Læsetid: 7 min.

Politisk beslutning om kronisk træthedssyndrom ME har ikke løst uenigheder om behandling

Det mødte modstand fra fagfolk og myndigheder, da et enigt folketing i marts 2019 vedtog, hvordan det kroniske træthedssyndrom ME skal diagnosticeres og behandles. Patienter og politikere mener, at Sundhedsstyrelsen stadig modarbejder beslutningen. Styrelsen fastholder, at der er sket reel forandring for ME-patienterne
Dansk Folkepartis sundhedsordfører, Liselott Blixt,  mener ikke, at Sundhedsstyrelsen har efterlevet den politiske vedtagelse om det kroniske træthedssysdrom ME.

Dansk Folkepartis sundhedsordfører, Liselott Blixt,  mener ikke, at Sundhedsstyrelsen har efterlevet den politiske vedtagelse om det kroniske træthedssysdrom ME.

Martin Sylvest/Ritzau Scanpix

1. december 2020

Det er efterhånden halvandet år siden, at et sjældent enigt folketing vedtog en noget kontroversiel beslutning om lidelsen ME, tidligere kendt som kronisk træthedssyndrom.

I marts 2019 blev det politisk besluttet, at Danmark skal følge Verdenssundhedsorganisationen WHO og »adskille ME fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser«, som det hed i vedtagelsen. Selv om det går stik imod danske sundhedsmyndigheders anbefaling.

De 10.000-20.000 danskere, der anslås at være ME-patienter, lider af en funktionsnedsættende træthed, der ikke har en medicinsk forklaring. Fra 1994 til 2013 var det dog kun 800 danskere, som blev diagnosticeret med ME.

Men til trods for den lange tid, der er gået siden den politiske vedtagelse, ser patientforeningen ME Foreningen stadig ikke, at Sundhedsstyrelsen har iværksat de nødvendige tiltag, som skulle følge op på folketingsbeslutningen.

 

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Prøv en måned gratis.

Klik her

Allerede abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Steen K Petersen
  • Eva Schwanenflügel
  • David Zennaro
  • Ete Forchhammer
Steen K Petersen, Eva Schwanenflügel, David Zennaro og Ete Forchhammer anbefalede denne artikel

Kommentarer

Ete Forchhammer

Nick Hækkerup var sundhedsminister. Sundhedsudvalget havde indkaldt til høring om det helt specielle danske fænomen, Funktionelle Lidelser. Kun en eneste i panelet kunne anbefale brug af diagnosen, nemlig manden der har fundet på den. Fra salen kom vægtige, velunderbyggede og ikke følelsladede argumenter mod FL. Siden blev der holdt et åbent samråd. Ministeren var tydeligt på bar bund, men blev suffleret af en embedsmand ved sin side. Iøvrigt gentog sceneriet sig, og det var opløftende at overvære samdrægtigheden på tværs af partierne, en mod resten. Det var umuligt at frigøre sig fra tanken at når saglige argumenter, uanset om de kommer fra danske eller fra internationale instanser, i den grad preller af på embedsværk og Sundhedsstyrelsen, må der ligge personlige forbindelser bag. Hvilket ingen selvfølgelig vil indrømme.
Men det mindsker ikke virkningen! Kan dog måske være en væsentlig del af forklaringen på hvorfor FL beskyttes af Sundhedsstyrelsen...?

Claus Bødtcher-Hansen, Estermarie Mandelquist, Steen K Petersen, Eva Schwanenflügel, David Zennaro, Dennis Tomsen, Birgit Kraft, Svend Erik Müller og ingemaje lange anbefalede denne kommentar

Er det forkert at stigmatisere ME patienter ved at tilbyde dem behandling i psykiatrien og sætte dem i bås med psykiatriske patienter?
Eller er problemet snarere at psykiatrien er forbundet med så megen stigmata?
Når ME patienter og deres interessegrupper kæmper så hårdt for at skabe afstand til "funktionelt lidende", så er de også med til at stigmatisere psykiatriske patienter.
Sidst jeg tjekkede, så er somatik såvel som psykiatri biologisk.

