’Det er blevet sværere at være handicappet’

Der fødes stadig færre børn med handicap i Danmark, og den handicappede krop er i stigende grad en outsiderkrop, der fremstilles unuanceret og stereotypt i populærkultur og sproget. Som samfund må vi forholde os til, hvilken krops- og menneskeforståelse det er udtryk for. Og hvordan de kulturelle fremstillinger spiller sammen med fosterdiagnostikken, mener handicapeksperter
Peter Palland (t.h.) og Morten Jensen, som begge har Downs syndrom, blev kendt fra en række dokumentarprogrammer på tv. Antallet af mennesker født med diverse handicap bliver stadig lavere. Da fosterscreeningen for Downs syndrom blev indført som et tilbud til alle gravide i 2004, faldt antallet af fødte Downs-børn til det halve fra 65 til 30. I 2012 var det 23, viser tal fra Dansk Cytogenisk Centralregister

Peter Palland (t.h.) og Morten Jensen, som begge har Downs syndrom, blev kendt fra en række dokumentarprogrammer på tv. Antallet af mennesker født med diverse handicap bliver stadig lavere. Da fosterscreeningen for Downs syndrom blev indført som et tilbud til alle gravide i 2004, faldt antallet af fødte Downs-børn til det halve fra 65 til 30. I 2012 var det 23, viser tal fra Dansk Cytogenisk Centralregister

Anders Brohus
2. september 2015

Siden 2004 har alle gravide kvinder fået tilbud om risikovurderinger af, hvorvidt deres fostre har en kromosomfejl som den, der fører til Downs syndrom.

99 procent af de kvinder, hvis fostre vurderes til at være i risikozonen for at have Downs syndrom, vælger i dag at få foretaget en abort.

Hvor der i 2004 blev født 65 børn med Downs syndrom, lå antallet i 2010 på 21. Og tallene vil falde yderligere.

Det valg, de vordende mødre og fædre står over for, når de får besked om risikoen for Downs syndrom hos deres ufødte børn, kan ingen andre sætte sig ind i. Men fhv. lektor, professor, dr.pæd. Birgit Kirkebæk, efterlyser, at vi går mere kritisk til det generelle syn på kroppe og mennesker med handicap, der knytter sig til fosterdiagnostik på et overordnet, strukturelt niveau.

»Det er et hovedspørgsmål i dag, hvad vores kropsidealer og -fremstillinger gør ved vores opfattelse af de kroppe, der afviger. Er det på en eller anden måde blevet uværdigt at have en defekt krop? Jeg tror, det er blevet sværere at have en handicappet krop i dag, hvor mange er fokuseret på den perfekte krop. Området er i stigende grad præget af både nyttetænkning og berøringsangst, « siger Birgit Kirkebæk.

Og for hende har den stereotype fremstilling af mennesker med handicap meget at gøre med udviklingen inden for fosterdiagnostikken generelt – og det faktum, at der fødes færre og færre børn med handicap i Danmark.

Ph.d.-studerende Maria Bee Christensen-Strynø fra RUC forsker i forholdet mellem handicap, intimitet og visualitet, og hun efterlyser også en skærpet kritisk bevidsthed, når vi forholder os til udviklingen inden for fosterdiagnostik og de bagvedliggende årsager, den måtte have.

»Ligesom med strukturel racisme, som ikke blot kan fejes af bordet ved at problematisere individuel racistisk adfærd, så er frygten for handicap og forventningen om en såkaldt sund, rask og duelig krop så dybtliggende i vores samfundsstrukturer, at vi har svært ved at vedkende os eksistensen af at vi alle, både med og uden handicap, indgår og tager del i systemer, som giver visse kroppe forrang frem for andre. Der bliver f.eks. for sjældent sat spørgsmålstegn til, hvad det er for et menneskesyn, der ligger til grund for at få foretaget fostervandsscanninger.«

De drastisk faldende antal af børn, der årligt fødes med f.eks. Downs syndrom bliver sandsynligvis ikke lavere, når den nye fosterdiagnostiske NIPT-test bliver indført på større hospitaler i Danmark i det kommende efterår.

