Når Statens Serum Institut sløser med sundhedsdata, risikerer de at miste deres guldæg: danskernes tillid

Sagen om rod og mulige interessekonflikter på Statens Serum Institut (SSI) er på mange måder ulykkelig. De afledte problemer kan dog vise sig at være endnu mere alvorlige, for sagen kan være med til at ødelægge danskernes tillid til, at myndighederne behandler vores sundhedsdata ordentligt.

Mandag meddelte SSI’s direktør, Mads Melbye, at han stopper på posten. Det kunne dårligt ende anderledes, efter Kammeradvokaten i en rapport, som blev offentliggjort i sidste uge, anbefalede Sundhedsministeriet at indlede en tjenestemandssag med henblik på afskedigelse af direktøren.

Sagen om SSI er kompliceret. Kammeradvokaten vurderer, at der er begået alvorlige fejl og har været problemer med interessekonflikter i SSI under Mads Melbye. Blandt andet har Mads Melbye ifølge Kammeradvokaten ikke overholdt regler om godkendelser af dataoverførsler til USA samt involveret SSI for sent i forbindelse med to ansøgninger om nogle potentielt indbringende patenter, som stammer fra et forskningssamarbejde med Stanford University.

Melbye selv og en gruppe forskerkolleger, som støtter ham, er uenige i Kammeradvokatens udlægning. De hævder, at Melbye har informeret SSI, og at der er tale om ubetydelige fodfejl fra direktørens side. Noget, som kunne og burde være klaret med en kammeratlig samtale i ministeriet. Og det er tilsyneladende en udbredt teori i forskermiljøet omkring SSI, at sagen i virkeligheden handler om, at Sundhedsministeriets departementschef Per Okkels havde set sig sur på Melbye og gerne ville af med ham. Men uanset om fejlene skyldes sjusk eller kynisk spekulation, kan sagen være med til at ødelægge danskernes tillid til sundhedsmyndighederne.

Datacentre er et guldæg

I Danmark har vi ekstremt gode dataregistre. Det er – som beskrevet i Information lørdag – et guldæg både i forskningsmæssig og økonomisk forstand.

Vi har et samfund, hvor vi borgere lader os registrere hver gang, vi går til lægen eller køber receptpligtig medicin, og hvor forældre velvilligt går med til at få taget en hælprøve af deres nyfødte børn og lader SSI opbevare den i en biobank. Det er en enestående tillid, borgerne udviser over for myndighederne. Den tillid skal vi bevare, og det kræver, at der ikke sker fejl. Heller ikke fodfejl. Sagt på en anden måde: Det kræver, at myndighederne behandler vores data med respekt.

SSI har tidligere brilleret ved at sende to cd’er med sundhedsdata fra flere millioner danskere til et firma på Østerbro, som arbejder under den kinesiske ambassade. Det var en fejl – pakken skulle have været afleveret til Danmarks Statistik. Dataen på cd’erne viste sig desuden ikke at være krypteret, hvilket tyder på en lemfældig omgang med stærkt personlige oplysninger.

Nu har vi en ny sag, som datasikkerhedsmæssigt er mindre alvorlig, men alligevel rummer potentialet til at skabe skepsis i befolkningen, fordi der også er beskyldninger om økonomiske interesser involveret.

Når vi lader vores data registrere og giver en blodprøve til SSI, er det blandt andet for at give forskere muligheden for at gøre nye opdagelser, som kan udvikle sundhedsvidenskaben og ultimativt redde menneskeliv. Men det er ikke for, at aktørerne bag kan tjene penge på vores data.

Ifølge Mads Melbyes udlægning har det hele tiden været meningen, at hans andel af patenterne skulle overdrages til SSI. Men uanset hvad der er op og ned i sagen, så er hans amerikanske samarbejdspartnere også medansøgere på patenterne – og man må som minimum spørge sig selv, hvorfor de skal tjene penge på danskernes sundhedsdata.

Kommercialisering af forskning har været et varmt emne i de seneste årtier med den tidligere videnskabsminister Helge Sanders »fra forskning til faktura« som det berømte motto. Det har man vitterligt efterlevet på SSI, som formentlig er den forskningsinstitution, der har været bedst til at patentere opfindelser.

Det kan og skal udlægges som en succeshistorie, men der er tilsyneladende brug for en opstramning af omgangen med vores data. Der skal være styr på tingene. For hver gang der kommer en ny sag om rod og sløset omgang med sundhedsdata, risikerer myndighederne at miste danskernes tillid og velvilje. Og så er guldægget pludselig væk.