Læsetid: 9 min.

’To dage efter rejste han sig op og ville spille fodbold’

Syvårige Monet har epilepsi og er retarderet. Efter fire år med utallige anfald, indlæggelser og medicinskift fik han cannabismedicin med lægens tilladelse. ’Jeg fik min dreng igen,’ siger Christel Henriksen. Men hun bryder loven, hver gang hun får cannabisolien tilsendt fra USA
36-årige Christel Henriksen fik sin dreng igen, da hun gav ham medicinsk cannabis mod hans epilepsi. Men hun er nødt til at indføre det middel, som hun ved kan hjælpe hendes søn, ulovligt fra USA. Den risiko vil hun gerne løbe, når hun ser resultaterne fra det seneste års tid, siger hun.

36-årige Christel Henriksen fik sin dreng igen, da hun gav ham medicinsk cannabis mod hans epilepsi. Men hun er nødt til at indføre det middel, som hun ved kan hjælpe hendes søn, ulovligt fra USA. Den risiko vil hun gerne løbe, når hun ser resultaterne fra det seneste års tid, siger hun.

Marie Hald

14. juli 2017

Christel Henriksen på 36 år glemmer aldrig den dag, da hendes søn Monet var godt et år, og der blev ringet fra vuggestuen. Det var et par dage efter, at drengen havde fået sin 12-månedersvaccine.

»Har I givet ham vodka til morgenmad, spurgte de, fordi vores lille dreng gik rundt som en fuld mand,« husker hun.

En undersøgelse hos ørelægen viste ikke noget, men et par uger efter kom det næste anfald. Familien var på vej i sommerhus i juni 2011, da Monets storesøster kom ind i køkkenet og sagde, at »lillebror gør mærkelig«.

»Han sad i stuen og nikkede uden at kunne stoppe. Hans hoved faldt lidt ned. Det gjorde han ti gange i træk, og bagefter var han helt omtumlet,« fortæller Christel Henriksen.

På skadestuen mente en læge, at det kunne være epilepsi. Det troede hverken Christel Henriksen eller hendes mand på. Deres dreng var jo helt almindelig at se på.

»Vi tænke ikke ret meget. Vi troede, at det ’bare’ var en børneepilepsi, og han sikkert kunne få nogle piller, og så blev det godt igen.«

Sådan kom det ikke til at gå. Selv om Monet begyndte på epilepsimedicin, fik han flere anfald, fem om dagen. Herefter fulgte langvarige indlæggelser på Rigshospitalet eller Epilepsihospitalet Filadelfia, flere undersøgelser, skiftende epilepsidiagnoser, ny medicin og forskellige diætbehandlinger, alt imens Monet fik det dårligere og dårligere. Til sidst havde hans hjerne nærmest lukket helt ned, og han lå og var ikke til at komme i kontakt med.

Besøgte selv Colorado

»Hans far og jeg sov ikke i to-tre år. Der er ikke noget at sige til, at vi blev skilt, for uanset hvor højt man elsker hinanden, så er man altid pisse træt,« fortæller Christel Henriksen.

Om natten, når hun var indlagt med Monet, søgte hun på ’children nodding’ på nettet og stødte på en video med en lille pige, som var blevet fri for anfald efter at have fået cannabis. Det viste sig at være cannabisolien Charlotte’s Web fra virksomheden Realm of Caring i Colorado, USA.

»Jeg sad om natten og læste, hvordan flere og flere børn i Colorado havde gode erfaringer med Charlotte’s Web, samtidig med at min dreng i sengen ved siden af mig fik det dårligere og dårligere.«

I efteråret 2014 tog Christel Henriksen sammen med sin mand til Colorado. De ville selv møde de forældre, hvis børn havde fået det bedre. Udover amerikanske forældre talte de også med flere, der ligesom Christel Henriksen og hendes mand var fra Europa. Men de kunne ikke købe cannabissen i Colorado, og virksomheden kunne heller ikke lovligt sende cannabisolien til Danmark.

Da Monets situation forværredes, gik Christel Henriksen efter hjemkomsten i panik. Hun kontaktede en af de amerikanske mødre og fik hende til at købe en engangssprøjte med cannabisolie og sende den illegalt til Danmark.

