Læsetid: 4 min.

Kronisk syge unge kan ikke få fri til behandling. Nu vil de have samme vilkår som unge elitesportsfolk

Kronisk syge unge kan ikke få godskrevet fravær i gymnasiet, selvom de skal gå til behandling på hospitalet. Det presser de unge, giver højt fravær, lavere karakterer og risiko for, at de aldrig får sig en uddannelse. De unge ønsker de samme vilkår som elitesportsudøvere. Politikere ser positivt på forslaget
Laura Wesseltoft blev som 13-årig diagnosticeret med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom. Det giver konstante smerter, når musklerne bliver trætte.

Laura Wesseltoft blev som 13-årig diagnosticeret med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom. Det giver konstante smerter, når musklerne bliver trætte.

Peter Nygaard Christensen

12. marts 2018

Selvom Laura Wesseltoft kun er 18 år, så foregår turen fra hjemmet på Nørrebro til Ingrid Jespersens Gymnasium på Østerbro på en handicapscooter. Som 13-årig blev hun diagnosticeret med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som betyder, at bindevævet ikke kan holde sammen på led og muskler. Det giver konstante smerter, når musklerne bliver trætte, og kroppen går af led.

»Jeg bliver aldrig murer. Alle lægerne siger, at min hjerne er vejen,« siger Laura Wesseltoft, der nu går i 3.g på samfundssproglig linje. Men det har holdt hårdt at nå så langt. Bindevævssygdommen og svær allergi og astma betyder, at Laura jævnligt er på flere forskellige hospitaler til undersøgelse og behandling. Men selvom hun lider af flere uhelbredelige sygdomme, bliver hendes fravær noteret som, hvis der var tale om influenza.

Det har givet et højt fravær, mange fraværssamtaler og en overhængendende risiko for at komme op i fuldt pensum. De næsten 20 procent fravær påvirker også karaktererne, mener Laura Wesseltoft.

»Det er enormt demotiverende. Især her i 3.g skal jeg virkelig sige til mig selv, at det er det hele værd. For det er svært at lægge sig i selen, når jeg får de samme karakterer, som dem der ikke får læst eller siger noget i timerne, fordi jeg har været meget væk fra undervisningen,« siger Laura Wesseltoft, der overvejede at droppe ud i 2.g, hvor hun var til fem-seks fraværssamtaler.

»Hvorfor skal jeg gang på gang til fraværssamtaler, når alle godt ved, at fraværet skyldes behandling af en sygdom? Det er unødvendigt og stressende og for mange vil det være langt nemmere at lade være med at tage en uddannelse,« siger Laura Wesseltoft.

Flere syge unge

Uddannelse er et problem, der går igen blandt kronisk syge unge, forklarer Per Frederiksen, der er psykolog på Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet. Han er desuden projektkoordinator på Ungepanel.dk, der repræsenterer unge med alvorlige og kroniske sygdomme, som Laura Wesseltoft.

»De her unge mennesker kan ufattelig mange ting, men ingen kan være to steder på en gang, så det her med at være fanget imellem at passe sin sygdom og sin skole er et meget udbredt problem, fordi størstedelen af dem går den gymnasielle vej,« siger Per Frederiksen.

Ti procent af alle unge lider af en kronisk sygdom, men kun godt én procent har så alvorlige mén af sygdommen, at den kræver hyppige hospitalsbesøg, anslår Per Frederiksen. Som reglerne er i dag, er det op til det enkelte gymnasium, hvordan man forholder sig til unge med kroniske sygdomme, men overordnet set kan de ikke få godskrevet fravær, oplyser Danske Gymnasier.

Ingen af de unge, som Per Frederiksen møder igennem sit arbejde, får godskrevet fravær. Omvendt bliver de ikke smidt ud eller kommer op i fuldt pensum, som kan være konsekvensen af højt fravær. Men selvom det høje fravær blandt kronisk syge ikke fører til udsmidning, så bliver de stadig kaldt til fraværssamtaler og vurderet af lærerne ud fra, at de har et højt fravær, forklarer Per Henriksen.

»Vi har nogle unge, der helt vildt gerne vil være til gavn for samfundet, tage en uddannelse og lave det, der er muligt. Men hvis vi har et system, hvor det ikke er muligt, så er der stor fare for, at vi taber dem,« siger han og forklarer, at de store fremskridt inden for behandling af sygdomme betyder, at gruppen af unge, som igennem et langt liv kæmper med en kronisk sygdom er voksende.

