Læsetid: 6 min.

Nicolai er den første dansker, der lovligt får cannabis mod epilepsi: ‘Før kunne jeg ikke føre en samtale, som den vi har nu’

18-årige Nicolai Lind Jensen har haft epilepsi siden femte klasse. De seneste måneder har han lovligt fået cannabisolie fra epilepsihospitalet Filadelfia, og han har aldrig haft det bedre, siger han
18-årige Nicolai Lind Jensen er den første danske epilepsipatient, der lovligt får danske cannabisdråber fra Epilepsihospitalet Filadelfi. Foreløbig skal han bruge cannabisdråberne et år. Men Nicolai vil gerne blive ved.

18-årige Nicolai Lind Jensen er den første danske epilepsipatient, der lovligt får danske cannabisdråber fra Epilepsihospitalet Filadelfi. Foreløbig skal han bruge cannabisdråberne et år. Men Nicolai vil gerne blive ved.

Jakob Dall

25. juli 2017

Ved elklaveret i billardrummet på ungdomspensionen Det Gamle Mejeri uden for Esbjerg sidder 18-årige Nicolai Lind Jensen og spiller »River flows in you« af den sydkoreanske komponist Yiruma. Det gør han gerne, for det er han god til. Han har et godt gehør.

Nicolai Lind Jensen er 18 år og har boet på ungdomspensionen siden februar. Han er den første epilepsipatient, der lovligt får medicinsk cannabis fra epilepsihospitalet Filadelfia. De seneste måneder har han hver morgen og aften indtaget dråber med stoffet CBD, der er et af de ikkeeuforiserende stoffer i cannabisplanten.

»Det er noget tykt gulligt stads. Jeg er oppe på 50 dråber ad gangen nu,« forklarer Nicolai Lind Jensen.

Han er ikke i tvivl om, at dråberne gavner i modsætning til de 20 forskellige slags traditionel epilepsimedicin, han tidligere har prøvet.

»Før kunne jeg ikke føre en samtale, som den vi har nu. Hvis jeg ikke fik dråberne, kunne jeg ikke udtale ordene tydeligt som nu. Det har gjort mig friskere, klarere og klogere i hovedet, så det hjælper faktisk,« siger han.

18-årige Nicolai Lind Jensen er den første danske epilepsipatient, der lovligt får danske cannabisdråber fra Epilepsihospitalet Filadelfia. Foreløbig skal han bruge cannabisdråberne et år. Men Nicolai vil gerne blive ved. ’Jeg er blevet klarere og klogere i hovedet,’ siger han.

Jakob Dall

Hans kontaktperson på Det Gamle Mejeri, Inger Barslund Madsen, nikker. Det billede kan hun godt genkende. Især med hensyn til det kognitive er det gået fremad de seneste måneder. En kæmpe gevinst, siger Inger Barslund Madsen.

Nicolai Lind Jensen har færre anfald. Tidligere kunne det være et par gange om dagen, men de kommer sjældnere nu.

»Jeg får stadig noget, der ligner anfald, men det er ikke rigtige anfald. Jeg spænder i kroppen,« siger han.

Inger Barslund Madsen forklarer, at det er såkaldte PNES-anfald, der er psykisk betinget. De varer et lille minut og er en slags ryk i kroppen.

Nicolai Lind Jensen er også blevet trappet ned i forhold til pillerne. Nu får han kun fire piller om morgenen, tre om aftenen og en til natten. Foreløbig skal han bruge cannabisdråberne et år. Men han vil gerne blive ved.

»Mine forældre vil kæmpe for, at jeg kan få lov til at fortsætte, og jeg vil heller ikke give op,« siger han.

Havde selv tænkt på cannabis

Allan Jensen er far til Nicolai og bor i Horsens. Han husker, da det gik op for ham og hans kone, at sønnen var syg.

