man tilhører det hørende flertal
Ægteparret Stine og Filip Bergmann Verhelst har ofte talt om, hvilken indskrænket verden deres døve søn Viktor ville vokse op i uden et cochlear-implant (CI), der kan gøre ham hørende. Omvendt er der den svære erkendelse af, at tilvalget af CI er med til at kvæle tegnsproget.

Ægteparret Stine og Filip Bergmann Verhelst har ofte talt om, hvilken indskrænket verden deres døve søn Viktor ville vokse op i uden et cochlear-implant (CI), der kan gøre ham hørende. Omvendt er der den svære erkendelse af, at tilvalget af CI er med til at kvæle tegnsproget.

Tor Birk Trads

2. februar 2017

En blød prop formet efter Viktors tre uger gamle øregange sender små kliklyde ind i først det ene lille øre, så det andet, mens en computer måler, om der dannes et ekko.

»Måske er han hørende,« siger sygeplejersken på audiologisk klinik i Aarhus forsigtigt til Viktors forældre.

»Det kan bare være lidt voks i øret.«

Filip og Stine Bergmann Verhelst kan ikke selv høre det, sygeplejersken siger om, at det også kan være væske på hørenerven, for de er døve. En anden ansat tegnsprogstolker for dem. De mærker, at sygeplejersken ikke vil lyde definitiv.

Ekkotesten – Otoakustisk Emisson – er kun indledende. Viktor mangler den afgørende test, der foregår inde i ’rummet’. Et lydisoleret lokale, hvor det skal måles, om Viktors hjerne overhovedet reagerer på lyd. Stine Bergmann Verhelst presser på for, at de kan få lavet testen samme dag, selv om der ikke er booket en tegnsprogstolk til det.

Den dag i marts 2011 vil hun have afklaring på, om Viktor er døv som begge sine forældre og bedsteforældrene på begge sider. Eller om han er hørende som sin storebror Lukas. Og de fleste andre.

Hvis Viktor er døv, står Stine og Filip Bergmann Verhelst over for en beslutning, som for de fleste hørende ville være den letteste i verden, men som for dem er kompleks: Skal Viktor skal have indopereret det cochlear-implant, der kan gøre ham hørende?

Valget definerer sønnens liv. Men uanset hvad de beslutter, risikerer de at møde modstand og kritik. For i døveverdenen handler valget ikke kun om Viktors fremtid, men om et stykke medicinsk teknologi, der truer det tegnsprog, som er døvekulturens fundament.

For hvordan bevarer man en kultur uden tilførsel af nye mennesker, der kan bære den videre?

Det bioniske øre

For langt de fleste er cochlear-implantatet, CI i daglig tale, udelukkende revolutionerende i positiv forstand. Stort set alle døve børn bliver i dag opereret, inden de er et år.

Langt størstedelen – omkring 95 procent – af døvfødte eller døvblevne børn har hørende forældre, og hvor man i årtierne før CI måtte skynde sig at blive god til tegnsprog, hvis man fik et døvt barn, anbefaler CI-centrene, der står for operationerne, i dag ikke tegnsprog.

Jo flere lyde og jo mere talesprog et implanteret barn oplever, desto bedre er resultaterne. Og med resultater menes der, desto nærmere kommer børnene at udvikle et talesprog på niveau med hørende børn.

Overlæge Per Cayé-Thomasen, der er professor på Rigshospitalet og specialist på området, mener, at der er massiv og indiskutabel videnskabelig dokumentation for vigtigheden af »intensiv auditiv stimulation«.

Dermed ikke sagt, understreger han, at tegnsprog nødvendigvis er skadeligt. Det handler om indsats og tid. Den indsats og tid, der bruges på et sprog, tager tid fra et andet. Men hvis forældrene er døve, kan tegnsprog være en nødvendighed.

Der bliver bare færre og færre at tale tegnsprog med.

Døveprotest

I marts 2011, da Filip Bergmann Verhelst mødte op til en tid på audiologisk klinik i Aarhus med sin nyfødte søn, var det ikke hans første besøg på stedet. Seks år tidligere havde han som elev på den internationale døvehøjskole Castberggård deltaget i en sit-in-demonstration på stedet.

Sammen med ti andre elever og en døveaktivistisk engelsk gæstelærer besatte han overlægens kontor med bannere og flyers med ordene TEGNSPROG!!! Ikke i protest mod CI som sådan, men i protest mod udgrænsningen af tegnsprog.

Formålet var at se, hvor meget bevidsthed om døve og tegnsprog der var på stedet. På en ikkeaggressiv måde ville gruppen, ifølge Filip, presse audiologisk klinik til at reflektere over, hvor frustrerende det er ikke at kunne kommunikere. Sådan som døve oplever det hver dag i et hørende samfund.

Hvad er døvekultur?

