Læsetid: 5 min.

Som de ikke vil ha' dig

Samfundet forventer i stigende grad, at vi holder os sunde, dyrker motion, spiser rigtigt og går regelmæssigt til lægen. Men hvad så den dag hvor man rammes af en alvorlig sygdom? Så går danskerne på nettet, hvor man ikke skal være tapper. En gruppe brystkræftramte kvinder bruger f.eks. nettet til at skrive sig ud af kaos og ind i en ny normalitet, viser ny ph.d.-afhandling
Fremstilling. Kvinderne har på blogs mulighed for at forholde sig til deres sygdom på en anden måde, end den tapperhed de daglige omgivelser trods støtte og omsorg egentligt har det bedst med.

Fremstilling. Kvinderne har på blogs mulighed for at forholde sig til deres sygdom på en anden måde, end den tapperhed de daglige omgivelser trods støtte og omsorg egentligt har det bedst med.

Jarane Hassan

30. november 2007

"Blodkarene sprænger inde i mig... jeg synker ret ofte blod fra næsen... Jeg får en masse sår på kroppen og i ansigtet. (damm... hvor bliver jeg grim) Er meget afkræftet og bliver helt stakåndet bare af at sætte en vask over. Mit tempo er derfor meget meget lavt. Døjer med en konstant kvalme og hovedpine... jeg spiser så snart appetitten melder sig og skal ikke tabe mig mere... 'kedelig fornøjelse' at spise, når man hverken kan lugte eller smage."

Citatet er hentet fra en personlig hjemmeside på nettet, hvor en kvinde med diagnosen brystkræft skriver om sin sygdom og sit behandlingsforløb. For en syg kvinde ville formentlig aldrig fortælle om sin hverdag på den måde, detaljeret og råt, nærmest uredigeret, hvis hun stod ansigt til ansigt med et andet menneske.

Når vi bliver syge er normen, at nok er det hårdt, og folk er forstående og empatiske... men vi skal også kæmpe og være tapre. Men som med så meget andet danner internettet rammen for en modkultur, der skabes f.eks. af en gruppe brystkræftramte kvinder, som dem Charlotte Kira Kimby har fulgt og interviewet til sin ph.d.-afhandling At skrive selvet, som hun forsvarer i dag på Sociologisk Institut, Københavns Universitet.

Virtuelt krisefællesskab

På særlige maillister og blogs er sorg, tab og sygdom ikke tabu. Her kan det være normen, at man mangler et bryst, måske dem begge to, har kvalme, taber håret og ligger søvnløs om natten. Nettet bliver et forum for særlige fællesskaber for mennesker i alvorlige kriser, hvad enten de har fået stillet diagnosen kræft, aids eller sclerose, har aborteret sent i graviditeten eller måske slet ikke kan få børn.

"Mange alvorlige sygdomme er isolerende, selvom familien og ens pårørende er forstående, så oplever mange det som tabubelagt at være alvorligt syg eller føle stor sorg. Normen er også, at man skal holde sig sund og rask for at være en god samfundsborger, og hvis man så bliver syg, skal man også være tapper. Sådan oplever mange af de kvinder, jeg har interviewet, det i hvert fald. Derfor er nettet et stort frirum, hvor de kan få lov til at skrive om deres angst og få anerkendelse og omsorg fra andre, der er eller har været i samme situation," siger Charlotte Kira Kimby, der i løbet af et år fulgte Skandinavisk Brystcancer Mailliste og seks personlige hjemmesider eller blogs samt interviewede en række af kvinderne, der brugte internettet i forbindelse med deres brystkræft.

Ingen tapre helte

Kvindernes fortællinger er meget anderledes end de gængse bøger på markedet om at overvinde en kræftsygdom, skrevet af stærke personligheder som eksempelvis cykelrytteren og Tour de France-vinderen Lance Armstrong. Heltefortællinger, der også er med til at skabe forventninger hos omgivelserne om samme den tapre heltedåd. De brystkræftramte kvinder skriver på en helt anden måde, det er desperation, panik og angst.

"Denne hjemmeside vil bringe dig tæt på mig. Du vil få del i min frygt, angst og håbløshed. Men du også opleve glæde ved livet, fuld af håb og troen på et langt liv," skriver en anden kvinde, Rie Hyrland, på sin blog, som mange af hjemmesiderne om brystkræft linker til.

