Læsetid: 12 min.

I Nordsjælland får kræftpatienter en chance for at beholde håret – to kvinder vil gøre behandlingen landsdækkende

Folkesygdommen kræft er forbundet med hårtab. Men faktisk er der en behandling, der gør det muligt at bevare håret for nogle patienter. I Danmark tilbydes den kun på Nordsjællands Hospital, men nu vil to kvinder have den udbredt til hele landet. Deres mission har dog vist sig at være sværere end ventet
Da Tina Borum skulle modtage kemoterapi fyldte det ventede hårtab rigtig meget. Derfor spurgte hun flerer gange før kemoterapien, om der var mulighed for, at hun kunne prøve behandlingen med kølehætter af, men hun blev affejet.

Da Tina Borum skulle modtage kemoterapi fyldte det ventede hårtab rigtig meget. Derfor spurgte hun flerer gange før kemoterapien, om der var mulighed for, at hun kunne prøve behandlingen med kølehætter af, men hun blev affejet.

Peter Nygaard Christensen

22. oktober 2018

For et halvt år siden mødte to kvinder med brystkræft hinanden i venteværelset på Nordsjællands Hospital i Hillerød. De havde begge fået en operation i brystet og var i gang med den forebyggende kemobehandling.

Snakken faldt på hår.

Kræftpatienter bliver ofte forbundet med skaldede isser, parykker eller turbaner, fordi kemobehandlingen ødelægger hårsækkene. Det resulterer i hårtab.

Men dengang i venteværelset havde 46-årige Kikki Bulskov stadig sit lange mørke hår på hovedet. 54-årige Benedikte Paisols kornblonde hår sad også godt fast.

På Nordsjællands Hospital har kemopatienter nemlig en mulighed for at beholde håret. Som det eneste sted i landet tilbyder hospitalet en behandling med såkaldte kølehætter, som nedkøler hovedbunden, så giftstofferne i kemoterapien ikke når hårsækkene.

»Vi faldt i snak om, hvor fantastisk det var, at vi stadig havde vores hår. Jeg har på intet tidspunkt oplevet mig som kræftsyg. Og det tror jeg dels er, fordi jeg har fået lov til at beholde mit hår og ligne mig selv,« fortæller Bennedikte Paisol, som er ansat i sin mands firma.

Kikki Bulskov, der arbejder i forsikringsbranchen, nikker.

»Jeg har tænkt på mit hår fra første dag, jeg fik at vide, at jeg havde kræft. Man indtager det her fremmede land, og så handler det om, at der er noget, der er normalt – at man kan genkende sig selv.«

Da Information møder dem i september, er det ikke mere end to uger siden, at Benedikte Paisol fik sin sidste kemobehandling. Hun rusker forsigtigt op i sine kornblonde lokker for at demonstrere, at hun stadig har sit hår på hovedet.

»Jeg fotograferede min skilning hver dag for at se, om jeg kunne se forskel, men der var ingen forskel. Det var så vildt, at det virkede. For det er ikke bare mit hår, det er også min identitet.«

Selv om de begge to er erklæret raske, er de ikke færdige med at tale om hårtab og kemoterapi. Næsten hver niende kvinde i Danmark får brystkræft. Heldigvis overlever langt de fleste sygdommen, men står det til de to kvinder skal flere kræftsyge have muligheden for at beholde deres hår. 

De har derfor sat sig for at udbrede kølehættebehandlingen til alle hospitaler i hele Danmark.

»Det kan ikke være rigtigt, at det skal være sådan en hemmelighed, at den her behandling kun tilbydes oppe i Nordsjælland‚« siger Benedikte Paisol.

Kvinderne er gået i gang med at indsamle penge til køb af udstyr, og de har allerede fået fat i en splinterny kølehættemaskine. Alligevel har deres mission vist sig sværere end ventet.

Benedikte Paisol og Kikki Bulskov har begge modtaget kemoterapi uden at miste deres hår under behandlingen, fordi de samtidig modtog kølehættebehandling. De har derfor sat sig for at udbrede kølehættebehandlingen til alle hospitaler i hele Danmark, men det er ikke så nemt, som de umiddelbart troede.