I Stine og Filip Bergmann Verhelsts parcelhus i det rolige og pæne kvarter Tyrsted i Horsens er det ikke noget problem for forældrenes nerver, at drengenes bordfodboldbord står midt i stuen. Der har heller aldrig været nogen smalle steder i forhold til bippende, bimlende, raslende babylegetøj af den slags, der driver hørende forældre til vanvid.

Ægteparret – og mange andre, der er vokset op som døve – ser ikke sig selv som handicappede. Fra et hørende perspektiv er døvhed et handicap, men fra et døvt perspektiv er døvhed en kultur. Hvad vil det sige, døvekultur? Det er sproget, først og fremmest, kropsligheden i omgangsformen. Det er fortælletraditioner, døvepolitik, identitet og humor. Det er en følelse.

Selv om CI efterhånden er blevet accepteret, og stort set alle døve i dag vælger det til, er der historiske grunde til, at det danske døvesamfund ikke i første omgang tog imod opfindelsen med åbne arme.

Oralisme kaldes den strategi – og ideologi – der historisk set har handlet om at få døve vendt væk fra tegnsprog og over mod talesproget ved hjælp af især mundaflæsning og artikulationstræning. Stine Bergmann Verhelst husker, at hun fik anerkendelse, når hun udtalte et ord rigtigt som barn.

»A-be,« sagde hun, og hun blev rost til skyerne, men hendes flydende tegnsprog var der ikke blik for. Døve skulle mainstreames, som det hedder på moderne dansk, hvilket betød, at man fra statsligt hold modarbejdede døvefællesskaber og ægteskaber døve imellem.

Høreapparatsmisère om igen?

Oralismen fik styrke i slutningen af 1800-tallet og kom i forskellige udformninger til at dominere tilgangen til døveundervisning og tegnsprog helt op til 1980’erne, hvor man genindførte tegnsproget på døveskolerne.

Fordi tanken om integration var i centrum i oralismen, og fordi man fra lægelig side var begejstret for de høreapparater, der for alvor kom på markedet i løbet af 1960’erne, blev mange stærkt hørehæmmede og døve integreret enkeltvis i det almindelige skolesystem. Uden ligestillede at socialisere med – og uden tegnsprog.

Som Anne Vikkelsø, der er områdechef på Center for Døve siger: »I 90’erne var CI-teknikken ikke lige så avanceret, så mange fik ikke særligt udbytte. Det fik rigtig mange døve op på barrikaderne og sige: ’nu kommer den her nye teknologi, det her vidundermiddel, men vi tror ikke på det. Nu kommer det bare til at gå ud over de døve børn, som dengang man opfandt høreapparatet i 60’erne’.«

Hvor 1960’erne for mange døve opfattes som en særlig mørk tid i dansk døvehistorie, som gik ud over tilliden til myndighederne, er 1980’erne og 90’erne derimod en gylden æra for det danske tegnsprog, hvor fællesskabet og kulturen blomstrede i døveskoler og foreninger.

Sprogvidenskaben har længe vidst, at tegnsprog ikke blot er et simpelt støttesprog eller et hjælpemiddel, men at verdens over 400 forskellige tegnsprog er selvstændige, hele sprog med egen grammatik, syntaks og kulturhistorie. I omegnen af 10.000 danskere taler tegnsprog, heraf er cirka halvdelen døve.

Filip og Stine Bergmann Verhelst tilhører det, man kan kalde den danske døveelite. De har høj ’kulturel døvekapital’ og et stort netværk i døveverdenen. Stine Bergmann Verhelsts far, Asger Bergmann, er tidligere formand for Danske Døves Landsforbund og en kendt skikkelse i det danske døvemiljø. Han var blandt andet med til at starte tegnsprogstolkeuddannelsen i 1986.

Igennem hele forløbet taler Stine og Filip Bergmann Verhelst mange gange snakket om, hvad det er for en indskrænket verden, Viktor realistisk set kommer til at vokse op i, hvis de ikke giver ham CI.

Omvendt er der den svære erkendelse af, at tilvalget af CI er med til at kvæle tegnsproget. De ønsker et samfund, der værner om minoritetskulturer. Ikke ensretning. Men hvor langt strækker deres eget ansvar sig for at bidrage til døvekulturens fremtid? Og er det ansvar større, end deres ansvar for Viktors liv og fremtidige muligheder?

Mindretalsfølelsen

Mange øjne hviler på dem, da Viktor bliver født. Er han døv? Og the million dollar question: Vil de give ham CI?

Viktor er blevet en måned ældre, siden sidste gang de kørte ind på klinikkens parkeringsplads. På overlægens kontor får de bekræftet det, de allerede ved. Viktor har »et stort høretab«. De får at vide, at det er vigtigt at lydstimulere Viktors hørecenter jo før jo bedre. At det derfor er vigtigt, at han kommer i gang med at bruge høreapparat.