»Da jeg havde fået olien, rendte jeg efter lægerne for at få deres tilladelse. Det har været vigtigt for os hele vejen igennem, at vi også skulle have lægerne med, og vi har fået en superb behandling.«

I første omgang fik Monet medicinsprayen Sativex, som i forvejen er tilladt i Danmark. Og det var efter to dage, at Monet, som ellers havde været ukontaktbar og indlagt på intensiv afdeling, rejste sig op og ville spille fodbold.

»Det var sådan, at forældrene fra de andre stuer kom og kiggede på ham,« husker Christel.

Fik sidste anfald juleaften

Selv om Monet fik det bedre og fik færre anfald, var Christel ikke tilfreds med Sativex. Hun mente, at hendes dreng blev for påvirket, når Sativex indeholder lige meget af stofferne CBD og så også THC, som er det euforisende. Hun ville hellere prøve med den olie, hun havde fået fra Colorado, som kun indeholder CBD.

»Monets læge gav os så lov til at gøre det på vores eget ansvar, mens han holdt øje med drengen. Men jeg skal jo selv finde frem til den dosis, der er den rigtige for min dreng.«

Det gik fremad, men resultatet var svingende. Nogle dage var rigtig gode og helt uden anfald, men ikke alle. Op mod jul 2015 traf Christel en beslutning, efter at Monet ved en fejl havde fået en dobbeltdosis epilepsimedicin, som fik ham til næsten at stoppe med at trække vejret.

»Jeg besluttede mig for at holde ham hjemme og trække ham ud af noget af det øvrige medicin og samtidig sætte ham lidt op i CBD. Og jo mere, jeg skar ned på den almindelige medicin, jo bedre fik han det. Juleaften havde Monet det sidste store anfald, og siden er det bare gået fremad,« siger Christel og viser to film på sin mobil.

I den første sidder Monet i en hvid trøje og med lukkede øjne, mens hans hoved uophørligt nikker eller rykker op og ned. I den anden ses en lidt ældre dreng, der går hen over en græsplæne og griner.

»Lægerne er jo gået bagover. Monet er blevet drengen inden for medicinsk cannabis i Danmark, fordi han rejste sig, som han gjorde,« fortæller Christel og tilføjer, at han nu selv har lært at åbne terrassedøren og lågen i det lille stakit, der er foran lejligheden ud til gården på Frederiksberg, hvor de bor i stueetagen.

Vil ikke have industrihamp

Hun henter en engangssprøjte med en brunlig substans, som er ti ml med cannabisolien Charlotte’s Web. Monet får 0,08 ml om dagen i en kapsel, så en sprøjte rækker til godt tre måneder.

»Det er heller ikke billigt. Én sprøjte koster 4.500 kroner, og så er der jo hele tiden risikoen for, at den går tabt eller bliver stoppet af tolden.«

Ifølge Rigspolitiets oplysninger til DR har politiet og Skats toldafdeling alene i maj og juni konfiskeret næsten 1000 beholdere med cannabisolie, mens der i hele 2016 i alt blev konfiskeret 408 beholdere med cannabisolie.

Christel har aldrig rigtigt spekuleret over, at det er ulovligt, når hun får en amerikansk mor til at sende engangssprøjten til hende. Hun kan heller ikke forstå, hvorfor det skal være ulovligt.

»Jeg tror, at man kunne spise alle ti ml på én gang uden at blive skæv,« som hun siger.

»Hvis det bliver taget i tolden, får man en bøde, og så skal man jo også finde penge til en ny sprøjte. Men den risiko vil jeg godt løbe, når min søn har udviklet sig, som han har gjort det seneste års tid.«

SENEST: Anholdt for import af euforiserende stoffer

Tirsdag blev Christel Henriksen opsøgt af politiet, der mistænker hende for ’import af euforiserende stoffer’, fordi en forsendelse med cannabisolie var blevet taget i tolden.

»Når man er så autoritetstro som mig, så er man ved at skide i bukserne, når politiet kommer. Så må jeg vente på, om jeg får en bøde,« siger hun.

Indtil videre er forsendelsen med den ulovlige olie beslaglagt.

»Frederiksberg Kommune vil hjælpe mig med at få olien tilbage, for jeg har kun olie til en måned. De vil skrive et brev om, at det er Monets medicin,« siger hun og tilføjer:

»Min dreng har været alt igennem på Rigshospitalet, og både hospitalet og kommunen siger, at der er den olie, han skal have. Derfor er det enormt frustrerende, at politiet skal komme og banke på min dør. Men sådan er loven i Danmark.« 

uda.

