Læsetid: 5 min.

’Jeg ser det som et langsomt mord’

Tim er multihandicappet, mentalt retarderet og har epilepsi. Derfor har han brug for at blive overvåget af hjælpere hele tiden, men hans mor må tage sig af ham, efter kommunen har fjernet hjælpen
Tim er multihandicappet, mentalt retarderet og har epilepsi. Efter at han har fået frataget hjælp fra kommunen må hans mor selv passe ham det meste af tiden.

Tim er multihandicappet, mentalt retarderet og har epilepsi. Efter at han har fået frataget hjælp fra kommunen må hans mor selv passe ham det meste af tiden.

Sille Veilmark

18. februar 2017

Tim tager hånden ned til maven. Det gør han, når han er sulten. Han kan ikke tale, og derfor kommunikerer han med basale fagter.

Efter Tim har givet tegn til, at han er sulten, rejser hans mor sig op og går hen i køkkenet, hvor hun varmer noget mad i mikrobølgeovnen.

Maden er flydende og gråbrun, men er vist fyldt med vitaminer, mineraler og kalorier. Hun suger maden op i en stor sprøjte og kobler sprøjten til sonden i Tims mave. Ud over at han er multihandicappet, har epilepsi og er mentalt retarderet, har han også synkebesvær og må for det meste nøjes med sondemad.

På trods af hans handicap er der ikke hjemmel i serviceloven til, at 20-årige Tim bliver døgnovervåget. Tidligere sørgede Københavns Kommune for, at der var hjælpere hjemme i han og moderens lejlighed 24 timer i døgnet, men det er slut.

Børne- og socialminister Mai Mercado (K) har tidligere udtalt, at hun vægter hensynet til familierne så tungt, at hun er villig til at forsøge at finde en løsning, som er fagligt forsvarlig og hensigtsmæssig samtidig med, at den er udgiftsneutral.
Læs også

I en afgørelse fra Ankestyrelsen fra oktober 2015 blev det slået fast, at Tim og andre handicappede i lignende situation ikke er berettiget til at have hjælpere 24 timer i døgnet, også kaldet overvågning.

Tim får dagligt epileptiske anfald og skal have hjælp til at stoppe dem med medicin. Får han et anfald, uden at nogen stopper det, kan han miste livet. Derfor havde han tidligere hjælpere døgnet rundt.

Mens Tim venter på maden, får han et lille anfald, der ligner et tic. Hans mor, Minna – som ikke ønsker sit fulde navn frem – kalder det et rykanfald. De større kramper, der kommer indtil flere gange i døgnet, kan sammenlignes med feberkramper, og det er dem, der er farlige.

Sille Veilmark

Bleskift, bad, rengøring og madlavning

Fordi Tim ikke længere er bevilget døgnovervågning, er Minna gået ned i tid på sit arbejde for at tage sig af ham.

»Jeg arbejdede fuldtid, indtil vi fik besked om, at der ikke var hjemmel i lovgivningen til, at Tim kan få hjælp til overvågning. Et halvt års tid efter den besked kom jeg på deltid. Desværre, for jeg ville gerne arbejde mere,« siger Minna.

Tim får stadigvæk hjælp, men kun til personlige og praktiske opgaver. Syv gange om dagen, på faste tidspunkter af døgnet, kommer der hjælpere, som enten skifter hans ble, giver ham mad, vender ham i sengen eller hjælper ham med andre opgaver.

»Om morgenen kommer der hjælpere, som bader ham, giver ham tøj på, og sørger for at han får noget at spise og drikke. Når alt er klaret, tager de af sted igen,« forklarer Minna.

Fordi Tim hele tiden er i risiko for at få et anfald, kan Minna ikke overlade ham til sig selv, så når der ikke er hjælpere, må hun selv være hos ham eller få venner og familie til at passe ham.

»Der bliver brugt en masse tid, energi og ressourcer på at få alting til at fungere. Det er frustrerende, at vores liv er blevet mere besværligt, fordi han får meget mindre hjælp, og derfor er overladt til mig.«

Sille Veilmark

Udover at Minna selv må passe Tim mange timer i døgnet, fortæller hun også, at hun har en tiårig søn, som er blevet nedprioriteret, efter at Tim fik frataget sin hjælp.

»Da vi fik hjælp, gik den yngste til fodbold, men nu er jeg nødt til at hjælpe Tim, og det betyder, at jeg ikke kan køre min yngste af sted. Alt er blevet mere besværligt. Vi kan heller ikke tage til familiefødselsdage, i biografen og sådan nogle ting, for jeg kan ikke have Tim med alene. Hvis han pludselig skal have skiftet ble eller får et anfald, kan det være meget vanskeligt,« forklarer Minna.