Klinikken vil gerne i gang med det samme. Stine Bergmann Verhelst vil gerne hjem. Da hun var fire måneder gammel, fik hun høreapparat og fik tinnitus af det. Hun har brug for at tænke.

Her på overlægens kontor, hvor Filip Bergmann Verhelst demonstrerede seks år tidligere, føler han en velkendt vrede vælde op i sig. Der er masser af brochurer og pjecer, men hvorfor er døveverdenen ikke repræsenteret?

Hvorfor er der info om Decibel, landsforeningen for børn og unge med høretab, der primært henvender sig til det hørende flertal, men ikke om Danske Døves Landsforbund? Hvorfor er der ikke informationer om tegnsprog, så forældrene har et valg?

Det hørende flertal sætter præmisserne, føler Filip Bergmann Verhelst. Han prøver bare at være far, når han er på audiologisk klinik. Men i sidste ende handler det om anerkendelse. Anerkendelse af tegnsprog. Af hans kultur og af ham.

Fra lægernes synspunkt

Set fra CI-centrenes synspunkt ser det anderledes ud. Her baserer man sine anbefalinger på den tilgængelige videnskab. Den siger blandt andet, at chancerne for at børn med CI udvikler aldersvarende talesprog øges kraftigt af, at de får høreapparat tidligt, at de opereres så tidligt som muligt (helst før de er et år gamle), og at de får så meget lydpåvirkning og sprog som muligt.

Som en undersøgelse fra 2010, foretaget af bl.a. ph.d. i audiologopædi Lone Percy-Smith, konkluderer: »Kommunikationsformen i hjemmet viste sig at være afgørende i forhold til tale- og sprogudvikling, da børn, som blev stimuleret med talesprog, havde markant bedre muligheder for at klare sig godt i test sammenlignet med børn, som blev stimuleret med en blanding af talesprog og tegnstøtte eller tegnsprog.«

Så set med lægefaglige briller er der ingen grund til at anbefale eller tilbyde tegnsprog til de hørende forældre og CI-børn, medmindre der foreligger særlige omstændigheder. AVT, som står for Auditiv Verbal Træning, er vejen frem og helst både tidligt og intensivt, så barnet kan ’indhente’ de børn, som har kunnet høre lyd, selv mens de lå i morens mave.

Som overlæge Per Cayé-Thomasen siger: »Vi kan jo ikke anbefale tegnsprog medmindre særlige omstændigheder gør sig gældende, når vi kan se, at størsteparten af implanterede døvfødte børn opnår talesprogsudvikling på normalt niveau inden skolealderen, hvis de modtager optimal AVT.«

Ansvar for kollektivet?

Filip og Stine Bergmann Verhelst har aldrig ønsket at være hørende. De er stolte og glade for at være døve, og Stine Bergmann Verhelst husker sin barndom og ungdom som del af et lille, men rigt fællesskab.

Men hun kan ikke give sin søn det, hun selv har haft. Døveskolerne skrumper ind og lukker. Døveminoriteten i Danmark bliver mindre og mindre, og de, der vælger ikke at lade deres døve børn operere, immigrerer til Sverige, hvor døvesamfundet endnu er stort og levende.

I løbet af efteråret 2011 gennemgår Viktor yderligere test, der skal afklare, om han er kandidat til en CI. Det er han, og forældrene beslutter sig. Viktor skal have CI. De vil ikke flytte til Sverige, men blive i Horsens, hvor de har deres venner og job. I sidste ende er de nødt til at tænke på Viktors fremtid og følge med udviklingen. Så må de risikere kritikken fra døvemiljøet.

I dag, seks år senere, mener ægteparret, at deres dreng er et omvandrende bevis på, at tegn- og talesprog kan sameksistere, hvis man tager AVT-træningen alvorligt. Viktors sproglige udvikling er god, og han har ifølge begge forældre stor glæde af begge sprog.

For Stine og Filip Bergmann Verhelst er CI’en ikke et sikkert kort eller en kur. Filip er bekymret for, at man ved at nedprioritere tegnsprog i sidste ende risikerer at frarøve de døve børn, som ikke har fået visuel kommunikation fra starten, og som ikke får noget ud af CI, et fuldt modersmål. At de kan lande mellem to stole og to verdener, så at sige, fordi man satser så entydigt på det ene.

»Vores mål er jo bare, at folk forstår og anerkender vores kultur. Der skal være begge dele. Det er ikke et spørgsmål om enten-eller. Det er et spørgsmål om både-og.«

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Nanna Wulff M.

Jeg er døvbleven, dvs. at jeg er født med noget hørelse der dog langsomt er forsvundet. Nu er jeg helt døv, da de (forenklet forklaring) akustiske nerveceller inde i 'cochlear' er helt døde.

