Leder

Nu er der endelig håb for patienter med de såkaldte funktionelle lidelser

Betegnelsen funktionel lidelse er kontroversiel og betegnes som en skraldespandsdiagnose. Sundhedsstyrelsen lægger ikke op til at gøre op med betegnelsen, i stedet vil man gennem øget fokus forsøge at afstigmatisere den. Det er grund til at glæde sig over det store fokus, området langt om længe får
Betegnelsen funktionel lidelse er kontroversiel og betegnes som en skraldespandsdiagnose. Sundhedsstyrelsen lægger ikke op til at gøre op med betegnelsen, i stedet vil man gennem øget fokus forsøge at afstigmatisere den. Det er grund til at glæde sig over det store fokus, området langt om længe får

Mads Jensen/Ritzau Scanpix

Indland
19. juni 2018

De har i årevis bedt om at blive hørt og taget seriøst. Nu ser det ud til, at der endelig sker noget.

Mandag kom Sundhedsstyrelsen med en rapport med anbefalinger til, hvordan det offentlige sundhedssystem skal blive bedre til at håndtere patienter med de såkaldte funktionelle lidelser.

En samlebetegnelse, som bruges om patienter med fysiske symptomer, som ikke kan tilskrives en velkendt diagnose. Det kan være smerter, træthed, lammelser m.m.

I en kronik i Politiken slår styrelsens direktør, Søren Brostrøm, problemet fast: »Vi gør det ikke godt nok i dag,« skriver han.

Det har han ret i. En stor gruppe patienter føler sig misforstået og dårligt behandlet. De føler, at deres symptomer ikke bliver taget seriøst og mange får at vide, at det nok er noget psykisk. Med udspillet skal der nedsættes tværfaglige teams i alle regioner.

Det kan lyde som en mindre og teknisk ændring, men det er ikke desto mindre en god idé, for disse teams skal både indeholde speciallæger inden for eksempelvis gigt, mave-tarmsygdomme og neurologi, men også psykiatere og psykologer.

Dermed ligner det en ægte tværfaglig tilgang, og det er netop, hvad der er brug for. Der kan være en både somatisk og psykosomatisk dimension i de funktionelle lidelser, ligesom der i øvrigt er det i en lang række andre sygdomme. Et opgør med den skarpe skelnen mellem krop og psyke – enten er sygdommen somatisk, eller også er den psykisk – er nødvendigt.

Dertil kommer, at man forhåbentlig kan sikre en hurtigere og mindre frustrerende proces for patienterne i udredningsforløbet.

Betegnelsen funktionel lidelse er i sig selv kontroversiel. Mange kalder det en skraldespandsdiagnose. Sundhedsstyrelsen lægger ikke op til at gøre op med betegnelsen, i stedet vil man gennem øget fokus forsøge at afstigmatisere den – ligesom det er lykkedes med eksempelvis stress og depression.

Det bliver noget af en opgave, eftersom det reelt er en skraldespandsdiagnose. Det ligger nærmest i beskrivelsen af den: Den gives til patienter, der har symptomer, som ikke kan tilskrives en velkendt diagnose.

Det manglende grundlæggende opgør skal nok blive mødt med kritik fra patienterne, men ikke desto mindre er der grund til at glæde sig over det store fokus, området langt om længe får. Og især over den nye tilgang til sygdommene, og den nye måde man taler om patienterne på.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Heidi Larsen

Jeg er selv syg med ME - som meget fejlagtigt også kaldes kronisk træthedsyndrom - og jeg er absolut ikke begejstret for det her tiltag fra Sundhedsstyrelsen. En ting er, at der nu kommer mere fokus på os med lidelser der ikke bare lige kan stilles med en blodprøve eller et røntgenbillede, det burde jo i sig selv være positivt, men det er det ikke, når den fokus der kommer ender ud en stædig behandling der i mange tilfælde kan være skadelig. En anden ting er, at funktionelle lidelser er en dansk opfindelse, det er ikke en diagnose, det er en samling af syndromer og sygdomme, hvoraf mange rent faktisk har en WHO diagnose kode.