Problemet er ikke stigmatisering, men at fysiologiske årsager ignoreres, fordi man lægger vægt på psykosociale årsager og livsstil.

Cathrine Engsig, Estermarie Mandelquist og Kenneth Krabat anbefalede denne kommentar

Line Høj, det handler om, at den behandling man bliver tilbudt når man ryger under kategorien funktionelle lidelser ikke hjælper ME patienter og faktisk er direkte skadelig. Behandlingen af funktionelle lidelser består bla. a mindfulness, kognitiv terapi og graderet træning. Sidstnævnte er direkte farligt og skadeligt for patienter med ME og forværrer sygdommen. Prøv at Google PEM - Post-Exertional Malaise- som er et af hovedkriterierne for at få diagnosen ME.

Derudover, så er der stortset ingen læger der diagnosticerer ME i DK, ergo, så bliver man stadig puttet under funktionelle lidelser og dermed får behandling som er skadeligt. Det hjælper intet at ME ‘bare’ er blevet en underdiagnose og en fodnote hos Sundhedsstyrelsen og Funktionelle lidelser. Den hjælp de påstår man får er ikke-eksisterende.

Det er umuligt at få hjælp eller behandling i DK, og ja, jeg ved hvad jeg taler om. Blev diagnosticeret med ME i 2012 efter flere års sygdom. Og selv nu hvor jeg er blevet mere syg, er der nul hjælp at hente.

David Adam, Cathrine Engsig, Estermarie Mandelquist, Lillian Larsen, Martin Bæksgaard Jakobsen og Steen K Petersen anbefalede denne kommentar
Cathrine Engsig

Michael Jensen: LP er af den norske sundhedsstyrelse stemplet som "alternativ behandling på linje med tankefeltterapi" og har ingen dokumenteret virkning på ME patienter diagnosticeret efter int. Canadakriterier hvor PEM er obligatorisk. Derudover advarer Universitet i Tromsø mod LP til ME patienter. Der var endda et eksempel på selvmord hos en som ikke levede op til at "tænke sig rask".
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2020/01/RECOVERY-Norsk-Unive...
https://melivet.com/2017/10/27/lightning-process-er-skadelig-for-me-pasi...

Claus Bødtcher-Hansen

05/dec/2020

Min erfaring, som gestaltterapeut
gennem mere end 30 år, er, at et
menneske med adfærdsbegræns-
ninger (som f. eks. ME), i dets barn-
dom eller ungdom har været udsat
for en eller flere hændelser, som
har fået det til at tage en eller fle-
re selv-begrænsende beslutninger.
Med de rette redskaber og erfarin-
ger, jeg har, kan sådanne beslut-
ninger genkaldes og håndteres :-) ...
Men det tager mange sessioner!

Venlig hilsen
Claus@Privatmand.dk

Til Cathrine Engsigs kommentar:
Jeg har ikke sat mig ind i, hvad LP er. Mit ærinde er blot at henlede den tænksomme læser på de patienthistorier, som findes på "Recovery Norway". Mange af dem relaterer sig ikke til LP.
Med så lidt sikker viden lidelsens baggrund og behandlingsmuligheder, synes jeg da det er interessant at høre historier om mennesker, der har overvundet den.

Cathrine Engsig

Til Michael Jensens kommentar:
Du bør nok sætte dig mere ind i LP og hvor mange ME patienter (diagnosticeret efter opdaterede diagnosekriterier som CCC/ICC og ikke bare "trætte patienter") der faktisk har oplevet alvorlig sygdomforværring af dette alternative livsstilskursus. Det er et privat firma hvor ansatte ikke er sundhedsuddannede. Det er klart at de ikke deler negative patienthistorier og forværringer på deres hjemmeside, når det er en forretning der skal køre rundt.
Der er masser af viden om den multisystemiske sygdom ME samt behandlingsmuligheder som symptomlindrer og stabiliserer de mennesker som er ramt. Livsstilskurser er desværre ikke iblandt.
Interesserede kan starte her: https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2020/03/Carmen-endelig-versi...