Læsetid: 8 min.

’Han fik én dråbe cannabisolie, og så stoppede han med at krampe’

Efter at Mettes søn Kasper havde haft timelange krampeanfald i ugevis på grund af sin medfødte hjerneskade og epilepsi, traf hun en stor beslutning sidste år. Siden er det kun gået fremad for hendes dreng
’Ja, det er ulovligt, og det er selvfølgelig noget lort, undskyld mit sprog. Jeg plejer ikke at være kriminel, men én ting er sikker: Jeg stopper ikke med at give Kasper cannabisolie,’ siger 53-årige Mette, som er mor til 15-årig med epileptiske krampeanfald.

’Ja, det er ulovligt, og det er selvfølgelig noget lort, undskyld mit sprog. Jeg plejer ikke at være kriminel, men én ting er sikker: Jeg stopper ikke med at give Kasper cannabisolie,’ siger 53-årige Mette, som er mor til 15-årig med epileptiske krampeanfald.

Sille Veilmark

19. juli 2017

Blandt Mettes familie og veninder har alle lagt mærke til, hvordan hendes søn Kasper har ændret sig det seneste år: Hans epileptiske krampeanfald er ikke nær så voldsomme som før.

»Det er, som om Kasper er vågnet op. Ja, han er nærmest blevet fræk, men han er jo også med sine 15 år blevet teenager,« fortæller 53-årige Mette, som er enlig mor og bor sammen med Kasper i en stuelejlighed i et rækkehusbyggeri et sted nord for København.

I lejlighedens loft hænger skinner på kryds og tværs, så Mette med en lille kran kan hejse Kasper ud af hans kørestol, når han skal i seng.

Talepædagogen på Kaspers specialskole har også bemærket forbedringerne den seneste tid, siger Mette.

»Kasper har jo ikke noget sprog, men han har fået langt flere nuancer i sine lyde. Og hvis der er mad, han ikke kan lide, så siger han ’nej’. Før blev han bare passiv, stille og indadvendt,« siger Mette og fortæller, at da hun for et par måneder siden holdt sønnens 15-årsfødselsdag, stod en af hendes veninder ude på toilettet og græd. Af glæde.

»Hun havde aldrig før set ham spise selv. Og hun havde også for første gang nogensinde fået et kram af Kasper.«

På spisebordet foran Mette står forklaringen på Kaspers forbedrede livskvalitet: En lille flaske med 60 ml cannabisolie fra firmaet Haleigh’s Hope. »Product of USA,« står der på bagsideetiketten.

»Ja, det er ulovligt, og det er selvfølgelig noget lort, undskyld mit sprog. Jeg plejer ikke at være kriminel, men én ting er sikker: Jeg stopper ikke med at give Kasper cannabisolie.«

Fik anfald på 23 minutter

Som 38-årig blev Mette gravid. Det havde hun prøvet på i mange år, men endelig lykkedes det. Alt så godt ud, alle undersøgelser var fine, og fødslen gik godt.

Men da sønnen Kasper var omkring fire måneder, begyndte Mette at lægge mærke til nogle bevægelser hos drengen, og dem brød hun sig ikke om at se.

»Jeg havde som sygeplejerske arbejdet på en neurofysiologisk klinik, så jeg var sikker på, at der var noget galt med den måde, han bevægede sine øjne på og drejede sine arme. Han havde også forskellig størrelse pupiller, og det er heller ikke noget godt tegn.«

I begyndelsen var der ingen, som sig af tog Mettes bekymringer. På et tidspunkt tog hun så Kasper under armen og satte sig ind på amtshospitalet i Gentofte, hvor hun nægtede at flytte sig. Da en gruppe læger senere kom forbi, fik drengen sit første krampeanfald. Det varede 23 minutter.

Tvillingerne Alexander og Temujin får cannabisdråber med aktivstoffet cbd for at modvirke epilepsi. Dråberne må Vicki, drengenes mor, en gang om måneden hente i Tyskland, og hun fatter ikke, hvorfor det skal være så besværligt at få fat i det, som hun efter ni års erfaring ved hjælper hendes børn.
Læs også

»Så kom lægerne ellers i gang, og vi var indlagt de næste fire måneder. Det viste sig, at på trods af alle de undersøgelser, jeg havde været igennem, havde Kasper en kromosomfejl og en slem hjerneskade.«

Fra han var seks måneder gammel, fik Kasper epilepsimedicin. Forsigtigt prøvede lægerne sig frem med den ene medicin efter den anden for at finde et præparat, der virkede. Ofte virkede medicinen nogle uger, så ebbede virkningen ud, og det var tid til at forsøge sig med noget andet.

Mette husker de første mange år som én lang krise, hvor hun stort set aldrig fik sovet. Hendes mand, Kaspers far, havde forladt familien allerede efter fire måneder, og presset på Mette lettede først en smule, da Kasper begyndte i en specialbørnehave.

Da Kasper var to år, kom han første gang på Epilepsihospitalet Filadelfia.

