Politisk beslutning om kronisk træthedssyndrom ME har ikke løst uenigheder om behandling

Det er efterhånden halvandet år siden, at et sjældent enigt folketing vedtog en noget kontroversiel beslutning om lidelsen ME, tidligere kendt som kronisk træthedssyndrom.

I marts 2019 blev det politisk besluttet, at Danmark skal følge Verdenssundhedsorganisationen WHO og »adskille ME fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser«, som det hed i vedtagelsen. Selv om det går stik imod danske sundhedsmyndigheders anbefaling.

De 10.000-20.000 danskere, der anslås at være ME-patienter, lider af en funktionsnedsættende træthed, der ikke har en medicinsk forklaring. Fra 1994 til 2013 var det dog kun 800 danskere, som blev diagnosticeret med ME.

Men til trods for den lange tid, der er gået siden den politiske vedtagelse, ser patientforeningen ME Foreningen stadig ikke, at Sundhedsstyrelsen har iværksat de nødvendige tiltag, som skulle følge op på folketingsbeslutningen.

»Jeg er rystet over, at vi har et enigt folketing, som tager en beslutning, der læner sig op ad faglige internationale videnskabelige organisationer som WHO og National Academy of Medicine, og så bliver de modarbejdet af Sundhedsstyrelsen. Det er et demokratisk problem,« siger formand Cathrine Engsig.

Også Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt er utilfreds med forløbet. Hun mener heller ikke, at den politiske vedtagelse om ME er efterlevet.

»Vi har en sundhedsstyrelse, der stritter imod og ikke vil blive belært af politikere og gøre, hvad vi beder dem om. Det er os, der lovgiver, men styrelsen handler egenrådigt. De modarbejder os,« siger hun.

Sundhedsstyrelsen, derimod, understreger, at den politiske beslutning overordnet set er implementeret. Og de har sundhedsminister Magnus Heunickes (S) opbakning.

»Som jeg tidligere har slået fast, skal der naturligvis følges op på den vedtagelsestekst, som et enigt folketing har vedtaget. Jeg vil derfor også gøre opmærksom på, at der allerede er fulgt op på de fleste af punkterne i vedtagelsesteksten,« lyder hans nylige svar på et paragraf 20-spørgsmål fra Liselott Blixt om emnet. 

Spørgsmålet er, hvem der har ret. Og om ME-patienterne overhovedet får glæde af de politisk krævede initiativer.

Skraldespandsdiagnose

Den politiske beslutning om ME har tidligere mødt kritik fra flere læger og eksperter, som mener, der er tale om politisering på et område, der burde være forbeholdt fagfolk og myndigheder.

»Ikke alene er det grænseoverskridende i forhold til opdelingen mellem politik og videnskab, men det er også risikabelt for patienterne. Det er jo et spørgsmål om patientsikkerhed i den forstand, at det, når det handler om sygdomme, bør være faglige vurderinger og ikke politiske synspunkter, som er afgørende,« har Lægeforeningens forhenværende formand, Andreas Rudkjøbing, eksempelvis udtalt til Information.

Andre mente, at beslutningen var helt på sin plads. I et åbent brev til Magnus Heunicke fra januar i år understregede ME Foreningen, syv danske fagpersoner og mere end 80 udenlandske vigtigheden af at klassificere ME som en biologisk sygdom og adskille den fra funktionelle lidelser.

Vedtagelsen om ME indeholder en række punkter, som Sundhedsstyrelsen tilbage i marts 2019 blev pålagt at føre ud i livet. De berører især, hvordan det kroniske træthedssyndrom diagnosticeres og behandles.

I forhold til diagnosticeringen skal Sundhedsstyrelsen »anerkende og anbefale« WHO’s diagnosesystem, hvor ME er en selvstændig diagnose og adskille lidelsen fra samlebetegnelsen ’funktionelle lidelser’.

Funktionelle lidelser dækker over en række lidelser, der alle er kendetegnet ved et eller flere fysiske symptomer, som påvirker funktionsevne og livskvalitet negativt, men som ikke kan påvises ved klassiske medicinske undersøgelser som blodprøver eller røntgenundersøgelser.

Betegnelsen er af mange patientorganisationer blevet kritiseret for at være en ’skraldespandsdiagnose’, som ikke bliver taget alvorligt i sundhedsvæsenet.

Men ifølge Cathrine Engsig fra ME Foreningen har Sundhedsstyrelsen forsømt at afkoble ME fra gruppen af funktionelle lidelser.

Hun påpeger, at ME stadig er en del af Sundhedsstyrelsens nye diagnosekodevejledning om funktionelle lidelser. Her står, at man kan anvende særlige diagnosekoder for ME i nogle tilfælde, men at en ny kode for ’Funktionel lidelse, almen/træthed’ også kan være relevant. ME omtales ligeledes som en funktionel lidelse på hjemmesiden sundhed.dk, som regionerne står bag.

»Sundhedsstyrelsens vejledning for funktionelle lidelser er ikke en vejledning til diagnosticering og behandling af ME. I Norge og Sverige bruger man de opdaterede internationale retningslinjer for diagnosticering – Canadakriterierne – der klart og grundigt beskriver sygdommen,« siger Cathrine Engsig og fortsætter:

»Hvorfor kan man ikke gøre det i Danmark? Det fastholder patienterne i den stigmatisering, vi har kæmpet så længe imod, når Danmark fortsat bruger forældede retningslinjer fra det forrige århundrede, som anbefaler skadelig genoptræning til en patientgruppe der ikke har gavn af det.« 

Mikkel Bruun, der er chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen, understreger, at det i dag er en mulighed at diagnosticere ME uafhængigt af funktionelle lidelser. Men han medgiver, at det nok sjældent vil ske i den praktiske virkelighed i sundhedsvæsenet.