Det er skræmmer mig allermest er, at Sundhedsstyrelsen nu blindt blåstempler funktionelle lidelser og behandlingen af disse uden at skele det mindste til udlandet. I deres materiale - som jeg har læst - skriver de bl.a. følgende på side 21:

"Som behandlingstiltag ved kronisk træthedssyndrom anbefales kognitiv adfærdsterapi
(CBT) og fysisk træning/aktivitet i form af gradueret aktivitetstilpasning (GET). Endvidere
anbefales lav dosis amitriptylin som behandling hos patienter, der har dårlig søvn eller smerter."

I England er CBT ved at blive fjernet fra NHS NICE-guidelines, da det er direkte skadeligt for ME-patienter. I flere andre lande er det samme påvist. Sundhedsstyrelsen skriver i deres materiale, at der IKKE er evidens for, at vi ME-patienter ikke kan tåle gradueret træning. Hvordan hænger det sammen?

Jeg føler det faktisk lidt som en trussel, at nu er der jo noget der kan hjælpe mig, så skal jeg dødpine mig også tage imod det. At os der protesterer ikke vil have det bedre og ikke være raske. Men hvordan kan en behandling der gør mig mere syg, gøre mig rask? Det her får ikke mig til at søge hjælp i sundhedssystemet, tværtimod.

Ingen af de syndromer og sygdommes patientforeninger er blevet hørt i den her sag, ingen af dem er blevet inviteret med rundt om bordet, det kan man se på listen af dem der har været med til at udarbejde Sundhedsstyrelsens anbefaling. Man kan jo så spørge sig selv hvorfor.

Christina Balslev, Estermarie Mandelquist, Lise Lotte Rahbek, Anne Mette Jørgensen, bente-ingrid bruun, Anne Eriksen, Ulla Søgaard, ingemaje lange, Jørn Andersen og Hanne Koplev anbefalede denne kommentar
Heidi Larsen

Undskyld, hjernetåge... Jeg mener selvfølgelig at GET er ved at blive fjernet fra NHS Guidelines i England.

Anne Eriksen

Nej, hvem ønsker at havne i en skraldespand, hvis man efter undersøgelser uden resultat stadig har smerter og føler sig syg? - Diagnose søges, ikke noget, man forsøger at forske i og som dækker stort set alt det, der allerede er anerkendt som rigtige diagnoser.
Fibromyalgi DM797, depression har mindst 24 - osv. - der mangler altså ikke noget. At gøre egen læge ansvarlig for at udrede og behandle lettere "funktionelle lidelser" er jo oveni de nye tiltag til at undgå indlæggelser ved at lægge kontrol mv. ud til kommuner og alm. læger?

Hanne Koplev, Steen K Petersen, Estermarie Mandelquist, Dennis Tomsen, Anne Mette Jørgensen og Heidi Larsen anbefalede denne kommentar
Anne Mette Jørgensen

Det er utroligt, at Information er så let til fals. WHO har ikke anerkendt diagnosen.
Fordi en enkelt ung pige var i tv, nyheder som et sandhedsvidne, så vupti så er alle andre ikke syge.
Jeg frygter, at man fremover hos egen læge der ikke lige kan finde ud af hvad man fejler ikke længere sender til videre undersøgelse. Det er allerede sådan hos mange læger der er presset og bange for Sygdomsstyrelsen.
At alle lægestuderende og læger kommer på kursus i Dr. Finks hjerne er en spareøvelse.
Se filmen med om Me , som Brea lavede, men den er jo ikke købt til DR.
Her ses bl. a hvordan den danske unge pige; Carina blev afhentet af armeret politi og tvangsindlagt i flere år. Forældrene måtte ikke besøge hende.En pensioneret politimand blev hendes værge.
Den historie har information ikke gidet skrive om. I ingen andre lande har man opført sig som i DK.
Men hold da op, hvor er danske journalister ivrige , når menneskerettigheder ikke overholdes i den store verden. De tager til Rusland, Ungarn og hvad har vi, men I danske journalister burde feje for egen dør først.