De store patientorganisationer har i mange år arrangeret møder, hvor patienter har kunne mødes og dele deres oplevelser og erfaringer. Men det at kvinderne i afhandlingen skaber deres egne fora på nettet gør, at det skrevne ord bliver terapeutisk i sig selv, mener Charlotte Kira Kimby:

"Netop fordi beskrivelserne foregår via et medie, så bliver de mere intime. Hvis man taler med andre tager man automatisk hensyn og holder igen med sin ulykkelighed, fordi de andre i gruppen har jo også deres at slås med. På nettet kan de meget bedre beskrive deres oplever, få det ud og få en distance til det, de har oplevet. De mest uredigerede tekster eller kaos-fortællinger, som jeg kalder dem, skriver kvinderne omkring diagnosetidspunktet og omkring tilbagefald. Det at skrive i sig selv virker ordnende. Kvinderne skal faktisk genopfinde sig selv efter at have fået revet tæppet væk under sig, og det er det, nettet kan. Og så er det jo ikke altid, at det er onsdag mellem 16 og 18, at man er allermest bange og har be-hov for at snakke med nogen, men om natten, hvor man vågner. Der er der også andre, der er vågne, og der kan de gå på nettet og få støtte."

Som en af de interviewede kvinder forklarer:

"Så tænkte jeg, at hvis jeg nu skrev en dagbog på den hjemmeside, så kunne jeg måske selv følge med i, hvad der egentlig foregik, for jeg følte, at andre havde taget mit liv som gidsel på en eller anden måde. At jeg ikke var der mere. Derfor begyndte jeg på den hjemmeside." Ligesom mange kvinder lægger billeder ud af deres opererede kroppe, blødende eller med mørke ar, fordi de kropslige oplevelser kan være svære at artikulere, samtidig med at man gerne vil fortælle om oplevelserne til andre. Diskussioner med andre om sygdommen, prøveresultater og behandlingstilbud er også en måde, kvinderne genvinder kontrollen over kroppen.

En varig identitet

Derfor er det heller ikke nok, at se internettet som udelukkende et medie, hvor patienter kan søge informationer om deres sygdom, gå i dialog med sundhedspersonalet og tage ansvar for deres sygdom, sådan som det ofte er tilfældet i den offentlige debat om moderne, kompetente patienter.

"Før man kan blive en aktiv patient og tage ansvar, så skal patienten opleve, at det er meningsfyldt og opleve, at de har en fremtid. Der spiller nettet en vigtig rolle i form af selvrevne netværk på internettet."

Og kvinderne fortsætter ofte med selv at skrive, blot ikke så ofte, og følger med i hinandens liv, efter at de i princippet er erklæret raske. Men kræftsygdommen er lumsk og kan dukke op som metastaser igen - uden at patienterne mærker det.

"Derfor fortsætter mange af kvinderne med at skrive på hjemmesiderne, fordi de bliver ved med at føle sig syge på grund af den latente risiko for, at kræften skal bryde ud igen. Normen er, at en sygdom er akut, den varer så og så længe, men så bliver man rask. Men sådan oplever kvinderne det ikke, de bliver ved med at bære identiteten som kræftpatient med sig," siger Charlotte Kira Kimby.

Hun mener dog ikke, at nettet er med til at fastholde kvinderne i et sygdomsbillede.

"Den opfattelse er efter min mening et udtryk for holdningen til sygdom i samfundet. Nogle mennesker kan frigøre sig fra deres oplevelser. Men for mange er sygdom noget, der sætter store spor i deres liv, og som de bærer med sig. Når kvinderne bliver ved med at være inde på de her hjemmesider, så er det, fordi det er en del af deres liv, og hvorfor skal det ikke være det? De kan jo ikke gå tilbage til ikke have brystkræft, og de har stadig angsten for, at det kommer igen. De er stadig brystkræftpiger, som de siger."

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Hej Mette,

Tak for en ubehageligt vigtig artikel om et ligeså ubehageligt emne. Jeg har skyndt mig at anbefale den videre på min blog ...

" ... Desuden var der også i en nylig udgave af Information Mette Line Thorups artikel om brystkræftramte kvinder, som blogger om deres fortvivlse såvel som håb, uden at være censureret af den “tapperhed vi andre forventer af dem” og derved hjælper hinanden. Da min mor selv har haft brystkræft (og overlevet), var det en artikel, som bevægede mig ekstra meget, men jeg synes også den journalistiske værdi ikke kan overvurderes: Mette skriver jo netop om det, der er grimt, og som vi normalt også har svært ved at i øjnene - hverken hos os selv eller dem vi holder af ... "

(Se evt. http://nyhedsblenderen.urbanblog.dk/2007/12/02/for-meget-af-det-gode/)

Bedste hilsener,

Ulrik Kristiansen