Læsetid: 4 min.

Ny blodprøve, der kan påvise Downs syndrom, vinder frem

En ny test, der kan diagnosticere Downs syndrom hos fostret via en blodprøve tidligt i graviditeten, vinder udbredelse over alt i Vesten – herunder i Danmark – hjulpet på vej af massiv markedsføring
Asger Hjalte Bregendahl er 15 år og elsker at lægge puslespil. Han født i 2001, inden alle danske gravide fik tilbudt screening for Downs Syndrom.

Asger Hjalte Bregendahl er 15 år og elsker at lægge puslespil. Han født i 2001, inden alle danske gravide fik tilbudt screening for Downs Syndrom.

Sille Veilmark

16. december 2017

Den koster 4.500 tusind kroner og kræver kun et lille prik, så kan en kvinde allerede i graviditetens uge 10 få svaret på, hvorvidt hendes kommende barn har Downs syndrom.

Non-Invasive Prenatal Test – eller NIPT, som den kaldes – er i modsætning til moderkage- og fostervandsprøve risikofri for fostret. Testmetoden går i disse år sin sejrsgang verden over både som del af det offentlige sundhedstilbud og på det private marked – også i Danmark:

»Salget er stigende. Jeg kan ikke opgive præcise tal, for inden for privat sundhed er konkurrencen benhård. Men efterspørgslen stiger måned for måned, siden vi indførte testen for et halvt år siden. Alene her til morgen har jeg haft to kvinder til test, og der kommer også en i morgen,« siger Lea Toft, jordemoder og en af de to indehavere af Jordemoderhuset i København.

Pia Zilstorff, indehaver af Cyklusklinikken, som har klinik i både København og Aarhus, laver flere test om ugen. Klinikken var en af de første herhjemme til at udbyde testen i 2014.

»Jeg laver et par stykker om ugen. Nogle uger fire – andre uger en enkelt,« siger hun.

Ida Vogel, overlæge ved Klinisk Genetisk Afdeling ved Aarhus Universitetshospital Skejby er i færd med at indsamle data om test i det private til et forskningsprojekt, som forventes færdigt om et år:

»Vi ved, at der er nogle klinikker, som har lavet flere analyser end hele Region Midtjylland gør årligt. Og vi laver altså 200 om året,« siger hun.

Information har lavet en rundringning til en række andre klinikker over hele landet, og meldingen er den samme: NIPT er populær – ikke mindst fordi de gravide kan få den lavet tidligt, fortæller Pia Zilstorff:

»De kvinder, der køber testen, vælger den tidligt i graviditeten, hvor det er mere overkommeligt at få en abort, fordi man ikke behøver en særlig tilladelse.«

Kunderne er typisk gravide, som har haft svært ved at få børn eller ældre gravide, fortæller Thomas Enghild, administrator ved jordemoder.dk i Fredericia:

»Det er mest en test for det voksne publikum – 35 år plus. De har pengene, og de er ligeglade med, hvad vurderingen på hospitalet fortæller. De skal bare have sådan en test. De har måske allerede store børn i konfirmationsalderen og skal have en efternøler, og så vil de helgardere sig og ikke havne i en situation med et barn med Downs. Det er den sortering, de går ind og laver der,« siger han.

Pres fra industrien

I marts i år blev NIPT en del af det offentlige tilbud om fosterdiagnostik. Dog alene til de fem procent af de gravide, hvor man vurderer, at barnet har en høj risiko for kromosomfejl. Den risiko udregnes på baggrund af kvindens alder, en blodprøve og en scanning af nakkefolden. At alle ikke får tilbudt testen i det offentlige, beror på en økonomisk afvejning, forklarer føtalmediciner og overlæge ved Aarhus Universitetshospital Skejby, Olav Bjørn Petersen:

»NIPT er en blodprøve, der primært siger noget om Downs Syndrom og få andre kromosomsygdomme. Og det er den første genetiske test, hvor producenter og leverandører har reklameret direkte til brugerne – de gravide og sundhedspersonalet. Og dermed har vi også for første gang oplevet, hvordan reklame og ’big business’ kolliderer med ønsket om neutral og faktuel information,« siger han.