For 10 år siden fik jeg indopereret et AB Cochlear Implantat (CI). For nylig fik jeg den sidste nye 'sound processor' Naida.

Jeg kan ikke læse artiklen da jeg ikke er abonnent, men jeg er meget, meget glad for mit AB Cochlear Implantat.

Jeg svarer gerne på alle spørgsmål der relatere til min erfaring med døvhed, høreapparater, mit cochlear implantatet og sidst, men ikke mindst, tegnsprog.

Brian Jensen, Trond Meiring, David Zennaro, Gustav Alexander og Flemming S. Andersen anbefalede denne kommentar
Hannibal Knudsen

Jeg har hørt at der ofte kun sættes CI i det ene øre (af økonomiske årsager). Er det rigtigt?
Det er en meget dårlig strategi, da det giver en dårlig rum- og retningsfornemmelse kun at kunne høre fra den ene side. Iøvrigt en god og velbalanseret artikel.

Der er ingen tvivl om at CI er en revolution. Den fungerer meget bedre end et høreapparat med højttaler i øret. Der er dog en overdrevet hype om CI blandt hørende og en del af den personale, som arbejder med at implantere, træning etc.

Min kone er født døv og har CI. Det virker meget bedre end et alm. høreapparat, men hun er ikke blevet hørende af det, som mange udenforstående tror - og som overlægen lader forstå overfor (de ofte hørende - derfor uerfarne i denne henseende) forældre til de nyopererede småbørn.

Hørecentret i hjernen udvikles når børnene er helt små, så det er vigtigt at operere tidligt. Derimod er der en misforståelse bland lægerne. De tror at tegnsprog skader den talesproglige udvikling. Vore to børn er hørende, men har også brugt tegnsprog siden de var helt små. Det har ikke skadet deres sproglige udvikling. Tværtimod har de kommunikeret meget tidligt med tegnsprog (i 9-10 månedersalderen) og deres talesprog har udviklet sig normalt - jeg vil endda sige at de er ret gode til flere sprog.

Kommunikation ved hjælp af et sprog, er uhyre vigtigt for barnets sociale udvikling og identitet. Derfor er det vigtigt at have et sprog uden barrierer. Som det er nu forhindrer systemet at det sker for alle de børn, som ikke får en hørelse som er god nok til at der ikke er store kommunikationsbarrierer. Dels rådes forældrene til ikke at bruge tegnsprog og dels er der er eksempler på at nyopererede børnehavebørn har oplevet at de ikke længere må bruge tegnsprog (pædagogerne skal i princippet have hænderne på ryggen).

Det er et overgreb fordi der går lang tid inden CI-opfattelsen er så god at det fungerer godt. For de helt små børn, som endnu ikke har et sprog er det omsorgssvigt at undlade at bruge tegnsprog.

Der er overhovedet ikke noget i vejen med CI, men den måde man håndterer det på i Danmark er forfærdelig. Lad dem nu bruge tegnsprog, så de har en chance for at kommunikere på lige for med andre uden barrierer. Efterhånden som barnet har fået træningen, vil talesproget automatisk tage over hvis CI fungerer godt nok for dem. Man bruger jo altid det sprog, der fungerer bedst. Jeg oplever at man er blind for at der er en restgruppe, som ikke får tilstrækkeligt gavn af CI. Den gruppe lader man fuldstændigt i stikken ved forhindre dem i at have et sprog.

I døveverdenen er der selvfølgelig en bekymring over fremtiden for deres sprog. Jeg oplever at det er blevet mindre med årene eftersom flere og flere får CI og det ikke er så mærkeligt mere.

Derimod mener jeg det er en katastrofe at lægerne er så fokuserede på at få børnene til at bruge talesprog, at de ser bort fra børnenes andre behov under deres opvækst.

I 60'erne enkeltintegrerede man mange døve ud i almindelige klasser fordi høreapparaterne nu var "blevet så gode". Man gjorde det i bedste mening, men med enorme sociale konsekvenser for mange af disse mennesker.

Jeg er bange for at man er ved at gentage det...

Trond Meiring, David Zennaro, Hannibal Knudsen og Nanna Wulff M. anbefalede denne kommentar

@Hannibal Knudsen.

Der er masser, der har CI i begge ører. Nogle voksne vælger at stoppe med det ene CI, fordi hele forløbet er en hård omgang.

Jeg tror, at i starten ville man af sparehensyn kun give børn CI i det ene øre. Men hvis man virkelig mener det alvorligt, skal man selvfølgelig give folk det i begge ører.

Men jeg forstår simpelthen ikke, hvorfor lægen tror, at man bliver dårligere til talesprog, bare fordi man også lære tegnsprog. Der er da masser af mennesker, som vokser op med mere end et sprog. Og hvorfor skulle børn med CI ikke kunne håndtere det?