Sigrid Nygaard

Parkeret hos en revisor

Kikki Bulskov og Benedikte Paisol har fået lov til at låne et lille mødelokale hos en revisor på Roskildevej på Frederiksberg i København, hvor den nye kølehættemaskine står i et hjørne.

Benedikte Paisol ruller den over gulvet til en stikkontakt og tænder for den. Den begynder at brumme. Langsomt køles væsken i hætterne ned til mellem minus en og minus fire grader. Efter en halv time vil den være klar til brug.

Hun tager den lille, blå skalhætte og trækker den over hovedet, hvorefter hun monterer en grå neoprenhætte ovenover og spænder den fast under hagen, så den kølige væske når tæt ind til hovedbunden.

»Se, hvor nemt det er,« siger hun.

»Så sætter man sig bare på en stol, og så ligner man én, der skal til Mars.«

Hun griner, men bliver så alvorlig.

»Den skal jo ikke være her. Der er kvinder og mænd, der starter kemoterapi i morgen, mens denne her maskine står på et kontor og samler støv.«

Benedikte Paisol og Kikki Bulskov har regnet på, hvor mange penge de skal indsamle for at få råd til maskiner, som de kan give til hvert eneste hospital i Danmark. Mellem 15 og 16 millioner kroner er de nået frem til. Det er ikke noget problem at skaffe pengene, siger de. Til gengæld har det vist sig, at det er svært at få nogen til at tage imod maskinerne.

Den første maskine skulle afleveres en torsdag på Nordsjællands Hospital, der allerede tilbyder behandlingen. Kølehætterne dér er nemlig gamle, og de to kvinder ville donere en ny til hospitalet.

Men to dage før den skulle afleveres, fik kvinderne et brev om, at hospitalet ikke ville modtage den alligevel. De fik ingen forklaring på hvorfor. I et skriftligt svar til Information skriver afdelingen, at hospitalets tilbud om kølehættebehandling er fondsfinansieret og ikke en del af standardbehandlingen.

»Effekten varierer, alt efter hvilken type kemoterapi patienten behandles med. Da der ikke i øjeblikket er planer om at udvide tilbuddet til standardbehandling eller planer om at forske yderligere i behandlingen, har afdelingen ikke mulighed for at tage imod tilbuddet,« skriver hospitalet.

Pludselig stod kvinderne med et apparat, som de ikke vidste, hvad de skulle gøre af. Heller ikke Herlev Hospital eller Rigshospitalet vil umiddelbart tage imod kølehættemaskinen.

Bendikte Paisol er lige kommet hjem fra et eftertjek på Herlev Hospital. Inde hos lægen pegede hun på sit velbevarede hår og spurgte, om hospitalet var interesseret i deres kølehættemaskine. Han svarede, at de alligevel ikke virker, og at de hverken har plads eller tid, fortæller hun.

»Jeg blev afvist, som om jeg var sådan en, der solgte støvsugere.«

Afslagene har givet de to kvinder »endnu mere blod på tanden«.

»Hvorfor skal vi i Danmark, hvor vi har så stort fokus på følgeskader, bivirkninger og livskvalitet, mens vi er i behandling, ikke kunne komme igennem kemobehandling med hår på hovedet,« spørger Kikki Bulskov.

Gode erfaringer i Holland

Teknikken med at køle hovedbunden ned under kemobehandling har været kendt i årtier.

Niels Kroman, der er cheflæge i Kræftens Bekæmpelse og professor i brystkræftkirurgi, kan huske, at han så metoden første gang som ung læge i Sønderborg i 1980’erne. Her improviserede man med isterninger, som blev lagt ind i et dobbeltlag af badehætter, så man kunne køle hovedbunden ned på den måde. Senere hen, i 1990’erne, så han den første kommercielle model til en konference.

Den første kølehættemaskine blev udviklet i 1996 i Storbritannien. Ved hjælp af en termostat køler den en geléhætte ned, som kan lægges på hovedbunden. Når hovedbunden er omkring ti grader, skabes en form for safe space, hvor kemoterapien har sværere ved at nå ind. Det betyder også, at der er chance for, at hårsækkene ikke går i stykker.

Det er dog langt fra alle kemopatienter, behandlingen virker for. Jo stærkere kemobehandlingen er, og jo større dosis man får, desto mindre er sandsynligheden for, at patienterne bevarer alt håret.

