Leder

Når Statens Serum Institut sløser med sundhedsdata, risikerer de at miste deres guldæg: danskernes tillid

I Danmark har vi ekstremt gode dataregistre, og det er et guldæg både i forskningsmæssig og økonomisk forstand. Det hviler på, at danskerne har tillid til systemet, hvilket kræver, at der ikke sker fejl fra myndighedernes side. Derfor er sagen om SSI’s behandling af sundhedsdata bekymrende
Mads Melbye ses her på Statens Serum Institut.

Mads Melbye ses her på Statens Serum Institut.

Joachim Rode

Indland
30. juni 2020

Sagen om rod og mulige interessekonflikter på Statens Serum Institut (SSI) er på mange måder ulykkelig. De afledte problemer kan dog vise sig at være endnu mere alvorlige, for sagen kan være med til at ødelægge danskernes tillid til, at myndighederne behandler vores sundhedsdata ordentligt.

Mandag meddelte SSI’s direktør, Mads Melbye, at han stopper på posten. Det kunne dårligt ende anderledes, efter Kammeradvokaten i en rapport, som blev offentliggjort i sidste uge, anbefalede Sundhedsministeriet at indlede en tjenestemandssag med henblik på afskedigelse af direktøren.

Sagen om SSI er kompliceret. Kammeradvokaten vurderer, at der er begået alvorlige fejl og har været problemer med interessekonflikter i SSI under Mads Melbye. Blandt andet har Mads Melbye ifølge Kammeradvokaten ikke overholdt regler om godkendelser af dataoverførsler til USA samt involveret SSI for sent i forbindelse med to ansøgninger om nogle potentielt indbringende patenter, som stammer fra et forskningssamarbejde med Stanford University.

Melbye selv og en gruppe forskerkolleger, som støtter ham, er uenige i Kammeradvokatens udlægning. De hævder, at Melbye har informeret SSI, og at der er tale om ubetydelige fodfejl fra direktørens side. Noget, som kunne og burde være klaret med en kammeratlig samtale i ministeriet. Og det er tilsyneladende en udbredt teori i forskermiljøet omkring SSI, at sagen i virkeligheden handler om, at Sundhedsministeriets departementschef Per Okkels havde set sig sur på Melbye og gerne ville af med ham. Men uanset om fejlene skyldes sjusk eller kynisk spekulation, kan sagen være med til at ødelægge danskernes tillid til sundhedsmyndighederne.

Datacentre er et guldæg

I Danmark har vi ekstremt gode dataregistre. Det er – som beskrevet i Information lørdag – et guldæg både i forskningsmæssig og økonomisk forstand.

Vi har et samfund, hvor vi borgere lader os registrere hver gang, vi går til lægen eller køber receptpligtig medicin, og hvor forældre velvilligt går med til at få taget en hælprøve af deres nyfødte børn og lader SSI opbevare den i en biobank. Det er en enestående tillid, borgerne udviser over for myndighederne. Den tillid skal vi bevare, og det kræver, at der ikke sker fejl. Heller ikke fodfejl. Sagt på en anden måde: Det kræver, at myndighederne behandler vores data med respekt.

SSI har tidligere brilleret ved at sende to cd’er med sundhedsdata fra flere millioner danskere til et firma på Østerbro, som arbejder under den kinesiske ambassade. Det var en fejl – pakken skulle have været afleveret til Danmarks Statistik. Dataen på cd’erne viste sig desuden ikke at være krypteret, hvilket tyder på en lemfældig omgang med stærkt personlige oplysninger.

Nu har vi en ny sag, som datasikkerhedsmæssigt er mindre alvorlig, men alligevel rummer potentialet til at skabe skepsis i befolkningen, fordi der også er beskyldninger om økonomiske interesser involveret.

Når vi lader vores data registrere og giver en blodprøve til SSI, er det blandt andet for at give forskere muligheden for at gøre nye opdagelser, som kan udvikle sundhedsvidenskaben og ultimativt redde menneskeliv. Men det er ikke for, at aktørerne bag kan tjene penge på vores data.