Der er stor forskel på, hvordan forskellige lande har taget NIPT-testen til sig: I Holland har NIPT fuldstændigt erstattet det hidtidige system med risikovurdering og ultralyd. Testen bliver solgt af private jordemødre – men med tilskud fra staten. Storbritannien indfører NIPT som tilbud til gravide i januar 2018.

I Danmark har man altså valgt at holde fast i tilbuddet til gravide med en kombination af ultralydsundersøgelser og blodprøver. Forud for beslutningen oplevede danske læger en massiv markedsføring af testen som svaret på alle gravides ønsker, fortæller Olav Bjørn Petersen:

»Vi var uforberedte på, hvor massivt et pres der har været fra industrien for at skrotte andre typer undersøgelser til gengæld for den her blodprøve, som kan svare på noget meget specifikt. Den er blevet solgt sammen med en fortælling om, at Downs er det eneste, de gravide ønsker at få svar på. Og mange gravide køber testen, fordi de får indtryk af, at den er stort set lige så god som en moderkageprøve, hvilketer meget langt fra korrekt.«

I Norge har man for nylig besluttet at tilbyde testen til alle gravide – men kun, hvis de er over 38 år. Derfor tager mange nordmænd til Danmark og får lavet testen på de danske klinikker. Anslået omkring en tredjedel af Cyklusklinikkens kunder er nordmænd, fortæller Pia Zilstorff.

»Det er en trafik som er foregået igennem flere år. Før kom de for at få lavet nakkefoldsscanning, nu kommer de for at få NIPT,« siger hun.

’Et vendepunkt’

Kritikere i en række lande, ikke mindst mennesker med Downs syndrom og deres pårørende, har siden NIPT-testens fremkomst forsøgt at sætte fravalget af Downs på dagsordenen i blandt andet FN og Den amerikanske Kongres. Grete Fält-Hansen, næstformand i Foreningen Downs Syndrom, kalder NIPT-testen for »et vendepunkt«:

»NIPT-testen har skabt en helt ny debat. Tidligere fyldte de etiske hensyn mere i forhold til, at kvinderne var næsten halvvejs i deres graviditet, før abort kom på tale. Med NIPT kan man få svaret inden for den normale abortgrænse, og det har gjort, at flere synes, at det er mere okay at fjerne alle mennesker med Downs Syndrom,« siger hun.

Serie

De fravalgte

Verden over sker der i stigende omfang selektion af mennesker. Fra de tidligste stadier af liv til langt henne i graviditeten. I en serie artikler og debatindlæg ser vi på, hvordan og hvem, der træffer beslutningerne om, hvilke børn, der skal fødes, og hvilke konsekvenser det har for vores samfund

Seneste artikler

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • David Zennaro
  • Maiken Guttorm
  • Eva Schwanenflügel
David Zennaro, Maiken Guttorm og Eva Schwanenflügel anbefalede denne artikel

Kommentarer

Eva Schwanenflügel

Screening vælger mennesker med stort potentiale for netop menneskelige relationer fra.
Som en kronikør i gårsdagens avis også udtalte, ville han nok selv være blevet fravalgt.
Ingen troede han kunne lære at læse eller skrive på grund af hans udseende.
Det er bare forkert at sortere på den måde.
Ingen ved noget om et andet menneskes potentiale.
Og vi ville alle sammen blive rigere ved at inkludere og forsøge at forstå, istedet for at ekskludere og dehumanisere.