»Det er svært nok at gå i bad, uden at der er nogle, der har brug for mig.«

20 minutters søvn

Om natten sover Minna tæt på Tim, fordi han hele tiden kan få epileptiske anfald. 

»Tim sover 20 minutter ad gangen, så man er hele tiden på. Hans hjerneskade har gjort, at han sover meget lidt, og så har han epilepsi, der gør, at han vågner og får anfald,« siger Minna.

Fordi Tim ikke længere har overvågning om natten, bliver Minnas søvn afbrudt mange gange, og selv om hun er vant til det, kan det være svært at have overskud til arbejde. Derfor arbejder hun færre timer, end hun normalt ville.

»Det er også mærkeligt, at Tim er berettiget hjælp til bad, bleskift og lignende, men man aner jo ikke, hvornår han har brug for hjælpen. Han kan være sammen med sine hjælpere om dagen, uden der sker noget, og når jeg er sammen med ham, kan det være, at han både får anfald, kaster op, skal have skiftet ble og får det dårligt. Når man har epilepsi, er alting usikkert,« siger Minna.

Efter Tim har fået mad, skal hans ble skiftes. I lejligheden i København er der hjælpemidler, så han kan blive hejst op og flyttet fra sin elkørestol til en stor briks. I dag er Minna alene med ham, så det er hende, der må mosle ham rundt.

Da han er blevet skiftet, giver hun ham sandaler på ud over hans uldstrømper. Bagefter hejser hun ham hen til et stativ, hvor hun fikserer hans ankler, knæ og overkrop fast til nogle spænder. På den måde kan han holde sig oprejst, når hun om lidt rejser stativet lodret op.

Sille Veilmark

Når Tim står op, får han aktiveret og stimuleret sine muskler og sanser. Minna plejer at sætte et bord foran ham, så han kan spille musik – som regel Michael Jackson.

Fordi den hjælp, Tim bliver tilbudt, er personlig og praktisk, indebærer det ikke, at han skal aktiveres, men når Minna har mulighed for det, rejser hun ham op, laver strækøvelser med ham eller andet, der stimulerer ham.

’Et langsomt mord’

Da Tim er blevet rejst op, får han fat i Minnas hånd og fletter sine fingre ind i hendes.

Egentlig kunne Minna vælge at sende Tim på et botilbud, hvor han ville blive overvåget, men hun er bange for, at det er en spareøvelse, og at en institution ikke har ressourcer nok til at tage sig af Tim og give ham nærhed og omsorg.

»Jeg ser det som et langsomt mord, hvis han flytter til et bosted.«

– Men du kan ikke have ham boende hjemme for altid. Hvad når du bliver ældre og får sværere ved at passe ham?

»Så længe jeg kan tage mig af ham, vil jeg gøre det. Jeg synes, han skal bo sammen med sin familie, så vi kan have en hverdag, hvor vi kan hygge om ham, og han kan mærke vores kærlighed og nærvær. Men som det ser ud nu, er det hele tiden en prøvelse, fordi Tim har brug for hjælp 24 timer i døgnet.«

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Er det første gang du skal stemme til et folketingsvalg?
Vi giver alle førstegangsvælgere gratis digitalt abonnement under valget.

Tilmeld dig

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Pia Qu
Pia Qu anbefalede denne artikel

Kommentarer

Det er en naturlig udvikling, som er igangsat af vores ledende politikere, der ønsker at samle de mest handicappede og økonomiske belastende for kommunerne, et sted, hvor vi kan medicinerer dem til sløv tavshed.

Derved kan budgettet beskyttes imod frås og ligegyldig pasning af de mest handicappede af vores medmennesker.

Uret tikker og Tim`s hårdt belastet mor holder jo ikke tiden ud,………… der sætter samfundet sikkert ind og kan placerer Tim hvor det er billigst.

Politikere med bizarre ønsker har vundet!

http://vafo.dk/article/20100625/ARTIKLER/306259819/0

Samstemmende har andre magtfulde toppolitikere gødet jorden for en naturlig udvikling, for et samfund, hvor de kommunale budgetter skal prioriteres højeste over alt, herunder “langsomme mord på en familie”.

Det unormale er blet normalt!

Ingen reagerer mere, når vores børn bliver kaldt Gøgeunger hvis de bevilges specialundervisning.

https://www.kristeligt-dagblad.dk/danmark/handicappede-vil-ikke-kaldes-gøgeunger

Stille og roligt glider vi hen imod det, mange politikere og embedsmænd, ønsker, et samfund hvor vi også kan anmelde hinanden, overvåge, afhøre vores nabo, uden vores viden. Adgang til vores hjem uden dommerkendelse.