Selv om det er muligt at få udskrevet CBD-olie som såkaldt ’magistrelt fremstillet lægemiddel’ fra f.eks. Glostrup Apotek, er det ikke en løsning, som Christel vil tage i brug. Hun mener nemlig ikke, at kvaliteten af den cannabisolie, som anvendes, er god nok, selv om hun generelt er positiv over, at det nu er muligt at få lægeudskrevet medicinsk cannabis.

»Ifølge mine oplysninger er Glostrup Apoteks CBD-olie lavet af industrihamp og ikke som Charlotte’s Web af en særlig udviklet strain af marihuanaplanten,« siger hun og tilføjer:

»Jeg tror ikke, at den vil virke. Jeg kunne i hvert fald aldrig bruge en olie, der ikke tidligere var gjort forsøg med, så der var erfaringer, til min dreng. Og jeg tror heller ikke, at hans læge ville indstille til det, fordi Monet er blevet så god i dag med olien fra Colorado.«

Hold øje med levertallene

Ifølge apoteker Kristian Østergaard fra Glostrup Apotek er det korrekt, at hans CBD-olie er lavet af industrihamp. Men det er for at gøre produktet så rent som mulig, skriver han i en mail.

»Vi ønsker en ren kvalitet af vores cannabidiol til fremstilling af magistrelle lægemidler.

Det kan kun opnås ved anvendelse af industrihamp, og det er derfor korrekt, at den CBD, vi anvender, er udvundet af industrihamp. Anvendes andre cannabisformer, vil der typisk være flere cannabinoider til stede, hvor udgangspunktet for det magistrelle er det rene produkt.«

Speciallæge Helle Hjalgrim, lægelig direktør på Epilepsihospitalet Filadelfia, kender til mødrenes bekymringer.

»Jeg kan godt forstå, at de her mødre er frustrerede og trætte af, at der ikke er noget, der virker, så al respekt for, at de forsøger at finde noget. Og der er ingen kompetence i verden, som overgår mors kompetence. Det kan vi ikke konkurrere med, og det ønsker vi ikke,« siger Helle Hjalgrim og tilføjer:

»Hvis ikke de børn samtidig får epilepsimedicin, så er det et valg, de familier har truffet. Fair nok, så længe der ikke er THC i olien.«

»Der er ingen dokumentation for, at CBD eller CBD-holdige præparater har en anfaldsreducerende effekt, der ligger over, hvad konventionel epilepsimedicin har. Jeg er nødt til at forholde mig til den viden, vi har. Når vi har valgt at bruge CBD-olie fra Glostrup Apotek, så er det fordi, der er evidens for, at der er effekt af CBD-olie i forhold til nogle epilepsiformer. Det, vi er bekymrede for i den her sammenhæng, er den påvirkning, der er af anden medicin, hvis man samtidig får CBD-olie, det, man kan kalde cocktaileffekten.«

Bekymringen går ifølge Helle Hjalgrim på, at hvis forældre giver cannabisolie ud over traditionel epilepsimedicin, så nedbrydes CBD i kroppen af nogle af de enzymsystemer, som konventionel medicin også skal bruge for at nedbrydes.

»Hvis de børn er i medicinsk behandling med konventionel medicin, og forældrene vælger at benytte CBD-olie samtidig, så er vi bekymrede for, hvordan de omsætter vores medicin, og det er dét, forældrene skal være opmærksomme på – bl.a. levertal.«

Ifølge Lægemiddelstyrelsen må børn »under ingen omstændigheder« udsættes for ukontrolleret medicin. Styrelsen oplyser, at der i forhold til CBD er lavet forskning om, hvordan lovligt fremstillet medicin med CBD påvirker børn og unge med den sjældne epilepsiform Dravets syndrom.

»Forskningen viste, at der måske kunne være en moderat positiv effekt på antallet af anfald, men den viste også alvorlige bivirkninger i form af udtalt søvnighed, diarré og forhøjede levertal, hvilket kan være tegn på en giftig påvirkning af leveren hos en femtedel af de børn, der fik CBD. Lægemiddelstyrelsen fraråder derfor på det kraftigste behandling af børn med CBD-olie uden lægelig overvågning,« skriver styrelsen på sin hjemmeside.

Landsformand Lone Nørager Kristensen fra Epilepsiforeningen mener, at politikere, myndigheder og læger har været »alt for træge« til at åbne op for kontrollerede forsøg med medicinsk cannabis.