»På Filadelfia havde de forstand på epilepsi, det har jeg aldrig været i tvivl om,« siger Mette.

Blev fyret fra hospital

De næste 11 år blev Kasper og Mette hvert år indlagt tre-fire uger på Filadelfia. Det var som regel om foråret, at medicinen ikke længere virkede og derfor skulle reguleres eller ændres.

»Kaspers hjerneskade er omfattende. Jeg tror ikke på, at han nogensinde kommer til at gå eller tale. Men … man skal aldrig sige aldrig,« siger Mette.

For to år siden fik hun for første gang en nattevagt, der kunne overvåge Kasper. Nogle af hans anfald er lydløse, og derfor kræver hans sygdom, at han overvåges stort set i døgndrift. Ellers risikerer han at dø af manglende ilt til hjernen under et anfald.

»Forinden havde min læge indlagt mig på en psykiatrisk afdeling. Jeg var fuldstændig slidt op, og de første døgn sov jeg 17 timer ad gangen. Så rykkede kommunen og bevilgede en nattevagt.«

Om eftermiddagen, når Kasper kommer fra skole, kommer der desuden en hjælper. Og cirka hver anden weekend er han hos en privat aflastningsfamilie, hvor han er kommet gennem 12 år. Det betaler kommunen også.

Der gik lang tid, før Dorthe fandt ud af, at sønnen Frederik lider af en meget sjælden form for epilepsi, der ikke findes tilfredsstillende behandling for. På nettet har hun fundet beretninger om, at en bestemt form for medicinsk cannabis kunne være en mulighed, og én gang har hun afprøvet det på sin dreng og blev imponeret af resultatet. Dorthe har fået en bekendt til at dyrke den særlige form for cannabis, som hun kan afprøve til efteråret. (Modelfoto)
Læs også

»Det er nødvendigt for mig med sådan en ordning, hvis jeg skal kunne hænge sammen for mig selv. Ellers kan jeg ikke være der for Kasper.«

For der er stadig meget at se til for Mette, der har været hjemmegående, siden hun blev fyret fra et hospital på grund af for mange sygedage.

»Det kan stadig godt gøre mig lidt bitter. At et hospital fyrer en medarbejder, fordi man har fået et meget sygt barn. Det kunne de godt have ordnet mere smart, så jeg stadig havde haft en tilknytning til arbejdsmarkedet.«

Kramper ville ikke stoppe

I maj-juni 2016 var Mette og Kasper indlagt på Herlev Hospital. Hans krampeanfald ville ikke stoppe, de varede i flere timer, og Mette blev desperat.

»Min dreng var ved at stå af. Lægerne havde ikke mere medicin, de kunne prøve. De havde prøvet alt, også specielfremstillet såkaldt magistrel medicin, som ikke engang var blevet prøvet af på børn. Kasper fik liggesår og kunne ikke engang tåle sondemad. Jeg skrev så på nogle private fora på Facebook for epilepsiforældre og fortalte om vores situation. I lang tid havde jeg tænkt på, om cannabis kunne hjælpe ham, men jeg anede ikke, hvordan jeg skulle gribe det an,« fortæller Mette.

Hun turde ikke bare køre ud på Christiania, fordi hun var bange for, hvad der var i den cannabisolie, der blev solgt

»Jeg var også bange for, at Kasper skulle blive skæv. Som hjerneskadet er det ikke noget, han har brug for.«

Heldigvis for Mette tilbød en mor, der selv havde erfaringer med epilepsibørn og medicinsk cannabis, at komme forbi og give hende noget CBD-olie med en lille smule THC, som hun havde fået sendt fra en kemiker i Canada. CBD og THC er aktivstoffer i cannabisplanten, men med forskellig virkning.

»Jeg fik en lille flaske med olie, men jeg turde ikke rigtig. Så tog jeg én dråbe og sprøjtede det ind i munden på ham,« siger Mette, der tydeligt husker den eftermiddag.

Hun gik og ventede på, at drengens timelange krampeanfald skulle komme. De plejede at begynde ved 15-tiden.

»Jeg sværger på, at det er sandt: Der gik 30 sekunder, så stoppede han med at krampe. Og han krampede ikke i de næste tre måneder.«

Brækker sig ikke længere

De første gange var Mette meget nervøs over at give dråberne til Kasper. Hun målte hele tiden hans puls og kiggede ham i øjnene. I dag får han tre dråber olie hver dag ud over epilepsimedicinen, som han indtager to gange i døgnet.

Han er ikke fri for anfald, men de er langt sjældnere og mindre voldsomme end tidligere.

I modsætning til enkelte andre forældre til epilepsibørn, hvor kommunen er indforstået med anvendelsen af medicinsk cannabis, tør Mette ikke fortælle det til sin kommune.