»Det er en helt grundlæggende præmis, at der ikke er en klar definition af ME. Så vi vil i virkeligheden se, at mange primært vil bruge den funktionelle lidelseskode om almen træthed,« siger han.

Og ifølge ham giver det bedst sundhedsfaglig mening.

»Der findes ikke nogen blodprøve eller anden objektiv undersøgelse, der kan fastslå, at patienten lider af lige præcis ME og ikke en nært beslægtet lidelse. Og det, vi ved, det er, at de behandlinger, man bruger til ME-patienter, er de samme som mange andre patienter i gruppen af funktionelle lidelser får. Derfor er det en hensigtsmæssig kategori at placere dem i,« siger han.

Mikkel Bruun anerkender, at der har været en del stigmatisering knyttet til funktionelle lidelser.

»Men det hjælper ikke at forkaste betegnelsen. Hvis man opfinder et nyt begreb, så flytter nissen nok med,« siger han.

Specialiseret behandling på vej

Den anden ting, Sundhedsstyrelsen og ME Foreningen stadig strides om, her halvandet år efter den politiske vedtagelse om lidelsen, er behandlingen.

I vedtagelsen står der, at patienterne oplever stigmatisering, og at den eksisterende behandling »langtfra er tilstrækkelig«. Der skal derfor tages initiativ til oprettelse af »specialiseret behandling af ME«.

»Dette bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i somatikken,« lyder det videre.

ME-patienterne har tidligere hørt til i psykiatrien, og lægerne har understreget, at det var et oplagt sted at koordinere et tværfagligt behandlingsforløb for dem. Men siden den politiske vedtagelse i marts 2019 er behandlingen rykket ud i regionernes nyoprettede specialcentre for funktionelle lidelser.

Her kan man ifølge Mikkel Bruun give dem, som lider af kronisk træthedssyndrom, det mest relevante og tværfaglige tilbud.

»Det giver mening med et samlet blik på patientgruppen, som lider af forskellige funktionelle lidelser. Der er flere overlap i symptomer og behandling. Der er en hel vifte at tilbud på centrene, blandt andet psykoterapi, kognitiv adfærdsterapi og individuelt tilpasset og gradueret fysisk genoptræning,« fortæller han.

Herudover har Sundhedsstyrelsen haft nedsat en arbejdsgruppe for funktionelle lidelser, herunder ME, fortæller Mikkel Bruun. Arbejdsgruppen har hjulpet med at definere en højt specialiseret funktion i specialeplanen for den lille gruppe af de allerdårligste patienter, som er invalideret af udmattelse og ligger isoleret i mørke rum i flere år.

»Det er et nyt tilbud, der ikke har været der før. Her skal også laves forskning i ME. I øjeblikket er vi ved at behandle ansøgninger fra regionerne om at varetage funktionen. Så vi håber, at vi snart kan komme i gang,« siger han.

– Men det er halvandet år siden, at der blev taget en politisk beslutning om ME. Hvorfor er I først i gang med den specialiserede behandling nu?

»Vi er blevet forsinket et halvt års tid på grund af corona. Og generelt havde vi håbet at være længere, det skal jeg være ærlig at sige,« siger Mikkel Bruun. 

Respekt for fagfolk og myndigheder

Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti mener ikke, at ændringerne i diagnosticering og behandling imødekommer den politiske beslutning, hun selv var med til at vedtage. 

»Det at man opretter nye diagnosekoder inden for funktionelle lidelser, er jo ikke det samme som at adskille ME fra dem. Og dem, jeg hører fra, som kommer i behandling på centrene for funktionelle lidelser, fortæller, at de bliver mødt af de samme fagfolk som tidligere. Man har ændret i formuleringer, men ikke i det, der sker i virkeligheden. De patienter, jeg taler med, kan ikke mærke forandring,« siger hun. 

Hos ME Foreningen mener Cathrine Engsig ligeledes, at den nuværende behandling er forfejlet og ikke tager udgangspunkt i den nyeste viden om ME.

Hun henviser til et nyt udkast fra de såkaldte NICE guidelines, som Danmark normalt følger, og som ikke længere anbefaler fysisk genoptræning, som ellers er det, mange ME-patienter tilbydes herhjemme.

»Flere lande er også gået væk fra den behandlingsform. Danmark bør følge med og i stedet fokusere på tilbud, som understøttes af forskningen,« siger hun.

Ifølge Cathrine Engsig er det endvidere i strid med den politiske vedtagelse om ME, at patientgruppen henvises til centrene for funktionelle lidelser.

»Her er ikke den nødvendige ME-specialiserede viden, og de har ikke mulighed for medicinsk symptombehandling. I ME Foreningen har vi i mange år efterspurgt et specialiseret center til ME-patienterne. Når man ser, hvor hurtigt Sundhedsstyrelsen har fået stablet et særligt center for coronasenfølger på benene, kan det undre, at det kan tage så lang tid for en lidelse, som 10.000-20.000 danskere er ramt af,« siger hun. 

– Men bør man ikke have tillid til, at sundhedsmyndighederne efterlever det her på en den måde, som giver mest mening i praksis?

»Nej, for man fastholder ME-patienterne i deres kronicitet, fordi man insisterer på i høj grad at videreføre en tidligere praksis, som forskere og patientorganisationer i både Danmark og udlandet er enige om ikke har virket, hverken i forhold til diagnosticering eller behandling,« siger Cathrine Engsig.

Mikkel Bruun anerkender, at man fra Sundhedsstyrelsens side tidligere har været for dårlige til at give ME-patienterne den hjælp, de har brug for.

»På den måde er jeg enig i den politiske beslutning. Der er brug for et bedre tilbud, end ME-patienterne hidtil har haft. Og det mener vi, at de får nu,« siger han.