Den kan med en enkelt blodprøve fra moderen vise både kromosomfejl og arvelige sygdomme uden den lille risiko for abort som moderkagebiopsien indebærer. Så fremstillingsproblematikken og menneskesynsdebatten er presserende nødvendig, forklarer Birgit Kirkebæk.

»Vi bliver nødt til at overveje, hvorfor mennesker med handicap fremstilles og omtales så stereotypt. Tror vi virkelig, at alle mennesker med eksempelvis Downs syndrom er ens, bare fordi de har samme kromosomfejl? Det er klart, at fravalg af persongrupper bliver lettere at begrunde qua den reducerende fremstilling.«

Stereotype fremstillinger

Maria Bee Christensen-Strynø mener, at fortællingerne om den handicappede er skåret over en meget klar læst.

»Repræsentationer, hvor personer og fiktive karakterer fremstilles udelukkende med fokus på deres handicap, er en tilbagevendende fremstillingsform af handicap. Den form gælder i fortællinger, der specifikt handler om en person med handicap, men også i fortællinger, hvor omdrejningspunktet er noget helt andet,« fortæller Maria Bee Christensen-Strynø.

Klassiske karakterer i fiktionen som Quasimodo eller Elefantmanden er arketyper inden for skildringen af mennesker med handicap. Begge er ofre, de er primært samfundsudskud med handicap, der først bliver individualiserede mennesker, idet et menneske uden handicap ’opdager’ dem.

I David Lynchs filmversion af The Elephant Man fra 1980 redder kirurgen Frederick Treves Elefantmanden fra et usselt freak show i det fattige Østlondon.

Og i Klokkeren fra Notre Dame redder den smukke sigøjnerkvinde Esmeralda den stakkels pukkelryggede og vanskabte Quasimodo fra hans triste tilværelse i kirkens klokketårn.

I begge fortællinger puster de sympatiske bifigurer liv i karakteren med handicap, men ikke nok til, at hverken Elefantmanden eller Quasimodo kommer ud over offer-kategoriseringen.

De forbliver afhængige af den frelsende bifigur, mennesket uden handicap. Og de bærer delvist selv skylden for deres isolation: Quasimodo skal, som Esmeralda foreslår, jo bare holde op med at være så genert og komme lidt mere ud blandt mennesker. Det er ikke så farligt, siger hun.

På den måde kommer det til at fremstå som Quasimodos personlige ansvar at håndtere fordomme, diskrimination og tomatkastning fra børnene på pladsen.

Det er ikke de andres (»de ved jo ikke bedre,« siger Esmeralda) eller samfundets opgave at rumme eller respektere ham.

Den offerstereotyp er en fast bestanddel af populærkulturens fremstilling af mennesker med handicap og medvirker til, at mennesker med handicap er isolerede fra det øvrige fællesskab, fordi handicap ikke bliver integreret i mangfoldighedstanken, men derimod betragtes som en objektiv defekt ved det enkelte menneske.

»Fejlen sidder i kroppen, ikke i mennesket,« skrev Sarah Glerup i en kronik i Politiken om filmhistoriens fremstilling af handicap: »Hvis handicap virkelig er enkeltpersoners tragiske skæbne, så fritages alle andre for at bære en del af ansvaret, og så behøver ingen bekymre sig om dårlig kørestolstilgængelighed eller egne fordomme.«

Af-essentialisering

Quasimodo er først og fremmest handicappet. Det er puklen på rygggen, der er hans primære identitet – og hvis han er genert, melankolsk, vred eller ja ulykkeligt forelsket, så er det på grund af pukkelryggen og ikke bare almenmenneskelige kendetegn. Den essentialiserende fremstillingsform er ikke bare typisk i populærkulturen; den er komplet indlejret i dagligdagssproget.