Kølehættebehandling bliver stadig mere udbredt i andre lande. Blandt andet i Norge, Sverige, Tyskland, Holland og England. I Holland har man anvendt metoden siden 2001, og den bruges i dag på omkring 80 procent af landets hospitaler – både private og offentlige.

Behandlingen tilbydes primært til kvinder med brystkræft, der får forebyggende kemobehandling, men også til nogle patienter med eksempelvis æggestokkræft, prostatakræft og lungekræft.

Den hollandske læge og forsker Manon Hanrath-Komen har forsket i kølehættebehandling i ti år. Hun fortæller, at et stort registerstudie i Holland viser, at 50 procent af alle de patienter, der får tilbudt behandlingen, ikke har haft brug for en paryk eller anden hovedbeklædning efter kemoterapi.

»I Holland har både sygeplejerskerne og lægerne været meget interesseret i behandlingen. De har været dedikeret i at forske i det og udvikle kølehætterne,« fortæller hun.

I Danmark har der ikke været samme interesse for behandlingen. Det vender vi tilbage til.

Peter Nygaard Christensen

Hårtab giver mareridt

Tilbage i juni opdagede 44-årige Tina Borum en knude i sit bryst. I august gik hun til lægen for at få den undersøgt, og det viste sig at være en aggressiv kræfttumor. Hun fik hurtigt tid til en operation, der skulle få kræften ud af brystet, og det lykkedes.

Da Information møder hende i hendes lejlighed på Nørrebro, er det en uge siden, hun fik sin første kemobehandling. Nu går hun og venter på, at hendes hår skal falde af.

»Det er det eneste, jeg kan forholde mig til. Jeg føler mig jo ikke syg,« fortæller hun.

Hendes spinkle ansigt er omringet af et stort, rødt hår.

Fordi hun bor på Nørrebro, er hun tilknyttet Rigshospitalet, som ikke tilbyder kølehættebehandling. Før kemoterapien spurgte hun flere gange, om der var mulighed for, at hun kunne prøve behandlingen med kølehætter af, men hun blev affejet.

»Sygeplejersken sagde, at der var ikke nogen evidens for, at det virkede. Og til mødet før kemoterapi spurgte jeg igen lægen, hvor jeg undskyldte for endnu engang at snakke om mit hår. Men jeg skulle bare glemme det,« fortæller Tina Borum.

Det ventede hårtab fylder meget. Hun har afsøgt alle muligheder for hovedbeklædninger, som skal dække hendes skaldede isse. Hun kan vælge en turban, en paryk af ægte hår, en kemohue eller en såkaldt trans, hvor man bruger hårtotter fra sit eget hår, som man sætter på et velcrobånd og lægger under en hat eller et tørklæde.

Intet er dog det samme som hendes eget, lange, fyldige, røde hår, synes hun. Om natten har hun onde drømme om at miste det. Hun tjekker hårbørsten, når hun har redt det, og når hun vågner om morgenen, frygter hun, at de røde lokker ligger på hovedpuden.

»Jeg kender ikke mig selv uden hår på hovedet. Jeg er bange for, at jeg bliver grim, og at jeg vil føle mig begrænset,« siger hun.

Hun har overvejet, om hun bare skal klippe håret af med det samme, så hun ikke skal gå og vente på, at det sker. Men nu har hun besluttet sig for at lade det sidde, indtil det begynder at fælde.

»Jeg har et meget nait og optimistisk håb om, at jeg er én ud af en million, hvor det ikke falder af.«

En teoretisk frygt

Både læger og sygeplejersker oplever, at hårtab er den bivirkning, som mange patienter har det allersværest ved. Oplevelsen bekræftes af adskillige undersøgelser.

»Der er rigtig mange, der peger på det som noget af det værste, fordi det er så synligt. Det, at ens hår er væk, er så åbenlyst et tegn på, at man er syg og i behandling. Og så er det en meget stor del af ens fremtræden og identitet,« siger Niels Kroman.

Iben Seneca, der har skrevet bogen Coach din cancer og i ni år har arbejdet som sygeplejerske på en kræftafdeling i Aarhus, har oplevet flere patienter, der overvejede at takke nej til behandling, hvis det indebar, at de mistede håret.