Morten Balling, Bjarne Bisgaard Jensen, Sup Aya Laya og Rune Rasmussen anbefalede denne kommentar

Jeg kendte gennem mange år den sødeste pige med downs. Hun hilste altid på mig med et stort kram og et kæmpe grin, når jeg kom på besøg. Hun er min daværende bedste vens lillesøster.
På trods af, at hun har så meget kærlighed i sig, og på trods af, at hun er et af de dejigste mennesker, jeg har kendt, så ville jeg stadig vælge hende fra. Og det er jeg ret sikker på, at hendes familie også ville. Da hun blev født, kunne hendes og min vens far ikke klare presset. Han gik helt ned med flaget (jeg har fået historien fra moren), og valgte at tage sit gode tøj og skred. Kujonagtigt, ja, og ikke noget, jeg vil forsvare - nogensinde. Men det skete, og det skete kun af en grund. På grund af søsteren.
Jeg kendte min ven fra vi var 15 til vi var sidst i 20'erne. Jeg holdt op med at kende ham, fordi han var så vred. Han var så vred, og det gik alt for ofte ud over mig. Denne vredes ophav var hans fars fravær. Han snakkede nærmest ikke om andet i alle de år, vi kendte hinanden. Han prøvede flere gange at komme i kontakt med faren, men denne havde fået sig en ny familie og var slet ikke interesseret.
Moren og 1 af 2 andre søstre var også blevet ramt af det. Den ene ramte en kriminel løbebane, mens den anden tidligt fandt en kæreste og stabilitet (den heldige, den lykkelige søster). Moren flyttede meget rundt i landet, og havde ikke overskud til at tage sig af sin iturevne familie, fordi den yngste, pigen med downs, var så ekstremt ressourcekrævende. Alt andet kom i anden række. Altid. Pigen var den eneste, der ikke kunne klare sig selv. Perioder i en giftig plejefamilie for min ven var også med til at gøre ham både kynisk og til tidere decideret destruktiv. Man fornemmede at han bar på et stort had til sin mor for at efterlade ham, at give ham op til fordel for en søster, der på sin vis kunne ses som værende i stykker. Det ved jeg, at han var såret og ufatteligt, umenneskeligt vred over.
Moren og pigen med downs flyttede meget rundt, og da jeg lærte dem at kende, boede de i et socialt boligbyggeri tæt på mig selv. Moren tog sig af pigen, som på det tidspunkt var 13, og min ven som på det tidspunkt var 15. Jeg blev meget hurtigt meget gode venner med moren, og hun fortalte mig i en vis fortrolighed den tidlige historie om min fars ven. Jeg lovede hende ikke at fortælle den videre til ham. Moren var ulykkelig hver dag, gammel før tid. Hun var vel 5 år yngre end mine egne forældre men så 10 år ældre ud. Hun havde ikke kunnet holde fast i et job, fordi al assistance til at sørge for lillesøsteren blev afvist af skiftende kommuner. Der var intet udover en specialskole. En arbejdsløs mor på overførselsindkomst kan ikke på rimelig vis forventes at tage sig af en families behov. Det var ret voldsom fattigdom, de oplevede dengang. Jeg mistede kontakten med dem, da de flyttede til Jylland for 6-7 år siden. Sidenhen har jeg selv skåret kontakten til min ven, fordi jeg selv ikke kunne klare ham længere, og vi ikke længere havde andet til fælles end minder.
Meget af den ulykke, der er oplevet i denne fortælling kunne være undgået med en blodprøve og en tidlig abort. Alt udspringer fra samme punkt. Og selvom jeg har lært en skøn, skøn pige at kende og har lært, at de også er mennesker, så er det altså vigtigt også at huske på, at der ikke er nogen, der slår dem ihjel eller udrydder dem. Man giver folk muligheden for at undgå ikke at sætte et menneske i verden, der uforvarende kan forårsage, at en familie ikke kan tage sig af sine egne. Man kan undgå at en familie bliver slået i tusind stykker, fordi nogen, der bør være genstand for ubegrænset kærlighed, på ulykkelig vis bliver genstand for en masse had.
Og nej, jeg vil gerne igen understrege, at jeg ikke på nogen måde skyder skylden på pigen med downs, men at hendes fravær havde ændret så uendelig meget. Der er visse valg, der aldrig har et lykkeligt udkomme, men nogle gang får man muligheden for at vælge et mindre ulykkeligt.