Ifølge Mads Melbyes udlægning har det hele tiden været meningen, at hans andel af patenterne skulle overdrages til SSI. Men uanset hvad der er op og ned i sagen, så er hans amerikanske samarbejdspartnere også medansøgere på patenterne – og man må som minimum spørge sig selv, hvorfor de skal tjene penge på danskernes sundhedsdata.

Kommercialisering af forskning har været et varmt emne i de seneste årtier med den tidligere videnskabsminister Helge Sanders »fra forskning til faktura« som det berømte motto. Det har man vitterligt efterlevet på SSI, som formentlig er den forskningsinstitution, der har været bedst til at patentere opfindelser.

Det kan og skal udlægges som en succeshistorie, men der er tilsyneladende brug for en opstramning af omgangen med vores data. Der skal være styr på tingene. For hver gang der kommer en ny sag om rod og sløset omgang med sundhedsdata, risikerer myndighederne at miste danskernes tillid og velvilje. Og så er guldægget pludselig væk.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Eva Schwanenflügel

"Vi har et samfund, hvor vi borgere lader os registrere hver gang, vi går til lægen eller køber receptpligtig medicin, og hvor forældre velvilligt går med til at få taget en hælprøve af deres nyfødte børn og lader SSI opbevare den i en biobank. Det er en enestående tillid, borgerne udviser over for myndighederne. Den tillid skal vi bevare, og det kræver, at der ikke sker fejl. Heller ikke fodfejl. Sagt på en anden måde: Det kræver, at myndighederne behandler vores data med respekt."

Vi "lader os ikke villigt registrere".

Sagen er, at registreringer er indført ved lov, og at der ikke har været megen information eller problematisering i medierne om konsekvenserne, måske fordi næsten alle har fokuseret på tech-giganternes enorme monopol og omfattende udnyttelse af vores persondata.

Men den danske forskningsverden er også blevet mere korrupt, især efter indførelsen af forskning til faktura-princippet under Anders Fogh Rasmussen og ved videnskabsminister Helge Sander, som det nævnes i denne artikel.

Det er også mangelfuldt, hvordan medierne har behandlet den store overvågning, som er konsekvensen af disse tiltag.

Når alle borgere registreres både med CPR, Nem ID og DNA i Genom-center Danmark, er der ikke langt til en politistat, især ikke kombineret med AI (Artificial Intelligence), kameraer med ansigtsgenkendelse og social profilering via Jobcentret og Borgerservice.

Registersamkøringer er en realitet, borgersamtykke en komplet fraværende mangelvare.
Hvor mange ved fx at NETS og Udbetaling Danmark overvåger dem konstant omkring deres transaktioner i banken, såfremt de modtager én eller anden form for offentlige ydelser?

Sikkerheden er på lavpunktet i Danmark, det har vi slet ikke haft fokus på.

"Ulovlige dataoverførsler fortsatte i næsten et år trods henvendelse fra Datatilsynet"
https://www.altinget.dk/artikel/191722-ulovlige-dataoverfoersler-fortsat...

"Seruminstituttet sendte 2000 kvinders data til USA uden juridisk grundlag"
https://www.altinget.dk/artikel/serum-instituttet-sendte-2000-kvinders-d...

"KMD overtrådte GDPR: Hackere 'minede' bitcoins på en server med persondata"
https://www.version2.dk/artikel/kmd-overtraadte-gdpr-hackere-minede-bitc...

"Derfor godkendes 97% af alle anmodninger om følsomme sundhedsdata"
https://www.version2.dk/artikel/derfor-godkendes-naesten-alle-anmodninge...

Kommunerne og staten indsamler data om borgerne i et enormt omfang, som man overhovedet ikke er bevidst om som dansker.

Det er på høje tid at graverjounalisterne finder deres spader frem !!