»Nej, det er jo ikke lovligt. Jeg er bange for, om de kunne finde på at fjerne ham. Det er en frygt, som mange epilepsimødre kender til.«

Derimod har Mette sagt det til sin praktiserende læge. Ifølge Mette kan lægen også se de positive ændringer i Kaspers sygdomsbillede, men derudover har lægen ingen bemærkninger.

»Hun ved det, men hun har ikke kommenteret det,« forklarer Mette.

Hun har også forsøgt at få Kasper inddraget i de behandlinger, som Filadelfia har begyndt med CBD-olie til børn med visse epilepsityper. Men Mette har fået afslag, fordi Kasper ikke har den ’rigtige’ type epilepsi, fortæller hun.

Mette er i også bekymret for, om den CBD-olie fra Glostrup Apotek, som bruges i Filadelfias forsøg, er for ren.

»Jeg er ikke meget for at bruge en CBD-olie, der er lavet af industrihamp. Jeg vil helst bruge det, Kasper får i dag, fordi jeg kan se, at det virker godt for ham.«

Læs også

I dag kan Kasper sidde på gulvet og lege, fortæller Mette. Han kan også spise rugbrød, andesteg og alt muligt andet mad. For et år siden kastede han op, bare han fik sondemad.

Sammen med andre forældre forsøger hun via en læge i Tyskland at få en recept, enten på dråberne fra Haleigh’s Hope eller til et produkt fra den hollandske virksomhed Bedrocan.

»Så vil vi lovligt kunne indføre det til Danmark til 30 dages forbrug. Den model forsøger vi at få til at virke,« siger hun.

Ellers må Mette købe olien på nettet og få den tilsendt som en neutral pakke. Prisen er 1.500 kroner for 60 ml, og det rækker til et sted mellem to og tre måneder.

»Jeg har endnu ikke prøvet selv at bestille det fra USA. Jeg købte to uåbnede flasker af en dame, der havde købt dem til sin kræftramte mand. Men han nåede at dø, inden de fik brugt olien.«

Hun har selv prøvet at tage noget af olien.

»Jeg ville se, om Kasper blev skæv. Jeg spiste otte dråber, og jeg kunne kun mærke en afslappende effekt. Jeg blev ikke påvirket,« fortæller hun.

Hvis Mette kunne bestemme, skulle der ske to ting: Medicinsk cannabis skulle være lovligt og blive fremstillet i Danmark, så det kunne ordineres på lige fod med mange andre epilepsipræparater. Og så skulle lægerne være med indover. For det har Mette savnet.

»Jeg har selv besluttet at skære ned på hans medicin. Og selv om jeg har talt mange gange med andre epilepsiforældre, så er det et stort ansvar, man som mor påtager sig, når man selv beslutter den slags.«

På sin hjemmeside fraråder Lægemiddelstyrelsen behandling af børn med CBD-olie uden lægelig overvågning.

Og ifølge speciallæge Helle Hjalgrim, lægelig direktør på Epilepsihospitalet Filadelfia, er der ingen dokumentation for, at CBD eller CBD-holdige præparater har en anfaldsreducerende effekt, der ligger over, hvad konventionel epilepsimedicin har.

Helle Hjalgrim forklarer, at når Filadelfia har valgt at bruge CBD-olie fra Glostrup Apotek, så er det fordi, der er evidens for, at der er effekt af CBD-olie i forhold til visse epilepsiformer.

Mette og Kasper er opdigtede navne. Deres rigtige navne er redaktionen bekendt.

Serie

Cannabisolie til epilepsibørn

Der er en stigende erkendelse af, at cannabisolie kan lindre tilværelsen for børn, der lider af visse former for epilepsi. Men olien er ikke umiddelbart lovlig i Danmark, og den bliver ikke en del af det kommende forsøgsprojekt i Danmark. Forældrene ser sig derfor oftest nødsaget til at anskaffe olien ulovligt eller via en tysk recept.

Tre mødre fortæller om deres erfaringer med den ulovlige olie, og serien afsluttes med et interview med en 18-årig, der får sin olie lovligt fra Glostrup Apotek.

Seneste artikler

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Torben Bruhn Andersen
  • ingemaje lange
  • Anker Nielsen
  • Eva Schwanenflügel
  • Oluf Husted
Torben Bruhn Andersen, ingemaje lange, Anker Nielsen, Eva Schwanenflügel og Oluf Husted anbefalede denne artikel

Kommentarer

Søren Kristensen

Min lillebror havde epilepsi som helt lille. Lægerne sagde han sandsynligvis voksede fra det og det gjorde han heldigvis og oven i købet ret hurtigt og han har aldrig røget hash. Det har jeg til gengæld, indtil jeg stoppede fordi ikke kunne lide rusen, men det har så ikke ret meget med helbred at gøre, bare et spørgsmål om smag og behag. Det gælder om at finde det der virker for én, ulovligt eller ej. Loven er dikteret af den herskende moral og det er med moral som det er med mode, den skifter og er man tilfældigvis på den forkerte side gælder det bare om ikke at blive taget. Noget tyder på der mangler forskning på området.