Christina Balslev, Hanne Koplev, bente-ingrid bruun, Anne Eriksen, Steen K Petersen, Estermarie Mandelquist og Dennis Tomsen anbefalede denne kommentar
bente-ingrid bruun

I kan også kommentere dagens udmelding i dagbladet Arbejderen

http://www.arbejderen.dk/l%C3%A6serbrev/sundhedsstyrelsen-g%C3%B8r-sygdo...

og skrive under her

https://www.skrivunder.net/din_patientsikkerhed

For fakta skal frem i stedet for myter og propaganda.

Anne Eriksen

Faktisk er den unge pige på TV ansat i regi af funktionelle lidelser, så er det jo også meget nemt at være begejstret.
Man har klogt for længst holdt op med at kalde det hypokonderi og gradvist er også "forskningsdiagnose" glemt, hvilket jo måske også er klogt, når man vil brænde igennem med så mange fysiske sygdomme forvandlet til "noget i hjernen"?
Carina sagen er beskrevet som en af de groveste herhjemme, tvangsindlagt og tvangsmedicineret i flere år for sygdommen ME og forsøgt hjulpet af Stig Gerdes.
At Sundhedsstyrelsen udsender vejledninger, der skal begunstige "funktionelle lidelser" samt DR og andre medier, journalister, beviser kun hvilke kræfter, der ligger bag. Det drejer sig tydeligvis om at reducere udgifter til sundhedssektoren på linje med de øvrige tiltag, hvor en ny proklameret "sundhedsreform" fra Lars Løkke er på trapperne. Den sidste var kommunalreformen omkring 2007.

Hanne Koplev, Anne-Marie Paul, bente-ingrid bruun, Brian W. Andersen og Heidi Larsen anbefalede denne kommentar
Heidi Larsen

I 2014 var der en høring i folketinget omkring Funktionelle Fidelser og hvor Carina sagen også kom op og vende, jeg tror stadig videoen af høringen ligger på youtube, det er i hvertfald fra den dokumentaren ‘Unrest’ viser klip fra. Allerede den gang, var der stor kritik af Funktionelle Lidelser og den måde vi syge blev behandlet på den gang. Stig Gerdes var en af de største kritikere. Mange patientforeninger sagde også fra.

Intet er sket, patientsikkerheden er stadig i voldsom fare. Kritikere er blevet fjernet eller gjort tavse, os der protesterer bliver beskyld for at bruge mafiametoder. Men vi er oppe mod mastodonter her, som tramper hen over os uden at indrage vores patientforeninger, uden indrage viden udefra, uden at se på hvad der sker i udlandet.

I stedet fremturer de med, at vi skal se bort fra diagnoser, at - i mit tilfælde - ME er et træthedssyndrom der skal trænes væk og hvis træningen er for hård for mig, så skal jeg da lige have lidt kognitiv terapi og lidt amitryptilin til smerterne og til at sove på. Intet af det hjælper. Vil de tvinge folk i behandling? Det kan man jo godt frygte bliver tilfældet overfor fx Jobcentret.

Hvis man nærlæser Sundhedsstyrelsen anbefaling, så er den EN stor fornærmelse mod os der er syge. Deres begrundelse for hvorfor vi er syge, hvordan vi skal behandles osv er pakket ind i at de vil hjælpe os. Men med at putte os alle sammen i den samme gryde og ikke diagnosticere os med den lidelse vi nu engang har, så ender vi ud i fejlbehandlinger og patienter der bliver mere syge.

Ja, det kan godt være, der er patienter der er blevet ‘raske’ eller fået det bedre af at være i behandling for funktionelle lidelser, det er da glædeligt for de patienter, men så har de IKKE haft ME, fibro, whiplash, IBS etc etc. For hvordan kan det være det, når de ikke vil bruge diagnosekritererne der allerede er for fx ME og Fibro. Det hele er sammensat på en måde, så man får æbler og pærer til at være det samme.

Det lyder alt sammen så godt, at der nu kommer fokus, men hvad nytter det, når fokus er forkert og mastodonterne ikke vil lytte?