»Derfor glæder det mig, at Folketinget er på vej til at vedtage en forsøgsordning med medicinsk cannabis. Desværre er der aktuelt ikke politisk opbakning til at få epilepsi med i ordningen. Det er jeg dybt skuffet over, da formålet med forsøgsordningen netop er at skaffe mere viden og dæmme op for det illegale, hvor man aldrig kan være sikker på, hvad der er i de stoffer, man bestiller hjem,« siger hun og tilføjer:

»Jeg har stor forståelse for den desperation, forældre til børn med epilepsi står i, når den konventionelle medicin ikke virker tilfredsstillende,« siger hun.

»Som mor til en voksen kvinde med en mangeårig svær epilepsi kan jeg sagtens sætte mig ind i de tanker, man gør sig, og de frustrationer, man har. Man vil gøre alt for at hjælpe sine kære med en svær epilepsi,« siger Lone Nørager Kristensen.

Serie

Cannabisolie til epilepsibørn

Der er en stigende erkendelse af, at cannabisolie kan lindre tilværelsen for børn, der lider af visse former for epilepsi. Men olien er ikke umiddelbart lovlig i Danmark, og den bliver ikke en del af det kommende forsøgsprojekt i Danmark. Forældrene ser sig derfor oftest nødsaget til at anskaffe olien ulovligt eller via en tysk recept.

Tre mødre fortæller om deres erfaringer med den ulovlige olie, og serien afsluttes med et interview med en 18-årig, der får sin olie lovligt fra Glostrup Apotek.

Seneste artikler

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • ingemaje lange
  • Poul Sørensen
  • David Zennaro
  • Oluf Husted
ingemaje lange, Poul Sørensen, David Zennaro og Oluf Husted anbefalede denne artikel

Kommentarer

Christian Lucas

Danmark bør legalisere. Forbuddet har stoppet R&D af cannabis, skabt utallige unødvendige fængelsdomme og dødelige opgør mellem narkokarteller. Og, nå ja, der er absolut intet galt i at ryge weed. Det er fascinerende at Christiansborg (og den politiske elite generelt) ikke vil fælge den amerikanske tendens mht til cannabis når de eller opfører sig som loyale pudler i diverse militær eventyr.

Allan Stampe Kristiansen, Torben Bruhn Andersen, Ken Sass og Torben K L Jensen anbefalede denne kommentar
Heidi Nielsen

Forskningen viste, at der måske kunne være en moderat positiv effekt på antallet af anfald, men den viste også alvorlige bivirkninger i form af udtalt søvnighed, diarré og forhøjede levertal, hvilket kan være tegn på en giftig påvirkning af leveren hos en femtedel af de børn, der fik CBD. Lægemiddelstyrelsen fraråder derfor på det kraftigste behandling af børn med CBD-olie uden lægelig overvågning,« skriver styrelsen på sin hjemmeside.

Prøv lige at tjekke op på hvad disse børn får af konventionel medicin og alle de bivirkninger der er der, de er massivt værre end diarre søvninghed og problemer med leveren

Når lever tallet stiger kan det være tegn på forurening og ja vel kan vi risikere forurening af leveren, for enhver John, Joe og Michael her i landet sælger snart sagt industrihamp CBD (som også er det Karen Grue henviser til ) industrihamp plantet og høstes på store dejlige forurenet marker i Østeuropa , industrihamp som har en kendt egenskab som katalysator for forurening så god en plante til at rense jorden for urenheder at man bruger den til at rense jorden efter tjeobyl ulykken

Seriøst så er det kampen om den RIGTIGE plante med alle cannabionider der er nødvendig, denne kamp har forældrene til feks Dravet børn i USA allerede taget, og derfor ved man at det er et samspil mellem alle cannabinoider og terepener der gælder og at det ene barn kan have glæde af en plante sort og et andet barn skal have en anden plante sort, men vi har en lægestand og politikere her i landet der insistere på at opfinde den dybe tallerken engang til imens er der børn af denne slag der tager større skade af den konventionelle medicin end de på nogen måde kan gøre af Cannabis.