»Nicolai var normalt fungerende indtil femte klasse, både socialt og fagligt i skolen. Han var ligesom alle andre drenge i den aldersklasse. Så en morgen, hvor jeg skulle vække ham, lå han og krampede. Vi troede først, at det var en hjerneblødning, så han kom af sted til hospitalet. De var lidt i tvivl om, hvorvidt det var epilepsi. Men der gik halvanden måned, så fik han et lignende anfald og røg igen af sted med 112,« fortæller Allan Jensen.

Derefter fulgte en masse undersøgelser på Randers Sygehus og i Skejby. Nicolai Lind Jensen fik medicin for at stoppe anfaldene, men det så ikke rigtig ud til at hjælpe. Tværtimod fik han alle mulige typer anfald: små anfald, absencer, anfald, hvor han var væk lidt længere tid eller rigtige krampeanfald.

»Han kunne også blive stiv som en træstamme, så han væltede. Nicolai har fået mange hovedskader, brækket kæben og mistet alle fortænder, og han er syet mange gange i ansigtet,« fortæller Allan Jensen.

Nicolai Lind Jensen har gået på forskellige folkeskoler, hvor han blev mobbet, og han har også gået på specialskoler. Hele tiden har han fået traditionel epilepsimedicin.

»Vi er oppe på 23 i alt i et utal af kombinationer, som måske har en effekt i 14 dages tid, men så rinder det ud,« siger Allan Jensen.

I december fik Nicolai Lind Jensen lov til at få cannabisdråber som led i den behandling, han i forvejen fik på Filadelfia. Det var hans far meget glad for.

»Vi havde absolut selv tænkt på medicinsk cannabis, og hvor man kunne få fat på det. Men som forældre frygter man, hvad det er, man får fat i, og om det er ens fra gang til gang. Der er også mange, der slår plat på det, så det holdt os lidt tilbage,« siger han.

Han er ikke i tvivl om, at dråberne har gavnet sønnen:

»Det har haft en rigtig positiv indflydelse, især kognitivt. Han er begyndt at kunne huske ting fra sin barndom, som han ikke har kunnet huske før. Han kan være med i samtaler og er begyndt at gå til psykolog. Det var ikke muligt før, fordi han ikke har kunnet sætte ord på sine følelser,« siger Allan Jensen.

Han har godt set, at der på sociale medier kører en debat om, hvorvidt dråberne fra Glostrup Apotek, som hans søn får, er den bedste form for medicinsk cannabis til epilepsiramte.

»Med de forbedringer vi har set, er vi positivt overrasket. Det kan godt være, at man på længere sigt kan finde noget, som er mere fuldspektret, men Nicolai bliver hele tiden overvåget af Filadelfia med blodprøver og levertal, og det giver en vis tryghed,« siger Allan Jensen og tilføjer:

»For os som forældre har det betydet utrolig meget, at han får de dråber. De sidste par år har en af os altid skullet være ved ham, så det har været et pres uden lige. Vi var altid bange for, hvilket sygehus der skulle blive ringet fra. Og det har også været hårdt for hans storesøster, som er blevet lidt glemt i det her.«

Står det til Allan Jensen, skal hans søn fortsætte med medicinsk cannabis.

»Hvis Nicolai ikke kan få lov til at fortsætte i den her behandling, så skal vi nok selv få fat i noget. Vores søn har fået et lille lys for enden af tunnelen, og han har ændret sig så meget.«

En flaske med 300 mg dråber koster 11.000 kroner, og den rækker til knap to uger. Det er Sundhedsstyrelsen, der betaler, fordi det er et forsøg, fortæller Allan Jensen.

»Det er en helt vanvittig pris. Der er ikke nogen i vores familie eller omgangskreds, der ville have råd til det, hvis man selv skulle betale,« siger han og tilføjer:

»Nu skal Nicolai lære at være ung og begå sig socialt. Hans tidligere kammerater er ved at tage kørekørt og få kærester. Han får ikke oplevet alt det, som andre knægte gør i den alder, og det gør rigtig ondt på ham.«

Den blå ulv og den lilla sløjfe

På Det Gamle Mejeri viser Nicolai Lind Jensen sit værelse frem. På væggen hænger et sølvfarvet Mercedes Benz-banner, og på et stort tv kan han spille computerspil med formel 1-racerbiler. Det må han gerne, selv om han har epilepsi, siger han og viser, hvor skrap han er til at komme igennem kurverne.