Ligestil syge med elitesportsfolk

De alvorligt kronisk syge i hospitalernes ungepaneler har det seneste år arbejdet på et forslag om at ligestille dem med unge elitesportsudøvere. I dag kan de med en godkendelse fra Team Danmark forlænge deres uddannelse med et år eller to, få godskrevet fravær i forbindelse med træning og få supplerende undervisning. Ungepanel.dk fremsætter deres forslag for Folketingets Undervisningsudvalg tirsdag i denne uge, og flere af undervisningsordførerne er positivt stemt over for forslaget.

De Radikales Marianne Jelved mener, at det er en god løsning at lave en parallel ordning til Team Danmarks for de alvorligt kronisk syge unge.

»Det her er en gruppe, vi ikke har været opmærksomme på kunne blive ramt af reglerne for fravær i gymnasiet. Men de her unge mennesker bør også have en chance for at bruge deres liv på noget, som kan give dem mulighed for en fremtid,« siger Marianne Jelved, der gerne vil rejse sagen over for ministeren.

Også undervisningsordfører Anette Lind (S) er positiv indstillet over for de unges forslag: »Selvfølgelig skal unge med kronisk sygdom ikke stoppes i at tage en ungdomsuddannelse. I dag er det meget op til de enkelte skoler, hvordan man håndterer fravær, og der er blevet længere rejsetid til behandling, så der er rigtig mange problemstillinger i det her. Derfor er det godt, at de kommer med et forslag, som vi kan få på forhandlingsbordet.«

For Laura Wesseltoft, der gerne vil læse retsantropologi, når hun er færdig med gymnasiet, så er problemet lige nu, at det kræver et langt højere gennemsnit, end hun kan nå at få. Derfor overvejer hun nu, hvad hun ellers skal læse, eller om hun skal gå op i fuldt pensum for at hæve sine årskarakterer.

»Jeg ville jo være oplagt til førtidspension, men jeg vil jo gerne læse og bruge mig selv, selvom jeg nok får brug for hjælp hele vejen igennem,« siger Laura Wesseltoft.

 

 
Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Bjørn Pedersen
  • Lars Løfgren
  • Dorte Sørensen
  • Eva Schwanenflügel
Bjørn Pedersen, Lars Løfgren, Dorte Sørensen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne artikel

Kommentarer

Eva Schwanenflügel

"Jeg ville jo være oplagt til førtidspension, men jeg vil jo gerne læse og bruge mig selv, selvom jeg nok får brug for hjælp hele vejen igennem,« siger Laura Wesseltoft.

Hvor er det langt ude, at man skal til fraværssamtaler og mister undervisning på grund af svær sygdom.
Forhåbentlig bliver denne gakkede forhindring fjernet, så Laura og hendes seje medstuderende bliver tilgodeset for deres store indsats. Held og lykke :-)

Benny Larsen, Jørn Andersen, Anne Koed Westergaard, Lars Løfgren, Dorte Sørensen og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Steffen Gliese

Vi er blevet et vanvittigt land, båret af rigide regler til ingen nytte.

Elisabeth Christiani, Benny Larsen, Bjarne Bisgaard Jensen, Anne Koed Westergaard, Bjørn Pedersen, Lars Løfgren og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar

Det lyder meget mærkeligt
På ALLE de skoler (6 stk) hvor jeg igennem næsten 30 år jeg har været gymnasielærer, har elever med Kronisk - eller anden længerevarende sygdom (brækkede ben osv) ALDRIG haft problemer med "fraværet"......man bliver noteret fraværende men det får ingen betydning, HVIS man ellers er "med" til dagligt.....gymnasier smider jo IKKE bare sådan elever ud mere, da man får betaling pr. elever, så det lyder mærkeligt, men på den anden side skal eleverne jo deltage i undervisningen for at blive bedømt, så hvis fraværet bliver "for stort" - en ledelsesmæssig vurdering - så kan det jo bliver svært at bedømme eleven og man kan ikke få "rabat" pga sygdom.....

Der er faktisk IKKE mødepligt i gymnasiet......men hvis du møder op kan du få SU når du er 18 år.
Man kan bare blive selvstuderende, du kan ikke få SU, er fri for at "gå i skole" og skal bare op til eksamen i alle fag........