Peter Gløde, P.G. Olsen, Thomas Tanghus, Anina Weber, John Foley, Minna Rasmussen, Claus Nielsen, Carsten Munk, Lise Lotte Rahbek, Estermarie Mandelquist, Kim Houmøller, Bjarne Andersen, Lillian Larsen, Thomas Andersen, Werner Gass, Torben Lindegaard, Rolf Andersen, Martin Rønnow Klarlund, Torben K L Jensen og Ebbe Overbye anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

For lige at citere mig selv :
"Hvor mange ved fx at NETS og Udbetaling Danmark overvåger dem konstant omkring deres transaktioner i banken, såfremt de modtager én eller anden form for offentlige ydelser?"

Denne overvågning gælder også pårørende til modtageren af offentlige ydelser, såsom kæreste, ægtefælle og forældre fx.

Der har også været problemer med trivselsundersøgelserne i skolerne, hvor eleverne ikke har været anonymiserede i tilstrækkeligt omfang.

Så er der AULA..

Jeg kunne blive ved i timevis, men det skal I dog skånes for.

Thomas Tanghus, Anina Weber, John Foley, Minna Rasmussen, Claus Nielsen, Carsten Munk, Lise Lotte Rahbek, Estermarie Mandelquist, Kim Houmøller, Bjarne Andersen, Lillian Larsen, Thomas Andersen, Werner Gass, Rolf Andersen, Martin Rønnow Klarlund og Torben K L Jensen anbefalede denne kommentar
Torben K L Jensen

Det er navlebeskuende dumt at tro hele verden følger dit liv på Facebook - faktisk lige så dumt som at tro myndigheder har råd til at holde øje med netop dig.

Eva Schwanenflügel

Torben, jeg taler ikke om hele verden, men om Danmark :-)

John Foley, Carsten Munk, Estermarie Mandelquist og Bjarne Andersen anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

Men omkring Facebooks algoritmer har vi da set præsidentvalg forfremmet - på den dårlige måde.

Og jo, de sociale myndigheder har åbenbart råd til at holde øje med folk på Facebook eller Netflix, og de ville også gerne have adgang til borgernes data for el, gas og vand, samt mobildata :

"Totalitære tendenser truer vores liberale demokrati indefra"
https://www.a4nu.dk/artikel/totalitaere-tendenser-truer-vores-liberale-d...

Steffen Gliese, John Foley, Carsten Munk, Lise Lotte Rahbek, Estermarie Mandelquist, Kim Houmøller, Bjarne Andersen, Lillian Larsen, Werner Gass, Rolf Andersen, Martin Rønnow Klarlund og Ebbe Overbye anbefalede denne kommentar

Det er ufatteligt, at der fortsat er nogle i Danmark, der har tillid til at myndighederne behandler vores data ansvarligt, sikkert og med respekt. Det kan kun skyldes uvidenhed og naivitet samt manglende interesse og selvvalgte skyklapper overfor alle de mange eksempler på læk og fadæser, der beviseligt forekommer og afsløres næsten dagligt.

Eva Schwanenflügel

@ John Foley

Ja, se bare på politiet, der fortsætter skandalerækken med endnu én :

"Ny bommert hos Rigspolitiet: Aflyttede advokatsamtaler blev ikke slettet"
https://www.version2.dk/artikel/ny-data-bommert-hos-rigspolitiet-aflytte...

Ib Christensen

Jeg må indrømme, jeg er nevøs for alt vores registreringer her i landet.
Det er ikke bare at de udleveres ud over grænserne, hvilket vi ikke burde gøre, men også internt.
Er de først samlet, er de også tilgængelige i en eller anden grad. Og jeg har da tænkt på f.eks. Paludans interesse i politifolks navne og privat adresser. Har da min tvivl om hans interesse for, at kigge efter private oplysninger ville stoppe, hvis han fik yderlige beføjelser ved et valg.

Og allerede sidende politikere, vil jeg tiltænke, sidder med adgang til registreringer politiske modstandere ikke har adgang til.

Og var jeg en fremmed nation, ville en af steder jeg ville investerer i en muldvarp, da nettop være en tekniker eller ligende på de her datacentre.
Måske ikke kun for at stjæle data, men også benytte sig af den her ide om, at det står på skærmen, så kan det ikke være forkert.