Mette Poulsen, Christoffer Pedersen, Lasse Reinholt og Peder Bahne anbefalede denne kommentar

Under dække af blandt andet screening for den uhyre sjældne Føllings syge, har man i Danmark gennem blodprøver registreret nyfødte borgere siden halvfemserne. Og det register tror jeg ikke vil blive brugt for at kunne inkludere og forstå. Snarere vil arvemassen blive brugt som genstand for spekulationer omkring forudsigelser af sygdomme, som den enkelte borger så vil blive tvunget til at skulle forholde sig til.

Før man står i det, så har man INGEN anelse om hvad det indebærer at have et handicappet barn eller søskende. Det burde være obligatorisk at alle mennesker bare én gang fik mulighed for at besøge et sted hvor man arbejder med handicappede. Først der vil man kunne se en flig af det som familierne oftest er pålagt som et livslangt forløb. Af samme grund skal man ikke sætte sig til dommer overfor de mennesker der fravælger at få et handicappet barn - deres beslutning er formentlig truffet på et langt mere oplyst grundlag, end det mange tror de ved.
Jeg kan kun sige at man vil få et helt andet syn på livet og hvor sygt / skadet børn kan være ved fødslen. Lægevidenskaben er umådelig dygtig, og mange børn som fødes i dag med handicaps af den ene eller anden art, ville slet ikke kunne overleve fødslen for bare 20-30 år siden.

Hans Nielsen, Mette Poulsen, Henriette Bøhne, Lasse Reinholt og Peder Bahne anbefalede denne kommentar
Helene Kristensen

Først accepterer vi at fravælge mennesker inden fødsel, fordi de er en belastning. Hvornår kommer næste skridt, at fravælge mennesker, der i løbet af livet er blevet skadet og dermed er en belastning? Skal disse omkostningstunge borgere selv vælge om de vil ligge samfundet til last, eller tager man nådigt beslutningen for dem?

Eva Schwanenflügel, David Zennaro og Hans Nielsen anbefalede denne kommentar

@Helene
Man kan organisere sig ud af det. Ved at omplacere og omgraduere disse borgere til andre områder i EU. Lave lejre i lysningerne i de smukke tyske og polske skove. Oprette fabrikker i nærheden af lejrene, hvor de kan blive beskæftiget. Sørge for et velfungerende jernbanenet Oprette på EUplan et særlig korps til at tage sig af denne særtjeneste. Der ligger faktisk en smuk villa i Tyskland med tradition for at løse denne slags problemer helt til enden, som kunne danne rammen om disse beslutningsforhold.

Christoffer Pedersen

Jeg har utroligt svært ved at se nogen form for fornuft i at sætte et barn i verden, som man ved vil blive ramt af Downs syndrom eller andre alvorlige sygdomme i 1. halvdel af livet.
Hvis man mener det er forkert at få abort fordi et barn med stor sikkerhed vil blive sygt er forkert, må det også betyde man ikke går ind for abort når det gælder raske børn, altså at det skal kriminaliseres hvis kvinder vælger at få abort, uanset årsag?

@ Helene, man kan også vælge at anskue det på en lidt anden måde end at det drejer sig om, om nogle mulige børn kan blive en belastning for samfundet: størstedelen af de børn, som fødes med syndromer, bliver født til et liv i lidelse. Der er har været fokus på Downssyndrom de sidste dage, dog noget ensidigt, idet man kun vælger fokus på de enkelte, som har liv og en hverdag uden de store fysiske gener (operationskrævende og livslang medicinering med videre). Når man vælger sådan et barn til (på et oplyst grundlag), så vælger man velvidende et meget dårligt udgangspunkt for sit kommende barn. Uetisk i min optik.
At drage en parallel mellem fravælgelse af et sygt foster og aflivning af levende mennesker virker noget søgt, da udgangspunktet jo netop er helt forskelligt: ikke et menneske vs et menneske.