Hvor er vi på vej hen?

Den øverste myndighed, vælgerne, er tilsyneladende enig i den førte politik og tonen, adfærden over for vores handicappede.

http://www.k10.dk/showthread.php?t=32591

Vi ønsker tvangsoperationer, elektrochok og vil stoppe forsørgelsesgrundlaget for borgere der ikke vil. Man går ikke ustraffet imod strømmen:

https://www.k10.dk/showthread.php?t=27836

Tonen i det offentlige rum har ændret sig, alt er tilladt.

http://www.k10.dk/showthread.php?s=ee874b602fd66fe02201e7bb6ada5dbe&t=32591

De raske borgere opdager intet, fordi de har så travlt, sommerferier x 2 til Tyrkiet, skiferie, børneafhentning etc

Tim`s mor har nok at se til. Hun bliver nok den sidste generation, som får lov til selv at passe de handicappede børn. Vi mangler arbejdskraft.

Med ønsket om al held & lykke til Tim og hans famile.

Med venlig hilsen

Trond Meiring, ingemaje lange, Leif Christensen, Hans Larsen, Christel Gruner-Olesen, Martin Madsen og Niels Duus Nielsen anbefalede denne kommentar

Politikerne kryber langsomt, men sikkert, imod tilstande, vi gamle husker fra nazityskland.
Forfærdeligt, men sammenligningen må jo efterhånden bringes frem i lyset.
Ikke alene på "Racerenhedens" område, men desværre flere.
Nu venter jeg blot på, at "Nazikortet" trækkes.

Trond Meiring, ingemaje lange, Hans Larsen, Christel Gruner-Olesen og Niels Duus Nielsen anbefalede denne kommentar
Charlotte Svensgaard

Jeg er fuld af beundring for den styrke og dedikation som moderen udviser og de ofre hun har bragt for sin søn - men samtidig med mener jeg også at der her er et vægtigt argument for at man tillader og åbner op for, at man på spædbørns afdelinger må hjælpe til med at lade naturen gå sin gang og vælge at svært multihandicappede nyfødte får afkortet deres liv.
Man har i de sidste mange år kørt en politik i sundhedsvæsenet om at bevare liv med alle midler og for enhver pris, uanset hvad omkostningerne ville blive på lang sigt - og her tænker jeg ikke på kroner og øre, men fks de konsekvenser som det har for den yngste søn og moderen selv. Og ikke mindst den multi handicappede.

Birgitte Asmussen

Der er ikke 'hjemmel i lovgivningen' til at yde Tim og Tims familie den støtte, som de helt indlysende og tydeligt har stærkt behov for? Hjemmel? Behøves nogen hjemmel andet end hjertets selvfølgelighed, i at man giver til den, som har det største behov, når ikke alle kan få?

At andet i det hele taget er muligt, kommer sig af, at magthaverne ikke bliver holdt i ørerne. At det er kommet så vidt som til at man, i det, man højstemt stadig omtaler som et velfærdssamfund, kan behandle mennesker på den måde, Tim og hans familie bliver behandlet, er ikke nogen naturlig udvikling overhovedet.

Den menneskelige forråelse er ikke en følge af en naturlig udvikling, men det, der sker, når den enkelte ikke er opmærksom på eget medansvar i de små ting. Det, der sker, når man tror, at et godt samfund bare er noget der ER, og ikke gør sig klart, at et godt samfund blandt meget andet kræver mennesker med gode holdninger, et godt menneskesyn og en vilje til at prioritere til fordel for dem, som mest af alle har brug for det. Ikke gør sig klart, at et godt samfund kræver medleven og vågenhed i forhold til, hvad magthaverne foretager sig, kræver mod og energi til at sige fra, når man ser magthavere udvise hjerteløshed.

Det ansvar har hver enkelt borger i samfundet. Det ansvar kan ikke svigtes, uden at det bevirker at magthavere begynder at køre deres eget, beskidte løb, hvor landets og borgernes ve og vel er en biting. Det er, hvad vi ser ske, og længe har set ske.

Man kan mene, at det er politikernes skyld, og rigtigt er det, at magthaverne er de udførende. Men magt er noget, magthavere får af nogen. Nogen, der bør tage deres egen magtfuldhed tilbage til sig selv. Hvor mange historier som Tims skal der til, før mennesker vågner og opdager deres medansvar, midt i al deres vrede over det de læser?

Men hvem gav dem magten?

Fortællingen om Tim

Trond Meiring, Egon Stich, Niels Duus Nielsen, Leif Christensen, Peter Hansen og Kim Houmøller anbefalede denne kommentar

Ja, hvem gav magten til politikerne?

Det gjorde den øverste myndighed, vælgerne.