Det er som om at vores læger her i landet ikke kan få¨ind i deres hoveder at lige så lidt som man kan lave en pille for alle lige så lidt kan man forvente en sort for alle, og patienterne er for længst rendt fra dem i deres kendskab til cannabis, læger burde snakke med disse møder som Christel og alle de andre der hver dag bryder love offer formuer på at hjælpe deres børn og ligger og køre over grænser og opsøger bedre viden og erfaringer i udlandet, støt dem dog i stedet for at nak dem, der kommer politi hos en mor der får sin olie i samarbejde med læger og kommuner, og samtidig er nettet ved at flyde over med div produkter lavet af industrihamp til uhyrlig priser bande og rocker relateret men myndighederne gør ikke en fis , de siger at de ikke har ressourcer til det og skriver så på deres hjemmeside at det er ulovligt, seriøst sæt politiet til nogle af de bagmænd men det er nok nemmere at håndtere en mor end at lave reelt opklarings arbejde, nu er det på tide at vi andre kommer ind i kampen og støtter op om disse forældre ..

Sup Aya Laya, ingemaje lange, Knud Chr. Pedersen, Allan Stampe Kristiansen, Susanne Langkilde, Poul Sørensen, Christel Gruner-Olesen, Torben Bruhn Andersen og Ken Sass anbefalede denne kommentar
Poul Sørensen

Nu har vi jo vundet kampen imod narko, de kriminelle tjener ikke mere milliarder på narko kriminalitet og vores samfund bruger ikke længere milliarder på en krig imod narko som vi taber dagligt og som føre til skyderier på åben gade..... NNNÅÅÅÅHHHH NEJ ... vi har IKKE vundet kampen imod narko, men vi har istedet taget en masse epileptikere som gisler i en krig vi aldrig kan vinde....
- Lægerne har uddannelser, hvor det indgår at de skal være problemløsende, men det syntes som om at sundhedsvæsnet foretrække at synke dybere ned i problemer i stedet for at deltage aktivt i at løse dem....
- De forældre har ført en beundringsværdig kamp, men det er en kamp, som det er helt uanstændigt at de har skullet føre.
Misbrug af hash kan bekæmpes også selvom det bliver legalt og et af de bedste argumenter er at hvem gider at være konfus og ikke kunne huske noget og være totalt passiviseret.... er det ikke det de fleste mennesker forsøger ikke at være....

Henrik Leffers

I USA er cannabis i den højeste "farligheds-klasse" sammen med heroin, mens kokain, amphetamin og alle andre narkotiske stoffer er klassificeret lavere! Det skyldes, at lovene er lavet, så de kan bruges til at anholde folk, som "man" ikke kan lide... Det betyder så, at det har været forbudt at lave forsøg med cannabis, så man har næsten ingen viden om det! Efter cannabis er blevet legalt i Massachusett har en gruppe fra Harvard Universitet set lidt på det. Artiklen er ret enestående og er måske den mest overraskende videnskabelige artikel jeg har set! De konkluderer: "Results suggest that in general, MMJ patients experienced some improvement on measures of executive functioning, including the Stroop Color Word Test and Trail Making Test, mostly reflected as increased speed in completing tasks without a loss of accuracy." Læs selv videre, der er meget mere godt nyt! Linket er: "http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fphar.2016.00355/full".

Sup Aya Laya

Eftersom pharmadrengene er i gang med at komme ind på cannabis markedet - og alle sundhedsmyndigheder i dette land er denne branches skødehunde - er borgerne garanteret adgang til cannabis om x år.

Værre ser det ud for brugere af produkter der ikke har pharmadrengenes interesse - måske fordi de indeholder stoffer der ikke kan patenteres - og de borgere der takker nej til det danske sundhedssystems syge symbiose med medicinalindustrien. De kaldes i den igangværende HPV-propaganda for at sprede fake news og være til fare for demokratiet. Derfra er der ikke langt til censurering af disse sider på nette ...

Christoffer Pedersen

Cannabis er lovligt på samme måde som anden receptpligtigt medicin. Så det kan lade sig gøre at få det. Man har lavet forsøg med cannabis, på enkelte områder hjælper det. Men slet ikke på alle de ting som cannabis-fanatikerne tror.
Jeg er ligeglad hvis voksne fylder sig med cannabis fordi de tror det er mirakelmedicin.
Men når det drejer sig om syge børn skal forældrene ikke lege med børnenes liv og helbred fordi de mener de er klogere end lægerne.
Og lige en ting mere: Nu hvor medicinalindustrien konstant (men med rette) bliver beskyldt for at være profitoptimeringsfikseret, så tjek selv priserne på cannabisoliepuschernes hjemmesider. Tjek også hvor meget reklame de laver for at sælge mest muligt....cannabisolie til katte, hunde og heste...har sku sjældent set andre der i den grad udnytter syge og dumme menneskers naivitet