Når man f.eks. på almindelig vis omtaler mennesker med handicap som ’handicappede’, så bliver handicappet identitetsbærende; det bliver hovedbestanddelen af det subjekt, der tales om. Ved at sige ’mennesker med handicap’ laver man en slags sproglig afessentialisering, forklarer Maria Bee Christensen-Strynø.

Man er først menneske. Og så kan det være, man også er et menneske, der lever med et handicap. Ligeledes er det sigende, at man på dansk ikke har en almindeligt brugt term om den krop, der ikke har et handicap.

»Det er slet og ret en (normal) krop,« påpeger Maria Bee Strynø-Christensen.

Hvis de reducerende stereotyper og talemåder skal udfordres, så må de ledsages af en kritisk bevidsthed:

»Det, som undersøgelser af mediefremstillinger af handicap kan, er bl.a. at være med til at blotlægge og destabilisere de stivnede diskurser, der styrer hierarkiseringerne af, hvem der er mest værd som mennesker. Vi har som samfund godt af at spørge til, hvornår en krop er duelig – på alle mulige niveauer. Er det, når den har to arme og to ben? Er det, når den kan gå op på 5. sal? Er det, når den kan stave eller varetage et fuldtidsjob? Eller når den kan føde børn?«

Stereotypudfordringen

For både Birgit Kirkebæk og Maria Bee Christensen-Strynø er kernen i vores krops- og menneskeforståelse i relation til handicap strukturelt betinget. Det handler om sproglige og visuelle fremstillinger, ja, men det handler også konkret fysiske forhold.

»F.eks. er det almindeligt at tale om, at der er kørestolsbrugere, som er begrænsede af deres kørestol i stedet for at anerkende, at der rent faktisk er en relation mellem kroppen og de fysiske omgivelser, som er muligt at forhandle og ændre på. Det er stadigvæk på mange områder kroppen med handicap, den personlige og individuelle, som bærer på en masse ansvar og skyld i forhold til samfundet,« siger Birgit Kirkebæk.

»Vi kan kun behandle personer med handicap med mere sproglig præcision og betænksomhed, hvis vi både tænker i det almene, der er vigtigt for alle mennesker, og i de vilkår, mennesker med handicap lever med. De har ikke brug for medlidenhed, men for at blive set som noget andet og mere end deres diagnose, handicap og muligvis defekte krop.«

Vi skal gå til fosterdiagnostik og Quasimodo-fortællinger med årvågenhed og bevidsthed om de bagvedliggende strukturer, de er udtryk for. I den forbindelse siger Maria Bee Christensen-Strynø:

»Vi skal være kritiske over for visuelle og kulturelle stereotyper af handicap med henblik på at finde andre og nye måder at nuancere og udfordre de ensrettede fortællinger om og forståelser af handicap på.«

Prøv Information gratis i 1 måned

Klik her

Allerede abonnent? Log ind her

Serie: Den handicappede krop

Medicinske fremskridt har betydet, at en handicappet krop stadig fylder mindre i gadebilledet. Og forestillingen om den perfekte og sunde krop hersker som aldrig før. Men hvor er den handicappede i kulturen, litteraturen, forskningen, politikken?

Den første artikel i serien, ’Vi er deforme og forkrøblede, men vi er også seksuelle mennesker’, blev bragt den 24. august. Den anden, ’Er mennesker kun vigtige, hvis de betaler sig samfundsøkonomisk?’ , blev trykt den 25. august.