I al deres holden ferie og travle dagligdag, hvor man tror at kun naboen bliver ramt af sygdom.

Så lang tid vælgerne i store træk er enig i den førte politik, på alle områder, så får vi mere af det vi har stemt på Det er ikke raketvidenskab men logik for burhøns.

Politikerne er ikke interesseret i diagnoser men vælgertilslutning

Så længe billedet ser ud, som det gør, vil det bizarre samfund udvikles sig videre i samme retning som vi har set de sidste 15 år: http://voxmeter.dk/index.php/meningsmalinger/

Derfor må, hver enkelt af os, påtage os et medansvar for udviklingen. Herunder Tim og især hans moders situation.

Med venlig hilsen

Troels Ravn (S) har i Folketingssalen stillet spørgsmål til Børne- og Socialminister Mai Mercado om at ordet overvågning bør tilføjes BPA-ordningens § 95, stk. 3.
Det vigtigste fra ministerens svar er:
Hensynet til de familier, som både kan og også gerne vil tage vare på deres nære, vægter imidlertid for mig meget, meget tungt og også så tungt, at jeg er villig til at gøre et forsøg på at finde en løsning – en løsning, som er fagligt forsvarlig og hensigtsmæssig for både borgere og kommuner, og som samtidig er udgiftsneutral. Jeg vil dog ikke lægge skjul på, at jeg tror, det bliver meget, meget vanskeligt, men vi er nu gået i dialog med KL for at afsøge mulighederne.
Ministeren udtaler:
"En enkelt ting, jeg bare vil slå fast til sidst, er: Har vi at gøre med en borger, som har anfald af epilepsi, som forudsætter pleje, er det naturligvis indeholdt i BPA-ordningen. Derom må der jo ikke herske tvivl"

Denne udtalelse gør mig rigtig ked af det, for det er jo lige netop det, der IKKE længere sker. Kommunerne bevilger kun timer til personlig pleje og praktisk hjælp. Ankestyrelsen har med principafgørelse 63-15, bl.a. truffet afgørelse om, at rådighedstimer alene kan bevilges til, at hjælperne står til rådighed og ikke med henblik på, at hjælperne skal varetage overvågning af borgeren.
I samme afgørelse henvises til, at hjælp til overvågning ikke fremgår til ordlyden af Lov om Social Service § 95 og § 83, hvorfor der ikke kan udmåles tilskud til overvågning.
Så nu kan der ikke længere bevilges tid til den pleje, der er behov for, når man lider af epilepsi.

Og det viser jo desværre, at ministeren ikke helt har forstået problematikken. Det er jo en forholdsvis lille gruppe mennesker, det drejser sig om. Nogle af de borgere, det drejer sig om, har svær epilepsi med mange anfald. Ingen ved, hvornår anfaldene kommer, og hvis der ikke er hjælp tilstede, er risikoen for dødsfald til stede. Hvis vedkommende ikke får hjælp til at få fjernet slim osv., så bliver vedkommende kvalt, hvis vedkommende under anfaldet får ansigtet ned i puden, så er risikoen for kvælning stor, da man er så afkræftet efter anfald, at man ikke selv kan forflytte sig. Og i mange tilfælde skal anfaldet jo brydes hurtigst muligt med PN medicin. Herudover skal personen jo have hjælp til personlig pleje m.m. efter anfald, da der tit er vandladning og/eller afføring.

At tilføje overvågning i § 95, stk. 3, så den ligestilles med § 96 vil jo ikke koste flere penge end før landsretsdommen. Før dommen var der jo bevilget overvågning, så økonomien var jo tilstede.

Så hvis nogle af de allersvageste borgeres velfærd ligger ministeren på sinde, så er muligheden her nu for at bevise dette. At tro KL vil være med til at finde en løsning, tror jeg ikke på. KL har kun et ærinde, og det er at spare kommunerne for penge. De er ret ligeglade med deres allersvageste borgeres velfærd.

Tilføj overvågning i § 95, stk. 3, så der kan tages ordentlig vare på disse borgere og så der samtidig bliver ligestilling imellem § 95 og § 96 på dette område. Det er jo grotesk, at 2 borgere med samme behov er berettiget til forskellig hjælp, kun afhængig af om de kan være arbejdsgiver/arbejdsleder. Det er manglende ligestilling og diskrimination af personer med samme behov for hjælp.

@Else Marie Arevad:
Prøv at læse artiklen, og du vil støde på følgende:

"Egentlig kunne Minna vælge at sende Tim på et botilbud, hvor han ville blive overvåget, men hun er bange for, at det er en spareøvelse, og at en institution ikke har ressourcer nok til at tage sig af Tim og give ham nærhed og omsorg."