»Jeg hader at se, når mine kammerater står ved køreskolebilen, fordi de skal have kørekort. Det går mig på, at jeg ikke kan få et kørekort,« siger Nicolai Lind Jensen.

Allerbedst kunne han tænke sig at blive udsendt marinesoldat for Søværnet. Det har altid været hans store drøm, men det kan ikke lade sig gøre på grund af hans sygdom.

»Min nye drøm er, at jeg kan blive brolægger. Jeg kan allerbedst finde ud af at bruge mine hænder.«

Inger Barslund Madsen fortæller, at han går på en særlig tilrettelagt uddannelse, STU, hvor han prøver Det Gamle Mejeris forskellige værksteder. For nylig har han lavet en fuglekasse, som hænger hjemme hos familien i Horsens.

Men selv om det går fremad, er hverdagene ikke lige nemme.

»Jeg har kæmpet mod den sygdom i ni år, og jeg tænker af og til mange dumme tanker. Så hjælper det at gå en lang tur og få snakket om det. Jeg har også skrevet ned på et stykke papir, når jeg har det elendigt, for det er hårdt at være i min situation,« siger Nicolai Lind Jensen.

Af og til giver han sig selv små gaver, fortæller han og ruller højre bluseærme op og viser sin nyeste tatovering: På skulderen springer en enorm ulv med blå øjne frem.

»Jeg får en forkælelse, og så får jeg det bedre. Den her har jeg betalt 6.000 kroner for.«

På venstre arm har han en tatovering med en lilla sløjfe og ordet ’Family’.

»Den lilla er epilepsisløjfen, og den har min mor, far og søster også fået. Det samme har præsidenten for min fars motorcykelklub,« siger Nicolai Lind Jensen.

Serie

Cannabisolie til epilepsibørn

Der er en stigende erkendelse af, at cannabisolie kan lindre tilværelsen for børn, der lider af visse former for epilepsi. Men olien er ikke umiddelbart lovlig i Danmark, og den bliver ikke en del af det kommende forsøgsprojekt i Danmark. Forældrene ser sig derfor oftest nødsaget til at anskaffe olien ulovligt eller via en tysk recept.

Tre mødre fortæller om deres erfaringer med den ulovlige olie, og serien afsluttes med et interview med en 18-årig, der får sin olie lovligt fra Glostrup Apotek.

Seneste artikler

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Anker Nielsen
  • Oluf Husted
Anker Nielsen og Oluf Husted anbefalede denne artikel

Kommentarer

Christian Lucas

Det skal jo begynde et eller andet sted. Problemet er at de fleste danske politikere ikke kan finde ud af at tale om cannabis uden at rode rundt i fordomme, manglende research og gammel værdipolitik.

Trond Meiring

Jamen, så skal der da bare noget oplysning til, simpelthen. Kundskaben findes der allerede. Men sæt så endelig også medicinerne og farmaceuterne til at undersøge og forske i cannabismedicin. Så vil de jo få dokumentation, som de kan tage for autoriseret, og sikker information.
Jeg ved heller ikke, om flertallet af Folketingspolitikerne, vil lytte til f.eks. en gammel hippie, der personligt har forsket i, og eksperimenteret med planten i, lad os sige 45 år. Han har vel bare roterende fis fra et langt liv, langt der ude i hampen, at bidrage med...

Christoffer Pedersen

Lige med cannabis har det mest været fagfolkene der er mest bekymrede. Og det er politikerne som mod fx sundhedsstyrelsens anbefaling, har sat gang i forsøgsordningen. Så lige her er det ikke politikernes fordomme der er en stopklods.
Nu bliver det så spændende at se hvor mange og hvad det hjælper på og også om de bivirkninger, som den største bekymring består i indfinder sig og i hvor høj grad.