Iben Seneca kender ikke meget til brugen af kølehætter, men ifølge hende bør man bakke op om det.

»Der er så mange tab forbundet med kræft, så hvis det kan forebygge bare ét af de tab, så er jeg fan.«

Der er flere årsager til, at kølehættemaskinerne ikke har vundet frem i det danske sundhedsvæsen.

Hospitaler har blandt andet sagt nej til dem, fordi man frygtede, at der ville være en øget risiko for metastaser i hovedbunden. Den begrundelse stødte Niels Kroman på, da han arbejdede som brystkræftlæge på Rigshospitalet for nogle år tilbage.

»Man var bekymret for, om det, at man køler hovedbunden ned, gjorde, at kemoen ikke nåede ind til hårsækkene. Hvis der ligger nogle kræftceller i hovedbunden og gemmer sig, så kan de også gemme sig for kemoterapien. Og det har været begrundelsen for, at man undlod at bruge det på Rigshospitalet,« fortæller han.

Dén mistanke er dog efterhånden blevet afkræftet af flere store studier. I 2017 er der publiceret to Peer-reviewed studier om sikkerheden ved brug af kølehætter, fortæller den hollandske læge Manon Hanrath-Komen.

»Og der er ikke fundet nogen statistisk øget risiko for metastaser i hovedbunden. Så vi kan konkludere, at hovedbundsmetastaser er meget sjældne, og de sker i kombination med andet. Så der er ingen øget risiko for dette,« siger Manon Hanrath-Komen.

Men så længe kræftlægerne i Danmark er uenige, er Kræftens Bekæmpelse påpasselige med at anbefale behandlingen, siger Niels Kroman.

»Jeg vil stærkt opfordre specialisterne til at sætte sig sammen og få en ensartet holdning til det. Så kunne jeg håbe på, at de nåede frem til, at alle skulle bruge kølehætter.«

50 procent succesrate

En håndfuld hospitaler i Danmark har haft kølehættemaskiner på forsøgsbasis. Et af dem er Herlev Hospital, hvor brystkræftlæge Claus Kamby har arbejdet. I dag er han overlæge på Onkologisk Kliniks Brystkræftafsnit på Rigshospitalet.

Han fortæller, at de havde en »en vis succes« med kølehætterne, men der var også logistiske udfordringer forbundet med det, fordi patienterne både skal køles ned før og efter kemoterapien. 

I 2007 ændrede man kemoen for brystkræftpatienter, og det betød også, at flere mistede håret, selv om de fik hovedbunden kølet ned.

»Mere end halvdelen af patienterne fik parykkrævende hårtab. Da der så også var bivirkninger med hovedpine og kvalme ud over de økonomiske og logistiske bivirkninger ved behandlingen, så besluttede man sig for at stoppe med kølehætterne,« siger han.

– Er en succesrate på 50 procent ikke meget god?

»Jo, det kunne man måske godt sige. Men hertil kommer så det logistiske, fordi man ikke må miste én eneste gang med hætten, for så ryger håret. Og man må heller ikke forsinke behandlingen.«

Der er ingen tvivl om, at kølehættebehandlingen vil koste noget for sundhedsvæsenet, både på grund af udstyr, men også i form af hænder, da sygeplejerskerne skal bruge tid på at instruere patienterne i at bruge maskinerne.

I Holland har de regnet på, at det koster lige knap 1.400 kroner pr. patient, der i gennemsnit skal igennem fire omgange med kølehætten. Af det beløb går omkring halvdelen til maskiner og halvdelen til ekstra arbejdstid for sygeplejerskerne.

Det argument bør dog ikke være det afgørende, mener Claus Kamby.

»Personligt er jeg ikke meget for de økonomiske argumenter i sådan noget, for hvis man synes, at det er godt nok, så bør man også finde pengene til det. Så jeg kan godt forstå, at der er nogle, der gerne vil have det,« siger han.

Blev ikke én ud af en million

En uge efter at Information har mødt Tina Borum første gang, er hendes hår klippet ned til halvanden centimeter, og de sidste rester sidder løst på hovedet.