Christina Balslev, Hanne Koplev, Anne-Marie Paul, bente-ingrid bruun og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Brian W. Andersen

@ Anne Eriksen

Jeg havde nok taget en anden rute til den, men din konklusion er lige på sømmet. Det er faktisk blevet så grelt at symptomerne på lægefagligt kendte somatiske følgelidelser af velkendte somatiske sygdomme er kastet med ind i puljen af "funktionelle lidelser" og udløser automatisk henvisning til udredning i psykiatrien. Det er en meget effektiv sparekniv, fordi den sender relevant (og dyr) medicinsk og kirurgisk behandling år ud fremtiden for patienten, så levetiden for patienten reduceres med 10-20 år pga. for sen korrekt diagnosticering og behandling. Døde patienter koster ingen penge og sparefidusen reducerer samtidigt udgifterne til de offentlige forsørgelsesydelser, som syge og uarbejdsdygtige borgere har lovkrav på. Det er socialdarwinisme á la Herbert Spencer, krydret med en slat Ayn Rand.

Christina Balslev, Anne-Marie Paul, bente-ingrid bruun, Anne Eriksen og Heidi Larsen anbefalede denne kommentar
Anne-Marie Paul

Jeg skammer mig på vegne af Information - var det ikke på tide at I sætter jer lidt ordentlig ind i sagerne. Per Fink og funktionelle lidelser er at gøre grin med alvorligt syge mennesker.
Ud over det der allerede er skrevet her, så gå ind og se på universiteternes fælles hjemmeside , hvor der er to danske forskere, der arbejder på et hospital i Berlin, som har fundet antistoffer i forhold til ME - det bliver beskrevet med stolthed.
De sygdommer som ligger i Funktionelle lidelser er komplekse og alvorlige sygdomme, med mange forskellige symptomer og årsager - som kognitivterapi og træning aldrig nogen sinde kan hjælpe på.
Dette gør intet bedre, snarere værre og i forvejen står det ikke for godt til med den måde Danmark behandler syge mennesker på.

Christina Balslev, Hanne Koplev, bente-ingrid bruun og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
bente-ingrid bruun

Nu har læge John Jalving meldt således ud i dagbladet Arbejderen:

"I dette land har vi altid rost os af en veluddannet lægestand. Personligt mener jeg, at mine kolleger i såvel primær- som sekundærsektoren på et højt vidensniveau har og stadig arbejder for evidensbaseret diagnostik. Det er derfor enormt skuffende, at DSAM og kolleger ikke er i stand til at gennemskue FL som "kejserens nye klæder".
EHS- foreningen udsendte i foråret en informationsskrivelse om paradigmaskiftet indenfor diagnostik af kronisk multisystem lidelse ( CMI) til landets praktiserende læger. Dette skete i håb om, at kollegial misinformation bedst imødegås ved oplysning. Udenfor landets grænser beskrives elektromagnetisk intolerans nemlig som en fysisk , miljørelateret tilstand, der diagnostiseres ved biomarkører og ikke ved spørgeskemaundersøgelser alene. Det europæiske miljøakademis guidelines ( EUROPEAM rapporten 2016/2018 ) er her retvisende. Sundhedsvæsenets afvisning af evidensbaseret vejledning på dette område er skræmmende og ansvarspådragende."

Hvor længe endnu skal vi finde os i at Sundhedsstyrelsen misinformerer medier og befolkningen?

Hvornår vil Information rette de misinformationer som allerede er formidlet til læserne?

Christina Balslev, Anne Eriksen og Heidi Larsen anbefalede denne kommentar
Ulla Søgaard
Heidi Larsen

Det er også i dagens Politiken, hvor Fibromyalgi foreningen og ME foreningen også tager afstand https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art6600348/Patienter-m...

ME Foreningens officielle kommentar til SST’s anbefalinger http://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2018/06/ME-og-FL.pdf

Anne Eriksen

Det er bekymrende, at Sundhedsstyrelsen synes at være den største kamel i samlingen af individer og foreninger, der ønsker at debattere emnet?