Forsiden lige nu

Anbefalinger

Kommentarer

Brugerbillede for Helene Kristensen

Og når der så er tænkt mange og dybe tanker og filosoferet en masse, kan man begynde at overveje om det er acceptabelt at myndighederne gør så lidt for at handicappede kan få et godt liv. Er det ok at spærre unge handicappede, som er afhængig af andre for at kunne bevæge sig rundt, inde på plejehjem med gamle mennesker? Er det ok, at man tager stort set alle hjælpemuligheder fra dem, fordi spares skal der sq og hvor mange gider lige slås for en handicappet? Rundt omkring i Danmark sidder der mange handicappede, som i disse år må se deres livsmuligheder indskrænkes voldsomt, hvis altså ikke de er født ind i en rig familie som har råd til at give dem et liv. Men lands- og lokalpolitikerne vil altså meget hellere give børnecheck til folk der har penge nok til at betale for deres børns fornødenheder - for disse mennesker kunne måske finde på at stemme på politikeren, eller måske lade være, når der er gaver/bestikkelser i spil.
Folk har så travlt med at bevise deres umådelige generøsitet og store hjerte ved at argumentere for at vi så sandelig da har råd til flere flygtninge i Danmark. Vi har tilsyneladende ikke engang råd til vore egne handicappede. Der er selvfølgelig heller ikke særlig mange, der vil like det hvis man skriver, i dag har jeg samlet penge sammen til at give en handicappet en ledsager til en tur ud i livet. Lad mig se en selfie af en kendis eller politiker der kører bilen for en handicappet, tager på cafe med en handicappet, medmindre det er familie.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Knud Hisler

ja det må også havde været hårdt at være det sidste offer for pesten eller den her sygdom hvor kropslemmer falder af.
Desværre kommer vi vist aldrig til at undvære psykopaterne i vores samfund.
Alt for mange dækker over dem så vi ikke kan få dem udryddet.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Dorte Sørensen

Hvor er opråbene om at handicappede skal have et så normalt liv som muligt blevet af??????
Det var befriende da de store institutioner blev lukket og der blev skabt bofællesskaber mv. - de handicappede skulle ikke længere gemmes væk og være en skam for familierne.
Men nu er pendulet drejet rundt og de handicappede betragtes mere som en økonomisk byrde. Dette gælder også folk der har fået arbejdsskader ved nedslidning men også ved arbejdsulykker. DET KAN "VI" IKKE VÆRE BEKENDT - ønsker vi virkeligt et sådan samfund hvor der kun er plads til det "normale" menneske?????

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Dorte Sørensen

Ja der gøres heldigvis stadigt meget for handicappede - MEN der gøres mindre og mindre samt mange tilbud fra de mere specielle tilbud er trukket tilbage til den handicappedes hjemkommune,( Løkke Rasmussen Strukturreform har en stor del af skylden for den udvikling). Det er blevet meget mere vanskeligt at få en elektriskkørestol og andre hjælpemidler samt hjælp til indretning af ens bolig mv. så den handicappede kan blive i eget hjem osv...... Ligeledes er det blevet meget besværligt at få tilkendt en Førtidspension.
Det går desværre den gale vej - skal "vi" igen have tider hvor det er en skam at få et handicap.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Michael Kongstad Nielsen

Dorte Sørensen: du har sikkert ret et stykke hen ad vejen, men jeg vil lige nævne den betydelige indflydelse, handicaporganisationer har på fx. lovgivningen. Se fx. byggeloven, der indeholder talrige krav om tilgængelighed for handicappede, eller se på udformningen af offentlige vejrum, fx. omkring stationer, hvor belægning og fliser, lysreguleringer ved fodgængerovergange mv. er udformet med hjælp for blinde og svagtseende, S-togene kan tage en kørestolsbruger med ved logoførerens hurtige bistand osv.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Dorte Sørensen

Michael Kongstad Nielsen: Den med tilgængelighed og handicaporganisationernes inddragelse var nettop en af tingende , der sket da opråbet med at handicappede skulle have et så "normalt" liv som muligt. Men bedre adgang i tog, busser osv... har der også været til gode for børnefamilier, ældre og andre med tunge tasker eller dårligt gående.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Dorte Sørensen

Carsten Mortensen i denne forbindelse dækker ordet "normalt" liv over at handicappede skal have så lige muligheder som alle andre uden et handicap. Her er fx. tilgangsforhold et problem - fx. hvis der er trapper op til en offentlig institution mv. kan en gangbesværet eller kørestol bruge ikke komme ind ved egen kraft. - Bare et eksempel.

anbefalede denne kommentar