12 dage efter første kemobehandling begyndte Tina Borums hår at sidde tilbage i hårbørsten, når hun redte det. En aften indså hun, at hun ikke ville blive den ene ud af en million, der beholdt håret. Hun gik derfor ind på badeværelset og begyndte at klippe de lange, røde lokker af.

»Jeg føler, at jeg er røget med mit hår. Min glæde og optimisme er væk. Jeg kan slet ikke lide det, og er ked af det hele tiden. Jeg ligner en, der prøver at være skide smart, som slet ikke er mig. Alt det bløde og feminine er bare væk,« fortæller hun.

Der går mellem tre og seks måneder efter afsluttet kemoterapi, før alle hårsækkene er aktiveret igen. Efter et år vil håret i de flestes tilfælde begynde at ligne sig selv igen.

Tina Borum har besluttet sig for at få lavet en paryk af sit eget hår, selv om det er en løsning, der koster 10.000 kroner.

»Jeg har ikke følt sygdommen så slemt, indtil nu hvor håret ikke er der mere. Det er nu, at jeg føler mig svag og syg, og jeg ser 30 år ældre ud,« siger hun.

Ikke bøvlet værd

Information ringer til Lars Henrik Jensen, der er formand for Dansk Selskab for Klinisk Onkologi, som er det lægevidenskabelige selskab for kræftsygdomme i Danmark. Hvorfor tror han ikke, at man har satset på kølehættebehandlingen i Danmark?

»Jeg synes, at det er fint, at man tilbyder det de steder, hvor de vurderer, at det giver mening. Men de fleste steder mener man, at det er for bøvlet i forhold til den gavn, det kan give,« siger han.

Lars Henrik Jensen påpeger, at kølehættebehandling vil tage ressourcer fra andre ting, og derfor tror han ikke, at der er ret mange afdelinger på de danske hospitaler, der vil takke ja til en kølehættemaskine.

»Der er vigtigere ting at gribe fat i, for at vi kan gøre kræftbehandlingerne bedre. Og der mener jeg ikke, at det her vil flytte det store,« siger han.

Om de to kvinders mission siger han, at det er »rigtig fint, at folk engagerer sig i kræftsagen og vil hjælpe deres medpatienter«.

»Men det her er altså ikke noget, vi står og mangler. Og det vil betyde mere besvær for os og fjerne fokus.«

Benedikte Paisol og Kikki Bulskov har ikke tænkt sig at give op på forhånd.

»Vi stopper først, når alle hospitaler har en kølehættemaskine,« siger Kikki Bulskov.

De har nu kontaktet Region Hovedstaden, der har meddelt de onkologiske afdelinger i regionen, at der står en maskine, som skal placeres. Et eventuelt nej tak skal være begrundet, har de to kvinder fået at vide.

Nu afventer de bare svaret.

Reservelæge Nicolai Grønne Dahlager Jørgensen og sygeplejeske Trine Brandbyge undersøger en ny vaccine til T-celle-cancerterapi på patient Jens Peter Holm Sørensen
Læs også
Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Folketingsvalget er forbi, men magten skal stadig holdes i ørerne.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement. Første måned er gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Randi Christiansen
  • Anne Eriksen
  • Lise Lotte Rahbek
  • David Zennaro
  • Eva Schwanenflügel
Randi Christiansen, Anne Eriksen, Lise Lotte Rahbek, David Zennaro og Eva Schwanenflügel anbefalede denne artikel

Kommentarer

Det lyder ikke som et kostbart projekt, når man tænker på hvor meget det kan betyde, at man ikke oveni en noget tvivlsom effekt i det mindste undgår at skulle miste håret. Noget mange af begge køn ser som en ulykkelig situation.
Man må så konkludere, at så langt rækker indsigten ikke fra "systemet"!

Den tvivlsomme effekt undtaget, det er bare min mening. Det var ikke for at starte en for - eller imod diskussion.

Derimod forstår man heller ikke - "Region Sjælland forventer at massefyre op til 317 medarbejdere i november. Fyringerne vil gå ud over patienterne, erkender regionrådsformanden". https://www.avisen.dk/chok-besked-til-sygehus-ansatte-over-300-skal-fyre...

Det kan være svært at forstå, at mediernes fokus baseres på transport med el - biler i 2030, når der er så påtrængende problemer lige her og nu. Måske skal fokus flyttes...